Ils se foutent de ma g***

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Ils se foutent de ma g***

Message par Elowyn le Mar 25 Jan 2011 - 7:52

1ères crises octobre 2010, EEG: ras, IRM: ras? pourtant les crises sont là de plus en plus fréquentes.
Depuis le 27 dec (8crises dans la même journée) je suis en arret de travail en attente de passer un EEG en privation de sommeil. On est le 25 janv et toujours pas de nouvelles, j'ai appelé plusieurs fois mais ils sont soit disant debordés, manquent de place ect. Au final j'ai appris que la secretaire du neuro n'avait envoyé la lettre de demande d'examen qu'il y a 2 semaines (elle etait en vacances Shocked )! J'ai fait marcher qq connaissances pour tenter d'accélérer les choses et apparemment ma lettre se serait un peu "promenée" avant d'arriver dans le bureau du professeur qui gère chaque mardi les prochains patients à examiner.
Je suis sensée reprendre mardi prochain, je n'ai pas de traitement, pas de date d'examen, je continue à faire des crises, je ne sais pas où je vais là!

Avant l’arrêt c’était 1 crise mini/jour et là je n'en ai que lorsque je manque de sommeil et/ou que je suis contrariée. Il y a une nette amélioration mais quand je vois que samedi soir (anniversaire d'une amie) je n'ai même pas pu faire un peu la fête (crise à 23h) alors que j'avais anticipé la fatigue avec une longue sieste, je me dis que c'est chaud de retourner bosser. J'ai 2 enfants en bas ages alors la fatigue ça fait partie du quotidien.
Au boulot tout le monde est plutôt compréhensif mais jusqu'à quand??? C'est une honte d'etre payée par la secu pendant aussi longtemps seulement parce que certains ne se bougent pas le c**.

Le moral commence à s'en ressentir!
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Re: Ils se foutent de ma g***

Message par aurebe2607 le Mar 25 Jan 2011 - 9:22

Elowyn a écrit:1ères crises octobre 2010, EEG: ras, IRM: ras? pourtant les crises sont là de plus en plus fréquentes.
Depuis le 27 dec (8crises dans la même journée) je suis en arret de travail en attente de passer un EEG en privation de sommeil. On est le 25 janv et toujours pas de nouvelles, j'ai appelé plusieurs fois mais ils sont soit disant debordés, manquent de place ect. Au final j'ai appris que la secretaire du neuro n'avait envoyé la lettre de demande d'examen qu'il y a 2 semaines (elle etait en vacances Shocked )! J'ai fait marcher qq connaissances pour tenter d'accélérer les choses et apparemment ma lettre se serait un peu "promenée" avant d'arriver dans le bureau du professeur qui gère chaque mardi les prochains patients à examiner.
Je suis sensée reprendre mardi prochain, je n'ai pas de traitement, pas de date d'examen, je continue à faire des crises, je ne sais pas où je vais là!

Avant l’arrêt c’était 1 crise mini/jour et là je n'en ai que lorsque je manque de sommeil et/ou que je suis contrariée. Il y a une nette amélioration mais quand je vois que samedi soir (anniversaire d'une amie) je n'ai même pas pu faire un peu la fête (crise à 23h) alors que j'avais anticipé la fatigue avec une longue sieste, je me dis que c'est chaud de retourner bosser. J'ai 2 enfants en bas ages alors la fatigue ça fait partie du quotidien.
Au boulot tout le monde est plutôt compréhensif mais jusqu'à quand??? C'est une honte d'etre payée par la secu pendant aussi longtemps seulement parce que certains ne se bougent pas le c**.

Le moral commence à s'en ressentir!

On ne voyait rien chez moi non plus à l'EEG ni à l'IRM on m'a fait passer un PET scan en médecine nucléaire(si je ne dis pas de bêtises c'est une imagerie fonctionnelle, on voit fonctionner ton cerveau quoi).

Et là on y a vu quelque chose.

