Patrick et son couple de potes: gliome et epilepsie...

bonjour a tous,

tout d'abord, l'etat civil:
patrick, 43 ans, 3 enfants et les 2 mamans qui vont avec (2 garçons de 15 et 17 ans avec leur maman dont je suis séparé) (1 fille avec sa maman avec qui je vis).
domicilié a valence dans la drome.
plus de metier, mais ancienement dirigeant de la seule entreprise de drome ardeche de conception-fabrication-installation de stands sur mesure pour entreprises qui s'exposent sur des salons professionnels. je dis ancien car j'ai du arreter en juillet 2006, date a laquelle on m'a découvert un oligodendrogliome (pour faire simple, un truc entre une tumeur et un kist, placé dans le cerveau, zone temporale gauche).
decouverte suite a des parestesies faciales a droite. IRM et une tache de la taille d'un gros oeuf de poule sur les vues !!!
opération "eveillé" ( voir ici ) en janvier 2007, qui c'est tres bien passée. je suis considéré dans les meilleures réussites, car la seule secquelle est de l'épilepsie ! superbe cadeau ! je ne connaissais pas avant...

donc l'oligodendrogliome c'est un truc qu'on a a vie, et qui grossi a vie.
depuis l'operation, j'ai un traitement anti-epileptique lourd car je suis pharmaco-restistant...
donc: 1000 mg de keppra, 1200mg de tegretol, et 400mg de lamictal par jour en 2 prise de la moitié. entre la decouverte du truc et jusque 6 mois apres l'operation, j'etais sous epitomax.
depuis 4 mois, j'ai en plus une chimio pour s'occuper de ralentir la croissance du gliome (pas cancereux!).

les crises: sous epitomax apres l'operation: 3 crises comitiales (pompiers, samu, hopital 2 jours apres 3 heures d'un etat proche du coma. de la grosse crise!). depuis, et malgré le nouveau traitement, 3 a 5 petites crises par semaines (gros fourmillements douloureux sur tout le coté droit. joue, bras et jambe jusqu'au pied). pas de perte de conscience, j'arrive a les "retenir" mais jusqu'a un moment ou il faut que je laisse la crise se faire (retenue de 3 a 5 mn).

les mauvais cotés du truc: grosse fatigue permanente due aux crises répétées. pas du aux traitements, j'encaisse tres bien les cachets. etude actuelle de mise en incapacité de travail (cumul epilepsie, gliome, fatigue, chimio). 15 kilos de pris depuis l'operation a cause des traitements... deja que je fesais 98 kilos avant... j'en suis a un bon 110 pour 1.81m...

les bons cotés du truc: j'ai gardé tous mes permis car les crises ne sont pas invalidantes. meme lors des crises (fourmillements douloureux) j'arrive a continuer a conduire. je dis tous mes permis, car je les ai tous, sauf le moto. sinon, voiture, lourd, super lourd (la commission medicale prefectorale me les a tous laissés. texto le jour de la visite: "oligo quoi? on connait pas! votre neuro chir a dit quoi? que c'etait bon. bon, bin alors vous faites quoi ici?). si il y a incapacité de travail, j'ai de quoi m'occuper pour ne pas partir en depression: president de la seule association de camping car poids lourd (que des gros: americains, tout terrain pour les deserts, etc...). a decouvrir ici: www.ccpl.fr . j'administre aussi le forum qui va avec... vous pouvez pas savoir le temps que ça prend de s'occuper correctement d'un forum! salut les modos et admins d'ici
et puis je partirais plus souvent avec mon camping car de 12m de long et 14 t, et je ferais plus souvent de mon buggy tout terrain...

bref, je vais essayer de prendre les choses du bon coté: j'ai un peu d'epilepsie, mais pas critique. si je ne l'avais pas, ce serait que mon gliome n'aurait pas pu etre operable, et aujourd'hui, je serais mort. les traitements sont lourds, les crises trop souvent et me fatiguent enormement (environ 13 a 14 h a dormir ou etre au ralenti par jour).

voila. derniere chose, je suis bavard! a l'oral comme a l'ecrit... mais ça, vous venez de vous en rendre compte!!!

content d'arriver parmi vous...

patrick26

salut anne, merci de l'accueil.

quelle operation? sans etre indiscret...

un gliome quelconque?
la mise en place d'electrodes (pour ou plutot contre l'epilepsie)?

PATRICK26 a écrit:salut anne, merci de l'accueil.

quelle opération? sans être indiscret...

un gliome quelconque?
la mise en place d'électrodes (pour ou plutôt contre l'épilepsie)?

Le neurochirurgien m'a enlevé l'hippocampe gauche, ma zone épileptogène et depuis disparition des crises, arrêt du traitement ... je suis considérée comme GUÉRIE

TRES TRES TRES content pour toi...

reste a reprendre un vie normale, si ce n'est deja fait, et un bon suivi, ne fait pas de toi une malade !

vive la vie !!!

Bienvenue sur le forum patrick !!
J'admire ta joie de vivre malgré la maladie. Merci pour le lien que tu nous as donné sur l'opération éveillé du cerveau . J'attends également une opération pour mon épilepsie.

PATRICK26 a écrit:TRES TRES TRES content pour toi...

reste a reprendre un vie normale, si ce n'est deja fait, et un bon suivi, ne fait pas de toi une malade !

vive la vie !!!

J'ai été opérée en août 2007. Après 3 mois d'arrêt maladie obligatoire en post-opératoire selon la volonté du neurochirurgien, j'ai repris mon boulot à 100% comme avant mon opération (mon épilepsie n'a jamais eu des répercussions sur ma profession et mon temps de travail) et depuis août 2010, (après le contrôle post-opératoire 3 ans), arrêt du suivi neurologie car je suis guérie donc selon mon neuro, on n'a plus besoin de se voir , il me libère

Heureuse de te compter parmi nous !!

Comme tout le monde ! j'admire ta joie de vivre ! Tu croques la vie a pleine dent ! Belle lecon de vie !!!

Effectivement... Etre admin et modérateur est un sacré boulot !!!

Merci pour le lien de ton opération
Ils parlent de risque de troubles du langage... tu en souffres ? Ou tu sais si tu en as souffert pdt ton operation éveillée ?
Quels tests t ont ils faits ? Les mêmes ? Si tu t en souviens !!!!

Je trouve l'article super interessant ! Bien ecrit ! Beaucoup de choses reste à découvrir sur le cerveau ! Cette incroyable machine indispensable à la vie !

Passes un bon dimanche !!!

Au plaisir de te lire !

Bienvenu sur le forum ...