Epilepsie et sexualité

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Avez-vous déjà ressenti des effets sur votre sexualité liés à votre traitement antiépileptique?

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Total des votes : 22

Re: Epilepsie et sexualité

Message par fix77 le Ven 27 Mai 2011 - 23:04

Merciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!! cheers
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par permanence le Sam 28 Mai 2011 - 8:42

Hier je suis partie avant ton post Orilana.
CE matin tu m'as fait mourir de rire :ptdr:
Alors du fond du coeur , merci.
Sur le moment, ça a du être dur pour ton mari. C'est un scénario que je n'aurais pas imaginé même pour la plus déjantée des comédies! Ca peut pas être pire pour le conjoint :crievert: Apparemment il s'en est remis. C'est l'essentiel! Ah l'amour!!!

Pour le sujet des ttt epi/sexualité. JE n'osais demander à l'admin de le faire au nom du forum (c'est pas moi qui commande). JE crois que c'est la meilleure idée.
C'est sûr qu'une chaîne (même France 5) va hésiter à parler d'un sujet aussi circonscrit qui touche un petit nombre de personnes en France. Ceci dit, compte tenu du sujet, je ne doute pas que Michel Cymès retiendra le sujet! LEs fois où j'ai regardé cette émission, il me semble qu'il aime plaisanter sur le sujet du sexe en général.

J'ai regardé le site de l'alliance canadienne de l'épilepsie sur lequel j'ai trouvé des éléments de réponse ( http://www.epilepsymatters.com/french/lwesex.html ).
Cela veut dire que là bas, il y a eu certainement des études.

Excellent le vote en ligne (faudra me dire comment vous faîtes ça??? j ).

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Re: Epilepsie et sexualité

Message par permanence le Sam 28 Mai 2011 - 8:51

Est-ce que la question du vote en haut de page pourrait se trouver sous une catégorie plus en amont (genre quand on clique sur "Avec l'épilepsie", on a la question) pour que le plus grand nombre de personnes puisse y répondre.
Là, j'ai vu qu'il fallait aller jusqu'à "traitement" puis" épilepsie et sexualité". Du coup, il y aura moins de personnes qui pourront poster leur vote.
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par fix77 le Sam 28 Mai 2011 - 9:56

C'est vrai que Michel Cymès se retrouve souvent dans le Zapping de canal pour son humour autour des sujets tabous ou sensibles. Moi je l'adore, ca donne une touche humaine et décontractée à des sujets sérieux, dans un milieu dans un milieu médical qui se pren bien souvent trop au sérieux.

Je connaissais l'alliance française de l'épilepsie, mais la canadienne.
Je pense que les journalistes de cette émission devrait les contacter pour avoir des infos, contacts, études...
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par permanence le Sam 28 Mai 2011 - 11:42

Absolument d'accord. Si le(s) admin du forum ont les contacts avec la chaîne, ne pas hésiter à leur donner les coordonnées de nos amis canadiens (ou autres d'ailleurs).
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par Kinetic le Sam 28 Mai 2011 - 13:24

permanence a écrit:Absolument d'accord. Si le(s) admin du forum ont les contacts avec la chaîne, ne pas hésiter à leur donner les coordonnées de nos amis canadiens (ou autres d'ailleurs).
Les coordonnée de la chaîne ne sont pas bien difficile à trouver mais je pense que les administrateurs, s'ils décident de faire un courrier, vont le faire de façon officielle et donc il va leur falloir un petit peu de temps pour rédiger la demande. De même, la suggestion d'émission qui sera (?) faite ne sera qu'une suggestion parmi des centaines d'autres et n'aboutira pas forcément... Et avant de dire qu'un forum / site / groupe etc... est inclus dans cette suggestion, il faut peut-être les contacter avant, ça me semble plus correct !
J'avais juste envie de souligner que ce n'est pas aussi simple qu'un claquement de doigts et que ça prend plus d'une nuit Wink
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par aladin le Sam 28 Mai 2011 - 13:39

Kinetic a écrit:
permanence a écrit:Absolument d'accord. Si le(s) admin du forum ont les contacts avec la chaîne, ne pas hésiter à leur donner les coordonnées de nos amis canadiens (ou autres d'ailleurs).
Les coordonnée de la chaîne ne sont pas bien difficile à trouver mais je pense que les administrateurs, s'ils décident de faire un courrier, vont le faire de façon officielle et donc il va leur falloir un petit peu de temps pour rédiger la demande. De même, la suggestion d'émission qui sera (?) faite ne sera qu'une suggestion parmi des centaines d'autres et n'aboutira pas forcément... Et avant de dire qu'un forum / site / groupe etc... est inclus dans cette suggestion, il faut peut-être les contacter avant, ça me semble plus correct !
J'avais juste envie de souligner que ce n'est pas aussi simple qu'un claquement de doigts et que ça prend plus d'une nuit Wink

Merci :mdr2:
Pour le moment, j'attends l'avis de tous les co admins, y a rien d'urgent...

