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Le TOPAMAX/EPITOMAX: Après mûres réflexions, j'en veux plus.

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Message par aurebe2607 Ven 17 Déc 2010 - 18:10

ATTENTION GROSSE PLEURNICHARDE AU CLAVIER lol2

No Je ne me reconnais plus d'avant ce médoc... (autant je vais parfois avoir du mal à garder mon sérieux, parfois je vais pleurer comme une madeleine)... Pour rien en plus. Ça me donne envie de manger, puis je pleure parcxe que je mange. C'est plus une vie
Il m'a conseillé une psy l'été dernier, ça n'y change rien (ça aide un peu oui, mais bon)...
Shocked Puis c'est quoi ce médicament fourre-tout? J'ai pu voir qu'on le donnait comme antiépi, antimigraineux, et attention en faisant des recherches,, j'ai trouvé sur des forums, des gens qui se le sont fait prescrire par des psychiatres et des diététiciens pour de la boulimie...

Very Happy Bon allez les gros épileptiques qui bouffent trop on va vous faire maigrir, quitte à vous donner envie de vous foutre en l'air.
Un gros mort c'est plus beau en cercueil qu'en vie apparemment...

Je m'excuse pour le coup de g... mais franchement, mis à part des rats de labo on est quoi là?

Alors oui, couplé au keppra, avec je ne fais plus de crises de jour. Uniquement la nuit.
Mais (il ya toujours un mais) je ne suis même plus capable d'enregistrer une conversation s'il ya le moindre bruit à côté (pratique pour quelqu'un qui veut travailler dans le secrétariat...), libido c'est 0 pointé depuis... presque un an.:chépa: Désolée, j'appelle un chat un chat. Et j'ai vu en cherchant qu'avec ce traitement, je suis pas la seule (imaginez la joie de monsieur...ma frustration aussi).

J'en arrive à regretter la période où je faisais 2-3 crises la journée et aussi 4-5 crises la nuit par mois, mais j'étais bien mieux dans ma tête...

pale Si ça c'est "normal"...
Je vais le voir le 4, je sens qu'il va se prendre une gueulante si il ne veut pas ne fut-ce qu'essayer de trouver une alternative au topamax...


Enfin bon sinon il fait tout blanc, c'est joli...
Bonne soirée à tous
Aurélie.
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Message par aladin Ven 17 Déc 2010 - 18:20

Je comprends ta colère, je l'ai vécu avec le neurontin et supporté pendant 9 ans avant de réagir ! Finalement j'avais le même age que toi quand je me suis rendu compte du mal qu'il produisait. Par contre, ne fais pas la même connerie que moi, ne l'arrête surtout pas de toi même, pousses une gueulante tant qu'il faut, ton neuro doit t'écouter et te proposer autre chose!
Pour ce qui est de la libido, depuis que je suis sous keppra, c'est 0 également ...
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Message par aurebe2607 Ven 17 Déc 2010 - 18:40

Ben en fait j'ai un peu l'impression de m'être faite "arnaquer" par mon ancienne neuro.
C'est elle qui m'a prescrit keppra et topamax (j'avais pris une vingtaine de kilos avec depakine et tegretol) alors elle avait dit "on va essayer cela, ça lui fera perdre en plus"... En étant ado, on se dit chouette un petit cachet miracle j'ai passé de 90 à 75 (maintenant je yoyote entre 76-78, il me fait plus manger qu'autre chose maintenant le topamax).

