Epilepsie et sexualité

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Avez-vous déjà ressenti des effets sur votre sexualité liés à votre traitement antiépileptique?

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Re: Epilepsie et sexualité

Message par Oguy le Dim 5 Juin 2011 - 20:02

Ba ecoute pour lui c'est sur que le traitement le fatigue c'est un des effets secondaires de la depakine que nous a dailleurs préciser la neurologue,mais par contre c'est vrai que son cas n'est pas et il a des periodes, ou comme toi il trouveras le sommeil, ou il se sentira vraiment fatigué que ver 1h30 2 h du mat, ou alors des périodes ou à 22h il est au lit! (les propos que tu emploi sont tout a fait approprié donc pas de soucis) après au niveau de la libido il y eu des périodes ou il avait pas du tout envie !! question perte d’érection pdt le câlin c'est arriver et par contre aucun problème d’éjaculation!mais les problèmes d’érections c’était quand je comprenais pas et que je me braquais dés que je sentais qu'il redescendait!donc forcement c’était beaucoup le coté psychologique (est ce que je v y arriver aujourd'hui??) après j'ai tout fait pour discuter longuement ce qui a pas été facile car il se braquait aussi mais finalement après avoir mis les choses au clair surtout de mon coté je l'ai aider à faire en sorte qu'il n'y pense pas avant et pendant le câlin ce qui a fini par fonctionner !! Very Happy mais au jour d'aujourd'hui ya tjrs des périodes ou il a pas envie ou du moins trop fatigué pas la force de faire sa dans les règles de l'art donc pour lui et aussi pour moi je "prends les choses en mains"sens propre et sens figurer sans rentrer dans les détails! et c'est notre façon de conserver notre libido. te concernant à mon avis il n'y a pas de doute sur le fet que ce soit uniquement psychologique maintenant, si tu avais des relations qui ne durait pas dans le temps sa n'a pas du aider! maintenant tu aurais eu une compagne fixe qui sans me vanter comme moi aurait tout fait pour t'aider, ton problème ne serait pas le même au jour d'aujourd'hui !! est ce que tes compagnes d'avant connaissait ton epilepsie
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par fix77 le Dim 5 Juin 2011 - 20:35

Pour répondre à ta dernière question, oui toutes mes copines connaissaient mon pb d'epilepsie. Mon problème d'éjaculation s'est accrue pdt les 1ers mois d'une relation très sérieuse qui a duré 3 ans. Mon ex copine était très compréhensive et faisait tout pr me mettre à l'aise.
Le pb chez moi, c'est que rapidemnt mon ancien neurologue m'a tout de suite dit que le ttt n'avait rien à voir là dedans. J'ai commencé alors à me poser plein de questions pour savoir d'où venait le mal et tjs pdt les 1ers mois de cette relation, j'ai pris du poids et mon ttt a donc été augmenté. Et c'est ds la mm période que mon pb sexuel s'est accru. Ce n'est que des années plus tard en rencontrant un psy, et lors de ma 1ère visite, que lui a fait le rapprochement entre l'augmentation des doses de dépakine et l'augmentation du pb. Mm si il reste persuadé que mon pb s'est aggravé car psychologiqmt j'ai eu qq "séquelles"...

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Re: Epilepsie et sexualité

Message par Oguy le Dim 5 Juin 2011 - 20:53

Ouai ton ancien neuro à déconner au niveau de sa réaction du coup il ta fait douter de toi alors que le pb viens bien du traitement!! c'est vraiment bête et j'en suis dsl pour toi !je pense que maintenant même si c plus facile à dire qu'a faire il faut te dire que tu n'est pas seul ds ce cas et que vu ke tu connais la raison de ce pb faire en sorte jour après jour que les choses rentre dans l'ordre après malheureusement je ne saurait trop quoi te conseiller mais je te soutien ainsi que mon compagnon!!
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par fix77 le Dim 5 Juin 2011 - 21:02

