Découverte du forum

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Découverte du forum

Message par aladin le Dim 10 Avr 2011 - 21:18

Je suis curieuse ce soir. :mdr2:
Comment en êtes vous venu a découvrir le forum? Beaucoup d'entre nous sommes épileptiques depuis des années, pourquoi un jour venir sur un forum pour en parler? Vous avez trouvé ici ce que vous cherchiez?

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Re: Découverte du forum

Message par Kinetic le Dim 10 Avr 2011 - 22:21

Un jour de crise, j'avais fugué des urgences car ils faisaient vonlontairement traîner ma demande de sortie contre avis médical, j'avais donc besoin d'un arrêt de travail pour la journée (comme je n'avais pas attendu l'attestation de passage aux urgences), j'avais comaté toute la matinée aux urgences et patienté toute l'après-midi dans la salle d'attente de ma généraliste couvert de sang et de bosses à faire peur à tout le monde : je me suis effondré sur son bureau et je suis parti sur une tirade à propos des urgentistes hautains, à qui je faisais peur, qui n'y connaissaient rien à mes patologies, qui cherchaient à me faire peur, qui avaient la main lourde sur les benzos, qui disaient que je mentais etc... le tout en pleurant comme un veau et en concluant que j'en avais maaaaaaarrrrrreeeeeuh ! :toctoc: La pauvre ! Laughing
Elle m'a conseillé un groupe de parole ou une association de malades. Les asso de malades, j'ai déjà essayé pour autre chose que l'épilepsie et ça ne m'a pas plu du tout. Je trouvais cela artificiel et très larmoyant. Je me sentais obligé de sencurer mes propos, etc...
Elle m'a alors parlé du forum d'Epilepsie-France.
Une nuit de repos et j'allais beaucoup mieux mais visiblement l'idée a fait son chemin et un jour j'y suis allé faire un tour. Le forum est très intéressant à lire mais assez peu actif quand même. En élargissant mes recherches, je suis tombé ici, il y avait l'air d'y avoir beaucoup de messages récents. Je me suis inscrit. Je ne sais pas ce que je cherchais vraiment, mais comme les gens sont sympas, que j'apprends des choses en partageant celles que je connais et vous l'aurez remarqué :mrgreen: que j'aime parler de moi, je continue à venir régulièrement !

Et toi Aladin ? Et vous ?
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Re: Découverte du forum

Message par aladin le Dim 10 Avr 2011 - 22:48

J'ai commencé a aller sur le net chercher des infos sur l'épilepsie lorsque j'ai arrêté le neurontin sans avis médical. Je voulais connaitre les risques et j'avais besoin de parler, c'était très dur pour moi même si c'était mon choix et un choix très très réfléchi. Pendant 5 mois, je ne prenais plus du tout de médocs!!!!
Peu de temps avant mon rdv neuro, je stressais énormement quant a la réaction de la neuro qui ignorait que j'avais arrêté le neurontin. Je suis tombée par hasard sur ce forum et j'ai vu que Nesejet consultait la même neuro. Ca m'a interpellé.
Nous n'étions pas très nombreux sur le forum mais c'était un noyau solide, les relations étaient fortes, le soutien très présent, le forum s'est développé petit à petit. Si je ne me trompe pas, ca fait 4 ans que le forum est ouvert affraid affraid

J'aime ce forum car il m'a été utile, j'ai appris des choses, j'ai toujours trouvé de l'écoute, du soutien et un endroit pour me défouler! Je crois que ce que j'apprécie encore plus c'est d'avoir pu servir a qq chose, de sentir que parfois, mon expérience a pu servir à d'autres.
Parfois, j'aimerai prendre un peu de distance pour oublier l'épilepsie mais en tant qu'admin, nous sommes un peu responsables de la continuité de ce forum.
Très heureuse de voir que nous sommes entourés par de supers membres très actifs, qui sincèrement, nous aident énorement dans notre "tache" de garder ce forum actif et vivant. :top:

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Re: Découverte du forum

Message par Kinetic le Dim 10 Avr 2011 - 22:53

Merci pour ta réponse qui me donne envie de rajouter : merci à tout le monde pour votre boulot ! Smile
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Re: Découverte du forum

Message par MuffinShow le Lun 11 Avr 2011 - 16:50

Je lis pas mal de choses sur ce forum même si je suis tout nouveau membre. Je ne suis pas seulement curieuse, vous lire me permet surtout de relativiser. Mon inscription s'explique aussi par le fait que mon nouveau neurologue m'a proposé un suivi par un psychologue. J'imagine que ça a fait son chemin dans ma tête, car si j'ai été bluffée par sa suggestion, il y a des périodes comme en ce moment où j'ai le sentiment de jouer de malchance. Or aujourd'hui je sais que j'ai une alternative sous coude, ce jardin secret, ce forum où pleurer des lignes sans interpeller qui que ce soit ... Mais restons zen, je n'ai pas l'intention de vous inonder clown Merci à ce forum d'exister, il me laisse entrevoir des perspectives meilleures :flute:

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Re: Découverte du forum

Message par kev le Lun 11 Avr 2011 - 22:52

salut à tous,

si je suis venu sur le forum c'est parce que je voulais faire plus de connaissances avec des épileptiques ! je trouve que le forum est bien car il y a toujours des personnes pour aider en cas de problème ou si on a envie de demander quelque chose ! :top:

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Re: Découverte du forum

Message par Alpaga le Mar 12 Avr 2011 - 1:51

J'ai atterri sur le forum lorsque le neuro a lancé le sujet de l'opération. J'ai alors fait tous les examens pré-opératoires et étant de nature très curieuse, j'ai voulu en savoir de plus en plus en attendant la date du jour "J".
Donc me voici voilà Very Happy
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Re: Découverte du forum

