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Message par Alpaga Lun 14 Fév 2011 - 23:29

Hello les amis!

Comment s'est passé votre petite journée?
Bien ?
Moi, cette fois-ci c'est pas le top depuis quelques jours Rolling Eyes Je pense que j'ai à nouveau des coups de déprime. Ce lundi 14/02 (jour de St Valentin), j'ai pleuré - sans raisons apparentes - 3 fois sur la matinée et 1 fois sur l'après-midi Sad
Alors que depuis l'opération (8 mois à présent), je n'ai plus de crises, mais seulement des maux de têtes de temps à autre et des faiblesses aux oreilles (càd que je suis vite sensible au bruit).

J'espère que cette "déprime" passera vite. Mais en tout cas, je me sens beaucoup plus sensible depuis mon opération.
Est-ce que certaines personnes opérées sont aussi plus sensibles après qu'avant?

Bisous et bonne nuit

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Message par Invité Mar 15 Fév 2011 - 0:43

Une journée tout à fait normal ...Comme une journée où on ne bosse pas !
J'oublie la maladie ...même si je vais sur ce forum et sur la page épilepsie de facebook que j'ai créé , c est comme si je me sentais pas concernée ...Et ca depuis le début , je me combats contre elle et je crois que pour l'instant je gagne le match ...

;o)
Bonne nuit
Kiss
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Message par prissou94340 Mar 15 Fév 2011 - 10:19

je ne suis pas opéré donc on ne peut pas comparer mais depuis les essais bébé et surtout depuis que je suis enceinte on me rabache trente fois par jour que je dois faire attention-me reposer-ne pas faire d'effort à caus e de mon traitement et surtout de mon epilepsie. Vivement que bébé soit né pour qu'on me lache la grappe un peu ...
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Message par BRAQUET Mar 15 Fév 2011 - 14:59

Pas terrible...comme toi car depuis l'op j'ai des hauts mais aussi beaucoup de bas, depuis 5 mois sans crises je n'ai plus les mêmes sensations qu'avant, je ne ressens plus les bons moments de la vie avec autant de gaieté ou de passion, le moindre petit grain de sable en journée, la plus petite émotion, ou un mot plus haut que l'autre peut me "nouer la gorge". J'ai l'impression que comme je prends toujours des médicaments, que je n'ai pas le papier pour la conduite (encore 8 mois) je ne me sens toujours pas indépendant, même si je n'ai plus de crises et que c'est formidable, je me sens toujours comme avant mais que l'on a difficile à me comprendre vu que je ne fais plus de crises...(que je devrais être content...)
Je ne sais pas si c'est le temps maussade ou si c'est toujours "le reste" des difficultées morales que j'ai eu dans le jours suivant l'opération.
Je me sens très bien physiquement, j'ai recommencé le sport etc...mais le moral ne suit pas.
Les 35 années de maladie sont sans doute plus difficiles à oublier que je ne l'aurais cru.
Je n'ai jamais ressenti de maux de tête mis à part les 12 premières heures post opératoires
Par contre les bruits plus forts me résonnaient également dans la tête mais après 1 ou 2 mois cela s'est arrêté petit à petit.
En espérant que la clartée reviennent vite...
Une bataille est déjà bien entamée maintenant entretenons le moral pour que ce soit la totale réussite...
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Message par Alpaga Mar 15 Fév 2011 - 23:19

Une journée tout à fait normal ...Comme une journée où on ne bosse pas !
J'oublie la maladie ...même si je vais sur ce forum et sur la page épilepsie de facebook que j'ai créé , c est comme si je me sentais pas concernée
Tu as raison Katie, qd on ne bosse pas la journée passe parfois difficilement. Mais heureusement que ce n'est pas tous les jours ainsi. J'ai hâte dans des situations ainsi, de pouvoir avoir l'autorisation de reprendre le chemin de la vie active. Mais comme on dit souvent: "Ne mettons pas trop vite la charrue avant les bœufs".
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Message par Alpaga Mar 15 Fév 2011 - 23:34

