relation famille et fratrie

Je m'interroge sur ce que certains disent sur les frères ou soeurs qu'ils s'en fichent ou qu'ils sont un peu indifférents. Moi je ne crois pas qu'ils le soient. Personne ne peut être indifférent à ce mal. C'est le vieux réflexe: "je n'en parle pas, ça n'existe pas, Et je vis mieux comme ça". Néanmoins, je suis sûre qu'ils s'en préoccupent mais d'une autre façon et ça peut ressortir à un moment ou sous une forme inattendus.

Pour ce qui me concerne, ma fille aînée m'a vue en faire une lorsqu'elle avait 4 ou 5 ans. Traumatisée Le lendemain, à l'école elle avait déjà dit à sa maitresse que j'avais de" l'eplipsie" . Après ça, elle était sur le qui-vive . Chaque fois que mon regard était fixe, elle me criait "maman , ça va!". Bref, à l'époque , j'étais sûre qu'avec le ttt, je n'en aurais plus donc je l'ai rassurée comme ça. Mais 6 mois après re-crise devant elle. Quand elle voit ça, elle appelle mon mari et court se cacher sous ses couvertures dans sa chambre. En tout, elle m'a vue en faire 3. LA dernière qu'elle a vue , c'était en Janvier 2008 donc ça remonte un peu et maintenant elle est plus tranquille. Je l'admire car elle arrive à gérer son inquiétude.

MA deuxième fille paraît un peu déconnectée de tout cela. Sa soeur lui a dit ce qu'elle ressentait quand elle me voit. Elle est plus jeune , ne m'a jamais vue en faire et elle est un peu dans son monde. Elle a déjà du mal à parler de ses propres émotions alors quand cela concerne quelque chose d'extérieur à elle et qu'elle n'a pas vu.... Elle me demande à tout bout de champ si ça va . Elle me dit très souvent qu'elle m'aime . Elle repère bien quand je suis fatiguée ou parfois me dis "maman pourquoi t'es énervée" alors que moi-même je ne me sens pas énervée. Elle a une forme de sensibilité qu'elle exprime avec ses moyens. Elle me dit souvent "maman, t'as pris tes médicaments?".

J'ai un frère qui est épileptique depuis tout jeune et pas stabilisé. (petite parenthèse: pour moi c'est sûr qu'il y a qq chose de génétique dans cette maladie). Je ne l'ai jamais vu en faire une mais suis souvent arrivée après (à l'infirmerie du collège, aux urgences) quand on était encore ado. Dans ces cas là, je suis blême. Je ne dis rien. JE suis mal. Bizarrement, j'ai toujours beaucoup protégé mon frère pour qui cette maladie a contribué à une grande timidité et un manque de confiance en lui. A la maison, on sentait qu'il ne fallait pas en parler . La politique du "on en parle pas comme ça, c'est pas un pb" :No:. C'est pas complètement idiot dans le sens où on ne met pas l'enfant malade sur un "piedestal" à condition de le traiter comme les autres par ailleurs et ne pas l'empêcher de faire du sport par exemple... Ça n'a pas permis à mon frère de vivre en confiance. Lui même cachait sa maladie. Moi je ne l'ai jamais jugé. Une fois j'ai entendu mon beau-frère dire "ton frère est malade" tout juste s'il allait pas dire " ton frère est un malade" d'un air de dire c'est un faible qui ne peut pas parvenir à réussir. Ça m'a pas plu du tout.
Bref, moi j'ai quand même tendance à dire qu'il faut en parler à la maison pour démystifier cette maladie et donner aux frères et soeurs les conseils pour réagir comme il faut.

Je n'ai pas d'enfant mais ton récit sur ta relation avec ton frère me rappelle la relation que j'avais avec le mien. Comment as il réagit quand il a su que tu faisais également des crises?

Moi... Ma grande soeur de 3 ans de plus et mon petit frere de 7 ans de moins, ne m'ont jamais parlé de mes crises...
Je sais que je les ai beaucoup choqués en faisant des crises, bien malgré moi...

Je sais que meme mon petit frere qui avait donc 7 ans quand j ai été opéré, beh je me souviens surtout d'une fois, on était dans le jardin on etait avec des enfants d'amis a mes parents... Je me souviens d'avoir fait une crise... généralisée... C'est mon petit frere qui ma protégé... ma fait m'asseoir ou mallonger je ne sais plus... dans le jardin... Dans notre arbre cabane de l'epoque... Et il est parti prévenir mes parents, sur son tracteur rouge et jaune... Une image qui me restera a vie, meme si j'ai oublié le jour ou j'ai fait la crise, et heureusement...

