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Tigal, Epilepsie temporale

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Orilana
Tigal
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Message par Tigal Mar 10 Mai 2011 - 1:25

Bonsoir, :coucou:

Je m'appelle Laëtitia, 28 ans, j'habite Argenteuil (95) et je viens tout juste (ENFIN !!!) d'être diagnostiquée avec une épilepsie temporale. Je ne savais pas ce que c'était avant, j'appelais ça des "malaises", des "crises" ou des "épisodes" que je fais depuis l'âge de 12 ans, très probablement suite à un choc émotionnel dû à la fracture de mon poignet et ou à l'anesthésie totale de l'opération.

Au départ, les crises survenaient par petits épisodes quotidiens de quelques minutes plusieurs fois par jour où je me sentais comme dans un rêve (sans pertes de connaissance ni convulsions). A ce moment là ça n'inquiétait personne et mon entourage pensait que je faisais la comédie pour ne pas faire la vaisselle! :mrgreen: Les crises se sont petit à petit espacées. Comme je ne comprenais pas ce qui m'arrivait, je n'en parlais pas.

A l'âge de 16 ans, les symptômes de ces crises se sont amplifiés et l'état de rêve est passé pour la première fois de quelques minutes à une semaine complète. J'en ai alors parlé à mon généraliste qui m'a envoyé voir un neurologue. Ce dernier m'a annoncé la présence d'anomalies épileptiques sur les EEG en me disant que beaucoup de personnes ont ce genre d'anomalies mais ne font jamais de crise (...). J'ai quand même pris de la Depakine pendant 2 ans et demi sans résultat et aujourd'hui l'état de rêve peut durer jusqu'à 3 semaines consécutives. Entre temps j'ai consulté d'autres médecins qui ont voulu m'envoyer voir un psy, on m'a prescrit du magnésium, des anti-dépresseurs, des trucs aux plantes,... rien n'a fonctionné. Les médecins n'avaient pas l'air de me prendre au sérieux. Du coup, quand ça m'arrivait, je m'isolais le temps que ça passe. J'ai perdu un travail comme ça, plus jeune j'ai raté des compétitions sportives et le mois dernier (dernière crise) je suis passée à côté du poste de mes rêves et j'ai également fini à l'hopital car mon père, que j'ai retrouvé depuis peu, a paniqué en me voyant dans cet état. C'est d'ailleurs bien tombé car je suis désormais suivie la bas.

Symptômes de mes crises:
- asthénie (je dors jour et nuit)
- frilosité
- extrémités glacées
- pâleur
- perte d'appéti
- pertes de mémoire, difficultés à se souvenir
- difficultés de concentration, de compréhension, expression
- ralentissement général
- impression de rêve, d'iréel
- faible, peu de force
- diminution des sens et quasi indifférence à la douleur

A savoir que j'ai également un dérèglement endocrinien: hypothyroïdie, hyperprolactinémie (traitées), ovaires polykystiques, anémie et hypoglycémie régulières,... J'ai effectué une IRM hypophysaire et le résultat: pas d'adénome visible mais présence d'une arachnoïdocèle. Il semblerait que ce soit un kyste sur l'une des 3 membranes constituant les méninges, sans importance.

Lorsque ça m'arrive je suis un vrai légume, dormant jour et nuit et angoissée de ne pouvoir sortir de cet état. Je peux me couper ou me cogner, je verrais que je saigne par exemple mais comme je ne sent rien, ça me parait iréel.

Il y a quelques jours donc, mon nouveau neurologue m'a diagnostiqué une épilepsie temporale, ce qui explique la fatigue, l'état de rêve, le ralentissement psycho-moteur, les pertes de mémoire mais n'explique pas que ça peut durer aussi longtemps. Il m'a mis sous lamictal. Je fais une à deux crises par an et à tous les coups quand j'ai la grippe (fièvre). Du coup, je ne verrais l'efficacité du traitement que d'ici quelques mois/années. :triste:

Je suis ici pour vider mon sac (vous l'aurez remarqué, désolée pour ce long message), trouver des informations et peut être des pistes qui m'aideraient à comprendre mieux, parler avec des gens qui auraient les mêmes symptômes ou d'autres qui pourraient m'expliquer.
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Message par Invité Mar 10 Mai 2011 - 8:50

:bienvenue:

Merci pour cette longue présentation!!! Ne t excuse pas au contraire !
Nous sommes ravie de faire ta connaissance !

Quel parcours de santé... Long et penible... On voit la une fois de plus, les pejuges sur l epielpsie... Tu fais expres pour ne pas faire la vaisselle... Pfff...

Super qu'ENFIN tu puisse mettre un diagnostic sur ta maladie et enfin etre traitée pour...

