Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par Kinetic le Mer 20 Avr 2011 - 20:46

Ok Smile , bonne soirée à toi aussi !

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J'annonce la couleur tout de suite : je réponds sèchement, je suis obtus, dénué de compassion et de tact. Personne n'est obligé de me lire.
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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par jibus le Mar 26 Avr 2011 - 10:49

après une semaine de traitement je n'ai pas senti de différence
je suppose que c'est normal

j'avoue que le problème principal depuis ma crise du 9 mars, c'est cette angoisse que j'ai du mal à combattre, pourtant j'essaie de me dire que c'est pas si grave, qu'on est nombreux dans ce cas la, mais comme je me suis beaucoup inquiété au début, je crois que c'est une fatigue psychologique qui s'est installée.
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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par Orilana le Mar 26 Avr 2011 - 10:59

Bonjour Jibus,

Tu es pour le moment à un dosage très bas donc il faut encore patienter et surtout surveiller l'apparition possible d'effets secondaires à l'augmentation des doses.
Le Lamictal met beaucoup de temps à agir sur l'épilepsie (je crois 6 semaines).

En ce qui concerne tes angoisses, tu sais, au début, j'étais un peu comme toi, complètement paniquée à l'idée que ca recommence, et puis le temps à fait son oeuvre, demain ca fera 5 mois tout pile que je suis épileptique et je ne dirai pas que j'accepte la maladie, je dirai simplement que j'apprend à vivre avec elle.

Bon courage !

jibus a écrit:après une semaine de traitement je n'ai pas senti de différence
je suppose que c'est normal

j'avoue que le problème principal depuis ma crise du 9 mars, c'est cette angoisse que j'ai du mal à combattre, pourtant j'essaie de me dire que c'est pas si grave, qu'on est nombreux dans ce cas la, mais comme je me suis beaucoup inquiété au début, je crois que c'est une fatigue psychologique qui s'est installée.
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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par jibus le Mar 26 Avr 2011 - 11:13

combien de crises tu as eu en 5 mois ?
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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par Orilana le Mar 26 Avr 2011 - 11:19

J'ai arrêté de compter réellement tellement j'en ai eu mais je dirai environ 30 crises en 5 mois de temps, de type partielles complexes et j'ai aussi eu 1 crise partielle secondairement généralisée, tonico-clonique.

jibus a écrit:combien de crises tu as eu en 5 mois ?
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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par jibus le Mar 26 Avr 2011 - 11:29

ok moi je comprends pas trop
j'ai en ai qu'une seule mais généralisée
le type partiel complexe ça fait quoi ?
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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par Orilana le Mar 26 Avr 2011 - 12:15

Chaque crise est différente selon la personne mais moi, ça me fait comme une absence de quelques minutes; je vois plein d'images de ma vie a toute vitesse, je n'arrive plus à penser à autre chose, je me sens comme dans dans un rêve; d'un point de vue extérieur, j'ai le regard fixe, je ne répond plus quand on me parle et j'ai aussi des automatismes (je mâchonne). Après la crise, je suis super fatiguée et j'ai souvent aussi un bon mal de crâne; donc si je peux, après je fais souvent un petit dodo histoire de récupérer.

J'ai aussi eu une généralisée où là, j'ai senti un début de crise arrivé (comme j'ai décrit au dessus) et puis trou noir et je me suis réveillée au sol, pleine de bave, la langue mordue et avec une incontinence Sad
J'étais seule, j'ai mis un temps fou à réellement émerger et comprendre ce qui était arrivé. J'ai mis 4 jours à m'en remettre avec des courbatures partout Sad
Ca n'est arrivé qu'une fois à cause du Lamictal, celui-ci ne m'a pas bien réussi et à aggraver mon épilepsie, du coup, je l'ai arrêté.

