Vous et vos parents c'est...

Je ne trouve pas qu'il soit mauvais de minimiser la maladie, je préfère cela à l'inverse.
Pour l'épilepsie, je n'ai pas de véritable souci avec mon entourage. Bien sûr, je ne sais pas comment il réagisse quand je convulse au sol, le visage en sang. Je me réveille parfois avec un oreiller sous la tête, donc je suppose qu'ils ne m'ignorent pas.
Mais pour d'autres pathologies, crois-moi, je préfèrerais largement qu'ils minimisent et surtout qu'ils s'occupent de leurs affaires.

Etre atteint d'une maladie est un problème personnel, comme le dit Avenir, c'est pour nous que nous avançons !

Bon courage !

Pour ma part ça me fait du bien d'en parler c'est quelque chose de nouveau (1ere crise il y a 4 mois) et je gère mieux les choses quand je peux m'en libérer un peu. Quand les gens minimisent c'est comme si je revivais la période où les docs ne me prenaient pas au sérieux, c'est comme s'ils ignoraient ce que je ressens, cette incomprehension, cette peur aussi.

Evidemment c'est un combat personnel et j'ai trouvé un exutoire: l'ecriture et je songe à aller voir un psychologue si dans quelques mois j'ai toujours autant de mal à l'accepter.

Ce sont de très bonnes décisions qui ne peuvent que t'aider !

Elowyn a écrit:Évidemment c'est un combat personnel et j'ai trouvé un exutoire: l'écriture et je songe à aller voir un psychologue si dans quelques mois j'ai toujours autant de mal à l'accepter.

Comme le dit aussi Kinetic, c'est 1 bonne idée que l'écriture ou aller voir un thérapeute (psychologue ...).
Personnellement, j'ai aussi été voir 1 psychologue quand j'en avais besoin. Bien-sûr l'épilepsie jouait là-dedans. Mais ce n'est que pour 1 court labs de temps et la vie continue
Pour l'écriture, je l'envisage également, ce qui me "coince" c'est le fait de ne pas savoir par où commencer ;-) (j'ai tellement à dire LOL)

Pour moi,c'est pareil. J'ai besoin d'en parler lorsque
J'ai quelques choses sur le cœur.
Elle voir un psycologue t'aidera car il a
Une autre vision de la situation lorsqu'on
Lui explique et nous aide à accepter..
Je suis aussi passer par là.

Alpaga: raconte seulement une journee, une de celles qui te donne envie de hurler ta colere et tu verras que les mots vont vite venir et tu ecriras des pages...

Elowyn,

je suis un peu comme toi à ce niveau. Depuis que je suis toute petite, ayant eu mes premières crises vers 7-8 ans, je préfère pouvoir parler de ma maladie.
Mes parents ne m'ont jamais demandé si le nouveau médicament marchait bien, de temps en temps si ça allait...Non, rien. Et dans ma famille ce sujet était carrément tabou et l'est toujours. Un de mes cousin, le seul avec lequel j'en parle m'a d'ailleurs révélé que ses parents remplaçaient le mot "épilepsie". Mon seul confident pendant toute mon enfance et adolescence était mon journal intime.
Je suis d'ailleurs une psychothérapie et pense à me remettre à l'écriture...
Les temps étant un peu durs, je pense que cette forme d'expression nous permet de soulager notre douleur...
@+

moi je ne voulais pas (plus) en parler au contraire car ma mère s'inquiétait trop m'en parlait tout le temps mais sans vouloir parler de ce que je ressentais et ne parlait jamais du terme épilepsie mais de "une" (tu en as encore une?), enfin pas les bons mots que j'attendais, je comprends qu'elle avait peur mais à l'adolescence je trouvais qu'elle me couvait trop alors que je ne demandais qu'une chose, que l'on me laisse tranquille...j'étouffais, je voulais "vivre". Je n'en veux pas à mes parents mais cet âge on veut plus de liberté surtout qu'en dehors des crises je me trouvais normal.
Quand à en parler, je n'ai jamais pu trouver la personne à qui en parler ou qui comprenne cette maladie avant car j'ai toujours eu beaucoup de difficulté à exprimer par des mots mon ressenti mes difficultés avec les médicaments, etc. C'est seulement à 40 ans que j'ai trouvé et le bon docteur qui conaissait la maladie parfaitement et ce forum pour pouvoir dire tout ce que je ressentais, poser toutes les questions en ayant l'impression d'être compris pas comme en ayant l'impression de parler à et comme un extra-terrestre...
Quand à écrire, cela ne me libère pas, je ne suis pas du genre à consulter un psy ce n'est pas dans ma nature, je suis assez "renfermé", il me faut une "conversation" entre "4 yeux" en vrai soit comme ici dans ce forum pour pouvoir "m'exprimer".

