Oguy
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Alpaga
Kinetic
anne
Oguy
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Oguy
Bonjour à tous, je me présente j'habite a Montpellier,j'ai 22ans et je vis avec mon compagnon de 30 ans qui est épileptique depuis l'adolescence, le type d’épilepsie qu'il a n'est pas vraiment identifié et non stabilisé pour l'instant on parle d’épilepsie myoclonique juvénile dans l'attente d'un diagnostic un peu plus avancé! suite à l’arrêt de son traitement en 2009 pendant 1 an, il subit depuis le mois d'aout 2010 des crises de plus en plus fréquente et très impressionnante qui on reconduit la poursuite du traitement anti épileptique actuellement 2 comprimé de DEPAKINE 500 CHRONO + 1 comprimé de LAMICTAL 50 par jour mais malgré le traitement les crises surviennent régulièrement et son très violentes et très longues (en moyenne 1 heure!!)la dernière hier matin!! je m'inscris sur le forum car nous (je parle en son nom aussi car il est intéressé de connaitre les le vécu d'autre personnes épileptiques mais il ne se serait pas inscrit de lui même) souhaitons partagés les expériences et le ressenti de personnes atteints d’épilepsies et connaitre leur situation et leur façon de vivre leur maladies et également et la je parle surtout pour moi comment gère leur entourage face à ces épilepsies toute plus compliquées les unes que les autres, merci d'avance pour vos témoignages!!
Oguy- Membre Actif
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anne- Membre Plus
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Date d'inscription : 03/11/2007
Re: Oguy
Bonjour et bienvenue, tu auras accés à beaucoup de témoignages dès que ton comte sera débloqué ! A bientôt.
Kinetic- Administrateur
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Date d'inscription : 02/02/2011
Re: Oguy
Merci !! je suis pressée qu'il soit débloqué!! et pouvoir discuter avec le plus de monde possible
Oguy- Membre Actif
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Date d'inscription : 05/06/2011
Re: Oguy
Comment toi tu vis tout ça avec ton œil d entourage proche??
Avez vous ensemble malgré tout une vie sociale... Amicale et professionnelle normale? Le je parle pour ton compagnon...
Ce serait intéressant de voir quels sont ses opinions et ressentis autour des crises!
Dis lui de venir nous faire un coucou!
Voie avez frappé a la bonne porte!
Votre accès est désormais ouvert!
Alors bonne découverte!
Au plaisir de te lire!
Muxu (mouchou) du pays basque!!
Invité- Invité
Re: Oguy
Ba pour ma part plus sa va et plus je me sens impuissante !! je veux l'aider et le pousser à profiter de la vie malgré les contraintes que lui provoque son épilepsie!!mais c'est pas simple!!!une fois sur deux je tombe sur des personnes (du service médical, pompier ou samu)un cou on s'occupe de lui de suite ou alors ils restent plus d'une heure à la maison à le regarder convulser sans rien faire et là sa le don de m'agacer !! le fet de le voir "souffrir" me fait souffrir aussi ce qui est paradoxal car lui après ne se rappel de rien!il récupère doucement mais l’épisode de crise il se souvient absolument de rien !question vie sociale pour lui au niveau du travail sa devient contraignant! par "chance" son patron à une cousine épileptique donc il est plutôt compréhensif mais il reste quand même un patron et les absences répétées depuis maintenant presque un an commence à lui poser problème!! on vient de réussir à acheter un appartement et on a peur d'un éventuel licenciement!! sinon niveau amical cela fait que 2 ans que nous sommes sur Montpellier nous avons quelque amis qui nous soutiennent mais nous n'avons pas le même rythme de vie que des personnes de nos ages! on est beaucoup plus "sage" je vais essayer de le coller devant l'ordi et qu'il échange enfin avec des personnes qui ont la même pathologie que lui.
Oguy- Membre Actif
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Localisation : montpellier
Date d'inscription : 05/06/2011
Re: Oguy
Bienvenue Oguy!
Quel courage vous avez tous les 2 et malgré l'épilepsie de ton compagnon, je trouve cela super génial que tu restes à ses côtés en essayant de le comprendre ... (tout le monde ne serait pas comme toi )
Quel courage vous avez tous les 2 et malgré l'épilepsie de ton compagnon, je trouve cela super génial que tu restes à ses côtés en essayant de le comprendre ... (tout le monde ne serait pas comme toi )
Alpaga- Modérateur
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Date d'inscription : 15/02/2010
kev- Membre Hyperactif
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Nombre de messages : 421
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Localisation : rouen
Date d'inscription : 19/07/2010
Re: Oguy
Merci vraiment à vous tous !! oui mon compagnon est très courageux mais ces derniers temps avec la recrudescence des crises, on se sent vraiment désemparé et on se pose un tas de questions!!! pk les crises sont elles tjrs présentes malgré le traitement? quand va t’ont enfin diagnostiquer le type d’épilepsie dont il a a faire, pk les crises durent elles aussi longtemps ?? enfin voila le genre de questions que l'on se pose et c'est la raison pour laquelle on s'est inscris!! merci d'avance pour votre soutien!! et au plaisir de vous lire tous
Oguy- Membre Actif
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Nombre de messages : 52
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Localisation : montpellier
Date d'inscription : 05/06/2011
Re: Oguy
Avez vous un RV prévu prochainement avec le neuro. Je suppose que si ton compagnon fait des crises depuis l'adolescence et qu'il a maintenant la trentaine, il a du y avoir des diagnostics de fait mais d'après ce que tu décris, il y a eu un arrêt de ttt et une reprise des crises en 2009. Cela mérite qu'un neuro prennent le temps de vous parler et de refaire des exams pour voir ce qu'il y a et ce qui a changé.
permanence- Membre Hyperactif
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Age : 51
Localisation : PACA
Date d'inscription : 18/05/2011
savana- Administrateur
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Stephen58- Membre Actif
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Localisation : Nièvre 58
Date d'inscription : 15/05/2011
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