Rassure toi, c'est quand même rare que les antiépileptiques aggravent l'épilepsie et comme tout dépend de la personne, c'est pas parce que le Lamictal ne va pas chez moi, que ca n'ira pas pour toi.

jibus a écrit:ok moi je comprends pas trop
j'ai en ai qu'une seule mais généralisée
le type partiel complexe ça fait quoi ?
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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par jibus le Mar 26 Avr 2011 - 13:28

je vais en reparler à mon médecin mais je suis pas sur de prendre ce traitement, j'ai l'impression qu'il impacte aussi mon humeur....
ma psy m'avait dit de pas le prendre, mais j'ai pas écouté, j'ai commencé quand meme
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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par Orilana le Mar 26 Avr 2011 - 18:41

Si tu as commencé, n'arrête pas brutalement, ca pourrait te déclencher une nouvelle crise...

Le Keppra ne me donne pas de problème d'humeur mais par contre, le stress monte plus vite, j'ai souvent l'impression d'être "dépassée" pour un rien. J'ai aussi les problèmes de mémoire, de concentration; la fatigue aussi, le réveil le matin est dur dur

Prend conseil auprès de ton neurologue, parle-en avec lui, c'est la meilleure chose à faire.

jibus a écrit:je vais en reparler à mon médecin mais je suis pas sur de prendre ce traitement, j'ai l'impression qu'il impacte aussi mon humeur....
ma psy m'avait dit de pas le prendre, mais j'ai pas écouté, j'ai commencé quand meme
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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par jibus le Mar 26 Avr 2011 - 20:30

à 25 mg par jour je peux pas baisser petit à petit, demain je vois ma généraliste, je verrais bien
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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par jibus le Mar 26 Avr 2011 - 21:54

Orilana a écrit:Si tu as commencé, n'arrête pas brutalement, ca pourrait te déclencher une nouvelle crise...

Le Keppra ne me donne pas de problème d'humeur mais par contre, le stress monte plus vite, j'ai souvent l'impression d'être "dépassée" pour un rien. J'ai aussi les problèmes de mémoire, de concentration; la fatigue aussi, le réveil le matin est dur dur

Prend conseil auprès de ton neurologue, parle-en avec lui, c'est la meilleure chose à faire.

jibus a écrit:je vais en reparler à mon médecin mais je suis pas sur de prendre ce traitement, j'ai l'impression qu'il impacte aussi mon humeur....
ma psy m'avait dit de pas le prendre, mais j'ai pas écouté, j'ai commencé quand meme



L'impression d'être dépassée vient de l'angoisse je pense.
J'ai les mêmes maux que toi et on m'a dit que c était l'angoisse et que cela n'avait rien a voir avec l'epilepsie.
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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par Orilana le Mar 26 Avr 2011 - 22:22

Je suis épileptique, pas de doute là dessus ! mes crises ne ressemblent pas du tout à des crises d'angoisse !

Quant au problème du stress, effectivement, on ne peut pas mettre ça sur le dos de l'épilepsie sinon y aurait beaucoup d'épileptiques non diagnostiqués sur cette terre mais il n'en reste pas un moins, un effet secondaire du Keppra d'après mon neurologue.

Mes soucis se situe au niveau du boulot, manque de concentration, troubles de la mémoire, j'ai du mal à faire deux tâches à la fois par peur de tout mélanger et hop, c'est la panique à bord !

Fais attention néanmoins quand on te dit "c'est psy", car moi je suis restée 1 mois sans traitement parce qu'on a collé mes symptômes sur le dos du stress post traumatique (je suis épileptique suite à un accident), mon généralise m'a envoyé voir un psychiatre qui a fini par me dire au bout de 3 séances "Madame, vous n'avez pas de pathologie psychiatrique".
Et là enfin j'ai vu un neurologue, 5 semaines après la première crise, et j'ai été mise sous antiépileptique. Entre temps biensur, je crisais chaque jour, plusieurs fois par jour, j'ai même eu une crise alors que je donnais le bain à ma nièce de 6 mois, j'aurais pu la tuer mais ça aucun médecin ne s'en était soucié jusque là !
Donc voila, rendez-vous avec le neurologue, nouvel EEG et hop, mise illico presto sous Keppra afin de soulager ma cervelle qui n'en pouvait plus de criser à tout va.