Ma soeur... On n'en parlait pas non plus... Elle ma parlait récemment... Qu'elle s'etait souvent sentie délaissée par mes parents puisque leur attention etait toujours sur moi... Qu'elle n'a pas pu profiter de son enfance... Elle me dit pas ca pour me faire culpabiliser... On en parle tres calmement... mais ca me fait mal quelque part... Puisque j'ai involontairement attiré l'attention des parents... Parce qu'Epileptique... Et surtout avec des traitements inneficaces...

Elle se souvient surtout des crises généralisées... Ou alors qu'elle a eu plus de fessées ou punitions que moi, parce que moi, il ne fallait pas me toucher, ou m'enerver... Elle me fait passer le message comme quoi j'etais la chouchoute... Mais aujorud'hui, je le comprend tout a fait... Elle ne m'en veut pas du tout... Je n'y pouvais rien... Mais elle, comme moi et tout le reste de ma famille et de mes proches nous sommes ravis de s'en etre debarassé aujorud'hui...

Mais je les remercie tous les deux et mes parents aussi d'avoir veillé sur moi et de ne pas m'avoir surprotégé au point d'avoir pu aller a l'école et faire du sport comme les autres...

Mon papa me dit souvent... Que... Vu a l age auquel j'ai eu la meningite, et les sequelles d epilepsie (l'age de 1 an) mon développement psychologique et moteur aurait pu etre interrompu... je ne serai pas la aujourd'hui... Avoir pu aller a l'ecole, au college, avoir la chance, une chance inouie d'avoir été opérée... parceque je connais les chiffres de l'epoque... puis d'avoir pu passé mon BAC et d'etre devenue Infirmiere aujourd'hui...

Donc je te comprend Permanence...

Bonne soirée a tous !!!!

Muxus !!!

Chez moi, les relations entre maladie et fratrie ne remontent pas si loin.
J'ai une maladie génétique depuis toujours et je ne pense pas avoir été surprotégé à ce sujet. On m'a appris les réflexes à avoir, à me soigner moi-même et à éviter les problèmes. Ma soeur qui a sensiblement le même âge que moi a appris, elle aussi ce qu'il fallait faire en cas de problème mais ne m'a jamais considéré comme "malade". Ca ne nous a pas empêché de nous disputer, battre, amuser ensemble et aimer.

Adulte, j'ai dû rassembler tout le monde pour leur dire que j'avais une autre maladie. Ils m'ont posé quelques questions et m'ont demandé comment je le vivais. On s'est arrêté là. Depuis, ils me demandent régulièrement comment je vais et je sais que la question recouvre le "ça va ?" traditionnel et l'interrogation sur ma santé. Ils me laissent le choix de la réponse en fonction de mon humeur. Je ne considère pas que mes problèmes de santé les concernent de très près et j'évite donc les bilans de santé réguliers. Si j'ai besoin d'en parler, ils sont là, si je n'ai pas envie d'en parler ils n'insistent pas. Quand il y a une évolution en bien ou en mal, je m'oblige tout de même à les tenir au courant.

Donc quand je les ai réunis à nouveau pour leur dire que j'étais épileptique, ils m'ont à nouveau posé quelques questions sur ce que ça voulait dire et ce que ça impliquait. Ils m'ont demandé la conduite à tenir en cas de crise en leur présence mais c'est tout. Pour eux, ça a l'air d'être "comme ça", on ne peut rien y changer, donc ils font avec sans s'inquiéter outre-mesure. Je me suis déjà réveillé chez ma soeur par terre avec un oreiller sous la tête et une couverture. Elle m'a simplement demandé si je voulais qu'elle m'aide à me mettre au lit et plus tard, si je me sentais mieux.
On parle peu de l'épilepsie, je pense que si je voulais en parler, il n'y aurait pas de problème.

On n'habite pas tout près mais on est assez proches et on se reçoit très régulièrement. On parle de ce qui nous touche et évolue dans nos vies. Ca n'inclut pas toujours les maladies.
Ca me convient et j'ai l'impression que ça convient à tout le monde.

On a chacun notre façon d'appréhender la maladie et nos proches ont eux aussi chacun leurs façons de leur faire.
Si l'un ou l'autre le vit mal, je pense comme toi, qu'il faut en discuter.

Bonsoir !