Sinon, Je comprends à la longue c'est décourageant :triste:

Je pense deux choses
1) Tu peux peut-être penser à voir un autre neurologue (ou du moins, le faire comprendre à ton neuro actuel, s'il n'est pas assez "disponible" pour ses patients).
2)Aller de toi-même le voir et faire un petit "forcing" ne peut pas être une mauvaise chose, je ne comprends pas que tu sois toujours sans aucun traitement.
Bon je parle pas d'aller l'enguirlander et le secouer lol! bien que parfois ça peut faire du bien.
Mais en discuter avec quand même, je comprends pas qu'on laisse les gens comme ça.
C'est plus facile à dire qu'à faire tu me diras.


Je te souhaite en tout cas plein de courage, pour le moral je suis en plein dedans, je sais que c'est pas du tout facile. :kissme:
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Re: Ils se foutent de ma g***

Message par Avenir7249 le Mar 25 Jan 2011 - 18:32

Personnellement, je ne comprends pas très bien comment ça se passe en France.
En Belgique, une journée comme celle que tu as vécue le 27/12/2010, on t'hospitalise, un scanner sera fait dans la foulée et un EEG dans les jours qui suivent.
Un premier diagnostic est établi et une médication est mise en place avec suivi et consultations.
C'est du moins mon expérience.

Je suis désolée pour toi, et je comprends que tu pousses un coup de gueule. Je suis plus loin dans les investigations, en ce moment j'attends des résultats suite à tests EEG + vidéo d'une semaine. Je suis sortie de clinique le 14/01 et j'aurais les premiers résultats le 14/02, un mois d'attente c'est long ! Mais c'est pour la bonne cause. J'ai pourtant un peu de mal à contenir mon impatience, à gérer ma patience !

Courage,
Je pense à toi,
Cats

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Re: Ils se foutent de ma g***

Message par Alpaga le Mar 25 Jan 2011 - 23:50

Comme le dis Cat's, il est vrai que chez nous en Belgique, ils ne nous laissent moins "poireauter" et nous prennent + facilement en charge apparemment.
Garde courage en tout cas.
Et n'hésite pas à aller chercher des informations ailleurs s'il le faut!
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Re: Ils se foutent de ma g***

Message par Elowyn le Mer 26 Jan 2011 - 21:53

Au debut c'est allé "assez" vite mais depuis les résultats normaux de l'eeg 30min et de l'irm on me ballade entre mon neuro, le service EEG du CHU et médecin traitant. Je suppose que c'est parce que je ne perd pas connaissance?
Là j'ai surtout l'impression que tout le monde se renvoit la balle, le temps passe, je ne suis qu'un numéro.

Enfin quelques nouvelles fraîches et encourageantes, il serait temps, 5 crises hier dont 3 pendant mon sommeil et 3 aujourd'hui!
Aujourd'hui bien décidée à obtenir une date, j'ai appelé le neuro qui m'a renvoyé vers le chu au service EEG, mon dossier n'est passé qu'hier, je vais recevoir la date par courrier dans quelques jours. Personne n'a su me donner une date ou un delai, je dois attendre le courrier.

5 min après j'ai reçu un appel du professeur qui gère les examens neurologiques au CHU et grâce à une connaissance d'une connaissance qui lui a parlé de mon dossier, je rentre demain après midi. Ils m'ont prévu une chambre en pédiatrie, ils sont débordés, la liste d'attente est interminable. D’après les questions qu'il m'a posée il semblait étonné qu'avec la fréquence de mes crises et mon age je n'ai pas été prise en charge plus tôt. Il semblerait que le courrier du neuro n'ait pas vraiment refleter la realité de la situation.

Pour les delais si long: en fait ils ont supprimé les services EEG de la plupart des cliniques/hôpitaux de la région et ont tout concentré au CHU du coup liste interminable!

Merci pour votre soutien.