Donc maintenant, je me méfie vraiment, car c'est facile de nous dire "c'est psy" au lieu de vraiment chercher d'où vient le problème.

Après, biensur, y a surement des personnes épileptiques qui ont besoin de parler de leurs angoisses à un psy et c'est normal car l'épilepsie est une maladie angoissante mais ce n'est pas le cas pour toutes les personnes épileptiques, certaines arrivent très bien à gérer sans avoir besoin de voir un psy.

Je n'ai rien contre les psy, ni contre les gens qui vont consulter mais de mon coté, j'ai encore le goût amer de ce généraliste qui m'a pris pour une dingo quand je lui décrivais mes crises et qui au lieu de me dire, voyez vite un neurologue, il m'a sorti "je vous fais un courrier pour un psychiatre" Suspect pourtant, je venais d'avoir un traumatisme crânien, la consultation neuro était plus logique que le psy selon moi mais bon...


jibus a écrit:
Orilana a écrit:Si tu as commencé, n'arrête pas brutalement, ca pourrait te déclencher une nouvelle crise...

Le Keppra ne me donne pas de problème d'humeur mais par contre, le stress monte plus vite, j'ai souvent l'impression d'être "dépassée" pour un rien. J'ai aussi les problèmes de mémoire, de concentration; la fatigue aussi, le réveil le matin est dur dur

Prend conseil auprès de ton neurologue, parle-en avec lui, c'est la meilleure chose à faire.

jibus a écrit:je vais en reparler à mon médecin mais je suis pas sur de prendre ce traitement, j'ai l'impression qu'il impacte aussi mon humeur....
ma psy m'avait dit de pas le prendre, mais j'ai pas écouté, j'ai commencé quand meme

L'impression d'être dépassée vient de l'angoisse je pense.
J'ai les mêmes maux que toi et on m'a dit que c était l'angoisse et que cela n'avait rien a voir avec l'epilepsie.
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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par jibus le Mar 26 Avr 2011 - 22:36

Oui et de toute façon chaque cas est différent !
Moi j ai toujours été anxieux et inquiet, et je n'ai qu'une crise a mon actif si je peux dire !
Mais rien qu en pensant en retournant tout dans mon cerveau j arrive a me rendre malade et me trouver les pires maladies du monde.
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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par Orilana le Mar 26 Avr 2011 - 22:41

Oui chaque cas est différent mais je trouve que les médecins ont trop tendance à tout remettre sur le "psychiatrique".

Une crise, ça peut être la seule en faite... je crois qu'il faut au moins 2 crises pour qu'on soit déclaré épileptique.

Mais à se que je sache, sans prédisposition, on peut pas se déclencher une crise juste en flippant d'avoir ça; sinon mon conjoint le serait aussi ! parce que je suis épileptique, il flippe aussi d'avoir ça un jour !

Pour faire cette crise, il fallait forcément un facteur déclenchant, fièvre, alcool, manque de sommeil etc etc etc

Après, j'ai trouvé étrange qu'on t'impose un traitement comme les antiépileptiques après une seule crise car ca ne peut qu'être la seule de ta vie! et là tu dois supporter un traitement, peut être pour rien ! ainsi que les ES biensur

jibus a écrit:Oui et de toute façon chaque cas est différent !
Moi j ai toujours été anxieux et inquiet, et je n'ai qu'une crise a mon actif si je peux dire !
Mais rien qu en pensant en retournant tout dans mon cerveau j arrive a me rendre malade et me trouver les pires maladies du monde.
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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par aladin le Mar 26 Avr 2011 - 22:42

Vos 2 cas semblent quand même très différents, attention aux comparaisons un peu hatives. :desole:

Jibus, tu vas chez ton généraliste demain, c'est une très bonne chose. Tu semble surtout très angoissé et au lieu d'améliorer les choses, le lamictal les amplifie car tu te poses beaucoup de questions sur ce traitement et son utilité. Tu n'as fait qu'une seule crise, le neuro a hésité a te mettre sous traitement et a te lire, il semble avoir penché pour que tu le prennes par précaution et pour te rassurer, si ca a l'effet inverse, le généraliste te proposera peut etre de l'arrêter et de plutot t'orienter vers le psy, qui apparemment te conseillait aussi de ne pas le prendre... :chépa:

Les crises d'angoisse peuvent ressembler aux crises d'épi parfois, même les médecins peuvent se planter pour les différencier mais il y aussi de très nombreux patients qui ne font que des crises d'angoisse sans faire de crises d'épi.
Mon petit frère a fait un malasie vagal assez long au travail, il a été amené aux urgences qui lui ont fait une prise de sang et ont conclu a une crise d'épi...parce qu'il avait un taux de "je ne sais plus quoi" élevé. :toctoc: Lorsque le médecin a annoncé ca a mes parents, c'est ma mère qui s'est senti mal et a failli s'évanouir. :chépa: :chépa: Le médecin ne savait pas que la soeur de son patient était épileptique évidemment...
Ma mère a refusé qu'il passe un EEG car connaissant bien mon frère, le contexte et l'épilepsie, avec un peu de recul, elle se doutait que ce n'était pas de l'épilepsie mais une crise d'angoisse. Heureusement car mon frère est un angoissé, si il avait du enchainé les examens, il aurait encore plus stressé et ce inutilement...
Finalement le taux élevé était dû a un match de tennis prolongé la veille de son évanouissement et après avoir parlé avec lui, sa crise ne correspondait pas du tout a une crise d'épi mais correspondait fort bien a une grosse crise d'angoisse !

Voila, pour vous dire que chaque cas est différent. Qu'il ne faut pas conclure trop vite a de l'épi mais pas conclure trop vite a du stress non plus ! Seuls les médecins avec les différents examents peuvent en avoir la certitude après différents examens et mise sous traitement si besoin.
Orilana, même si tu as dû attendre longtemps un diagnostic et un traitement, il est préférable d'avoir dû attendre qq mois pour trouver le bon médoc que d'avoir été mise sous traitement inutilement et ce pour plusieurs années. :desole:

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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par Kinetic le Mar 26 Avr 2011 - 22:44

Orilana a écrit:Pour faire cette crise, il fallait forcément un facteur déclenchant, fièvre, alcool, manque de sommeil etc etc etc

Après, j'ai trouvé étrange qu'on t'impose un traitement comme les antiépileptiques après une seule crise car ca ne peut qu'être la seule de ta vie! et là tu dois supporter un traitement, peut être pour rien ! ainsi que les ES biensur

Dans mon cas, un urgentiste a émis un jour l'hypothèse de crises convulsives non épileptiques mais psychogènes. Le neuro a réfuté mais ça existe et il paraît que des gens sont traités pour l'épilepsie alors qu'ils ne sont pas épileptiques.
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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par Orilana le Mar 26 Avr 2011 - 22:58

aladin a écrit:
Orilana, même si tu as dû attendre longtemps un diagnostic et un traitement, il est préférable d'avoir dû attendre qq mois pour trouver le bon médoc que d'avoir été mise sous traitement inutilement et ce pour plusieurs années. :desole:

Je ne suis pas prête de pardonner cela à mon ancien généraliste ! j'ai vécu l'horreur pendant 1 mois! 1 mois à mettre le nez dehors uniquement pour les examens médicaux de peur d'avoir une crise! 1 mois à faire des crises à tout va (j'en ai eu jusque 5 par jour), dans la rue, dans le métro, dans ma baignoire, avec ma petite nièce, pendant mes courses...bref un peu partout en faite! et surtout 1 mois pendant lequel mon généraliste m'a dit qu'un accident pouvait déclencher une psychose post traumatique ! N'ayant pas de diagnostic, j'ai fini par y croire, je me suis dit "ils ont peut être raison" tout en sachant au fond de moi, que quelque chose clochait vraiment.