Des fois je me demande s'ils s'y retrouvent encore dans se qu'ils nous donnent...
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Message par aladin Ven 17 Déc 2010 - 18:48

Peut etre que simplement en ayant viré la dépakine, tu aurai perdu les kg en trop sans avoir besoin de prendre ce fameux epitomax!
Depuis que je prends le keppra, j'ai pris plusieurs kg, j'essaies de ne pas y penser et de ne pas me peser mais je m'en rends compte et moralement, ca fait mal !
En tout cas, parles-en a ta neuro, je suis sure qu'elle va réagir! Tu n'es plus une ado, tu sais ce que tu veux et tu sais ce que tu peux supporter ou non, si c'est trop dur, faut pas rester comme ca...
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Message par aurebe2607 Ven 17 Déc 2010 - 20:05

Merci Aladin.
Sur le moment où j'ai commencé à réfléchir à un changement de traitement je me demandais si je faisais pas un "caprice", mais bon là plus le temps passe plus je sens qu'on n'est plus compatibles lui et moi lol.

Ici j'ai un autre neuro depuis l'été il est un peu mieux je trouve.
J'espère qu'il écoutera ce que j'ai à dire.
En y pensant, on doit revoir les résultats des tests que j'ai fait chez la neuropsychologue j'ai oublié de lui demander pffff.
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Message par aladin Ven 17 Déc 2010 - 20:31

Ca fait des années que tu es épileptique, que tu prends des médocs, l'épitomax n'est pas le 1er... C'est nous qui vivons avec les effets secondaires au quotidien, pas eux. On se connait suffisamment pour savoir s'ils sont supportables ou non! Ne pas faire de crises c'est bien mais pouvoir avoir une vie sans etre un zombie c'est pas mal non plus!
J'ai l'impression qu'avec le temps, je suis plus exigeante avec mes médocs, depuis que j'ai vécu qq mois sans médocs puis le lamictal qui était bien, j'ai du mal a faire des concessions. Embarassed D'ailleurs, je me demande actuellement si prendre des médocs après tant d'années peut nous rendre moins sensibles aux molécules ou plus sensibles aux effets sec Suspect
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Message par Avenir7249 Sam 18 Déc 2010 - 19:18

Bonsoir les filles !

D'ordinaire je présente un caractère solide.
Je crois que je n'ai jamais autant pleuré que depuis que je prends le topamax (+/- 3 semaines). C'est en vous lisant que je viens d'en comprendre l'origine.
Je ne me reconnais pas non plus, Aurebe.
Et c'est pénible !

M'enfin... Un séjour en clinique pour EEG + vidéo d'une petite semaine est prévu (je rentre le 06/01/2011). On va donc sans doute pouvoir remédier à tout ça. Le but est justement de trouver une médication adaptée.

Le plus dur, c'est que le conjoint ne comprend rien, ne soutient pas, et prend tout ça pour des caprices.
Côté libido, excusez, chez nous c'est plutôt le contraire... Euh, c'est moi qui me plaint !
J'ai perdu deux crans de ceinture en moins d'un mois !
Allons, gardons une note d'humour : C'est peut-être inversément proportionnel à l'âge (?) !

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Message par Alpaga Dim 19 Déc 2010 - 23:54

Hello les filles,
Me voici de retour d'un "séjour" (= pas d'hospi mais plusieurs rdv) de contrôle chez les spécialistes suite à mon opération y'a 6 mois déjà.

Pour le neurologue: lui voulait laisser le traitement des 4 anti-épi. comme c'était. J'ai dit "AH NON ! j'en ai marre de maigrir (je prends aussi du Topamax) je pèse + que 46kg). J'ai alors "marchandé" LOL (plutôt discuté) avec lui. Il m'a alors diminué un peu le Topamax car celui-ci joue "effet coupe-faim" comme il dit.
Je passe du Topamax 200 - 200. à 175 matin -200 soir. Dans un mois, 175 - 175. A l'allure où le neuro fait le sevrage j'aurai fini mes médicaments à ma pension Wink
Je voulais revenir sur le sujet de la libido: perso, j'ai posé la question au neuro-chirurgien la semaine dernière (car aussi "0" chez moi). Il m'a répondu que les médocs n'y étaient pas pour rien GRRRRR

Conclusion: Nous ne sommes pas des folles (ou fous) et cette sale crasse fait bien des dégâts: que ce soit au niveau mémoire, sexualité, (et j'en passe).