BRAQUET a écrit:Pas terrible...comme toi car depuis l'op j'ai des hauts mais aussi beaucoup de bas, depuis 5 mois sans crises je n'ai plus les mêmes sensations qu'avant, je ne ressens plus les bons moments de la vie avec autant de gaieté ou de passion, le moindre petit grain de sable en journée, la plus petite émotion, ou un mot plus haut que l'autre peut me "nouer la gorge".
C'est ce que j'ai de temps à autre aussi, c'est pour cela que je fais attention et à essayer de me "remonter le moral" comme je peux. Mais comme tu dis, je suis aussi moins enthousiaste qu'auparavant.
J'ai l'impression que comme je prends toujours des médicaments, que je n'ai pas le papier pour la conduite (encore 8 mois) je ne me sens toujours pas indépendant, même si je n'ai plus de crises et que c'est formidable, je me sens toujours comme avant mais que l'on a difficile à me comprendre vu que je ne fais plus de crises...(que je devrais être content...)

C'est aussi mon ressenti: tu n'as plus de crises donc les autres te perçoivent comme "guéri" alors "de quoi nous plaignons-nous?" diraient-ils. Alors que malgré l'opération nous sommes encore "épi" avec les médocs et les effets secondaires et l'humeur qui joue Rolling Eyes
Je ne sais pas si c'est le temps maussade ou si c'est toujours "le reste" des difficultés morales que j'ai eu dans le jours suivant l'opération.
Je me sens très bien physiquement, j'ai recommencé le sport etc...mais le moral ne suit pas.
Moi aussi au niveau physique mais je n'ai pas encore osé pour le sport. J'attends que mes yeux se stabilisent (suite à l'opération). Et c'est aussi le moral qui flanche. Parfois 1 jour je vais rire aux éclats et m'amuser comme 1 folle et le lendemain, pleurnicher sans raisons. Le surlendemain ça va mieux mais ce ne sera pas la vraie forme.

Les 35 années de maladie sont sans doute plus difficiles à oublier que je ne l'aurais cru.
Je n'ai jamais ressenti de maux de tête mis à part les 12 premières heures post opératoires
Par contre les bruits plus forts me résonnaient également dans la tête mais après 1 ou 2 mois cela s'est arrêté petit à petit.
C'est vrai que Dame Epi mettra du temps à s'oublier ou fera peut-être tout le temps partie de notre vie. On verra.
Pour les bruits, ce sont surtout les bass et les bruits forts (télé) que j'ai du mal. Les bouchons d'oreilles sont toujours dans mon sac à main.

En espérant que la clartée reviennent vite...
Une bataille est déjà bien entamée maintenant entretenons le moral pour que ce soit la totale réussite...
Soyons patients et ça ira, j'en suis convaincue
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Message par aladin Mer 16 Fév 2011 - 11:30

Bon courage a tous les 2, j'espère que cet état passera vite et que le soleil très présent chez nous actuellement vous remettra du beaume au coeur. :kissme:
Avec mon épi, j'ai la chance de vivre parfois plusieurs années sans crises lorsqu'un nouveau traitement fonctionne et aussi étrange que ca puisse paraitre, pendant les 2 premiers mois, je le vis assez mal. Exactement comme vous le décrivez avec des hauts (très hauts) et des bas. Parce que pendant tout ce temps, je me demande si ca marche vraiment, je reste sur mes gardes, il faut aussi le temps d'appréhender les nouveaux effets sec, il faut du temps our "oublier" la maladie, même si c'est seulement l'a mettre de coté.

Avec une opération, c'est surement un peu pareil mais en ++ car vous allez bientot pouvoir mettre l'épi au placard pour de bon, le coté définitif doit être plus difficile a "accepter" et le fait que pendant des mois d'examens et des années de crises non stop, l'épi avait pris beaucoup d'importance.

Je pense fort a vous :kissme:
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Message par Ninie Ven 18 Fév 2011 - 20:45

Je sais que j'arrive après la bataille... j'espère que depuis le début de la semaine, le moral est revenu et si ce n'est pas le cas, on dit que le corps a une mémoire alors laissez vous le temps et surtout à votre corps, esprit et coeur de se remettre doucement.

En tous cas, courage !! on a aussi besoin des vitamines du soleil et c'est pas très évident en période hivernale ! Courage

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Message par Alpaga Lun 21 Fév 2011 - 0:05

Ninie a écrit:Je sais que j'arrive après la bataille... j'espère que depuis le début de la semaine, le moral est revenu et si ce n'est pas le cas, on dit que le corps a une mémoire alors laissez vous le temps et surtout à votre corps, esprit et coeur de se remettre doucement.