Quoi qu'il en soit, chacun a son vécu, ses difficultés...
Alors à chacun sa préférence. Mais le mieux pour chacun est de pouvoir trouver une réponse face à ce trop plain ou ce manque de communication sur notre maladie.
D'autre part, étant donnée la multiplicté des formes et les degrés de gravité divers que celle-ci présente, tous ces facteurs font que nous avons chacun notre souhait d'évolution au niveau du relationnel que nous entretenons avec les autres au niveau de cette maladie.

Tout d'abord bonjour à tous,

Pour moi les parents c'est : "1 silence radio sur la maladie pendant presque 30 ans pour un jour me retrouver avec ce diagnostic et me faire opérer à l'âge de 33 ans.... Aujourd'hui malgré l'opération je fais encore quelques crises (la nuit uniquement). Depuis quelques temps avec mon mari on avait pris la décision de leur en parler comme un quotidien à chaque fois que je refesais quelques crises (beaucoup moins par rapport à avant l'opération). Avec ma mère c'est difficile, encore aujourd'hui à chaque fois qu'elle me parle de mes crises c'est comme un reproche... genre "bah oui mais malgré ton opération tu fais encore des crises"... Comme si j'avais fais 1 connerie... Peut être qu'elle se rattrape pour toutes ces années où personne ne m'en a parlé... Là encore elle me l'a ressorti et ça m'énerve, tellement que j'ai envie de nouveau ne plus rien lui dire ... Prochainement je vais arrêter la pilule, espérant tomber enceinte... Je suis sûr qu'elle stresse comme une grosse malade, toujours sans rien dire et un jour me reprocher mes crises !!...
Je ne sais pas trop comment m'exprimer devant mon écran....
bon aller j'arrête, bon courage à tous

Tu t'exprimes bien rassures toi ! Les parents sont des personnes importantes dans nos vies, mais ils ne doivent pas être source de stress, d'agacement et de mal être...

Si tu as fait ce choix de te faire opérer et que tu fais moins de crise, ca en valait la peine. Ta mère ne sait peut être pas par quel bout prendre les choses et est maladroite...

En tous cas, fais ton petit bonhomme de chemin avec ton mari, tes projets et peu importe... c'est TA vie !

Me concernant, mes parents n'ont jamais compris ma maladie et mon père me disait que je faisais exprès.. Quand on leur a parlé de spasmopholie au départ ils ne se sont même pas posés de questions.. n'ont pas non plus été voir ce que c'était. Mais bon, mon cas est particulier, j'ai d'assez mauvais rapport avec mes parents. ça s'est amélioré avec ma mère depuis que j'ai des enfants.. mais bon les gens ne changent pas c'est sûr. Elle a fait un gros effort en juin lorsque j'ai été hospitalisée trois jours. Elle était venue en vacance et m'a dit avance la date de ton hospitalisation car je vois que ta maladie t'angoisse beaucoup, et tu seras tranquille je garderai les enfants... pffffffffff un grand pas pour moi.

S'entendre dire qu'on le "fait exprès" alors que c'est quelque chose que l'on ne comprend pas bien soi-même ne doit pas être facile à vivre.

Ce que t'a proposé ta mère était j'imagine un soulagement pour toi. Elle a fait un pas vers toi, pour t'apporter son aide, elle a fait l'effort de voir ta détresse. J'espère qu'il y en aura d'autres !

Moi c'est carrément la politique de l'autruche...
Tout le temps de mon arrêt maladie mon père me disait :
"mais tu vas peut être reprendre le boulot car tu vas t'habituer à rien "branler", alors que j'ai une nature à foncer et forcer plutôt comme un "boeuf" (j'ai toujours exercé des métiers physiques)
Et ma mère c'est:
"mais t'es plus fort que ça, le "pète" que t'as eu au cerveau c'est rien..."
si ce sont des encouragements et ben là...
Aujourd'hui leur comportement n'a pas changé; si je suis "dans la vase" c'est normal car travailler4 petites heures le matin, sieste début d'après-midi, petits travaux dans le jardin et enfants c'est fatiguant...certes mais pas au point ou je le suis...Je fais plein de petites pauses dans la journée pour souffler.