Mais "carpe diem" les loulouttes, nous n'avons qu'une vie! Profitons-en à fond.
Je vous embrasse! santa
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Message par aladin Lun 20 Déc 2010 - 11:34

Ca consistait a quoi ces rdv de controle? EEG?
Pour la diminution, "doucement mais surement" :top:
Pour la libido, j'en suis persuadée! L'été dernier, en prenant le lamictal depuis 2 ans, ca allait normalement pour la libido puis j'ai pris l'urbanyl pendant 3 semaines, l'effet 0 libido était ahurissant! C'était même pas 0, mais - 15 !!! affraid Heureusement que je suis célibataire, j'aurai fait un malheureux...Depuis le keppra, c'est un peu moins catastrophique mais franchement désepérant, on ets jeune, c'est maintenant qu'on devrait vouloir en profiter. confused
Pour la mémoire, j'ai l'impression que les crises ont autant voir plus d'effets que les médocs scratch

Mais "carpe diem" les loulouttes, nous n'avons qu'une vie! Profitons-en à fond

Oui bien sur vivons a fond mais j'ai quand même l'impression de passer a coté de ma jeunesse, de ne pas avoir les mêmes préoccupations/problèmes que les autres. Suspect Et je me dis de plus en plus en lisant les commentaires des personnes opérées, que peut etre la solution pour vivre enfin comme tout le monde serait l'opération. Je vous envie d'avoir eu le courage de vous faire opérer.
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Message par Alpaga Lun 20 Déc 2010 - 14:16

aladin a écrit:Ca consistait a quoi ces rdv de controle? EEG?
Des RDV de contrôles suite à mon opération du lobe temporal droit qui date déjà de 6 mois (ophtalmologue, neurochirurgien, neurologue, orthoptiste, stomatologue ...).
Pour la diminution, "doucement mais surement" :top:
Merci Very Happy Parfois c'est "trop doucement mais surement" mais bon je garde patience LOL.
Pour la libido, j'en suis persuadée! L'été dernier, en prenant le lamictal depuis 2 ans, ca allait normalement pour la libido puis j'ai pris l'urbanyl pendant 3 semaines, l'effet 0 libido était ahurissant! C'était même pas 0, mais - 15 !!! affraid Heureusement que je suis célibataire, j'aurai fait un malheureux...Depuis le keppra, c'est un peu moins catastrophique mais franchement désespérant, on est jeune, c'est maintenant qu'on devrait vouloir en profiter. confused

Oui surtout quand on a l'âge pour pouvoir donner un "petit loup" au monde.
Pour la mémoire, j'ai l'impression que les crises ont autant voir plus d'effets que les médocs scratch
C'est vrai que notre mémoire est "bouffée" par les anti-épi et c'est une sale crasse et malgré l'intervention, après 6 mois, je le ressens encore. Même si je vais mieux intellectuellement, je n'ai plus le cerveau de quelqu'un qui est "non épi" PFFF


Oui bien sur vivons a fond mais j'ai quand même l'impression de passer a coté de ma jeunesse, de ne pas avoir les mêmes préoccupations/problèmes que les autres. Suspect Et je me dis de plus en plus en lisant les commentaires des personnes opérées, que peut etre la solution pour vivre enfin comme tout le monde serait l'opération. Je vous envie d'avoir eu le courage de vous faire opérer.

Tu sais, Aladin, quand tu es opérée tu revis, c'est une 2è vie etc. Mais il faut un petit temps d'adaptation à cette "nouvelle vie". Car pour moi - comme je l'expliquais aux spécialistes - Dame Epi' fait encore partie de ma vie malgré tout. J'ai vécu avec pendant 14 ans et faire la transition du jour au lendemain ce n'est pas évident.
Ton corps doit s'adapter: dans le sens où ton corps est toujours "accro" à cette "drogue qu'il élimine petit à petit grâce au sevrage mais il y a aussi les automatismes que tu acquiers et ta propre vie qui change. Mais tout est une question de temps et pr moi c'est très positif et je te le souhaite aussi :kissme:
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Message par aladin Lun 20 Déc 2010 - 14:44

stomatologue, c'est quoi cette bête? lol! ca sert a quoi?

