besoin de soutien SVP

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besoin de soutien SVP

Message par choukette93400 le Ven 8 Avr 2011 - 14:21

Bonjour, je m'apelle Audrey et mon homme vient tout juste d'être diagnostiqué épiléptique suite à 5 crises depuis le début de l'année (partielle et généralisée). Je veux faire tout mon possible pour l'aider et avoir une vie des plus normale mais pour cela j'ai besoin d'être rassurée et besoin de témoignage d'espoir. Alors SVP n'hésitez pas à venir me soutenir.
D'avance merci beaucoup.
Audrey
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Re: besoin de soutien SVP

Message par Kinetic le Ven 8 Avr 2011 - 14:27

Bonjour et bienvenue !
Tu vas trouver pas mal d'expériences dans les différentes parties du forum dès que tu y auras accés. Tu vas aussi te rendre compte que ton homme n'a pas grand besoin d'aide.
A bientôt ! Smile

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Re: besoin de soutien SVP

Message par choukette93400 le Ven 8 Avr 2011 - 14:29

Merci pour ta réponse, Lui pour le moment n'est pas trop conscient car els cachets sont un peu fort, mais comme moi je ne connais pas je suis totalement paniqué...
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Re: besoin de soutien SVP

Message par Kinetic le Ven 8 Avr 2011 - 14:34

Qu'il ne dramatise pas, est la meilleure chose possible. Tu peux l'aider là-dessus en ne dramatisant pas, toi non plus. L'angoisse abaisse le seuil épileptiogène.
C'est mon point de vue, tu auras peut-être d'autres opinions.

Par contre, à part s'il vient de faire une crise ou s'il risque d'en faire une prévisible sous peu, le traitement qu'il prend n'est pas sensé l'amener à la limite de l'inconscience !

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Re: besoin de soutien SVP

Message par choukette93400 le Ven 8 Avr 2011 - 14:37

Il vient tout juste de sortir de l'hopital, mardi, suite à 2 crises dans la même journée. Du coup il est sorti avec keppra 500 x2 et rivotril et le neurologue hier soir m'a dit que les urgences avaient trop chargé le rivotril...
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Re: besoin de soutien SVP

Message par Kinetic le Ven 8 Avr 2011 - 14:38

C'est effectivement le rivotril qui l'assome un peu. J'en prenais au début.
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Re: besoin de soutien SVP

Message par choukette93400 le Ven 8 Avr 2011 - 14:39

oui trou de mémoire... et dors beaucoup. Le peu ou il est conscient il essaye de me faire des blagues c'est mignon. Mais là en fait j'ai encore peur d'une crise généralisée, je ne m'y suis pas encore faite :-(
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Message par Invité le Ven 8 Avr 2011 - 14:48

Courage !
Ne dramatise pas non plus hein Wink
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Re: besoin de soutien SVP

Message par choukette93400 le Ven 8 Avr 2011 - 14:49

Merci, en ce moment il y a des jours avec et des jours sans... Je suis tellement en attente de témoignage de personnes vraiment concerné plutot que les on m'a dit que....
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Re: besoin de soutien SVP

Message par Kinetic le Ven 8 Avr 2011 - 15:28

Je faire court comme témoignage : je fais des crises généralisées et puis voilà :chépa: C'est comme ça, je préfèrerais ne pas en faire. J'en fais beaucoup moins qu'au moment où le diagnostique a été posé, j'ai un traitement qui m'apporte un certain équilibre. Quand je fais des crises, je préfère être seul et je n'attends pas qu'on s'inquiète pour moi. Si la personne qui y assiste a l'idée d'éloigner les chaises, meubles ou de me pousser de vers les rails du métro, je lui en suis reconnaissante mais je n'attends pas autre chose.

Bon courage. Quand ton accés au reste du forum sera autorisé, tu vas pouvoir lire beaucoup de témoignages plus détaillés et poser des questions plus ciblées.

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Re: besoin de soutien SVP

Message par choukette93400 le Ven 8 Avr 2011 - 15:33

Ah donc ton traitement ne te supprime pas toutes tes crises ? tu en a souvent ? et tu es marié avec des enfants ??
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Re: besoin de soutien SVP

Message par Kinetic le Ven 8 Avr 2011 - 15:40

Non, pas encore. Je pense que je pourrais en éviter d'avantage en ayant une hygiène de vie encore plus stricte mais je n'ai pas encore fait ce choix.
Je fais 3 crises tous les 2 mois en moyenne en ce moment mais la plupart sont nocturnes et ne me posent pas de souci majeur. Je ne suis pas marié et n'ai pas d'enfant mais je travaille avec des enfants tous les jours. L'épilepsie ne gène pas le mariage ni les qualités de papa si tel est le désir. Je ne crois pas avoir lu de posts de papas épileptiques ici, mais il y abeaucoup de mamans ou futures mamans épileptiques.