Bonsoir,

Dans ma famille, on parle beaucoup de l'épi. Mais pas vraiment de mes crises. Disons que mes proches, ça leur fait de la peine de me voir en crise donc en général, après ils en reparlent pas.
Par contre, on parle bcp de l'épi en général, ils ont voulu savoir les types de crises, l'effet que ça faisait, on parle aussi du traitement.
Bref, c'est pas un sujet tabou à la maison, on en parle librement.

Comme pour toi Orilana: Chez moi l'épi n'a jamais été un sujet tabou, que ce soit dans la famille proche (parents) ou avec mon petit frère (3 ans de moins) qui a découvert que j'étais épi. à l'époque sans le savoir.
Nous sommes toujours très proches tous les 2 tout en ayant 2 caractères très différents. Il était toujours là lorsque j'avais (faisais) des crises et pour me rassurer. Il m'a un jour envoyé un SMS lors de mon opération que je n'oublierai jamais : "Courage à toi ma petite soeur fragile" (alors que je suis l'ainée). Je trouvais ça super mignon car c'était vraiment dans le sens "Je fais attention que tout aille pour le mieux pour toi"

Tous ces témoignages sont émouvants. Nos frères et sœurs grandissent aussi avec la maladie. Je suppose que cela ne se passe pas idéalement dans toutes les familles.

C'est aussi la même chose pour ma surdité dans la famille, on en parle librement aussi. Ma famille est très ouverte et entre nous, pas de tabou, on sait dire les choses positives comme les choses qui le sont moins.

C'est un peu différent dans la belle famille. On en parle, de toute façon, il le faut bien ! mais disons que quand on en discute, je sens qu'il y a plus de retenu, de gêne. Mais je me dis aussi, que comme je ne les vois pas souvent, ils ne doivent pas oser, avoir peur de me vexer; du coup, je ne m'arrête pas là dessus.

De la part de mon futur mari, rien à redire, il est parfait ! ma surdité, il l'a géré dès qu'on s'est rencontrés et l'épilepsie, eh bien, il a appris à construire avec; pas toujours simple, les crises lui ont fait très peur mais maintenant il gère comme un chef! et me soutient quand j'en ai besoin.

Je me réjouis d'être dans une famille comme cela car comme toi permanence, je me doute bien que dans d'autres familles, ça doit être très différent.

Kinetic! tu as des amis vraiment formidables !!!
C'est pas le cas de tous les "amis" ou soit disant !!

Profites de cette chance !!!!

Pour ma part Dame Epi n'a jamais été un taboo non plus, sauf peut etre de la part de ma maman qui n'aimait pas parler de ca... Mon papa non plus.. Mais il a bien fallu que quelqu'un veille sur moi malgré tout...

Bonne journée a tous !

Muxus !

nanou64 a écrit:Kinetic! tu as des amis vraiment formidables !!!
C'est pas le cas de tous les "amis" ou soit disant !!

Profites de cette chance !!!!

Pour ma part Dame Epi n'a jamais été un taboo non plus, sauf peut etre de la part de ma maman qui n'aimait pas parler de ca... Mon papa non plus.. Mais il a bien fallu que quelqu'un veille sur moi malgré tout...

Bonne journée a tous !

Muxus !

Bonjour Nanou, ici je parlais de ma famille au sens proche (ma soeur et son mari, mon père et sa femme).
Au niveau des amis, je n'en ai pas parlé à tout le monde et quand je l'ai fait, ça m'a permis de faire le grand ménage. Ceux qui restent encore aujourd'hui mes amis ne sont pas nombreux et sont vraiment formidables, oui tu as raison et je sais que j'ai de la chance avec eux !
Sans que ce soit un sujet tabou, on n'aime pas parler de la maladie qu'on soit dedans ou pas, mais comme tes parents, on y fait face.

Moi, aucun de mes amis n'est au courant. Ca me gêne vis à vis de deux d'entre elles car finalement ça révèle un manque de confiance de ma part alors que je pense que je pourrais leur dire sans que ça altère nos relations .
En fait, même si j'ai déjà eu l'idée d'en parler , je ne sais pas comment aborder le sujet. Et comme personne n'aborde le sujet , alors personne n'en parle.....
Ceci dit, j'ai une collègue venue temporairement faire un remplacement sur mon lieu de travail et je devais faire équipe avec elle. Je ne la connaissais pas et elle m'a annoncé assez rapidement (mais au moment où elle quittait ce remplacement) qu'elle était épileptique et en même temps qu'elle avait une maladie de peau (celle-là était visible). J'ai trouvé ça fort et j'ai hésité à lui dire que moi aussi j'étais touchée par l'épi mais je ne l'ai pas fait. En fait je ne sais pas vraiment pourquoi je n'en parle pas . C'est certainement la peur d'éventuels "retours de bâtons".