C'est adorable de ta part Oguy! Wink
C'est en en discutant avec une ex-infirmière (qui en plus travaillait dans un départmt neuro) qui m'a conseillé de chercher un forum sur l'epilepsie et d'en parler, surtt que c'est qd mm un sujet un peu tabou, et c'est sans doute pour cela q bcp d'epileptiques n'en parlent pas à leur neuro, que ces mm neuro n'en ont pas ou très peu conscience, et du coup les labo encore moins!
Et même si mon psy et ma nouvelle neuro m'ont confirmé que la source du pb venait bien du ttt (mm si c le côté psy qui l'a aggravé), franchement en parler avec d'autres, partager les expériences, se rendre compte qu'on est pas tout seul fait un bien fou, mm si le pb n'est pas pour autant résolu. Il n'empêche, plus on en parlera (ainsi que d'autres effets secondaires des ttt epileptik), plus les neuro et les labos pourront trouver des solutions. Wink

Donc je croise les doigts pour que déjà l'émission "Allo Docteur" puisse en faire l'écho, car avec un relais médiatique, on aura plus de chance que des solutions aboutissent! cheers
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par Ma louloutte24 le Dim 5 Juin 2011 - 21:17

Je l'espère aussi.
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par Alpaga le Dim 5 Juin 2011 - 23:50

fix77 a écrit:C'est vrai que certaines émissions ont déjà parlé de l'epilepsie. Maintenant, là, on parle plus des effets secondaires des ttt, en particulier sur la libido, or c'est un pb qui semble vraiment méconnu des docteurs et laboratoires. Soit parce que bcp de patients n'osent pas en parler soit ne font pas tjs le rapprochement avec leur ttt...
En tt cas, à tous les doc à qui j'en ai parlé, ils semblaient tjs surpris voire circonspects comme devant une question piège... En tt cas, la très grande majorité ne savent pas, car... ils ignorent mm ce problème! En est-ce pareil pour les labos?
En tt cas, cela peut prêter à sourire, ms la libido reste quelque chose de "vital", car si elle est perturbée par un ttt, cela peut engendrer de réelles conséquences négatives ds un couple et ainsi créer un vrai malaise, très dur à vivre. Il me semble que tout le monde peut aisément imaginer les pbs que cela créer.
Perso j'aimerais vraiment que ce pb soit plus connu par le monde médical. Ils s'interrogeraient, feraient ENFIN des études sur le pb (en collaboration avec le monde des labo), et pourraient, je l'espère, trouver des solutions.
Perso, si je dis "j'en souffre", vraiment je pèse mes mots... pale

Salut Fix!

L'émission de "Allo docteur" n'avait pas parlé de la sexualité & l'épilepsie (d'après mes souvenirs).
Par contre, il est vrai que souvent les médecins essaient de changer de conversation lorsque tu abordes "la sexualité et l'épilepsie". Personnellement, j'ai posé quelques questions à mon neuro-chirurgien et à ma gynéco et ils ont été très sympa ds leurs réponses.
Comme quoi, cela dépend de la façon dont on aborde - nous aussi - le sujet avec le médecin! Wink
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par Alpaga le Lun 6 Juin 2011 - 0:04

fix77 a écrit:Perso, si je dis "j'en souffre", vraiment je pèse mes mots... pale
Pour t'apporter mon témoignage - et je t'avoue que même via un forum j'ai un peu dur de parler de ce domaine - même si je blague très facilement sur la chose ...

Perso., je suis épi depuis mes 16 ans et opérée depuis juin 2010, ne faisant + de crises depuis. Avt l'opération, j'avais bcp de problèmes concernant ma libido: manque et/ou aucuns plaisirs ressentis. J'en faisais souvent un blocage et/ou une culpabilité personnelle car je me sentais vraiment coupable.
Depuis 1 an (depuis l'opération), depuis sept' 10 (début sevrage anti-épi), cela va mieux côté sexualité. Mais est-ce seulement un passage? càd je ressens - pr la 1ère fois - vraiment du plaisir en tant que femme.
Par contre : je ne ressens pas d'envies, càd l'envie de vouloir passer à l'acte à "tel ou tel moment".
C'est p-ê difficile à croire... Mais je suis persuadée que le cocktail d'anti-épi n'y est pas pour rien.
J'espère que je me fais bien comprendre. Mais j'avais besoin de m'exprimer parmi vous (aussi librement que vous l'avez tous et toutes fait) Wink
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par BRAQUET le Lun 6 Juin 2011 - 8:46