Merci Parfois c'est "trop doucement mais surement" mais bon je garde patience LOL
Attendre c'est toujours trop long mais après tant d'année d'épilepsie, qq mois de plus ce n'est finalement pas si énorme en sachant que ca va te permettre d'être enfin LIBRE. La liberté n'a pas de prix. Wink

C'est vrai que notre mémoire est "bouffée" par les anti-épi et c'est une sale crasse et malgré l'intervention, après 6 mois, je le ressens encore. Même si je vais mieux intellectuellement, je n'ai plus le cerveau de quelqu'un qui est "non épi" PFFF

C'est à dire? sur quel plan, tu trouve que ca va mieux? Pour le cerveau de non épi, je l'ai compris lorsque j'ai pris le lamictal, je 'navais plus d'effets sec donc les trucs pas normaux, c'était dû au passé, a trop de crises dans l'enfance qui ont bouffé certaines zones du cerveau. Sad (mémoire et concentration surtout)
Et justement je me dis que plus on attend avant de se faire opérer et plus le cerveau se "dégrade", on prends donc le risque de détruire encore d'autres zones ou d'empirer le mal déjà fait. Pourquoi attendre?
Alpaga, avais-tu déjà eu des péridoes sans crises lorsque tu étais sous traitement?
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Message par aurebe2607 Lun 20 Déc 2010 - 18:19

aladin a écrit:stomatologue, c'est quoi cette bête? lol! ca sert a quoi?


Si je ne me trompe, c'est pour la mâchoire et la bouche non?

Comme vous dites, c'est une crasse, je trouve ça triste de pas pouvoir vivre "à fond" sa vie quand on est jeune.

Puis je trouve ça plutôt triste qu'à 23 ans ce soit votre mère qui vous rappelle ce qu'il ne faut pas oublier...

Maintenant pour moi c'est "si ça doit se faire comme ça ben ce sera comme ça" je trouve ce fatalisme un peu triste...


:mdr2: Sur ce, je vais retourner à mon lit bien chaud avec ma rhynoparingite.

Bonne soirée à tous et à toutes.
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Message par BRAQUET Lun 20 Déc 2010 - 19:07

C'est vrai que l'epitomax est une vrai crasse, je me rappelle avoir pris ce médicament et avoir été comme un zombie, j'étais vraiment endormi, je n'arrivait pas à me concentré etc...dès que j'ai changé de mécidament cela a été beaucoup mieux...
Par contre, je crois que les médicaments anti-épileptique agissent différement sur les personnes.
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Message par Avenir7249 Lun 20 Déc 2010 - 20:10

Salut...

C'est bien que t'ai pu poser la question sur la libido à ton neuro, Alpaga, au moins on a un avis.
J'ai vu le mien, cet après-midi (celui qui me suit depuis juin, je le reverrai encore le 04/01 avant de rentrer pour le Monitoring Neurophysiologique le 06/01 à la clinique universitaire), mais mon mari m'accompagne toujours et je n'ai pas voulu le mettre mal à l'aise, en abordant le sujet en sa présence.
Enfin, visiblement, ce n'est pas mon problème, c'est plutôt chez lui, donc c'est même pas avec mon neuro qu'il faut en parler.
En résumé, c'est un effet secondaire qui ne se manifesterait pas après 50 ans. Yeeppie yeeh !

Blague à part, l'effet coupe-faim est bien là manifestement, pour le moment c'est plutôt pas mal. Après le demi-siècle vaut mieux l'effet coupe-faim que son contraire.