En tous cas, courage !! on a aussi besoin des vitamines du soleil et c'est pas très évident en période hivernale ! Courage
Coucou Ninie,
Perso, ça va beaucoup mieux. Après avoir discuté avec mes parents, des amis, il en ressort que le manque d'activités me pesait. Encore en invalidité alors que je me sentirais super en forme pour reprendre 1 vie active (travail). Mais comme me disait le généraliste notamment: "Ne met pas la charrue avant les bœufs Smile "
Il n'a pas tord mais l'envie de bouger et voir du monde est présente. Je pense que je vais essayer de trouver quelques activités à mon aise sans y aller trop fort.

Bisous sunny
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Message par aladin Lun 21 Fév 2011 - 0:07

Coucou Ninie,
Perso, ça va beaucoup mieux. Après avoir discuté avec mes parents, des amis, il en ressort que le manque d'activités me pesait. Encore en invalidité alors que je me sentirais super en forme pour reprendre 1 vie active (travail). Mais comme me disait le généraliste notamment: "Ne met pas la charrue avant les bœufs "
Il n'a pas tord mais l'envie de bouger et voir du monde est présente. Je pense que je vais essayer de trouver quelques activités à mon aise sans y aller trop fort.

Bisous

:top:
Tu pourra reprendre ton travail quand?
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Message par Alpaga Lun 21 Fév 2011 - 0:16

aladin a écrit:
:top:
Tu pourra reprendre ton travail quand?
Kikou !
Tout dépendra de l'avis du neurologue que je vois à la mi-mars. Possibilité de reprendre le chemin du travail avec un mi-temps thérapeutique (=médical) pr reprendre le chemin du travail petit à petit? Je verrai avec lui.
De toute manière quelque soit son avis et/ou accord ce sera le médecin-conseil de la mutuelle qui donnera son avis final.
Par la suite, ce sera en plus, retour à la case "recherche d'emploi" et/ou formation.

Mais pour le moment j'aimerais plutôt essayer de faire un peu de bénévolat (ex: 1 après-midi par semaine), pour voir du monde, bouger. Mais je dois voir si cela ne pose pas de soucis avec la mutuelle. Smile
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Message par aladin Lun 21 Fév 2011 - 0:20

Mais pour le moment j'aimerais plutôt essayer de faire un peu de bénévolat (ex: 1 après-midi par semaine), pour voir du monde, bouger. Mais je dois voir si cela ne pose pas de soucis avec la mutuelle. .

Effectivement, renseignes toi bien car il faut que ton bénévolat coincide avec ton arrêt de travail, qu'il n'y est pas de "contre indications" selon la mutuelle...Après toutes les recherches effectuées sur le net, j'ai appris qu'en arrêt de travail, nous ne pouvons même pas accomplir de petits travaux chez soi (genre repeindre les volets...) scratch Apparemment c'est du cas par cas. :chépa:
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Message par Alpaga Lun 21 Fév 2011 - 0:27

Exact et j'ai trouvé ceci:

Code:
Puis-je faire du bénévolat au cours de
mon incapacité de travail ?
Oui. Mais vous devez toujours demander l'autorisation
préalable du médecin-conseil. Celui-ci vérifie si
votre état de santé vous permet d'exercer le travail
bénévole, après quoi il vous remet une autorisation
écrite. Vous devez toutefois en faire la demande vous-même.

http://www.mloz.be/files/arbeidsongeschikt-fr.pdf


Dernière édition par Alpaga le Lun 21 Fév 2011 - 0:30, édité 1 fois (Raison : correction)
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Message par Avenir7249 Lun 21 Fév 2011 - 13:58

Bonjour !
Et bien beaucoup de choses se sont dîtes depuis le 14.
Ce jour-là, j'ai pris une année de plus. Et oui, je suis une Valentine !