Et même dans ma famille, j'aurais préféré que certaines personnes ne le sachent pas. Mais bon, difficile de masquer tout. D'un autre côté maintenant qu'elles le savent, je ne vois pas que ça change la face du monde.

permanence a écrit:Moi, aucun de mes amis n'est au courant. Ca me gêne vis à vis de deux d'entre elles car finalement ça révèle un manque de confiance de ma part alors que je pense que je pourrais leur dire sans que ça altère nos relations .

Tu n'as pas à discuter de tout avec tout le monde. Il y a des choses que l'on considère comme faisant partie de la sphère privée et qu'on n'a pas forcément envie d'étaler devant tout le monde.
A propos d'une autre pathologie, j'ai fait le choix de ne pas en parler pendant plusieurs années à mes proches et à mes amis. Quand j'ai décidé d'aborder le sujet, ou quand d'autres personnes bien intentionnés l'ont fait à ma place, certains l'ont mal pris, invoquant comme tu l'évoques, un manque de confiance de ma part. Pour la majorité de ceux qui m'ont reproché de ne pas leur avoir fait un bulletin de santé plus tôt, il s'est avéré que ce manque de confiance était parfaitement justifié.

Avec l'épilepsie, c'est un peu différent, la crise peut toujours devancer la décision d'aborder le sujet.

salut à tous,

depuis que je suis épileptique (et même avant) j'ai toujours eu mon frère jumeau à mes côté ! si quelqu'un me traitait de "handicapé" a cause de la maladie alors il répondait verbalement ou physiquement (s'il y a vraiment besoin) !
Mes parents m'ont dit que au moment d'une crise grand mal à l'hopital, mon frère avait les larmes aux yeux ! les médecins annonçaient à ma famille que ça faisait presque 3 heures que je restais en convulsions, qu'ils ne pouvaient pu me donner de médicament (valium,...) et que je n'avais pu d'air dans les poumons ! il faillait que l'on me branche sous respirateur ! mais heureusement la crise s'est arrêtée juste avant que je soit branché !

kév

Crise grand mal glups
Dur dur ce que tu dis Kev. Je me mets à la place de ton frère. J'avais à peu près le même type de réaction avec le mien en ne l'ayant pas vu faire la crise...donc j'imagine pour un frère jumeau qui te voit faire. De plus il y a l'aspect "pourquoi lui et pas moi......"

j'ai du faire en tout 2 ou 3 crises grand mal ! il était là à chaque fois pour moi ! mais s'il a un problème je ferais la même chose pour lui ! c'est normal entre frère !
kév

kev a écrit:Mes parents m'ont dit que au moment d'une crise grand mal à l'hopital, mon frère avait les larmes aux yeux ! les médecins annonçaient à ma famille que ça faisait presque 3 heures que je restais en convulsions, qu'ils ne pouvaient pu me donner de médicament (valium,...) et que je n'avais pu d'air dans les poumons ! il faillait que l'on me branche sous respirateur ! mais heureusement la crise s'est arrêtée juste avant que je soit branché !

Tu ne confonds pas avec l'état de mal ?
Ce qu'on appelle "grand mal" est l'ancienne appellation des crises tonico-cloniques. Je croyais que tu en faisais parallèlement à tes absences.

je ne sais pas ! on nous disait que c'était des crises grand mal mais ils ont pu confondre avec état de mal !
oui, je fais des crises parallèlement à mes absences ! Maintenant que j'ai l'épitomax, je n'ai pratiquement rien ! ça faisait presque 2 mois sans épilepsie mais je suis sorti pendant 2 jours et pratiquement pas dormi alors j'ai eu une absence ! donc même si j'ai un traitement qui marche, il ne faut pas que j'abuse !

kév

Ça a l'air de s'être bien amélioré au niveau des crises. L'épitomax est un médicament adapaté pour toi. Tu dois être content. MAis attention au manque de sommeil.

oui, je pense qu'avec le traitement, tant que j'abuse pas alors je peux vivre sans épilepsie ! puisque j'allais mieux alors je voulais connaitre ce que vivait mon frère ! il travaille le soir dans un bar et va en boite quand il a finit de travailler ! alors pendant 2 jours, on est sorti entre frère !

