c'est l'enfer depuis une semaine !!! j'en est marre

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c'est l'enfer depuis une semaine !!! j'en est marre

Message par kev le Ven 14 Jan 2011 - 16:00

bonjours a tous,

Depuis une semaine je fais des crise d'épilepsie tous les jours ! ! ! au début j'avais la grippe avec de la fièvre mais maintenant c'est que la fièvre ! donc maintenant a chaque fois que j'aurais de la fièvre, alors je ferais des crises d'épilepsie ! plus ça augmente et plus les crises d'épilepsie seront dur !
Et avant la grippe j'avais attrapé une rino et le médecin m'a annoncé que a cause de l'opération, je risquerais d'aller a l'hôpital pour la soigner et que même pour un rhume je risquerais aussi d'y aller ! a+
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Re: c'est l'enfer depuis une semaine !!! j'en est marre

Message par aladin le Ven 14 Jan 2011 - 16:22

tu vas te faire opérer bientot?

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Re: c'est l'enfer depuis une semaine !!! j'en est marre

Message par kev le Sam 22 Jan 2011 - 3:20

salut,

j'ai déjà été opéré d'un stimulateur du nerf vague et toutes les doses de mes médicaments sont au max ! c'est énervant car maintenant j'ai des migraines 24h/24 avec vertige et vomissement ! je vais aller voir un spécialiste pour les migraines, au autre pour la fièvre et voir aussi mon neurologue qui me prend 66€ pour me dire à chaque fois que c'est le "stress" et qu'il ne changera pas les médicaments tant que mon stimulateur n'est pas au maximum d'intensité ! a+

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Re: c'est l'enfer depuis une semaine !!! j'en est marre

Message par Avenir7249 le Sam 22 Jan 2011 - 10:40

De tout coeur avec toi Kev !

C'est pas facile, je comprends que ton "j'en ai marre" ; mais il faut garder courage !

Gros bisou !
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Dernière édition par Avenir7249 le Sam 22 Jan 2011 - 10:40, édité 1 fois
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Re: c'est l'enfer depuis une semaine !!! j'en est marre

Message par savana le Sam 22 Jan 2011 - 10:40

mon neurologue qui me prend 66€ pour me dire à chaque fois que c'est le "stress" et qu'il ne changera pas les médicaments tant que mon stimulateur n'est pas au maximum d'intensité !
Ca me fais pensé à uns de mes anciens neuro qui me prennait 100€ pour me dire tout est OK pas d'anomalie dans l'eeg on se revoit l'année prochaine. Alors que je n'était pas stabilisé du tout, et que je prennais le même traitement depuis plus de 10 ans lol.
Si tu n'est pas statisfait de ton neuro, n'hésite vraiment pas à consulter ailleurs. Moi je regrette de pas l'avoir fais avant.
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Message par BRAQUET le Sam 22 Jan 2011 - 15:36

idem pour moi, si je n'avais pas décidé par moi-même de chercher une autre solution que la consultation annuelle de mon neuro à 100 €, mon eeg et mon scanner normal, ma dose de médicament toujours plus forte et sans solution de guérison...je serai toujours avec mon épi pharmacorésistante et une tumeur dans le crâne...
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Re: c'est l'enfer depuis une semaine !!! j'en est marre

Message par aladin le Sam 22 Jan 2011 - 17:23

Impressionnant car on se retrouve tous avec une histoire similaire ! Moi, il a fallu, ("seulement") 1 an et demi pour que les neuropédiatres "abandonnent" le cas et me confient a des spécialistes. Mais pendant ce temps là, la maladie s'aggrave et est encore plus compliquée à stabiliser...
Je trouve aussi très étonnant qu'on soit si nombreux a avoir des EEG normaux malgré une épi résistante. Suspect Suspect

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Re: c'est l'enfer depuis une semaine !!! j'en est marre

Message par anouk le Sam 22 Jan 2011 - 20:26

Bonjour Kev, je suis de tout coeur avec toi! je sais comme c'est désarmant d'être aussi mal au point.. :triste:

Mais essaie tout de même de faire ce que tu aimes pour être au mieux dans ton esprit et ta peau...ça aide pas mal Smile
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Re: c'est l'enfer depuis une semaine !!! j'en est marre

Message par Alpaga le Sam 22 Jan 2011 - 23:32

Hello Kévin,

Je te souhaite beaucoup de courage et surtout n'hésite pas à aller "voir ailleurs" ...
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Re: c'est l'enfer depuis une semaine !!! j'en est marre

Message par aurebe2607 le Dim 23 Jan 2011 - 9:22

Salut Kev.
Comme tout le monde, je te souhaite beaucoup de courage.

Et n'hésite pas à chercher un autre neuro.
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Re: c'est l'enfer depuis une semaine !!! j'en est marre

Message par kev le Mer 26 Jan 2011 - 16:28

merci a tous !
mon neurologue c'est Dr P***** ! il est connu sur toute la france ! c'est l'un des meilleurs spécialistes en neurologie et neurochirurgie !
il m'avait dit que mon cas était rare ! car entre l'épilepsie, l'angoisse, l'asthme, la dysphasie, la dyslexie et migraineux depuis tout petit ; c'est dur a vivre avec ! Mais je ne lui ai pas encore dit que maintenant la fièvre peut m'entrainer des crises d'épilepsie, que même pour un rhume ça peut être l'hôpital et que depuis la grippe j'ai des migraines tous les jours 24h/24 !

je pense qu'il déprimer à pas être capable de me soigner ! ^^

edit par aladin: pas de nom de médecins sur le forum stp
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