Je suis passée pour une folle dingo auprès de certains de mes proches, car quand on me disait "qu'est ce que tu as?" quand je faisais une crise, je répondais "je ne sais pas on m'a dit de voir un psychiatre"; forcément, j'avais que ça à répondre et je commençais moi même à le croire à force qu'on me le rabâche !

Alors, oui, c'est vrai qu'il vaut mieux prendre le temps pour faire un diagnostic, c'est sur mais je reste certaine que ma généraliste a fait une erreur en ne me faisant pas consulter de suite un neurologue alors que j'avais eu un traumatisme crânien !

Enfin, depuis, j'ai changé de généraliste et celui-là, au moins, me prend au sérieux même si en matière d'épilepsie, ses connaissances sont limitées.

Je ne vois plus non plus le psychiatre; il m'avait dit qu'il ne voyait pas le but des consultations car selon lui, ma seule angoisse était d'être démunie face à un manque de diagnostic!


Voila, chacun est différent c'est vrai je suis d'accord avec toi Aladin Wink

Kinetic a écrit:
Orilana a écrit:Pour faire cette crise, il fallait forcément un facteur déclenchant, fièvre, alcool, manque de sommeil etc etc etc

Après, j'ai trouvé étrange qu'on t'impose un traitement comme les antiépileptiques après une seule crise car ca ne peut qu'être la seule de ta vie! et là tu dois supporter un traitement, peut être pour rien ! ainsi que les ES biensur

Dans mon cas, un urgentiste a émis un jour l'hypothèse de crises convulsives non épileptiques mais psychogènes. Le neuro a réfuté mais ça existe et il paraît que des gens sont traités pour l'épilepsie alors qu'ils ne sont pas épileptiques.

Oui j'ai lu ca sur le net je crois !

Mais je crois qu'un EEG fait pendant une crise, fait bien la différence entre une crise psychogène et une vraie crise d'épilepsie. Non ?

Mon neurologue n'a jamais évoqué cela pour moi. Dès le début en voyant mon dossier, trauma crânien récent, EEG avec anomalies et crises stéréotypées à répétition de plus en plus intenses et fréquentes, il m'a de suite dit que c'était de l'épilepsie.


Dernière édition par Orilana le Mar 26 Avr 2011 - 23:03, édité 1 fois
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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par Kinetic le Mar 26 Avr 2011 - 23:08

Orilana a écrit:
Kinetic a écrit:Dans mon cas, un urgentiste a émis un jour l'hypothèse de crises convulsives non épileptiques mais psychogènes. Le neuro a réfuté mais ça existe et il paraît que des gens sont traités pour l'épilepsie alors qu'ils ne sont pas épileptiques.

Oui j'ai lu ca sur le net je crois !

Mais je crois qu'un EEG fait pendant une crise, fait bien la différence entre une crise psychogène et une vraie crise d'épilepsie. Non ?

Mon neurologue n'a jamais évoqué cela pour moi. Dès le début en voyant mon dossier, trauma crânien récent, EEG avec anomalies et crises stéréotypées à répétition de plus en plus intenses et fréquentes, il m'a de suite dit que c'était de l'épilepsie.

Oui, l'EEG et d'autres particularités font la différence. Je m'étais bien renseigné à l'époque mais mon neuro était formel et a fait un courrier aux urgences disant qu'il n'appréciait pas qu'on remette ses diagnostiques en cause en 2h d'hospitalisation et sans aucun examen.
Je m'étais quand même interrogé sur la question avant de revoir mon neuro.
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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par Orilana le Mar 26 Avr 2011 - 23:11

Ton neuro a bien agit mais tu a bien agit aussi en te renseignant un peu...

Après, c'est vrai que je n'arrive pas à comprendre comment on peut feindre une épilepsie, on peut pas dire que d'avaler des médocs comme ça, soit très réjouissant !
A moins que chez les personnes qui ont cela, ce soit inconscient ?
Parce que si c'est conscient, là, faut vraiment consulter un psy !

