Durée des crises.

Bonjour à tous,j'ai besoin de vos témoignages face à ce sujet qui me tracasse :j'aurais aimer connaitre la durée moyenne de vos crises si vous les sentez venir ou pas et les sensations que vous ressentez juste avant qu'elle ne se produise! et aussi perdez vous connaissance à chaque fois???

car comme je l'expliquais dans ma présentation mon compagnon a des crises de plus en plus violente( ce n'est absolument pas méchant ,que ceux qui ont la même chose ne se vexe pas c juste pour la comparaison mais genre c'est comme dans l'exorciste!tremblement de tout les membres et tout le corps!) et de plus en plus longue en moyenne 1e h (je vous raconte pas dans l’état qu'il est après!!) et un cou sur deux les médecins sont étonnés de voir que sa dur aussi longtemps et il ont le culots en plus de me dire" je vous dit ça je ne suis pas neurologue , mais pour moi ce n'est pas de l’épilepsie!!"! donc franchement ont est perdu face à ce genre de réaction!

salut,

pour moi, quand je fais une crise, ça dure entre 2 et 5 minutes, je ne la sens pas venir et je perds connaissance à chaque fois ! je fais aussi des absences, c'est juste des pertes de connaissance pendant 1 à 3 minutes, je les sens venir !
Pour l'instant je n'ai pu de crise d'épilepsie (depuis un changement de traitement) mais encore quelques absences dès que je force trop sur la santé (fatigue,stress,...) !

kév

Bonjour,

Je fais des crises partielles complexes.
Pour la durée, cela varie. Ca peut durer 2/3 minutes comme 5 ou même 10 minutes.

Je les sens toujours venir. Avant de "déconnecter", cad de perdre le contact, j'ai un aura, ce qui me permet de me mettre en sécurité, de prévenir mon entourage.

Actuellement, je prend Keppra 2500mg/jour et Epitomax 75mg/jour. Je vais progressivement augmenter l'Epitomax pour ne garder que celui-ci.

Je trouve qu'une crise d'une heure, c'est énorme.

Mon conjoint me dit que déjà 3 min, pour lui, quand il me voit en crise, c'est une éternité ! alors j'imagine même pas 1h !

Que dis le neurologue ?

Mes crises durent en général du début à la fin , cinq minutes ...

en effet c'est une eternitè!!! c horrible surtt quand les pompier sont a la maison et reste une heure a le regarder en attendant le medecin !!! si seulement sa pouvait durer 5 min je serais super heureuse pour lui!!! la neuro pour elle comme elle ns dit tte les epilepsies son differentes et elle nous dit que sa traine trop et qu'il faut trouver d'ou sa vient !. mais depuis le temps maintenant que je me renseigne sur l'epilepsie je me demande pourquoi elle ne lui fait pas faire un pet scan car tt les IRM et scanner son normaux et pk elle nous a pas parler des crises pharmaco resistantes car si sa se trouve c son cas!!! engin bref je me suis ecarter de mon sujet !! lui aussi les sens venir et va s'allonger sur le lit et on attend les pompier il controle les crises et des ke les pompier arrive il se relache et la la crise est enorme et si on ne lui fait pas de piqures la crise dure 1h!! par contre il les fait toujours le matin au reveil! le keppra il ne la pas supporter hallucination et cauchemars intenses

Il y a surement d'autres examens à faire plus poussés....! enfin moi je ne sais pas, je ne suis pas experte!
Mais un cerveau en crise pendant 1h, ca laisse forcément des dégâts

Le Keppra, moi j'ai voulu l'enlever pour les problèmes cognitifs qu'il m’occasionne (mémoire, concentration).

ba c ce que je me suis dit mais pour l'instant et je touche du boi mais il aucune sequelle!!! je lui est dis a force ton cerveau il va griyè!!! c'est pour sa qu'on voudrais que sa avance vite son diagnostic !!! et toi quand tu perd conscience tu reviens a toi petit a petit comment sa ce passe?? et tu va a m'hopital ou tu rest chez toi et tu attends que sa passe??

Oguy a écrit:ba c ce que je me suis dit mais pour l'instant et je touche du boi mais il aucune sequelle!!! je lui est dis a force ton cerveau il va griyè!!! c'est pour sa qu'on voudrais que sa avance vite son diagnostic !!! et toi quand tu perd conscience tu reviens a toi petit a petit comment sa ce passe?? et tu va a m'hopital ou tu rest chez toi et tu attends que sa passe??

Ben, je ne sais pas si, lui ce sont des crises généralisées tonico-cloniques mais je tiens à préciser que moi, dans la grande majorité de mes crises, je ne chute pas, je ne convulse pas.

Quand j'ai eu une crise, je ne vais pas aux urgences; si ca arrive à l'extérieur et que je suis seule, je me met en sécurité, je m'assoit et j'attend que ca passe! après la crise, si je suis trop de la maison et que je ne me sens pas capable de rentrer, j'appelle mon chéri ou un ami pour qu'il vienne.