kév

Ben t'as eu raison!!!
faut se faire plaisir.

oui c'est sur mais pas trop d'abus !

pour moi, la chose est bien plus simple que pour vous, simples epileptiques que vous etes (humour !).

en effet, mon epi est la concequence a l'operation de mon gliome. tous preferent me savoir la, avec dame epi, plutot qu'entre quatres planches...

mon pere est, et a toujours été un ours (adorable). il ne me questionne jamais, ni pour le gliome, ni pour l'epi, ma mere s'en charge! et plus souvent qu'a son tour. mais je sais que ca lui permet de me soutenir et d'etre moins inquiete, alors, qu'elle continue comme ca... si mon pere ne me questionne pas, il questionne ma mere des qu'il sait qu'on c'est vus...

j'ai 2 freres, un de mon age (43 pour moi, 41 pour lui), c'est un vrai hypocondriaque! je le sais inquiet pour moi avec mon gliome et mon epi. je n'attends pas qu'il pose des questions pour le tenir au courrant. l'autre a 29 ans. lui, me questionne souvent avec de l'inquietude dans les yeux. je lui reponds, et essaye de le rassurer.

ma femme est presente a tous mes controles de santé (IRM, generaliste, prise de sang, et rv avec le neurochir qui m'a opéré, l'epileptologue, l'oncologue, etc...) elle a l'adresse mail et le tel direct du neurochir, au cas ou il y ait un probleme (type grosse crise comitiale avec pompiers samu et tout l'orcherstre, par exemple). elle n'est pas wonder woman, et donc j'essaie de la rassurer le plus possible, et de la chouchouter un max. c'est mon baton de marche. je sais qu'elle est là, pas loin, et toujours prete, un vrai scout a ma disposition. etant au courrant de tout, elle n'a pas de questions a me poser. certains se tournent vers elle pour les questions, de peur de me deranger avec ca, elle leur reponds, leur explique succintement et leur dit qu'ils peuvent me questionner directement sans souci.

ensuite, il y a mes gamins et gamine.
le grand de 17 ans, m'a deja ramassé. sans etats d'ames. quand c'est allé mieux, il est venu vers moi pour discuter. il prefere, m'a t-il dit avoir un pere a ramasser que plus de pere ! brave et solide mathieu, je t'aime !
le second de 15 ans a beaucoup flippé de l'operation du gliome, l'epi, il ne se sent pas concerné. pour lui, c'est pas grave... insoucient clement, grandi, mais ne change pas, mon amour de gamin...
la troisieme de 10 ans tout juste, qui avait 5 ans a peine au moment de l'operation, veut tout savoir, et elle sait tout! elle a eu eté presente derriere les moniteurs pour un IRM, a visité le bloc ou j'ai été opéré, accompagné par moi et mon neurochir preferé qui m'a fait alonger sur la table, pour lui montrer et expliquer comment il a fait pour m'operer (avec allumage de tout le materiel! 1h15 la visite! merci pour elle), c'est mon bipper a medocs! pas une prise ou elle me dit: "papa, t'a bien pris tes cachets, hein," depuis l'operation et d'avoir eu a cotoyer avec mon assentiment mes pros de santé, comme expliqué plus haut, elle veux devenir neurochir, comme le prof D...... qui m'a opéré, pour sauver d'autres papas... je lui ai dit qu'il fallait aller a l'ecole jusqu'a 30 ans!!! elle m'a repondu que c'etait bien l'ecole, et qu'il fallait pas que je m'inquiete, elle y arriverait. continue comme ca ma poupée blonde, toujours premiere de ta classe, et a ne pas suporter l'echec, tu y arrivera ma louise...

pour les potes, certains se sont ecartés (la peur de la maladie), d'autres parce que la vie est comme cela. les meilleurs sont restés (notamment toi mon bona, mon togolais cheri, noir comme l'ebene, et qui a toujours su repondre present, meme quand il n'y en avait pas besoin!). et puis d'autres amitiés se sont créées. pour ceux la, c'est plus simple, ils m'ont toujours connu comme ça... salut a vous anne, j-loo, eric et les autres...

voila pour moi comment ca se passe avec les tres proches. les un peu plus loin, mais famille quand meme (cousins cousines, oncles tantes, etc...) je fait un petit mail de nouvelles apres mes sessions de rendez vous. comme cela ils sont au courrant du principal.

Et vous ?