Kinetic a écrit:
Orilana a écrit:
Kinetic a écrit:Dans mon cas, un urgentiste a émis un jour l'hypothèse de crises convulsives non épileptiques mais psychogènes. Le neuro a réfuté mais ça existe et il paraît que des gens sont traités pour l'épilepsie alors qu'ils ne sont pas épileptiques.

Oui j'ai lu ca sur le net je crois !

Mais je crois qu'un EEG fait pendant une crise, fait bien la différence entre une crise psychogène et une vraie crise d'épilepsie. Non ?

Mon neurologue n'a jamais évoqué cela pour moi. Dès le début en voyant mon dossier, trauma crânien récent, EEG avec anomalies et crises stéréotypées à répétition de plus en plus intenses et fréquentes, il m'a de suite dit que c'était de l'épilepsie.

Oui, l'EEG et d'autres particularités font la différence. Je m'étais bien renseigné à l'époque mais mon neuro était formel et a fait un courrier aux urgences disant qu'il n'appréciait pas qu'on remette ses diagnostiques en cause en 2h d'hospitalisation et sans aucun examen.
Je m'étais quand même interrogé sur la question avant de revoir mon neuro.
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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par aladin le Mar 26 Avr 2011 - 23:15

Mais je crois qu'un EEG fait pendant une crise, fait bien la différence entre une crise psychogène et une vraie crise d'épilepsie. Non ?

Mon neurologue n'a jamais évoqué cela pour moi. Dès le début en voyant mon dossier, trauma crânien récent, EEG avec anomalies et crises stéréotypées à répétition de plus en plus intenses et fréquentes, il m'a de suite dit que c'était de l'épilepsie..

Chaque cas est différent. Tu vis une situation avec ton épilepsie et tu verra a force de lire els différents témognages sur ce forum que ce ne sont pas des paroles en l'air. :mdr2: Il y a de nombreuses épi différentes, avec des symptomes différents, des résultats d'examens pas toujours similaires, des effets sec différents ect...

Dans ton cas, comme tu dis, ca ne laisse pas franchement de doutes mais il faut savoir que pour beaucoup d'épileptiques l'EEG est normal alors qu'ils font réellement des crises d'épi. Il y aussi des personnes qui font des crises d'épi ET des crises d'angoisse.

Je comprends ta colère envers ton généraliste mais comme tu l'as dit plus bas, les généralistes n'y connaissent pas grand chose même s'il aurait pu réagir plus vite en t'envoyant plus rapidement chez un neuro...mais je crois que pour beaucoup ici le diagnostic n'a pas été posé dès la 1ère crise. Il me semble même que pour une personne du forum, le diagnostic d'épi a été posé un peu vite et a tord, ca arrive aussi parfois. :chépa: Malheureusement, on est obligé de faire confiance aux médecins et quand ils se plantent, c'est difficile a gérer. :triste: 1 mois pour un diagnostic et pour un traitement efficace, je dirai que tu as eu de la chance même si ca va probablement te faire hurler. :desole: :desole: :desole:

Il a fallu 2 ans dans mon cas pour trouver un médoc qui calme le cerveau et de nombreux neuropédiatres (j'avais 2 ans et demi) qui ont fait de sacrées conneries, qui ont mis en doute la parole de mes parents et ont attendu le tout dernier moment pour me diriger vers un service spécialisé et des épileptologues compétents...pendant ce temps, je faisais 5/6 crises par jour et autant la nuit sur un cerveau en plein développement, le risque de séquelles et les conséquences au quotidien rendait la vie difficilement supportable a toute ma famille. Suspect
Mais c'est la vie et le principal c'est de finir par trouver ce qui ne va pas et de trouver la solution adaptée. :desole:


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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par Kinetic le Mar 26 Avr 2011 - 23:19

Orilana a écrit:Ton neuro a bien agit mais tu a bien agit aussi en te renseignant un peu...