Après une crise, en général, je fais un petit dodo de quelques heures pour récupérer.

mon compagnon fait ce qu'elle appel myoclonique juvenile perte de connaissance et convultion tres violente mai ce n'est que le matin mai je suis obliger d'appeler les pompier ou le samu car je peu pas gerer seul les convultions meme en securitè c si violent que si il tombe du lit j'ai peur qu'il s'explose la tete!! et tu ressens quoi comme sensation quand sa arrive??

Je ne connais pas du tout ce type de crise. En faite, ca ne fait que 6 mois que je suis épileptique donc à part mes crises et les généralisées.

De mon coté, la toute première sensation que j'ai c'est une espèce de truc étrange dans l'estomac qui remonte; c'est typique, et quand je sens ca, je sais que c'est mon cervelle qui va dérailler et rien d'autre. Je vois tout plein d'images, j'ai l'impression parfois de revoir ma vie à toute allure. Et puis à un moment, je déconnecte et là impossible de décrire car je perd conscience. Je ne chute pas mais je ne réagis plus, j'ai le regard fixe et mes proches me disent que si on me parle, je ne répond pas. On me dit aussi que j'ai un automatisme, celui de mâchonner, comme si je mangeais quelque chose.
Après ça, je reviens tout doucement à moi mais j'ai une période où, comme mon chéri dit, je suis encore un peu perdue, je suis du regard mais je ne parle pas et je suis très fatiguée. Il me faut du temps pour retrouver mes esprits.

Je ne connais que les crises généralisées tonico-clonique. Je ne les sens pas venir. Cela dure (d'après mon entourage) entre 1 à 5 minutes.
J'avoue que ta description de une heure me fait douter de l'épilepsie de ton compagnon. Perso, je suis complètement crevée et je dors comme un sac après une crise de 5 minutes alors une crise d'une heure, j'arrive pas à imaginer. Faut se dire que quand même au niveau musculaire, c'est super crevant et au niveau du coeur , c'est pas facile non plus.
Sur certain message, tu verras le sujet du haut mal (c'est quand une crise dure très longtemps mais normalement c'est exceptionnel et quand ça arrive, il vaut mieux appeler le médecin pompier et tout le bataclan.
J'espère que tu vas avoir des éclaircissements sur cette situation qui est assez rare. Tiens nous au courant.

Je te trouve courageuse et je crois que si le diagnostic de l'épilepsie est posé, il ne faut pas hésiter à fréquenter les centres spécialisés dans l'épilepsie.

Le "haut mal" c'est un autre nom pour l'épilepsie.
Le "grand mal", c'est un autre nom pour une crise tonico-clonique (par opposition aux absences qu'on appelle aussi "petit mal").
Ces appellations sont datées et peu utilisées aujourd'hui, j'ai l'impression.

Une crise tonico-clonique qui dure longtemps ou qui se répète sans qu'on ait le temps de récupérer, c'est un état de mal et c'est ça qui est très dangereux et nécessite une intervention très rapide !

Voilà c'est ça l'expression que je cherchais "état de mal"
merci kinetic

franchement je commence à m’inquiéter grave!! je vais me renseigner pour lui faire faire rapidement un pet scan et tt les examens nécessaires qui puissent prouver ou non si c de l’épilepsie et savoir d’où sa viens!!! je veux que sa avance vite et la sa bouge pas et je m’inquiète!! et en plus être traiter pour de l' épilepsie si ce n'en est pas c vraiment pas sérieux pfff en fet je suis vraiment pas rassurer!!!

Courage. Ne te laisse pas dépasser par les évenements. Ton ami est pris en charge je suppose. Les examens prennent du temps, les r-v sont parfois longs à obtenir.
Comme on le disait sur un autre post, je t'invite à noter tout ce qui te vient à l'esprit concernant ce que vous vivez avec ton concubin (aussi bien le vécu de la crise, les détails, que les aspects plus pragmatiques...).
Quand vous serez en consultation (essaie d'y participer aussi), tu poses tranquillement toutes les choses que tu as écrites. Si tu y vas organisée dans ta tête, cela va te rassurer et le spécialiste qui vous verra pourra répondre plus efficacement. Je ne connais pas bien le pet scan mais c'est bien de parcourir et de se faire expliquer tout ce qui est possible de faire pour ton ami.
MAis avant tout, il faut que tu parviennes à mettre de la distance entre toi et la maladie (je sais , c'est plus facile à dire qu'à faire).
Tiens nous au courant. J'espère que les crises s'espacent et se réduisent en temps.

merci pour le soutien! moi j'assiste à tout les rdv neuro car d'une je veux savoir ce qu'il se dit et pouvoir justement poser les questions que souvent mon compagnon n'osent pas poser et de deux j'y suis dans tout les cas on va dire presque obligé car après une crise il se souvient de rien je suis la seule qui puisse expliquer comment sa se déroule, l'intensité et la durée! lui se souvient seulement des sensations d'avant quand la crise arrive et âpres le trou noir.......et la je n'arrive plus justement à prendre de distance avec la maladie car je m' inquiet trop! le voir convulser pdt 1 heure quasi toute les semaines maintenant je peux plus !je veux l'aider et la je veux me battre pour lui trouver toutes les solutions possible et le plus rapidement possible, il doit pas rester comme ça je trouve que ça devient dangereux!!