Message par BRAQUET le Mar 12 Avr 2011 - 8:36

Je ne suis pas trop "forum" normalement mais quand j'ai été passer un examen d'une semaine pour savoir si j'étais opérable et que j'en ai eu la confirmation, j'ai voulu me renseigner auprès de personnes qui l'auraient faite et j'ai "attéri" ici Smile ce qui m'a beaucoup appris...
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Re: Découverte du forum

Message par Invité le Mar 12 Avr 2011 - 8:49

MuffinShow a écrit: ce jardin secret, ce forum où pleurer des lignes sans interpeller qui que ce soit ... Mais restons zen, je n'ai pas l'intention de vous inonder

Quelle belle phrase Wink

Nous sommes un forum d'écoute et d'entraide, nous sommes là pour t'écouter, et t'épauler Muffinshow Wink saches le !!

Bonne journée a tous Wink

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Re: Découverte du forum

Message par dimo8 le Mer 13 Avr 2011 - 11:52

il y a quelques années déjà quand j'eu mon 1er pc avec la connection c'est un des 1er sujet que j'ai été voir en tapant épilepsie et j'étais tombé sur "l'épilepsie et vous" qui étais trés bien aussi mais qui par la suite ça ne correspondait plus a ce que j'attendais lol2
c un peu par chance que je suis tombé sur celui-ci pour ma part vous etes les seuls avec qui j'arrive a parlé d'un tas de choses et problemes que je rencontre a cause de ma santé, jusqu'ici cela corresponds à 200% de mes attents cheers

j'en profite d'ailleur pour dire que vous etes tous super :top: lol! :top: j'ai eu tellement de réponse et encouragement aussi que je n'aurai pas eu ailleur pas ffacile non plus de tous le temps parlé de tous cela à ses parents proche!!!
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Re: Découverte du forum

Message par anne le Mer 13 Avr 2011 - 14:34

Moi je suis venue sur le forum au cours de mes 3 mois d'arrêt maladie post-opératoire épilepsie pour rencontrer des gens de la planète "épilepsie" :mdr2:
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Re: Découverte du forum

Message par MuffinShow le Mer 13 Avr 2011 - 14:47

anne a écrit:Moi je suis venue sur le forum au cours de mes 3 mois d'arrêt maladie post-opératoire épilepsie pour rencontrer des gens de la planète "épilepsie" :mdr2:

Ce qui est très important selon moi, c'est que tu aies rejoint ce forum pour montrer qu'il est possible de voyager et de quitter la planète épilepsie...
Merci pour l'espoir que tu incarnes.
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Message par Invité le Mer 13 Avr 2011 - 14:57

Planète épilepsie , je ne connaissais pas encore cette planète !

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Re: Découverte du forum

Message par permanence le Dim 22 Mai 2011 - 11:24

Moi, je suis venue je ne sais pas bien pourquoi en fin de compte. J'avais pas mal cherché d'infos avant sur des sites "officiel" (epilepsie france, FFRE, BFE, etc...) et ça restait très individuel et finalement, ça n'apprend rien et on sent que ces organismes cherchent à minimiser ce problème. J'ai longtemps fait du déni (si si) devant cette maladie. Non je ne suis pas malade, oui ça va s'arrêter, c'est juste passager, etc... et puis je crois que les 3 dernières crises qui se sont passées et qui ont nécessité un arrêt de travail assez long m'ont vraiment mis mal à l'aise car j'ai pris le parti de cacher cette maladie autour de moi et donc je suis super mal car je sais pas trop mentir. Mes meilleurs amis ne savent rien. Donc le fait de pouvoir partager en toute sincérité et sans faire peur à ceux à qui je m'adresse me soulage. Donc merci, merci et merci encore et bravo aux admin.
:calin:
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Re: Découverte du forum

Message par Ma louloutte24 le Dim 21 Aoû 2011 - 17:02

Bonjour à tous, je suis tombée sur le forum par hasard en faisant des recherches sur l'épilepsie(sur le moteur de recherche GOOGLE.
Cela fait maintenant 2 ans que je suis ici et je m'y sens bien entourée(bien que j'ai eu mes "2 semaines de problèmes" fin juillet jusqu'au 14 août).
Mais maintenant, ça va mieux.
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Message par choubidou le Mar 23 Aoû 2011 - 23:24

kikou a tous !!!
personnellement je suis tombée par hasard sur ce site.
après qu'on ai découvert ce que j'avais cette année et mes difficulté à accepter mes ami(e)s m'ont conseillé de parler avec des personnes qui connaissent la maladie.
donc voila.
même si j'ai du mal à me retrouver dans la patho car je suis un peu un cas particulier j'aime beaucoup vous lire et discuter avec vous! ca me permet de reprendre confiance en moi et je me dis qu'il existe une vie malgré cela.

voila donc merci a tous d'être la et au admin de faire tourner le site!
gros bisous a tous
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Re: Découverte du forum

Message par Invité le Jeu 25 Aoû 2011 - 22:18

Salut

Pour ma part i je suis venue sur le forum c'est parce que je ne connais aucune personne épileptique ( hormis ma soeur ) et je voulais connaître d'autres personnes qui savent ce par quoi je passe.....me sentir moins seule....voilà pourquoi et si j'ai choisie ce forum c'est parce que lorsque j'ai tapé " forum épileptique" sur google c'était le premier Smile
Merci à tous

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Re: Découverte du forum

Message par yannkuza le Mar 20 Sep 2011 - 18:22

Un soir comme ça, je surfais à la recherche de réponses en tous genres et je me suis dit:
"Existe-il un forum sur l'épilepsie sur internet?"
bingo

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