Est ce de la maladresse ou de l'incompréhension? Je ne sais pas mais cela reflète l'ignorance vis à vis des maladies quelles qu'elles soient.
Plus ça va et plus je m'en balance....

Mes parents : ça a toujours été la politique de l'autruche !! En résumé, j'ai découvert ma maladie à 30 ans quand j'ai rencontré mon mari...Mes parents m'ont toujours tout caché et ma mère m'a toujours surprotégé. Quand j'étais môme je prenais mon traitement mais je ne savais pas pourquoi ; oui j'entendais parler d'épilepsie mais je n'ai jamais su ce que c'était vraiment. Je faisais des absences mais elle ne me le disais pas, j'avais des "vides" dans ma tête mais je ne savais pas pourquoi. D'ailleurs ça m'a beaucoup gâché la vie : des rencontres qui ont toujours échoué, des amis qui se sont enfui en courant dès qu'ils me voyait faire des absences. J'ai fait 1 ans dans la gendarmerie et la seule chose que ma mère a réussi à me dire (et en + même pas en face !!) c'est : je savais que tu n'y arriverais pas . Quand j'ai connu Fred, j'ai démarré une seconde vie. Aujourd'hui encore j'en veux énormément à mes parents et très certainement + à ma mère... Je considère aujourd'hui qu'elle n'a pas à savoir d'où j'en suis avec ma maladie. Si j'avais écouté ma mère, je ne me serais jamais fait opérer !! Elle m'a tout caché pendant des années alors ça ne la concerne plus !!! Je lui donne seulement le minimum d'infos .... Aller !! bon courage à tous, bon noël et pleins de bonnes choses pour 2012 !!

Je pense que si j'avais été dans la même situation que toi, j'aurais pu réagir de la même manière! (il y a de quoi ...)

Je suis assez choqué par ton récit Alpiniste et je partage moi aussi l'avis d'Alpaga. Bravo pour tout ce que tu as réussi à faire seule dans ta vie !

De mon côté, fêtes oblige, je suis en famille et j'ai dû énoncer mon bulletin de santé à mon père. Il est vraiment très bien sur le sujet, il m'a laissé beaucoup de libertés quand j'étais enfant, a respecté mes choix d'adulte, etc mais c'est quand même un moment que je déteste, surtout quand les nouvelles ne sont pas trop bonnes et qu'on voit l'inquiétude se peindre sur le visage de son interlocuteur. Le côté "je ne m'inquiète pas, alors toi non plus, ne t'inquiète pas s'il te plait, je te dis tout ça parce que tu me l'as demandé et je ne voulais surtout pas te gacher une bonne journée de noël, etc..." ne marche pas toujours.
Je fais toujours très sobre mais il y a des moments où pour rassurer on est obligé de détailler un peu et ça ne rassure pas toujours.
Bref, j'ai horreur de ça ! Mais quand je te lis Alpaniste, je me dis que j'ai beaucoup de chance avec ma famille !

Kinetic a écrit:Je suis assez choqué par ton récit Alpiniste et je partage moi aussi l'avis d'Alpaga. Bravo pour tout ce que tu as réussi à faire seule dans ta vie !

De mon côté, fêtes oblige, je suis en famille et j'ai dû énoncer mon bulletin de santé à mon père. Il est vraiment très bien sur le sujet, il m'a laissé beaucoup de libertés quand j'étais enfant, a respecté mes choix d'adulte, etc mais c'est quand même un moment que je déteste, surtout quand les nouvelles ne sont pas trop bonnes et qu'on voit l'inquiétude se peindre sur le visage de son interlocuteur. Le côté "je ne m'inquiète pas, alors toi non plus, ne t'inquiète pas s'il te plait, je te dis tout ça parce que tu me l'as demandé et je ne voulais surtout pas te gacher une bonne journée de noël, etc..." ne marche pas toujours.
Je fais toujours très sobre mais il y a des moments où pour rassurer on est obligé de détailler un peu et ça ne rassure pas toujours.
Bref, j'ai horreur de ça ! Mais quand je te lis Alpaniste, je me dis que j'ai beaucoup de chance avec ma famille !