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Re: besoin de soutien SVP

Message par choukette93400 le Ven 8 Avr 2011 - 15:41

je suis térrorisée.....
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Re: besoin de soutien SVP

Message par Kinetic le Ven 8 Avr 2011 - 15:41

Par quoi ?

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Re: besoin de soutien SVP

Message par choukette93400 le Ven 8 Avr 2011 - 15:42

la crise, elle me fait peur et je n'arrive pas à l'expliquer, c'est peut-etre du au changelent de vie que nous avions
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Re: besoin de soutien SVP

Message par Kinetic le Ven 8 Avr 2011 - 15:42

Il faut rester zen, déjà ce n'est pas toi qui est malade et ensuite l'épilepsie ne présente pas de gros soucis dans la plupart des cas. C'est une maladie sérieuse mais qui peut être contrôlée. Allez souris, ton homme te fait des blagues !

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Re: besoin de soutien SVP

Message par choukette93400 le Ven 8 Avr 2011 - 15:43

oui je sais, je suis tellement triste pour lui, et pour vous tous en fait
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Re: besoin de soutien SVP

Message par Invité le Ven 8 Avr 2011 - 16:31

on n'est pas triste d'être épileptique sinon on serait tous déprimés , faut avancer et que l'épilepsie ne prend pas une place immense dans notre vie .

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Re: besoin de soutien SVP

Message par aladin le Ven 8 Avr 2011 - 17:43

:coucou:
Comme l'ont dit les autres, ne paniques pas, l'épilepsie ce n'est pas si dramatique que ca. Il y a 500000 épileptiques en france, c'est une maladie assez courante! On vit comme les autres! Perso, je ne suis pas mariée et n'ait pas d'enfants mais je travaille, je conduis, j'ai fais les études que je voulais, je vis dans une maison sympa a la campagne ... bref normal quoi ! Si tu nous rencontrais, tu ne pourrai pas te douter que sommes épileptiques et tu avais probablement des personnes épileptiques autour de toi sans le savoir...
Sur le forum, il y a Braquet qui est épileptique et papa :top: Et certainement des milliers d'autres en france mais sur les forums en général, les femmes sont toujours plus présentes. :mrgreen: Il y a aussi plusieurs mamans épileptiques sur le forum.
L'épilepsie n'empêche absolument pas de devenir parents, pour les femmes c'est un peu plus compliqué pendant la grossesse et l'allaitement a cause des médicaments mais c'est tout.
Pour le moment, c'est tout nouveau pour toi mais tu vas apprendre a mieux connaitre la maladie et a ne plus en avoir peur. Il vous faut un peu de temps pour "digérer" la nouvelle mais quand vous serez mieux informés et que ton copain sera stabilisé, tu sera plus détendue. No panic. Wink

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Re: besoin de soutien SVP

Message par kev le Ven 8 Avr 2011 - 19:01

bienvenue Choukette93400,

je suis d'accord avec aladin, l'épilepsie n'est pas une maladie "dramatique" ! il y aura bien un jour un traitement adapté au type de crises d'épilepsie de ton homme ! Et il n'y aura pu à avoir peur !

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Re: besoin de soutien SVP

Message par vanes le Ven 8 Avr 2011 - 20:59

bonjours

Et déjà bienvenue sur le forum...
Moi aussi je suis d'une épilepsie récente, je suis déclarer épileptique depuis janvier...au début je le vivais plutôt mal, mais je suis rendu compte qui avait plein de gens comme moi et j'ai discuter avec eux que sa soit sur le forum ou lors d'hospitalisation...A partir de la j'ai moin dramatisée le faite que j'étais malade...
pour se qui est de ma part je suis atteint d’épilepsie idiopathique Shocked se qui veux dire qu'on ne connais pas la cause...je fais des crise généraliser singe ...
on commence seulement a me stabiliser!!!je suis sous kepra 500 sur une prise le matin et le soir...quand je crise j'ai pu peur car avec mon conjoint on a installer plein de règle pour ma securiter.et comme ta déjà dis beaucoup monde la panique n'arrange rien tongue ...apprend a bien connaitre les crise de ton conjoint pale et parle en avec lui des foi sa aide...et surtout garde le morale...et tu verras sa va aller :fleurs:...et sa va pas l’empêcher de vivre, de travailler et même d’être papa...

en attendant courage et garde bien le morale pour vous!!!!
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Re: besoin de soutien SVP

Message par Kinetic le Ven 8 Avr 2011 - 21:42

Il n'y a pas à être triste ! Ce sont des choses qui arrivent sur un parcours de vie. Je pense que ça fait partie des choses dont on se passerait mais qui dans la plupart des cas ne représentent pas d'obstacle majeur. Zen !