Cette année, ce jour-là, j'ai subi un IRM avec contraste. Apparemment j'ai fait une petite crise dans l'IRM sans m'en rendre compte, une voix m'a réveillée, me demandant de ne pas bouger, le rendu étant trop flou. Moi j'avais pas du tout l'impression d'avoir bouger, je me sentais calme, même endormie. Toutefois, l'iode injectée pour le contraste me joue sans doute de sales tours, le soir même j'ai subi une crise d'angoisse, virant à la panique, impression d'avoir raté/loupé un RV dans la journée.
J'ai eu régulièrement des maux de tête dans la semaine, et depuis ce we je me traîne une langueur que je ne me connaissait pas.
Je me lève le matin avec l'envie de faire ceci, cela. Physiquement je ne suis pas, et je finis en larme parce que je vois toute mon autonomie qui a foutu le camp ces 8 derniers mois.
Je suis toujours dans l'attente de mes résultats concernant ma semaine d'enregistrement EEG + vidéo. Cela devrait se conclure le 02/03. Encore une dizaine de jours !
Je serai alors en possession des résultats, la seconde étape sera de s'inscrire sur une liste d'attente pour prise en charge par une seconde équipe qui analysera les propositions et alternatives de traitements à proposer, puis les décisions à prendre. Le bout du chemin n'est pas encore en vue !
Vivement le soleil du printemps !
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Message par dimo8 Mer 9 Mar 2011 - 19:22

vous parlez d'arret de travail apres l'opération mais combien de temps vous a t-on dit qu'il fallait? je n'ai meme pas pensé a le demandé scratch je suis actuellement sans emploi mais je dois avoir une réponse pour un poste à temps partiel de toute façon ce sont des contrats a durée limité la réponse que j'attends est pour un de 6mois qui sera renouvellable je leur ai parlé de ma santé mais evidemment pas de mes démarches actuelle pour l'opération et pareil pour la possibilité de conduire combien de temps dois-je resté sans faire de crises? j'en ai un (mais il ne le save pas) j'ai décidé d'attendre l'opération car l'année derniere ça a faillit finir en cata.
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Message par Kinetic Mer 9 Mar 2011 - 19:28

Tu n'étais pas obligé de mentionner ton épilepsie à tes futurs employeurs.
En ce qui concerne la conduite, c'est la commission départementale qui décide. Ils ne prennent pas en compte que le nombre de crises. Tu as le droit de conduire ?
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Message par dimo8 Jeu 10 Mar 2011 - 9:42

J'AI PU PASSER LE PERMIS DE CONDUIRE CAR A L'ÈPOQUE MES CRISES ETAIS STABILISÈ cheers MAIS QUAND ELLLES SONT REVENU LES SPÈ QUE JE VOYAIS NE M'ON JAMAIS DEMANDÈ SI JE L'AVAIS, DEPUIS QUE L'AI FAIT LA NUIT JE RECONDUISAIT ET L'ANNEE DER J'AI EU UNE ABSENCE EN CONDUISANT SUR L'AUTOROUTE QUAND J'AI VU CE QU'IL RESTAIT DE LA VOITURE affraid J'AI DIT FINI LES CONNERIES ET SURTOUT JE N'AI BLESSÈ PERSONNE :desole: EN PLUS UN DES INFIRMIER M'A RECONNU ET BIEN COMPRIS CE QU'IL S'ETAIT VRAIMENT PASSÈ
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Message par dimo8 Jeu 10 Mar 2011 - 9:43

sorry je suis en majuscule mais c pas ds le but de crier, vs vs en douté
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Message par Kinetic Jeu 10 Mar 2011 - 21:33

dimo8 a écrit:J'AI PU PASSER LE PERMIS DE CONDUIRE CAR A L'ÈPOQUE MES CRISES ETAIS STABILISÈ cheers MAIS QUAND ELLLES SONT REVENU LES SPÈ QUE JE VOYAIS NE M'ON JAMAIS DEMANDÈ SI JE L'AVAIS, DEPUIS QUE L'AI FAIT LA NUIT JE RECONDUISAIT ET L'ANNEE DER J'AI EU UNE ABSENCE EN CONDUISANT SUR L'AUTOROUTE QUAND J'AI VU CE QU'IL RESTAIT DE LA VOITURE affraid J'AI DIT FINI LES CONNERIES ET SURTOUT JE N'AI BLESSÈ PERSONNE :desole: EN PLUS UN DES INFIRMIER M'A RECONNU ET BIEN COMPRIS CE QU'IL S'ETAIT VRAIMENT PASSÈ
Sois prudent d'abord pour toi et aussi car si tu n'es pas passé devant la commission départementale pour conserver le droit de conduire, tu n'es pas couvert par ton assurance à partir du moment où tu te sais épileptique.
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