Mes nuits sont trop courtes (3 ou 4h), et parfois carrément blanches, total je cumule un manque de sommeil grave.
D'où les larmes qu'on n'attend pas, le sentiment que tout devient montagne, la patience qui fait défaut.

Tenir le coup, penser Noël !
Bonne nuit à tou/te/s.
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Message par aurebe2607 Mer 29 Déc 2010 - 21:05

Avenir7249 a écrit:Salut...

En résumé, c'est un effet secondaire qui ne se manifesterait pas après 50 ans. Yeeppie yeeh !


Je peux encore attendre alors lol2

Sinon, une chose que je me demande (maintenant c'est peut-être parce que j'écris beaucoup par informatique) quand j'écris à la main, j'ai souvent comme la sensation que mon cerveau cherche comment dire quoi et comment écrire sur la feuille... confused Ça dure une seconde, même pas, mais c'est bizarre comme truc...

Embarassed Sinon aujourd'hui, j'ai (une fois de plus) eu l'impression que j'ai pas besoin de prendre quoi que ce soit pour avoir l'air complètement jetée...
Je riais comme une dingue, je tannais mon copain pour bouger (j'étais assise à côté de lui je devais lui expliquer un logiciel pour le pc) No comme un gosse...
Puis l'habituelle déprime du "ptin je suis vraiment comme ça?".
On dirait la désagréable sensation qu'on a quand on vous rapporte une bêtise que vous avez faite en ayant trop bu.
Si au moins j'avais cette "excuse" là...

Smile Enfin, demain est un autre jour.

Bonne soirée à tous

Aurélie.
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Message par Ma louloutte24 Sam 28 Mai 2011 - 14:57

avant,je prenais de la Micropakine et cela me faisait prendre du poids. cela fait quelques mois que je n'en prends plus,on a baissé progressivement.maintenant cela va mieux mais il faut que je fasse quand même attention à mon poids car je ne fais pas de sport. je ne fais que du chant(y compris solphège) dans une école de musique.car je suis de nature très gourmande. je fais 69.5 kg pour 1m71(c'est quand même pas mal de kg tout ça). j'aimerai bien perdre un peu de poids mais je ne suis pas sportive. à la maison c'est télé,dvd,chant(danse quand la musique est très rythmée même si je ne sais pas danser et n'ai jamais appris) et m'occupe de mon chien.pouvez vous me conseillez svp?
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Message par Kinetic Sam 28 Mai 2011 - 19:30

Bonjour Louloute, je prends de la Dépakine qui est de la même famille" que la micropakine et j'ai remarqué aussi une prise de poids. Je prends aussi d'autre médicaments qui font que cette prise de poids peut prendre la forme de graisses mal répartie sur le corps. Cela m'inquiétait.
J'ai une vie active au niveau sportif mais j'ai quand même cherché à limiter cette prise de poids par un régime. J'ai voulu me débrouiller tout seul, pensant en connaître suffisamment sur la nutrition pour que tout se passe bien. Au niveau poids, tout s'est bien passé, j'ai arrêté d'en prendre, mais au niveau de l'épilepsie ça a été la catastrophe.
J'ai parlé de l'augmentation des crises avec mon neuro. Il m'a regarrdé et m'a dit "vous, vous faites un régime !" C'était presque une accusation Laughing ! Il m'a expliqué que ce n'était pas quelque chose qu'on improvisait quand on était épileptique, il m'a conseillé un nutritionniste à qui il a adressé un courrier et depuis, je peux conjuguer prise de médicaments, sport, régime et santé !
En bref, ne fais pas n'importe quoi en modifiant radicalement ton alimentation (cela peut avoir une influence sur ton seuil épileptogène) ou en faisant chuter ton poids trop rapidement (cela peut avoir une incidence sur la dose de médicament que tu peux avoir dans le sang). C'est ce que m'avait expliqué mon neurologue.
Demande conseil au tien ou à ton généraliste ou à un nutritionniste.
Bon courage !
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Message par permanence Sam 28 Mai 2011 - 21:16