Dans qq jours, tu te sentira soulagé de lui en avoir parlé et de savoir "qu'il sait" que tu vas mal même si sur le moment, c'est difficile de leur faire de la peine, ne rien lui dire aurait été injuste. Courage.

Moi c'est le contraire d'alpiniste76, pour mes parents et mes frères et soeurs je vais bien. Je suis épileptique depuis mes 23 ans, je vais en avoir 42 mais tous va bien. D'ailleurs personne ne sais que je rentre le 14 mars pour un seeg et que si celui-ci est concluant je me fais opéré.
J'ai déjà parlé de l'opération mais on m'a dit "pourquoi de faire opéré tu vas bien". Donc pas la peine de leur dire, il n'y a que ma femme qui est au courant, et mes beaux parents savent que je doit faire des examens plus approffondis.

aladin a écrit:

Kinetic a écrit:Je suis assez choqué par ton récit Alpiniste et je partage moi aussi l'avis d'Alpaga. Bravo pour tout ce que tu as réussi à faire seule dans ta vie !

De mon côté, fêtes oblige, je suis en famille et j'ai dû énoncer mon bulletin de santé à mon père. Il est vraiment très bien sur le sujet, il m'a laissé beaucoup de libertés quand j'étais enfant, a respecté mes choix d'adulte, etc mais c'est quand même un moment que je déteste, surtout quand les nouvelles ne sont pas trop bonnes et qu'on voit l'inquiétude se peindre sur le visage de son interlocuteur. Le côté "je ne m'inquiète pas, alors toi non plus, ne t'inquiète pas s'il te plait, je te dis tout ça parce que tu me l'as demandé et je ne voulais surtout pas te gacher une bonne journée de noël, etc..." ne marche pas toujours.
Je fais toujours très sobre mais il y a des moments où pour rassurer on est obligé de détailler un peu et ça ne rassure pas toujours.
Bref, j'ai horreur de ça ! Mais quand je te lis Alpaniste, je me dis que j'ai beaucoup de chance avec ma famille !

Dans qq jours, tu te sentira soulagé de lui en avoir parlé et de savoir "qu'il sait" que tu vas mal même si sur le moment, c'est difficile de leur faire de la peine, ne rien lui dire aurait été injuste. Courage.

Merci Aladin, ton message me fait du bien.
J'essaie d'être honnête avec ma famille même si en général j'attends d'être moi-même au clair avec la situation avant d'aborder le sujet et j'ai aussi tendance à dédramatiser énormément, voire à plaisanter ou ne pas tout déballer.
Cette année, ça a été moins préparé ou réussi. Les larmes aux yeux n'ont pas aidé à rassurer tout le monde et le craquage public de celui qui ne craque jamais a surpris. J'aurais dû attendre un peu ou au moins de me sentir mieux. J'ai horreur qu'on s'inquiète pour moi.

Encore merci Aladin

Bonsoir Kinetic!
ça n'a pas dû être simple ce soir-là d'après tes écrits.
Ton message me donne l'impression que ta soirée du réveillon est un compte-rendu où tu dois donner ton "bilan de santé" comme un élève donne son bulletin scolaire à ses parents après ses examens
Malgré tes larmes (Petit conseil de ma part: sache que les larmes permettent de se détendre par la suite et de pouvoir passer à autre chose aussi ) ; j'espère que les personnes qui t'entouraient ne t'ont pas jugé !

Garde courage

Alpaga a écrit: Bonsoir Kinetic!
ça n'a pas dû être simple ce soir-là d'après tes écrits.
Ton message me donne l'impression que ta soirée du réveillon est un compte-rendu où tu dois donner ton "bilan de santé" comme un élève donne son bulletin scolaire à ses parents après ses examens

Oui, c'est exactement ça. C'est aussi ma faute, si j'en parlais plus, ça serait plus facile. Ca a toujours été mon choix de garder tout ça pour moi. J'en parle parce qu'ils tiennent à moi et que je ne tiens pas à mentir mais c'est très ponctuel et ça devient vite une épreuve.
Quand je commence à leur dire que j'aimerais leur parler à tous dans le salon, ils commencent à s'inquiéter et ne traînent pas !