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Re: Epilepsie et sexualité

Message par Kinetic le Sam 28 Mai 2011 - 13:56

De rien ! Wink Ton smiley traduit exactement l'impression que j'avais de votre situation : :mdr2: :mrgreen:
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par Ma louloutte24 le Sam 28 Mai 2011 - 14:41

je ne peux pas répondre au sondage car je n'ai pas encore de sexualité.
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par permanence le Sam 28 Mai 2011 - 19:25

J'espère que les admin ne se sont pas sentis assaillis (mais apparemment si). C'est pas du tout le but. Donc milles excuses si c'est l'effet produit.
Les choses prennent du temps, c'est bien de le rappeler. Et parfois elles n'aboutissent pas. Il faut être patient.
Si je peux amener ma contribution à l'avancement des choses , n'hésitez pas. Il est évident que ça ne doit pas reposer sur un (des) admin.
A bientôt.

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Re: Epilepsie et sexualité

Message par fix77 le Sam 28 Mai 2011 - 23:54

permanence a écrit:J'espère que les admin ne se sont pas sentis assaillis (mais apparemment si). C'est pas du tout le but. Donc milles excuses si c'est l'effet produit.
Les choses prennent du temps, c'est bien de le rappeler. Et parfois elles n'aboutissent pas. Il faut être patient.
Si je peux amener ma contribution à l'avancement des choses , n'hésitez pas. Il est évident que ça ne doit pas reposer sur un (des) admin.
A bientôt.

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Euuuh... désolé si c'est apparu ainsi pour les admin...
Tt comme Permanence, si ùa contribution est nécessaire, ce sera avec plaisir Wink
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par aladin le Lun 30 Mai 2011 - 15:57

Bon voila, pour les admins c'est ok pour un mail a la chaine france 5 au nom du forum.
Reste à rédiger le mail, si vous voulez vous y coller, pas de souci, on vous laisse ce plaisir. Laughing Par contre, comme je l'ai dit plus haut, c'est un admin qui l'enverra avec l'adresse mail du forum. Wink
A vos claviers...

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Re: Epilepsie et sexualité

Message par aladin le Lun 30 Mai 2011 - 22:26

Merci Permanence pour ton mail. :top: Nickel !!!
On vous tient au courant de la suite...

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Re: Epilepsie et sexualité

Message par aladin le Jeu 2 Juin 2011 - 17:53

Mail envoyé au magazine de la santé et allo docteur, plus qu'a attendre une réponse...

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Re: Epilepsie et sexualité

Message par fix77 le Jeu 2 Juin 2011 - 18:21

BRAVO!! et merci!
Perso, je croise les doigts Wink
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par aladin le Jeu 2 Juin 2011 - 18:23

C'est Permanence qu'il faut remercier :bravooo: , son mail était nickel, nous n'avions plus qu'a trouver l'adresse mail et envoyer...

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Re: Epilepsie et sexualité

Message par fix77 le Jeu 2 Juin 2011 - 19:25

Je remercie alors Permanence et tout le monde qui a participé à ce sujet. Wink
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par Ma louloutte24 le Jeu 2 Juin 2011 - 23:54

je remercie vraiment permanence pour son mail!!! cheers
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par permanence le Ven 3 Juin 2011 - 7:57

Y a pas de quoi. J'espère que France 5 sera sensible à cette cause...
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par Ma louloutte24 le Ven 3 Juin 2011 - 11:56

Je l'espère aussi car c'est une maladie qui est la plus fréquente après la migraine,on estime que 8 personnes sur 1000 sont épileptiques et chaque année,sur 100000 individus,30 à 50 deviennent épileptiques.Compte tenu du nombre d'épilepsies qui guérissent,on estime à 300000 environ d'épileptiques en France.Le risque de devenir épileptique est très élevé dans l'enfance puis diminue par la suite.et puis rien que sur le forum,nous sommes très nombreux à connaitre cette maladie qui nous handicapent au quotidien.
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par Alpaga le Dim 5 Juin 2011 - 0:12

aladin a écrit:Mail envoyé au magazine de la santé et allo docteur, plus qu'a attendre une réponse...
Superbe initiative que d'avoir contacté l'émission. Perso, je l'a regarde assez régulièrement depuis la Belgique et elle est assez bien faite.
Par contre, j'ai un peu peur concernant notre intervention (notre e-mail), car ils ont déjà fait une émission sur l'épilepsie (avec tchat et tout).
Si vous "farfouillez" un peu sur le site, en principe, le dossier devrait encore s'y trouver.

Mais bon, ne soyons pas défaitistes mais c'est juste pour apporter une précision au "dossier".