Après, c'est vrai que je n'arrive pas à comprendre comment on peut feindre une épilepsie, on peut pas dire que d'avaler des médocs comme ça, soit très réjouissant !
A moins que chez les personnes qui ont cela, ce soit inconscient ?
Parce que si c'est conscient, là, faut vraiment consulter un psy !
C'est parfaitement inconscient !

Et le souci, c'est que l'EEG peut être normal chez quelqu'un qui fait une "vraie" crise d'épilepsie aussi. C'est complexe.

Le neurologue m'avait expliqué qu'on pouvait aussi très bien faire des crises d'épilepsie ET des crises convulsives psychogènes mais il a écarté cela pour toutes les crises sur lesquels il avait des retours, c'est à dire celles que j'avais faites devant témoin ou qui avait débouché sur une admission aux urgences et un compte-rendu des médecins.

Si ça t'intéresse, j'avais encore ce PDF dans mes favoris : http://www.sanp.ch/pdf/2009/2009-08/2009-08-066.PDF
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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par Orilana le Mer 27 Avr 2011 - 9:21

Aladin, 1 mois pour un diagnostic oui ça parait court mais quand on subit les crises, ça parait être une éternité..
Sinon, non je n'ai pas encore de traitement efficace !! loin de là !

Je suis passée de 1 à plusieurs crises par jour, à 1 crise par quinzaine environ cad environ 2 par mois; vous me direz c'est déjà pas mal comme évolution mais j'aimerais réellement que ma cervelle se calme !

Car petite chose bien à moi Wink je suis sourde et j'ai des implants dans la tête pour entendre et depuis l'apparition de mon épilepsie, plus j'ai de crises, plus mon cerveau est fatigué et moins bien il gère les implants, je les supporte moins, j'ai l'impression que la compréhension des voix est amoindri...etc ! dans le quotidien, c'est très embêtant, dans la vie perso mais surtout au boulot !
Donc voila, peut être que je donne l'impression de me plaindre pour rien mais mon épilepsie impacte aussi sur ma surdité et ça me fait 2 choses difficiles à gérer dans le quotidien!

Donc excuse moi si je t'ai blessé, je ne voulais pas donné cette impression de me plaindre alors qu'il y a surement bien pire mais néanmoins, j'avais déjà assez de ma surdité congénitale dans ma vie, c'est déjà un handicap important dans la vie; et l'arrivée de l'épilepsie et surtout le faite que ça influe sur l'efficacité de mes implants pour entendre, ben oui ça m'embête !

Merci Kinetic pour le lien, je vais aller lire !!

Bonne journée à tous les deux ! :coucou:
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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par aladin le Mer 27 Avr 2011 - 10:41

Orilana a écrit:Aladin, 1 mois pour un diagnostic oui ça parait court mais quand on subit les crises, ça parait être une éternité..
Sinon, non je n'ai pas encore de traitement efficace !! loin de là !

Je suis passée de 1 à plusieurs crises par jour, à 1 crise par quinzaine environ cad environ 2 par mois; vous me direz c'est déjà pas mal comme évolution mais j'aimerais réellement que ma cervelle se calme !

Car petite chose bien à moi Wink je suis sourde et j'ai des implants dans la tête pour entendre et depuis l'apparition de mon épilepsie, plus j'ai de crises, plus mon cerveau est fatigué et moins bien il gère les implants, je les supporte moins, j'ai l'impression que la compréhension des voix est amoindri...etc ! dans le quotidien, c'est très embêtant, dans la vie perso mais surtout au boulot !
Donc voila, peut être que je donne l'impression de me plaindre pour rien mais mon épilepsie impacte aussi sur ma surdité et ça me fait 2 choses difficiles à gérer dans le quotidien!