Je prends un traitement de "choc" et la-dessus que ce soit avant l'opération en 2010 ou après je n'ai pas ressenti de changement en ce qui concerne ma libido. Je crois que même chez les personnes dites sans problème de santé, il existe ces différences et ces blocages. La sexualité est un plaisir de la vie à consommer sans modération car à mon avis il y déjà suffisament de contrainte en ce qui concerne les plaisirs dans l'épilepsie qu'il faut se rattraper sur ceux qu'on peut... Wink
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par Oguy le Lun 6 Juin 2011 - 9:26

je suis d'accord avec Braquet, en effet même chez des personnes non atteintes d’épilepsie ou autres maladies et pathologie, on a tous par moment et même par périodes des baisses de libido le stress et les soucis de la vie quotidienne ont sont souvent la raison ! maintenant quand des personnes qui malheureusement comme vous prennent des traitement lourd cela n'arrange forcement pas les chose !et vous n'avez pas forcement un entourage auquel vous pouvez faire part de se problème ou au moins essayer de vous faire comprendre!! dc c dommage à dire mais soit on tombe sur des bonnes personnes qui peuvent nous rassurer et nous aider à avancer ds l'entourage ou comme ici avec des gens qui peuvent partager leur vécu face à leur maladies soit vous vous renfermez et c'est là qu’empire les choses car mon conjoint avant de me rencontrer à traverser une phase difficile dépression total face à sa maladie et ses contraintes il s'en ai sorti grâce à ses amis qui ont tout fait pour l'aider et quand je l'ai rencontrer c’était la fin de cette période difficile ou du moins de la dépression!et donc pour finir comme dit Braquet "il faut se rattraper sur ce que l'on peut!!" et surtout garder le courage !! vraiment je vous soutien tous à fond !!
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par permanence le Lun 6 Juin 2011 - 19:59

Alpaga a écrit:
Pour t'apporter mon témoignage - et je t'avoue que même via un forum j'ai un peu dur de parler de ce domaine - même si je blague très facilement sur la chose ...
Je remercie Fix d'avoir lancer le sujet de façon concrète et directe. Cela permet à d'autres de s'exprimer alors qu'il ne l'aurait pas fait sans ça.

Alpaga a écrit: Perso., je suis épi depuis mes 16 ans et opérée depuis juin 2010, ne faisant + de crises depuis.
Génial!!! :youpi: :youpi:
Alpaga a écrit:Avt l'opération, j'avais bcp de problèmes concernant ma libido: manque et/ou aucuns plaisirs ressentis. J'en faisais souvent un blocage et/ou une culpabilité personnelle car je me sentais vraiment coupable.
BRAQUET a écrit: Je crois que même chez les personnes dites sans problème de santé, il existe ces différences et ces blocages.
Alpaga a écrit:Depuis 1 an (depuis l'opération), depuis sept' 10 (début sevrage anti-épi), cela va mieux côté sexualité. Mais est-ce seulement un passage? càd je ressens - pr la 1ère fois - vraiment du plaisir en tant que femme.

Super! sunny Il y a des femmes qui ne ressentent jamais de plaisir malheureusement Sad Ca prend du temps de se connaître . J'espère que ce n'est pas juste un passage et que cela durera.
Alpaga a écrit: Par contre : je ne ressens pas d'envies, càd l'envie de vouloir passer à l'acte à "tel ou tel moment".
C'est p-ê difficile à croire... Mais je suis persuadée que le cocktail d'anti-épi n'y est pas pour rien.
Je ne sais pas si le cocktail d'anti-epi y est pour qq chose. Je crois que ça dépend des médocs et des personnes. Simplement, "l'envie de passer à l'acte" comme tu dis vient plus souvent des hommes (ouh, la! je sens que ça va faire réagir...). Nature ou culture, peu importe, on laissera cette question aux jeunes gens qui passent le bac de philo.
Plus pragmatique je pense qu'il faut il créer les conditions pour que le passage à l'acte soit ....communicatif! Les vacances sont bientôt là pour bq d'entre nous, c'est souvent l'occasion de faire un break avec les soucis du quotidien, changer d'air, prendre le temps, se faire plaisir....bref, moi je trouve que ça aide le passage à l'acte comme tu le dis. Wink
Alpaga a écrit:J'espère que je me fais bien comprendre. Mais j'avais besoin de m'exprimer parmi vous (aussi librement que vous l'avez tous et toutes fait) Wink

