malaise vagal ou crise d'épilepsie

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malaise vagal ou crise d'épilepsie

Message par permanence le Sam 21 Mai 2011 - 0:42

Salut,

Est-ce qu'être épileptique dispense de faire des malaise de type hypoglycémique ou malaise vagal. Franchement, en ce qui me concerne je me pose la question. J'ai fait une crise en début de semaine en effort physique intense. Réveil dans le cirage, perte de mémoire, grosse fatigue, etc...bref, sûr, c'est une crise d'épi (même si aux urgences, personne ne m'a rien dit sur ce qui s'est passé).
Mais l'avant dernière, début Avril, je me demande si c'était vraiment une crise d'épi. En effet, je suis tombée (seule sans témoin) en footing, me suis réveillée sans trop être dans le cirage (et je ne sais pas bien combien de temps après être tombée). J'ai même tout de suite pensé à mes clés de voiture que je tenais à la main en courant et qui ont donc voltigé sur le chemin. JE me suis levée sans courbatures, j'ai marché jusqu'à ma voiture et j'étais claire. Franchement, je me demande vraiment si c'était une crise d'Epi.
Je sais que ce forum n'est pas un forum de médecin. MAis peut être que d'autres ont vécu la même chose et j'ai bien peur qu'à partir du moment où on est étiqueté "épileptique", plus personne ne cherche d'autre diagnostic.
Je suis actuellement sous urbanyl et lamictal et impossible de dormir........
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Re: malaise vagal ou crise d'épilepsie

Message par Lula le Sam 6 Mai 2017 - 19:46

Bonjour, cela fait longtemps que tu as posté mais je vais quand meme y répondre.
Je suis en train de me poser la meme question pour mon mari.
Effectivement mon mari a fait une 1ere "crise" sans témoin, il a été retrouvé par des médecins par terre car il était a l"hopital pour son travail, la 2 eme fois c'est moi qui l'es retrouvé il a convulsé (juste le haut du corps) et cela a vraiment été tres rapide.
Moi je me demande si ses "crises" ne sont pas du a des facteurs extérieurs car a chaque fois ses examens sont normaux et il n'y a rien sur le scanner. Ils l'ont mit sous traitement et basta plus personne ne cherche a comprendre....
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Re: malaise vagal ou crise d'épilepsie

Message par Steuf le Sam 6 Mai 2017 - 20:17

Une crise d'épi n'a rien a voir avec un malaise vagal...
pour avoir vécu les malaises vagaux avant les crises d'épi... les ressentis ne sont absolument pas les mêmes pour ma part.
Une crise d'épi, surtout si c'est une GTC, t'es complétement paumée au réveil et tu te souviens de rien et parfois tu le sens même pas venir. Un malaise vagal, tu le vois venir, entre la sensation de chaleur intense, les points noirs devant les yeux, les oreilles qui sifflent de plus en plus fort jusqu'à ce que ce soit le trou noir. Et là pouf, tu reviens à toi, t'es sonnée mais pas dans le même état qu'une crise d'épilepsie pendant laquelle tu convulses et t'es crevée comme si t'avais couru ton premier marathon.

Pour tout te dire Lula, on a mis 1 an et demi à voir quelque chose sur mes IRMs... bon faut dire que je suis un cas un peu bizarre, et ça m'a amené à plusieurs hospit et même si ma neuro me disait être sûre que j'étais épi à 99%, bah mes IRMs ne montraient rien, mon scanner rien non plus, et plusieurs mois plus tard après des crises journalières, nouvelle hospit, EEG longue durée (72h) et tadam ! IRM anormal, puis nouveau scanner sur la zone défaillante et là on y voit clairement une atrophie.
Donc les exams ne sont peut-être pas très parlant à aujourd'hui car je suppose en plus qu'ils ne sont pas fait immédiatement après les crises... et donc y'a des chances qu'effectivement au moment de l'EEG, bah l'activité soit normale, mais ça ne veut pas dire qu'il n'est pas épileptique.