Est ce que cette epilepsie peut avoir un lien avec ta maladie cerebrale ??? En lien avec sa localisation tout ca... ??

Et puis tu as un ensemble d antecedents qui ne te permettent pas d'identifier facilement les symptomes de ces diverses maladies ! Mais tu t en sors bien Wink

Courage !!!

Au plaisir de te lire !!

Bonne lecture au travers de l'ensemble du forum !!!

Muxus du pays basque (mouchou)
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Message par Orilana Mar 10 Mai 2011 - 9:01

:bienvenue:

J'ai moi aussi une épilepsie temporale depuis Novembre dernier, diagnostiquée début Janvier.

Je suis étonnée que tes crises durent si longtemps... coté moral, ca doit pas être simple à gérer, sans parler du boulot et de la vie perso !

Coté symptômes, moi ça se présente sous forme d'une sensation typique dans l'estomac qui monte jusque la gorge, des images dans ma tête, une idée qui s'impose et dont je n'arrive pas à me sortir et là trou noir. D'un point de vue extérieur, j'ai le regard qui se fixe, je mâchonne (automatismes). En post-crise, j'ai l'air un peu perdue et je suis très fatiguée. Souvent, je dors 2 bonnes heures après pour récupérer.

Mon neurologue appelle cela, crise partielle complexe car je perd connaissance.

La plupart de mes crises sont sous cette forme. J'ai fait aussi 2 crises partielles secondairement généralisées. Ou là, la crise a évoluée vers une crise convulsive avec chute et convulsions.

Sans traitement, j'en avais une à plusieurs par jour. Depuis mon traitement, ça va mieux; ma dernière date de 2 semaines.

Je suis sous Keppra 2500 mg par jour. J'ai pas mal d'effets secondaires, troubles de la mémoire, troubles de la concentration, fatigue (notamment le matin au réveil, le réveil est très difficile).

Mon épilepsie temporale fait suite à un traumatisme crânien survenu lui aussi en Novembre dernier. La première crise s'est produite quelques jours après le trauma.

Voila, si tu as besoin de discuter, n'hésite pas !
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Message par kev Mar 10 Mai 2011 - 15:19

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Message par Tigal Mer 11 Mai 2011 - 1:36

Bonsoir et merci pour votre accueil.

nanou64 a écrit: Est ce que cette epilepsie peut avoir un lien avec ta maladie cerebrale ??? En lien avec sa localisation tout ca... ??

Ma maladie cérébrale?? Je ne sais encore rien. Quoi qu'il en soit, je me demande s'il n'y aurait pas un lien entre mon épilepsie et mes troubles endocriniens, voire les autres symptômes qui n'entreraient pas dans la case "épilepsie". Pour le moment je n'ai vu le neurologue qu'une fois. Je le revois fin juillet et j'aimerais lui demander d'où vient tout ça. J'ai l'impression que la plupart des médecins traitent les symptômes sans chercher l'origine du problème.

J'ai remarqué qu'avant mes "épisodes" je ressent une fatigue extrême et je me sent très agacée par tout et tout le monde, alors que je suis du genre calme, sans prise de tête, très ouverte d'esprit et très tolérante. A ce moment là je deviens très irritable, nerveuse, j'ai du mal à retenir mes mots et j'envoie tout le monde bouler. Puis je tombe subitement dans cet état de rêve, d'iréel et y reste plusieurs jours et ça retourne à la normale aussi brusquement que c'est arrivé sans que je ne puisse rien faire.

Côté vie sociale, quand ça m'arrive je m'isole, je ne répond pas au téléphone, dort énormément et quand j'arrive à me réveiller je mange ce que je trouve, même sans appéti mais il me faut un effort de concentration important pour ne pas me brûler ou me couper en cuisinant car je ne le sentirais pas ou pas assez vite, encore un effort pour verifier que j'ai pas oublier d'éteindre la cuisinière, imaginez à quel point je suis au ralenti... Et rien que d'en parler comme ça j'ai l'impression de passer pour une débile.

Côté moral, forcément il en prend un sacré coup à chaque crise. De manière générale, je suis pleine de vie, je rigole, je vois les amis, je blague, je danse, ... je vie! Car la vie est courte et il y a bien plus malheureux que moi. Quand une crise survient, ce sont surtout les conséquences qui me dépriment car je me coupe du monde jusqu'à 3 semaines. Et puis je me demande comment ca sera si j'ai un jour la chance d'avoir un bébé. Je ne m'en occuperais pas le temps de la crise? Et si j'arrive à finir agée, comment je me débrouillerais?