Alpaga a écrit:Malgré tes larmes (Petit conseil de ma part: sache que les larmes permettent de se détendre par la suite et de pouvoir passer à autre chose aussi ) ; j'espère que les personnes qui t'entouraient ne t'ont pas jugé !

Non, je leur ai surtout fait peur mais là aussi, c'est ma faute, si je jouais moins au mec sans peur et sans reproche peut-être qu'ils seraient moins choqués quand je montre une faiblesse. Mais ils ne me jugent pas, ils acceptent les barrières que je pose, ne sont pas envahissants dans ma vie privée et si j'ai besoin d'eux ils seront présents. Donc, c'est parfait pour moi, peut-être moins facile pour eux...
Merci Alpaga !

serena a écrit:Pour moi, mes parents sonts toujours trés inquiets.
Du genre à appeler plusieurs fois par jours.
Je me sens de temps en temps un peu étouffer.
Ma mére me téléfone matin et soir pour vérifier si
j'ai pris mon traitements...
Dur dur a 34ans, la mére veut prendre souvent
les décisions à ma place pour me protéger
mais j'ai envie de vivre ma vie, heureusement
que je vie seule mais il manque un homme
Auprès de moi.

c pareil de mon coté , tous les matins c'est le petit sms "bonjour" maintenant c'est moi qui l'envoi car je sais qu'il s'inquiete je fais les crises la nuit et je vis seul , sinon il y a un sms qui arrive en fin de matiné "salut", c souvent que je me dis "c'est plus maintenant que je les changerai" j'etais partie vivre a plus de 800km pour le travail et j'ai été obligé de revenir quelques années chez eux vers l'age de 31 ou 32 ans a cause des crises pendant 3 ou 4 ans donc plus possible de leur caché quoi que ce soit pendant cette période

et puis il y a 2 ans pareil j'ai gardé mon apart mais j'ai dut revenir quelques fois chez eux le soir quand ça n'allait pas car j'ai voulu me faire opéré et le docteur voulais savoir ce qu'il se passait convulsion ou absence , le nombre dans une nuit ,ect,.... car je ne sais absolument pas ce qu'il se passe si il n'y a pas quelqu'un pour me le dire c'est au reveil que je sens mal ou parfois par terre et parfois je dois en faire sans le savoir. c'est d'ailleur depuis cette periode qu'est revenu le sms du matin

j'ai su dés le départ (a 17ans) car elle se déclanchait le jour alors si j'etais en ville, je me reveillais au urgence ou dans l'ambulance pareil à l'école et ces les copains qui me disait le lendemain ce qui c'etait passé et chez moi je reprenais connaissance dans le lit ma mere pleurait et mon pere me disait "ne t'inquiete pas" mais je suis sûr qu'il se parlait à lui meme et puis avec les années ils ont appris à géré tous cela et me dire la vérité sur mes crises mais ça n'empeche que ça les inquietes encore alors je leur en parle quand je suis un peu obligé. mais c vrai que des fois c'est soulant je suis aussi faché j'ai un stimulateur qui me gene enormément mais que je gardait car il stoppait les crises si quelqu'un était là pour passé l'aimant et puis l'année derniere ils m'ont dit que ça faisait presque un an qu'il ne servait plus à grand chose pour stoppé la crise malgré qu'ils soient au maxi ça a été la colere et l'engueulade "pourquoi vous me l'avez pas dit @#"§@ de merde" ils se sont excusé et doivent encore sans vouloir d'ailleur en tous cas je leur en voudrai encore longtemps pour les sms j'ai mis aussi les choses au point si ça ne repond vous n'appellé pas a limite un sms mais pas d'appeller téléphonique ! ! de tous façon je me reveille malade ou pas, mais ça comme on dit: la pillule a eu du mal a passé et est encore en travers.

je trompe un peu dans les dates quand je dis 31 ou 32 c'est plutot 28ou29 j'ai souvent du mal a me repere dans les dates

Mes parents sont des protecteurs!! des sur protecteurs!!
dans la famille on est très fusionnelle.
si je ne vois pas ma mère la journée, je lui téléphone ou l'inverse.
mon père ne le fais pas voir, mais il s’inquiète beaucoup. Il essaye de se rassurer comme il peut!
alors mon frère!! je suis tout pour lui. il m'appel tous les jours aussi, pour me demander comment je vais!!
il essaye de me remonter le moral, mais pas évident!
j'ai une famille bien soudée et aimante.