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Re: besoin de soutien SVP

Message par Alpaga le Sam 9 Avr 2011 - 0:37

Hello Choukette93400,

Bienvenue à toi sur le forum!!
héhé! No panique hein :-) Je suis épi. depuis mes 16 ans et suis passée par tous les types de crises: "grand mal", "absences" et "crises partielles simples". Ainsi que par beaucoup de traitements qui n'ont pas beaucoup prouvé leurs effets. D'où l'opération et depuis, plus rien du tout depuis presque 10 mois.

Comme moi, il ne faut pas s'affoler face à cette maladie. Ce n'est pas un démons même si certaine personne la regarde parfois d'1 drôle d'oeil.
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Re: besoin de soutien SVP

Message par dimo8 le Sam 9 Avr 2011 - 23:05

:bienvenue:

ça fait obligatoirement peur quand ça arrive mais déjà il faut tu sache que des traitements stabilisateur existe et soigne de nombreux patient, il faut juste trouvé le bon, parfois un médoc stabilise parfaitement une personne et ne fait rien a l'autre.
meme si des fois ça peut paraitre long a trouvé des fois aussi c assez rapide, perso je suis touché depuis l'age de 15ans le début est souvent dur car il faut attendre un peu à chaque fois ce que cela va donner. Basketball

ce qu'il ne faut pas faire c de vivre dans l'angoise de faire une crise, note un max de renseignement sur ce qui ce passe pendant la crise et ce qu'il a fait avant il y aura surement un point commun c vachement utile et puis ça permet aussi de les réduire,
si tu te rends compte que c'est (apres des nuits courte ou des gros soucis, des soirées un peu arrosé, ect.. )ainsi de voir ce qu'il faut évité de faire ( le médecin a dut vous en parlé)

tu vas surement lire les messages de personnes qui sont géné depuis longtemps mais c une maladie qui ce traite de mieux en mieux et puis c a vous deux que vous gagnerai la lutte Laughing c pas parceque l'on pert une bataille que l'on ne gagne pas la guerre est une expréssion on ne peut mieux etre le reflet de tous ce qui va surement ce passé le fait de venir en parler montre déjà une volonté de sans sortir c comme cela qu'il faut continué :top:

courage a vous et n'ésite pas a venir ici cheers
P.S.ne t'occupe pas des cons qui feront sans doute des reflextions, c'est qu'il n'en vale pas la peine
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Re: besoin de soutien SVP

Message par Ninie le Dim 10 Avr 2011 - 11:39

Salut Audrey et :bienvenue: !

Si tu as besoin d'être rassurée, on est aussi là pour cela et le forum t'ouvre ces portes avec grand plaisir cheers
Tu as du certainement faire un peu plus le tour depuis ton inscription, alors petite question :

Trouves tu que les personnes qui sont inscrites ici sont déprimées ? aigris ? amères ??? confused

Pour ma part, je ne trouve pas. Il y a des personnes comme toi qui vivent, ressentent, ont des interrogations sur leur vie en général : boulot, couple, vie de famille, amis, sorties, avenir, projets... Smile

La différence ? Ben oui ils font des crises... Ils prennent un ou des traitements pour soulager leur épi. Ils peuvent provoquer des effets secondaires, pas toujours faciles à gérer peut être, mais savent s'occuper d'eux.
En communiquant, on arrive à beaucoup de choses. Il faut juste apprendre à digérer cette nouvelle donnée dans vos vies, apprendre à apprivoiser cette nouvelle situation, et ne pas hésiter à en parler ensemble et avec d'autres. Ainsi tu seras peut être aussi rassurée. Il te dira ce qu'il souhaite et ne souhaite pas et comment, lui, vit la chose. :chépa:

Peut être qu'en voyant que tu es relativement détendue sur le sujet, lui même se sentira épauler et plus à l'aise vis à vis de tout cà. Alors ne sois pas terrorisée. L'inconnu fait toujours peur. Ne te laisse pas faire, apprends et apprivoise la situation !! Prenez le temps et n'oublies pas... Il reste l'homme que tu aimes !!! Wink



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