Kiss
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par fix77 le Dim 5 Juin 2011 - 1:54

Alpaga a écrit:
aladin a écrit:Mail envoyé au magazine de la santé et allo docteur, plus qu'a attendre une réponse...
Superbe initiative que d'avoir contacté l'émission. Perso, je l'a regarde assez régulièrement depuis la Belgique et elle est assez bien faite.
Par contre, j'ai un peu peur concernant notre intervention (notre e-mail), car ils ont déjà fait une émission sur l'épilepsie (avec tchat et tout).
Si vous "farfouillez" un peu sur le site, en principe, le dossier devrait encore s'y trouver.

Mais bon, ne soyons pas défaitistes mais c'est juste pour apporter une précision au "dossier".

Kiss
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C'est vrai que certaines émissions ont déjà parlé de l'epilepsie. Maintenant, là, on parle plus des effets secondaires des ttt, en particulier sur la libido, or c'est un pb qui semble vraiment méconnu des docteurs et laboratoires. Soit parce que bcp de patients n'osent pas en parler soit ne font pas tjs le rapprochement avec leur ttt...
En tt cas, à tous les doc à qui j'en ai parlé, ils semblaient tjs surpris voire circonspects comme devant une question piège... En tt cas, la très grande majorité ne savent pas, car... ils ignorent mm ce problème! En est-ce pareil pour les labos?
En tt cas, cela peut prêter à sourire, ms la libido reste quelque chose de "vital", car si elle est perturbée par un ttt, cela peut engendrer de réelles conséquences négatives ds un couple et ainsi créer un vrai malaise, très dur à vivre. Il me semble que tout le monde peut aisément imaginer les pbs que cela créer.
Perso j'aimerais vraiment que ce pb soit plus connu par le monde médical. Ils s'interrogeraient, feraient ENFIN des études sur le pb (en collaboration avec le monde des labo), et pourraient, je l'espère, trouver des solutions.
Perso, si je dis "j'en souffre", vraiment je pèse mes mots... pale
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par Oguy le Dim 5 Juin 2011 - 18:18

Bonjour Fix 77, je viens de lire le sujet qui est je trouve très intéressant car, mon compagnon a actuellement quasi le même traitement que toi! 2 comprimé de depakine 500 chrono par jour + 1 comprimé de lamictal 50mg et question libido, vu que ce traitement le fatigue quand même pas mal on va dire qu'il y a des jours avec et des jours sans!les jours sans sont plutôt en semaine âpres le travail ou des fois sa beugue et c'est vrai que pour lui c'est vraiment chiant car même si il a très envie ba des fois le corps ne suis pas!! et au début j'avais un peu du mal à comprendre que si on avait super envie pourquoi le corps suivait pas donc je pensais que le problème venait de moi et je me braquais mais maintenant avec le temps j'ai compris que ce n’était ni de sa faute ni de la mienne et c’était comme sa !! et comme je disais juste avant il y a des jours avec et des jours sans! mais je pense aussi que la tolérance et la compréhension dans un couple sont primordiale surtout concernant le sexe!! j'aime mon compagnon et j'apprends de jour en jour à vivre avec ce genre de contrainte que l'on peut rencontrer!! mais malheureusement tout le monde ne réagit pas toujours de cette façon!
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par Oguy le Dim 5 Juin 2011 - 18:20

PS :courage et j’espère également pour vous surtout que les recherches vont avancer afin de régler ce problème, qui affecte beaucoup les hommes!!
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par fix77 le Dim 5 Juin 2011 - 18:54

Hello Oguy,

Merci pour ton témoignage et soutien! Smile
Ton compagnon a t il exactement le même pb que moi?
Je m'explique: tout d'abord, je ne sais pas trop en fait si mon ttt me fatigue particulièrement. Comme je trouve le sommeil q tard ds la nuit (env à 2h du mat, mon 1er neurologue disait de moi que j'avais un "sommeil décalé"), je n'ai pas l'impression d'être spécialement fatigué, ou peut-être m'y suis habitué sans m'en rendre compte.
Pour en revenir au pb rencontré par ton homme, je vais m'exprimer, tu m'excuseras, en des termes plus précis voire cash! Souffre-t-il d'un pb de libido, d'une perte momentanée du désir, perd il son érection au bout de qq minutes pdt votre câlin, ou a t il (comme dans mon cas) une absence d'éjaculation (en ce qui me concerne 7 fois sur 10).
Perso, je vois un psy à cause de cela depuis 1 an, et lui et ma nouvelle neurologue sont d'accord sur 2 points: il est fort à parier que le ttt a provoqué mon pb, mais que celui-ci s'est aggravé ds le tps en creusant en moi un trouble psychlogique (je pense qu'inconsciemment je me demande si tout va bien se passer ou pas dès que le câlin commence, ce qui sans doute facilite le pb ou blocage...). Bref, c'est la merde et vraiment c'est dur à vivre.
En tt cas, je te félicite pour ton soutien et communication envers ton homme. C'est la 1ère pierre pour que lui aille de mieux en mieux. Il a de la chance de t'avoir! Wink
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Re: Epilepsie et sexualité

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