Quelqu'un sait comment ca se deroule? il m'a parlé de veiller jusqu'à 3h du matin et me reveiller à 8h. L'enregistrement se fait apres cette privation de sommeil ou des que j'arrive? des idees pour s'occuper?
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Re: Ils se foutent de ma g***

Message par aladin le Mer 26 Jan 2011 - 22:11

Pour la france, ce sont des délais qui ne me choquent pas du tout malheureusement...
J'ai passé un EEG avec privation de sommeil mais j'avais fait la privation chez moi la veille de l'examen, j'avais même été travaillé avec 3h de sommeil, j'ai passé l'EEG l'après midi. Le but était de voir les crises pendant le sommeil et non suite au manque de sommeil comme ca semble être ton cas. Je ne peux donc pas te dire si tu sera branchée dès ton arrivée ou au petit matin.
Mais avec un EEG avec privation de sommeil chez toi, tu aurai probablement eu un rdv plus tot car l'examen est exactement le même qu'un EEG normal, simplement un peu plus long, pas besoin d'occuper une chambre donc plus de disponibilité. Enfin ca dépends de ce qu'ils recherchent. :chépa:

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Re: Ils se foutent de ma g***

Message par Elowyn le Jeu 27 Jan 2011 - 1:00

Je suppose qu'ils veulent contrôler la privation de sommeil. enfin le but n'est pas de tricher, j'aimerai bien en finir avec tout ca.
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Re: Ils se foutent de ma g***

Message par Alpaga le Ven 28 Jan 2011 - 12:41

Elowyn a écrit:Je suppose qu'ils veulent contrôler la privation de sommeil. enfin le but n'est pas de tricher, j'aimerai bien en finir avec tout ca.
Courage, la patience dans la vie paie toujours. Surtout dans notre "domaine de maladie".
Il faut toujours être patient pour tout savoir. C'est une jolie qualité Smile
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Re: Ils se foutent de ma g***

Message par Elowyn le Sam 29 Jan 2011 - 7:29

J'ai passé l'EEG mais seulement une toute petite crise, interprétation ce matin, j'attends son appel.
Pas assez de stimulation et peut etre trop "detendue". Hier ils hesitaient à me garder 24h de plus mais j'etais dans une chambre en pediatrie donc la chef de service n'a aps voulu que je "squatte" une chambre d'enfant pour le we au cas où... un peu degoutée, pendant que j'etais là bas on aurait pu pousser un peu!
ils parlent de recommencer debut mars en service adulte car il y aune place qui s'est libérée. Et en attendant???
pfff hon j'attends l'appel ce matin.

Merci pour vos encouragements
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Re: Ils se foutent de ma g***

Message par Elowyn le Jeu 3 Fév 2011 - 16:57

De retour, finalement l'EEG a parlé, je suis sous Keppra depuis lundi soir. Je suis carrément naze: effet secondaire du traitement ou les réveils des enfants?? je reprend le boulot lundi avec pas mal d’appréhension (2 crises ce matin pendant mon sommeil), j’espère que les étourdissements et somnolence vont s'apaiser.
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Re: Ils se foutent de ma g***

Message par MuffinShow le Ven 15 Avr 2011 - 14:43

Hello =)

Mon coup de gueule

Des neuropsychologues m'ont fait passer des tests et persistent à évaluer des capacités cognitives bien ciblées : La capacité à la reconnaissance des visages.
Par souci d'une évaluation objective, ils m'ont envoyée dans plusieurs centres. Seulement leurs fameux tests m'apparaissent trop fatigants du fait de leur difficulté. Et pour cause, les photos utilisées et autres supports doivent dater des années 60 ( quasi films muets ) et je ne parviens qu'à me fatiguer et à ressortir la tête en friches. J'ai beau en discuter avec eux qui le reconnaissent, j'ai l'impression de souffler dans un violon et de biaiser mes propres résultats du fait d'un matériel archaïque. Ces neuropsychologues ont peut être tout juste 27 ans et je ne les vois pas suffisamment compétents. Cerise sur le gâteau, les neuro me confient que les neuropsychologues que j'ai pu rencontrer n'ont pas les aptitudes qu'ils recherchent et qu'une autre rencontre est planifiée avec un autre candidat. J'en ris maintenant en grinçant des dents... Recherche désespérément neuropsychologue qualifié !!!!

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