Lorsque cet épisode a duré toute une semaine pour la première fois j'ai paniqué. J'ai eu peur de rester comme ça indéfiniment. J'ai alors essayer de boire (je ne bois pas, pas même de champagne pour les fêtes), j'ai essayé de m'assomer en me tapant la tête dans le mur car je me disais qu'une fois réveillée tout reviendrait à la normale,... Rien n'a fonctionné. Parfois j'essaye de sortir accompagnée car une fois j'ai essayer de me remuer, prendre l'air et je suis tombée sur un mec drogué ou singlé qui m'a tapé dessus. Une fois partie, je me suis relevée et je suis rentrée comme si de rien n'était. Pas de douleur = iréel. Quelques jours plus tard à mon "réveil", je voyais les bleus et je sentais la douleur. A chaque nouvel épisode j'essaye un nouveau truc: manger plus de ceci ou cela, boire plus d'eau, manger plus d'aliments riches en fer ou autre, ... J'ai essayé de me concentrer sur un film par exemple mais la plupart du temps je ne comprend rien ou ne me souviens pas de ce qui s'est passé...

Le neurologue pense que j'aurais des absences brèves tout au long de ces nombreux jours, correspondant réellement aux crises et l'état de rêve, fatigue et ralentissements, troubles d'elocution, concentration, mémoire seraient les conséquences de ces crises. Je veux bien le croire, mais je ne suis pas convaincue. Je n'ai jamais remarqué de coupures de temps dans mes activités (sauf lors de 2 chocs/accidents) et personne ne m'a jamais non plus fait remarqué de telles absences.

Là je dois reprendre rdv avec un ophtalmo car à chaque fin de crise, je remarque que ma vue a baissée.
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Message par Orilana Mer 11 Mai 2011 - 7:55

Je comprend bien que coté moral tu en prend un coup !
3 semaines dans un tel état, ça doit paraître une éternité...

J'espère que le Lamictal (c'est bien ca que tu prend?) va faire son effet...!

Le neurologue a prévu d'autres examens ? genre EEG longue durée ou de sieste ? ou bien scanner, IRM ?
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Message par anne Mer 11 Mai 2011 - 9:35

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Message par Tigal Mer 11 Mai 2011 - 12:19

Anne> merci
Orilana> oui 3 semaine c'est une éternité. Lorsque la "crise" survient subitement, je me dis "hé m.....!" et je commence à décompter les jours. Etant donné que je dors le jour aussi, je suis complètement décallée. Lorsque je vivais encore avec ma grand mère, elle me réveillait pour prendre mes repas et je me trainais à table comme un vrai zombi pour grignoter. Dans ce cas là ma vie se résume à me laver, manger, dormir...et compter les jours. Du coup, quand ça dure moins de 3 semaine, ça me soulage quand même. Mais après je reste fatiguée, je vois flou par moments pendant quelques jours et il faut qu je me réorganise vite pour rattraper le temps perdu.

Le neurologue ne m'a pas parlé d'examens complémentaires, mais il a dit que ce serait intéressant de m'enregistrer lors d'une crise. Vu que ca dure plusieurs jours, on prendrait rdv en urgence et on pourrait m'enregistrer sans problème. Mais il faut à ce moment là que quelqu'un m'emmene.

Enfin, j'ai commencé le lamictal en effet, que je prend progressivement jusqu'à la dose de 50mg le matin et 100mg le soir. Mais étant donné que je ne fais pas plus de 2 épisodes par an (et c'est déjà suffisament handicapant), je ne connaitrait l'efficacité du traitement que d'ici quelques mois/années.
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Message par Invité Mer 11 Mai 2011 - 12:26

Courage Tigal !!!

Bonne journée !!
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Message par Ninie Mer 11 Mai 2011 - 19:36


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Message par Alpaga Jeu 12 Mai 2011 - 1:45

:bienvenue: Tigal !!! sunny

J'ai aussi une épilepsie d'origine temporale (droite). Après plusieurs années de traitements, mon épilepsie est devenue réfractaire aux médicaments. J'ai alors pu avoir la chance d'être traitée par opération chirurgicale. (positif)

Courage à toi :coucou:
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Message par Tigal Jeu 12 Mai 2011 - 2:07

Merci nanou64 et ninie
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Message par Invité Jeu 12 Mai 2011 - 12:24

Comme Alpaga j'ai aussi été opérée du lobe temporal droit ! il y a maintenant plus de... 12 ans et je suis aujourd'hui guérie !

Mais Dame Epi fait toujours partie de ma vie, elle m'a fait grandir... Autrement...

C'est pour ca qu'aujourd'hui, malgré ma guérion ultra positive, je n'oublierai jamais d'où je viens... j'ai enf ait été epileptique de 1 an a 14 ans...

Bises !!!
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Message par Tigal Jeu 12 Mai 2011 - 12:32

Génial nanou64, tu apporte beaucoup d'espoir. Je ne te connais pas mais je suis sincèrement heureuse pour toi!