Donc excuse moi si je t'ai blessé, je ne voulais pas donné cette impression de me plaindre alors qu'il y a surement bien pire mais néanmoins, j'avais déjà assez de ma surdité congénitale dans ma vie, c'est déjà un handicap important dans la vie; et l'arrivée de l'épilepsie et surtout le faite que ça influe sur l'efficacité de mes implants pour entendre, ben oui ça m'embête !

Merci Kinetic pour le lien, je vais aller lire !!

Bonne journée à tous les deux ! :coucou:

Désolée, ce n'était pas du tout dans ce sens là que j'ai écris mon message. :desole: Le but de ce message était simplement de te rappeler que réellement chaque cas est différent et surtout qu'on le vit tous différamment. Certaines personnes sévèrement touchées le vivent très bien et d'autres avec une épi plus légère le vivent très mal et leur maladie les bouffent au quotidien. C'est pour ca qu'il me semble qu'il ne faut surtout pas comparer les épilepsies de chacun ou leur degré de gravité. :chépa:

A la base c'est pour ca que j'étais intervenue sur ce post car je trouvais que toi et Jibus, vous preniez un peu la tête en comparant trop vos crises et votre vécu, que ca risquait de mettre l'un ou l'autre mal à l'aise...Finalement mon intervention n'aura pas amélioré le truc mais changé les interlocuteurs. :mdr2:

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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par jibus le Mar 6 Sep 2011 - 13:23

je donne quelques nouvelles

6 mois après ma première crise, rien à signaler, aucune nouvelle crise, je commence vraiment à penser que c'était lié aux vaccins.

Je suis quand meme sous lamictal 200 mg par jour, mais je pense que le neurologue va réduire petit a petit ce traitement...

Par contre depuis 6 mois ce qui me gène le plus c'est toujours cette angoisse, cette sensation bizarre d'effroi, de stupeur qui m'arrive de temps en temps !
en fait ça n'arrive pas quand j'y pense pas, c'est a dire quand je fais du sport, quand je suis très occupé ou encore le matin au reveil
par contre quand j'y pense j'ai une sale sensation, la peur de faire une crise en fait, la peur de décrocher...

Je sais pas de quoi ça vient, et j'espere que ça va disparaitre

vous voyez par exemple en venant sur ce forum, j'ai cette sensation, qui n'est pas facile à décrire en fait...
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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

Message par permanence le Mar 6 Sep 2011 - 21:29

Jibus, je vois que le post est ancien mais que ton dernier message est très récent.
JE comprends absolument ce que tu ressens. JE suis passée par les mêmes phases que toi avec une espèces d'extrême attention vis à vis de tout ce que je pouvais ressentir ( un petit mal de tête et ça y est , je me disais que ça allait venir, une sensation de déjà vu et hop je me disais que j'allais en faire une). A mon boulot, j'y pensais très souvent. Je n'arrivais pas à être détendue et à m'éloigner psychologiquement de cette menace.

SI j'ai bien lu tous les messages, tu n'as fait qu'une crise dans toute ton existence.
Si tu en as parlé à tes parents proches, peuvent ils te dire des choses sur d'éventuels petits malaises très brefs quand tu étais enfant.

Ce qui me surprends tout de même c'est le fait que les médecins t'aient prescrit un ttt immédiatement après une première crise.

Je pense que le fait que tu viennes sur ce forum montre que tu envisage l'épilepsie comme une chose à combattre et pas comme un non dit et un taboo. Moi au début, j'aurais jamais pu aller sur un tel forum car ça m'aurait encore plus focaliser sur l'épi et en fat je voulais tellement ne pas être malade que je ne pouvais même pas prononcer le mot. J'avais envie de pleurer dès que je devais le prononcer.

Je trouve que cette hypothèse concernant le vaccin est intéressante. en as-tu parlé à ton neuro. Bon les médecins sont souvent favorables aux vaccins donc ils minimisent leur effets.
Courage Jibus et je crois que tu as trouvé le bon forum.

JE vois aussi que tu continues de faire du sport. Tu as raison.
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Re: Jibus, 1ère crise mercredi dernier...

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