J'ai pensé comme toi le jour où j'ai fait ma deuxième crise GTC, ma géné m'envoie chez un neuro, limite je la regarde en me foutant de sa gueule et en lui demandant qu'est-ce qu'elle veut que j'aille foutre là-bas. Mais je suis docile, alors j'y vais. La neuro me dit, qu'on va faire des exams, mais qu'au vu de la description de mes crises et tout, bah je suis sûrement épileptique. Même sans exam, elle avait pas trop de doute et moi je l'ai prise pour une fada, une nana qui avait devait sûrement avoir des actions dans les anti-épi car comme a ton mari, up direct sous traitement... je l'ai pris à la rigolade. J'ai négligé ses conseils, et tout au début, moi à par elle, rien ne me disait que j'étais épi, rien sur les exams. Alors j'ai fait la nana qui s'en fout des blabla des médecins, j'ai plus pris mes cachetons et bam ! Un mois et demi après l'arrêt, période où je clamais haut et fort la folie des médecins un peu trop alarmistes, parce que j'avais pas fait des crises et pourtant je m'étais tapée des soirées du genre, alcool, fiesta musique à fond sous les stroboscopes, couché tard réveil tôt etc... bah , j'ai refait une crise GTC, et une semaine après BAM ! Je me suis retrouvée à enchaîner les crises dans la nuit, 4 à la suite... et là évidemment, Urgences, hospitalisation blablabla... la merde quoi. J'ai oublié toute une journée, tellement shootée, fatiguée... et là... j'ai commencé a y croire, et après mes exams ont enfin parlés, et j'ai plus rechigné avec mes médocs... parce que malheureusement même si c'est difficile, il faut que tu acceptes la maladie de ton mari... et si t'as besoin parles-en avec son neuro, c'est ce qu'a fait ma copine, elle avait des questions, elle est venue en consultation avec moi, et elle a dit ce qu'elle avait a dire... ça l'a pas mal aidé.
Je parle beaucoup désolée xD
courage à vous deux.
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Re: malaise vagal ou crise d'épilepsie

Message par Lula le Sam 6 Mai 2017 - 20:43

Merci de ton témoignage Steuf, effectivement pour le moment j'ai du mal a accepter l'epilepsie de mon mari car au fond de moi je me dis que ce n'est pas possible.
Le neuro nous dit que ses crises sont dues au stress, je veux bien mais nous avons vécus des sacrées situations de stress et c'est pas pour autant qu'il a fait des crises.

Suite a la 1ere crise le neuro du service dans lequel il a été admis a dit que sa crise venait des causes extérieurs ( a l'epoque il pensait a de l'apnée du sommeil, a une hypocalcemie et au traitement antispychotique qu'il prenait car comme dit dans un autre post il est bipolaire), son psychiatre lui a arreté son médicament, l'apnée du sommeil c'est réglé, mais l'hypocalcemie reste encore un mystere car il ne fixe pas assez le calcium, il est rentré a la maison sans médicament. L'eeg et scanner tout est normal pas un signe d'epilepsie.
Début avril re crise il est sous EEG pendant la nuit et c'est la qu'ils ont vu un leger terrain epileptique mais rien d'alarmant pour eux, mais le neuro prefere quand meme le mettre sous depakine.
Ce que j'ai du mal a comprendre, c'est pourquoi ils ne lui font pas une IRM pour qu'on puisse voir l'origine de ses crises, au moins au pourrait savoir pourquoi il crise et essaye de minimiser ses facteurs.
D'apres ce que je lis aussi un peu sur le forum quand on est sous depakine il faut regulierement faire une prise de sang pour vérifier la depakinie et la rien personne ne nous a parler de ca.....

Je suis désolée je suis quelqu'un d'assez tétue et en plus de ca je suis aide soignante donc ca m'interesse et j'aimerais vraiment comprendre ce qui arrive a mon mari pour que je puisse l'aider au mieux.
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Re: malaise vagal ou crise d'épilepsie