Est-ce que tu peux nous en dire un peu plus? Quel examen à précisé la localisation exacte de la zone à opérer? J'ai lu qu'ils retiraient alors "un morceau" du cerveau? La zone droite correspond au comportement si je ne me trompe pas? Quels étaient tes symptômes?
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Message par Tigal Jeu 12 Mai 2011 - 12:33

Alpaga tu peux aussi m'expliquer du coup
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Message par Invité Jeu 12 Mai 2011 - 13:43

Coucou !!

Je t'invite à lire mon témoignage, sur le lien suivant ! Ensuite, je répodnrai a tes questions, si les réponses ne sont pas dans ce dernier !

https://epilepsie.forumpro.fr/t555-mon-operation-ma-delivrance

Bonne lecture à toi

Gros bisous !
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Message par anne Jeu 12 Mai 2011 - 13:49

nanou64 a écrit:Comme Alpaga j'ai aussi été opérée du lobe temporal droit ! il y a maintenant plus de... 12 ans et je suis aujourd'hui guérie !

Mais Dame Epi fait toujours partie de ma vie, elle m'a fait grandir... Autrement...

C'est pour ca qu'aujourd'hui, malgré ma guérion ultra positive, je n'oublierai jamais d'où je viens... j'ai enf ait été epileptique de 1 an a 14 ans...

Bises !!!

Pareil pour moi. J'ai été opérée de mon épilepsie qui chez moi était au niveau du lobe temporal gauche (hippocampe) en 2007 et depuis pas de crises, arrêt traitement et arrêt du suivi neuro : je suis considérée comme guérie depuis août 2010. Mais comme Nanou je n'oublierai pas mon étape "épilepsie".
Bises :kissme:
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Message par Tigal Jeu 12 Mai 2011 - 15:30

Anne> comment se définissaient tes crises?
Nanou64> j'ai lu ton témoignage, merci

Mon inquiétude maintenant que j'ai fini mes études et que je cherche un nouveau boulot c'est:
1. Je ne peux plus me permettre de m'isoler aussi longtemps sans justification. Car à la limite quand j'étais en cours, mon absence passait, même si moi je passais pour une "jemenfoutiste", quand je revenais à moi j cravachais les cours d'autant plus pour avoir mes diplômes.

2. comment faire comprendre à mon généraliste qu'il faut qu'il m'arrête jusqu'à 3 semaines consécutives sans me dire "bah faudrait quand même retourner bosser" au bout d'une semaine. Déjà il faut qu'il arrive à comprendre ce que je lui dis quand je suis en crise et faut que je me concentre pour que moi aussi j'arrive à comprendre et que je ne lui réponde pas à côté. Généralement on me dit "ca va? qu'est-ce qu'il y a? Tu te sent comment", le fait que les gens le remarque m'engoisse d'autant plus , c'est pour ça que je préfère rester seule, et tout ce que je peux répondre c'est "je suis fatiguée", "j'me sent pas bien", et le fameux "je sais pas" à toutes les sauces car de toute façon je sais qu'on me parle mais je pige que dale!
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Message par anne Jeu 12 Mai 2011 - 20:40

Tigal a écrit:Anne> comment se définissaient tes crises?...

J'avais deux formes de crises :
- les "petites" crises : sensation d'angoisse + sensation de membres supérieurs engourdis
- les "grandes" crises : sensation d'angoisse + sensation de membres supérieurs engourdis + sensation de déjà entendus (hallucinations auditives selon le terme neuro) + "micro-absence " (je loupais deux mots dans la conversation et je donnais la sensation aux autres de réfléchir, de rêvasser, d'être proche de m'endormir... donc mon épilepsie passait inaperçue) + aphasie (je savais ce que je voulais dire mais pas foutu de trouver mes mots)
Bonne soirée

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Message par Alpaga Jeu 12 Mai 2011 - 23:58

Tigal a écrit:Alpaga tu peux aussi m'expliquer du coup
J'ai été opérée d'une épilepsie temporale droite il y a 11 mois. Tout se passe très bien actuellement car je suis libre de crises depuis lors.
Je suis épi' depuis mes 15 ans et demi. Opérée à 28 ans.
A présent, le traitement est diminué de plus en plus, ce qui est une belle victoire sur la vie Very Happy
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Message par Tigal Sam 14 Mai 2011 - 17:35

Merci anne. Heureuse pour toi alpaga.

Souvent, quand je conduis, je passe en ce que j'appelle "pilotage automatique". C'est à dire que je conduis, mets mes clignotants, change de voie, m'arrête au feu, etc mai je suis complètement dans mes pensés. Parfois même je me rend compte après que je n'ai pas pris le chemin de l'endroit où je voulais me rendre ou qu'à la base je ne voulais pas passer par là. Vous pensez qu'il s'agit là d'absences?
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