Merci de ces infos
Mon frère a été très longtemps sous dépakine (grosse prise de poids pendant très longtemps) puis il est passé à keppra (moins de crises durant 2 ou 3 ans et perte de poids conséquente). Il fait du sport et attention à ce qu'il mange et re-séries de crises cette année. Il a pas mal fait le yo-yo au niveau du poids du coup, ce que tu dis me fais penser à sa recrudescence de crises. Pour un poids qui varie , il prenait la même dose de médoc et ça peut être que ça provoquait des crises.
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Message par Alpaga Dim 29 Mai 2011 - 0:12

aladin a écrit:stomatologue, c'est quoi cette bête? lol! ca sert a quoi?
Un stomatologue c'est 1 Médecin spécialisé dans les problèmes de la bouche et de la dentition.


C'est à dire? sur quel plan, tu trouve que ca va mieux? Pour le cerveau de non épi, je l'ai compris lorsque j'ai pris le lamictal, je 'navais plus d'effets sec donc les trucs pas normaux, c'était dû au passé, a trop de crises dans l'enfance qui ont bouffé certaines zones du cerveau. Sad (mémoire et concentration surtout)
Et justement je me dis que plus on attend avant de se faire opérer et plus le cerveau se "dégrade", on prends donc le risque de détruire encore d'autres zones ou d'empirer le mal déjà fait. Pourquoi attendre?
Alpaga, avais-tu déjà eu des périodes sans crises lorsque tu étais sous traitement?

Je te réponds tardivement mais sur le plan "intellectuel" (pour revenir un peu en arrière) après 6 mois d'opération, je me sentais beaucoup mieux dans ma tête, càd qu'on avait enlevé comme un poids ou un fardeau de ma tête que je portais depuis pas mal d'années.

Je voulais dire "attendre" dans le sens où une opération de ce type ce n'est pas 1 décision que l'on prend à la légère (comme si l'on changeait de vêtements chaque jour).

Avant d'être opérée je n'ai jamais eu de périodes sans crises car ils n'ont jamais réussi à me stabiliser. D'où l'opération.
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Le TOPAMAX/EPITOMAX: Après mûres réflexions, j'en veux plus. Empty Re: Le TOPAMAX/EPITOMAX: Après mûres réflexions, j'en veux plus.

Message par kev Dim 29 Mai 2011 - 1:10

salut à tous,

j'aimerai bien perdre un peu de poids mais je ne suis pas sportive. à la maison c'est télé,dvd,chant(danse quand la musique est très rythmée même si je ne sais pas danser et n'ai jamais appris) et m'occupe de mon chien.pouvez vous me conseillez svp?

je suis d'accord avec kinetic ! si tu veux faire un régime il vaux mieux passer par les conseils d'un spécialiste comme un nutritionniste, ton neurologue, ou ton médecin généraliste !
Moi j'avais beaucoup de poids à cause d'un ancien traitement et en plus, en février, j'ai appris que j'avais du cholestérol donc je me suis fait un régime qui m'a permis de passer de 96 kilo à 79 kilo en 6 semaines puis de la taille 46 à taille 44 et XXL à XL ! à ce jour je fais 74 kilo et taille 44-42 (bas) et taille L (haut) ! j'ai aucune activité sportive et je continue encore à maigrir sans le vouloir ! ça peut être aussi l'épitomax qui me fait maigrir ! je ne mangeais pratiquement pas pendant le régime mais maintenant remange normalement pourtant je maigris toujours! moi je n'ai pas été voir un spécialiste, alors tout mon système digestif est modifié !

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Message par Ma louloutte24 Dim 29 Mai 2011 - 15:12

merci aux réponses que vous m'avez apporté.j'essaierai de parler de mon problème de poids à mon neuropédiatre,il pourra peut-être me conseiller un nutritionniste.je rencontre mon neuropédiatre à Bordeaux le 22 juin(vers 9h).
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