Message par Steuf le Dim 7 Mai 2017 - 11:07

Héhé, ça me fait rire parce que quand je te lis, je me revois y'a pas si longtemps... 🙂
Effectivement les crises d'épi sont souvent liées a des états anormaux, stress, fatigue excessive, choc émotionnel etc... et comme ton mari, j'en ai aussi vécu des stress, des chocs, blabla, comme beaucoup de monde je pense, et j'ai jamais rien fait avant ! Surtout qu'on me dit que je suis épileptique depuis toujours ! Et encore une fois, pourquoi maintenant ?! Bah va falloir si faire, mais on a rarement la réponse à cette question... en tout cas, moi je ne l'ai pas... et je ne l'aurai jamais. C'est comme ça. Je m'y suis fait plus ou moins. J'ai du mal, comme toi pour ton mari, et pour tout te dire, ma copine c'est une question qu'elle pose à chaque fois qu'elle vient avec moi chez la neuro ou la géné. Ce fameux "pourquoi maintenant ?" Après c'est peut-être quelque chose dont il faudrait parler avec les parents de ton mari (si c'est possible) parce qu'en reparlant avec ma mère, y'a des événements étranges qui l'ont marqués me concernant, et que j'ai donc raconté à mes médecins qui m'ont clairement identifiés ça comme des crises épileptiques. Alors que ma mère ne voyait qu'un malaise. Donc au final, j'ai toujours fait des crises partielles simples, plus ou moins visibles...

Peut-être demandé l'IRM au neuro ? Moi je sais qu'on me l'a fait car j'ai subi plusieurs traumatismes crâniens dans ma jeunesse. Donc la neuro a checké si j'avais pas des lésions. Mais effectivement c'est grâce à l'IRM qu'on a bien vu mon atrophie.
Pour ce qui est des prises de sang, j'en fais régulièrement aussi, tous les anti-épi ont des effets négatifs et effectivement ça se surveille. Là avec mon changement de traitement j'en ai une tous les 2 mois à faire jusqu'en septembre.

Après faut pas hésiter à pousser un peu des fois, demander l'IRM, les prises de sang, as-tu des doutes sur les compétences de son neuro ou de son intérêt pour son cas ?
J'en ai vu des neuro ou même des épileptologues, et je peux te dire qu'il y en a que je ne veux plus jamais voir. Et je me gêne pas pour en faire des retours salés aux médecins qui m'envoient chez eux... Sans non plus chercher celui qui te dira ce que tu veux entendre, déjà trouver quelqu'un qui est à l'écoute et bienveillant et que tu sens un minimum impliqué, c'est très important. Moi je sais que mes docs, je les appelle, je les ai au tél dans la journée, même si c'est le soir à 20h, j'ai toujours quelqu'un qui me rappelle... et c'est très important je pense.
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Re: malaise vagal ou crise d'épilepsie

Message par wity le Dim 7 Mai 2017 - 18:48

Bonjour Lula,
Je suis d'accord avec Steuf pour tout, et en effet surtout il faut avoir confiance en son médecin et pouvoir dialoguer sereinement avec lui.

Est-ce que le neuro qui suit ton mari est un épileptologue ? C'est quand même un gros plus d'être suivi par un épileptologue, j'ai vu la différence entre neurologue et épileptologue pour mon cas...

Pour ce qui est de l'IRM, en effet il serait préférable de la faire, c'est ce qui ai fait généralement dans le cadre d'un bilan de découverte d'épilepsie. Mais à part si l'on découvre une lésion qui serait opérable (une tumeur bénigne par exemple), ça ne t'avancera pas beaucoup hélas dans les facteurs qui vont permettre à ton mari d'éviter des crises d'épilepsie. Est-ce que le neurologue vous ont parlé de l'hygiène à respecter pour éviter les crises ? (une durée de sommeil suffisante, consommation d'alcool modérée, éviter le stress...) Mais en aucun cas ce ne sont des facteurs qui causent l'épilepsie de ton mari, ce sont des facteurs qui vont déclencher des crises, c'est différent (je ne sais pas si je m'exprime bien Rolling Eyes ).

Pour ce qui est de la Dépakine, je pense que étant donné que ton mari a déjà fait plusieurs crises, les docs préfèrent en mettre pour éviter au maximum qu'il ne refasse de crise (mais leur explication est un peu maladroite, et je comprends que tu sois un peu perdue du coup).
Pour ce qui est de la surveillance, j'ai été sous Dépakine il y a très longtemps, ça a peut être changé, il me semble qu'il y avait une dépakinémie à chaque changement de posologie et une surveillance de l'hémogramme et du bilan hépatique les premiers mois de traitement. Insiste auprès de ton médecin pour qu'il t'explique si il y a besoin ou non d'une surveillance.