Je pense bien comprendre ce que tu vis. J'ai connu l'épilepsie vers 32 ans et c'est l'incidence psychique de cette maladie qui a eu le plus grand retentissement sur la libido (et pas les médocs). Il faut donc bq travailler sur soi pour se sortir de là et retrouver une existence sexuelle et se dire comme BRAQUET
BRAQUET a écrit:La sexualité est un plaisir de la vie à consommer sans modération car à mon avis il y déjà suffisament de contrainte en ce qui concerne les plaisirs dans l'épilepsie qu'il faut se rattraper sur ceux qu'on peut.
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par fix77 le Lun 6 Juin 2011 - 20:11

Your welcome!!
Mais sincèrement, c'est moi qui vous remercient tous de partager vos témoignages, j'espère qu'il y en aura d'autres et que l'émission Allo Docteur en fera un sujet, car ce n'est pas marginal!
Et pi, ca fait du bien de se rendre compte qu'on est pas tt seul! Smile
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par aladin le Lun 6 Juin 2011 - 20:36

Alpaga a écrit:
fix77 a écrit:Perso, si je dis "j'en souffre", vraiment je pèse mes mots... pale
Pour t'apporter mon témoignage - et je t'avoue que même via un forum j'ai un peu dur de parler de ce domaine - même si je blague très facilement sur la chose ...

Perso., je suis épi depuis mes 16 ans et opérée depuis juin 2010, ne faisant + de crises depuis. Avt l'opération, j'avais bcp de problèmes concernant ma libido: manque et/ou aucuns plaisirs ressentis. J'en faisais souvent un blocage et/ou une culpabilité personnelle car je me sentais vraiment coupable.
Depuis 1 an (depuis l'opération), depuis sept' 10 (début sevrage anti-épi), cela va mieux côté sexualité. Mais est-ce seulement un passage? càd je ressens - pr la 1ère fois - vraiment du plaisir en tant que femme.
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Tout a fait le même ressenti que toi. Je regrette que nous n'ayons pas parlé de ca avant, je me serai posé moins de questions surtout lorsque j'étais plus "jeune". Mes amies ne comprenaient pas que je pouvais me passer de sexe, que ca ne me manquait pas. Suspect C'est seulement en arrêtant le neurontin que j'ai compris. scratch

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Re: Epilepsie et sexualité

Message par Alpaga le Lun 6 Juin 2011 - 23:24

Merci à toi Fix d'avoir "crevé l'abcès" sur ce sujet parfois tabou et pas facile à évoquer.
Merci à toi Permanence pour tes réponses très justes,
@ Aladin, il n'est jamais trop tard pour parler du sujet. Wink
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par Ma louloutte24 le Lun 6 Juin 2011 - 23:47

Merci permanence!! et je te remercie également pour ta réponse Alpaga.
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par PATRICK26 le Mar 7 Juin 2011 - 3:10

J'ai survolé la discution un peu longue, et mon impression est la suivante:

pour beaucoup, baisse de la libido,
pour beaucoup; libido inchangée,
pour peu, augmentation de la libido

orilana est la premiere a le dire en page 1... idem pour moi !

(keppra 500-lamictal 600-et un autre dont je bouffe le nom, 2 fois par jour pour la totale).

j'ai toujours eu une sexualité assez intense, et une libido debordante (je cherche toujours a realiser mes phantasmes, et il y en a toujours de nouveaux!). mais là, je sais pas si c'est les cachetons ou la quarantaine, mais ma femme en est a me dire quand je la cherche un peu trop "c'est pour quand une maitresse en plus de moi!"...
le probleme, c'est que meme si par moments (quand elle est pas là, je serait pret a prendre une porte ou un edredon) c'est avec elle, et uniquement elle que j'en ai envie sur le plan intelectuel. impossible de m'immaginer avec une autre, meme si quelque par j'ai son "aval".

j'en ai parlé a mon neurochir, qui m'a repondu "c'est madame qui doit etre contente!". quand je lui ai dit que ca en etait plus a foutre le bazar, il m'a dit, l'oisiveté est mere de tous les vices... oui, mais je bosse...

le soir, elle ne vient plus (pas tous les soirs...) se blotir contre moi, car elle sait que ca va dégénérer, elle ne dort plus nue, se ferme dans la salle de bain, etc... pour eviter que je l'emmerde quasi en permanence. et moi, je dort sur la béquille...

bref, trop comme pas assez, c'est toujours la juste mesure qui est l'ideal !
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par Ma louloutte24 le Mar 7 Juin 2011 - 11:22

essaie de te renseigner à propos d'un sexolgue ou peut-être un thérapeute de couple,il pourra peut-être t'aider.désolé, je ne peux pas t'en dire plus car je n'ai pas encore de sexualité.
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par PATRICK26 le Mar 7 Juin 2011 - 12:19

quand ca va trop loin, je lui dit:

tu fait vraiment chier tout le monde, alors aujourd'hui, tu sera interdite de pisser... Laughing
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par Ma louloutte24 le Mar 7 Juin 2011 - 15:18

Que veux-tu dire par:quand ça vas trop loin et tu seras interdite de pisser aujourd'hui?
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par PATRICK26 le Mar 7 Juin 2011 - 17:40

c'est une blague de coluche qui etait celle-la:

un gars entre dans une pissotiere et vois un autre gars, serrer son outils en lui disant: non, et non, tu a pas voulu bander hier, tu pissera pas aujourd'hui !

j'ai un peu modifié la blague.... Laughing
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par Ma louloutte24 le Mar 7 Juin 2011 - 19:51

elle est super ta blague! Laughing
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par aurebe2607 le Dim 26 Juin 2011 - 13:20

PATRICK26 a écrit:c'est une blague de coluche qui etait celle-la:

un gars entre dans une pissotiere et vois un autre gars, serrer son outils en lui disant: non, et non, tu a pas voulu bander hier, tu pissera pas aujourd'hui !

j'ai un peu modifié la blague.... Laughing

:mrgreen: Excellent!

J'ai une petite question:
Déjà eu une crise durant l'acte?
Embarassed Chez moi oui, c'est affreusement gênant...
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par Ma louloutte24 le Dim 26 Juin 2011 - 14:36

non,car je n'ai pas de petit ami.mais ça peut arrivé,je te comprends ça doit être gênant,il est au courant de ton épilepsie ton mari?
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par Kinetic le Dim 26 Juin 2011 - 15:21

aurebe2607 a écrit:
PATRICK26 a écrit:c'est une blague de coluche qui etait celle-la:

un gars entre dans une pissotiere et vois un autre gars, serrer son outils en lui disant: non, et non, tu a pas voulu bander hier, tu pissera pas aujourd'hui !

j'ai un peu modifié la blague.... Laughing

:mrgreen: Excellent!

J'ai une petite question:
Déjà eu une crise durant l'acte?
Embarassed Chez moi oui, c'est affreusement gênant...
Je le raconte plus haut ou sur un autre sujet, je ne sais plus : à la fin de l'acte. Très génant ! Et comme je n'avais pas fait connaissance depuis très longtemps, il y a pas mal de sujets que je n'avais pas encore abordé... Pompiers, interrogatoires et bye bye !
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par Ma louloutte24 le Dim 26 Juin 2011 - 20:57

Ok,je te comprends Kinétic.cela ne fait pas longtemps que vous êtes ensemble alors,si je comprends bien?j'espère que ça va bien se passer entre vous 2.pour l'instant donc,tu ne lui en a pas parlé de ton épilepsie.essaye peut-être de lui en parler,sauf bien sûr si vous vous séparer plus tard.la question est:est-ce que vous vous faîtes confiance mutuellement?car la confiance,c'est la base d'une relation;cela se construit petit à petit.
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Re: Epilepsie et sexualité

Message par Kinetic le Dim 26 Juin 2011 - 21:20

Euh... On ne s'est pas revus, en fait ! lol! Mais merci pour les conseils. J'ai pas mal de choses à annoncer en général avant d'aborder l'épilepsie sauf si elle se manifeste en premier. Wink
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