L'histoire de l'hypocalcémie m'interpelle un peu (je suis interne en médecine en fait). Ce que je vais te dire n'est qu'un conseil, ce n'est pas un diagnostic, mais de toute façon il faudrait je pense que tu insistes (ou ton mari bien sûr) auprès du médecin pour aller un peu plus loin dans cette histoire.
Je te raconte un peu l'histoire d'un patient que j'ai vu l'année dernière en service d'endocrinologie. C'était une jeune homme d'une trentaine d'années, qui était hospitalisée dans notre service après avoir fait une crise tonico-clonique généralisée après une soirée un peu arrosée alors qu'il n'avait pas beaucoup dormi. Ca peut arriver, mais comme d'habitude on fait un bilan un peu global, et ce jeune homme avait une hypocalcémie très importante, qui, ajoutée à l'alcool et au manque de sommeil, avait probablement contribué à cette crise d'épilepsie. Dans le cas de ce jeune homme, ce manque de calcium est probablement génétique (ces cellules ne peuvent pas fixer le calcium depuis sa naissance), mais on ne l'a découvert qu'assez tard dans sa vie finalement.
Je me demandais du coup quel était la calcémie de ton époux ? (il faut regarder le calcium ionisé et regarder aussi la norme du laboratoire).

Bon courage en tout cas à toi et à ton mari.
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Re: malaise vagal ou crise d'épilepsie

Message par Lula le Dim 7 Mai 2017 - 19:08

Bonsoir Wity, merci pour ton témoignage. Malgré le sachet de calcidose qu'il prend tous les matins il n'arrive pas a fixer le calcium, j'ai chercher un peu sur internet a quoi cela pouvait etre du j'ai vu que cela pouvait etre du a un probleme de tyroide, mais d'apres la prise de sang pas de souci a ce niveau la.

Comme tu le dis dans ton post, ce patient a pu faire cette crise suite a une hypocalcémie, car pendant un mois son taux était bon et vendredi dernier il a fait une crise et suite a son passage aux urgences ils lui ont fait une prise de sang et hop manque de calcium, en l'espace de 3 semaine il est passé d'un taux de 2.43 à 2.19, certes c'est pas trop en dessous de la normal mais quand meme.
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Re: malaise vagal ou crise d'épilepsie

Message par wity le Lun 8 Mai 2017 - 8:17

La calcémie ne m'a pas l'air catastrophique, mais si malgré le calcidose ça reste en dessous de la norme, il doit se passer quelque chose en effet... Ca peut être en rapport avec plein de choses (problème de vitamine D, de parathyroide...), mais en tout cas, il faudrait faire un bilan plus poussé assez rapidement. Le généraliste de ton mari peut commencer le bilan, et si besoin, il vous enverra vers un endocrinologue.
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Re: malaise vagal ou crise d'épilepsie

Message par Lula le Lun 8 Mai 2017 - 9:45

Il est effectivement en manque de vitamine D aussi. Le bilan sanguin a été fait rien au niveau de la thyroïde. Il retourne voir le generaliste demain.
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Re: malaise vagal ou crise d'épilepsie

Message par wity le Lun 8 Mai 2017 - 11:37

Ok parfait Smile . Tiens-nous au courant (si tu en as envie bien sûr Wink) et bon courage à vous deux Smile .
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Re: malaise vagal ou crise d'épilepsie

Message par Lula le Mar 9 Mai 2017 - 20:41

Bonsoir Wity, un petit post pour te donner de nos nouvelles, mon mari a enfin un rdv pour une IRM, yes Very Happy
C'est le généraliste qui lui a prescrit et bizarrement sur l'ordonnance elle a marqué "recherche autre cause que epilepsie".....
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Re: malaise vagal ou crise d'épilepsie

Message par wity le Mar 9 Mai 2017 - 22:27

Ouf tant mieux pour le RDV de l'IRM Very Happy .

Pour l'ordo, je comprends qu'il cherche peut-être une autre cause de malaise qui serait cérébrale, une tumeur par exemple, une malformation... (de toute façon, on ne peut pas trouver énormément de choses sur une IRM). Le principal, c'est que ton mari ait son IRM pour éliminer quelque chose d'embêtant (mais les risques sont très faibles).
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Re: malaise vagal ou crise d'épilepsie

Message par Steuf le Mer 10 Mai 2017 - 7:56

Cool pour l'IRM, de toute façon qu'ils trouvent quelque chose ou non, si épilepsie est le diagnostic, il faut faire avec. Puis, il peut avoir une malformation, une lésion etc, et que ce soit ça qui provoque ses crises... mais bon sans dire de bêtises, me semble que beaucoup d'épileptiques ont des résultats IRM totalement normaux.
En te lisant on voit vraiment que tu n'acceptes pas que ton mari puisse être épi... mais faut se dire que c'est pas une fatalité. Mieux vaut rien que l'IRM et une épi qu'une tumeur qui provoque l'épi...
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Re: malaise vagal ou crise d'épilepsie

Message par Lula le Mer 10 Mai 2017 - 19:20

Effectivement je crois que j'ai vraiment du mal a accepter l'epilepsie de mon conjoint, surement car c'est encore trop tot.....
On verra bien ce que va donner l'IRM, j'ai hate de savoir.
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Re: malaise vagal ou crise d'épilepsie

Message par Steuf le Mer 10 Mai 2017 - 19:43

Tant que tu arrives à ne pas lui montrer et que tu réussis à le soutenir, c'est pas bien grave. Mais bon, l'épilepsie n'est pas une maladie rare, et bien que mal comprise elle est bien maîtrisée pour beaucoup d'entre nous. Faut que tu vois ce côté positif. Après ça viendra, de toute façon quand on n'a pas le choix on fait avec lol.

Tiens nous au jus en tout cas, j'espère pour toi et pour lui qu'il n'y aura rien mais que tu auras des réponses.
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Re: malaise vagal ou crise d'épilepsie

Message par Lula le Mer 10 Mai 2017 - 20:01

Oui comme je l'ai déjà dis pour moi c'est difficile car on a pas assez de recul par rapport à tout ca, mais avec le temps ca viendra...
On est aussi dans une luvaise période en ce moment tout tourne mal j'ai du mal à rester positive 😕

Pas de souci je vous tiendrais au courant.
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Re: malaise vagal ou crise d'épilepsie

Message par wity le Mer 10 Mai 2017 - 21:02

Pas facile de garder le moral dans ce genre de période, mais je suis d'accord avec Steuf, ça va s'arranger avec le temps.
Ce qui compte, c'est que vous soyez tous les deux, de vous soutenir, d'essayer au jour le jour en quelque sorte, même si certains jours sont moins bons.

Bon courage à tous les deux Very Happy .
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Re: malaise vagal ou crise d'épilepsie

Message par jrfcp11 le Jeu 15 Juin 2017 - 10:02

Bonjour.
Il y a quelques années, il m'est arrivé quelque chose d'un peu semblable. Après avoir mangé un repas un peu douteux en période de très forte chaleur, j'ai pris un car pour un trajet de quelques heures. J'ai alors vécu un malaise assez angoissant: je perdais progressivement la vue: j'ai d'abord perdu les couleurs, puis au bout de quelques minutes, je ne voyais plus que les formes, puis finalement plus rien du tout. J'ai décrit ce que je ressentais à la personne qui faisait le trajet avec moi. Elle m'a dit qu'elle me voyait très très pâle, mais me regardait de près. J'ai d'abord associé le problème à mon épilepsie. Le bus m'a laissé à l'hôpital le plus proche. Au bout d'une trentaine de minutes, ça allait mieux, mais j'avais vraiment eu peur. J'ai pris une benzodiazépine par précaution.
Mais après analyse, je pense très franchement que ce malaise était dû à une très forte et très soudaine chute de tension, sans doute liée à l'indigestion que j'avais et à la chaleur. Le coeur n'irriguant plus suffisamment les yeux et l'encéphale, j'ai eu un manque de glucose au niveau de l'encéphale et des yeux, et perdu ainsi temporairement la vue.
Donc "non", s'il est clair que l'épilepsie que l'on a est la piste à suivre en premier lieu lorsqu'on vit un tel épisode, il ne faut pas non plus négliger les autres pistes!
Bonne journée.
JR
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