Et lui, il en pense quoi ?

il en a marre que je me monte la tête et il veux que je m'occupe de moi!!! ha ha facile à dire!!!c lui qui à besoin qu'on s'occupe de lui et pas l'inverse!

Je le comprends assez. Je trouve ça très bien que les proches puissent venir chez le neurologue mais à tous les rendez-vous ? C'est peut-être pesant. Ce n'est pas un enfant. Il peut s'occuper de lui. J'imagine que c'est agréable et rassurant d'avoir quelqu'un mais il peut aussi prendre soin de lui et ne veut peut-être pas t'envahir.
Je ne te reproche rien, je ne suis ni à ta place, ni à celle de ton copain mais quand je m'imagine à la place de ton copain, je me dis que c'est un arrangement qui ne me conviendrait pas. On est tous différent.

Bonjour,

Je suis assez d'accord avec Kinetic dans le sens où on a tous besoin de pouvoir parler au medecin seul. Même si on cache rien à son conjoint, ben parfois, on veut être tranquille et dire des choses sans que le conjoint entende.

Mon chéri est venu a un grand nombre de rendez-vous mais même quand il vient, il ne reste pas pendant toute la consultation sinon je crois que ca me pèserait.

Les rares rendez-vous que j'ai eu seule avec mon neuro, ca m'a fait du bien aussi.

Je pense que c'est bien que la famille suive les choses, mais pas trop non plus.

Voila, après, c'est comme tout, ca dépend des gens.
Je pense au généraliste. Moi et mon conjoint n'avons pas le même, par choix.

Je suis un peu du même avis que toi Kinetic.
Quand j'étais ado, mes parents m'accompagnaient au début chez le neuro pr pouvoir poser les bonnes questions etc.
Mais heureusement que par la suite, ils m'ont donné quartier libre et m'ont laissé le soin de me prendre en charge par moi-même. (et ce très rapidement après la déclaration de la maladie).
Je n'aurais pas aimé que mes proches "m'étouffent" en m'accompagnant à chaque fois aux rdv médicaux.
Mais chacun le vit sans doute différemment ...

je compren tt a fait ce que vous voulez dire et je le consoi totalement !!! apres comme je disais il est imcapable de dire ce qui se passe pdt sa crise dc sa aidrait pas tro pour avancer, par contre du cou je lui redemanderais son avis sur le fet que je l'accompagne tjrs au rdv voir son avis et si jamais il me dit qu'il prefererait y aller seul ds ce cas je respecterais son choix !!! j'agit peut etre egoistement mai kan j'y vais c 'est aussi afin de mieux comprendre et me rassurer!!! mais bn je v suivre vos conseil et je lui demanderais directement son avis sur la question!!

En ce qui concerne mon conjoint et moi, je ressens qu'il a un grand besoin d'être rassuré pendant les jours qui suivent mes crises donc je ne me pose pas la question, je le laisse venir à la consultation.
MAIS, je n'aime pas du tout qu'il me coupe la parole lorsque je fais l'historique de mes crises au neuro. Je suis assez grande pour le faire (même si je ne me rappelle de rien quant aux crises elles - mêmes). Le neuro sait ce qu'est une crise généralisée donc on s'étend pas la dessus. Par contre, sur les conditions entourant la survenue de la crise, c'est moi qui parle. La dernière fois, mon compagnon a tenté de reprendre tout ce que je disais et je l'ai rapidement arrêté . On est déjà pas bien de raconter tout ça alors si en plus , le conjoint nous infantilise (sans le vouloir) ....ça va pas
En général, mon compagnon dit ce qu'il ressent (c'est surtout la frustration de l'impuissance devant ces crises spectaculaires) et ça lui fait déjà du bien. En effet, nous avons fait le choix de ne pas parler de mon épilepsie autour de nous donc il n'a pas bq de possibilités de se lâcher et d'exprimer ses peurs.

Oui je suis tout à fait d'accord avec toi Permanence.

Au début, mon conjoint m'infantilisait aussi... en me coupant la parole; en gros, c'est lui parlait pendant toute la consult' et moi j'étais presque spectatrice

Il a fait ca une fois, pas deux !

Ma neuro m'a expliqué que ca sert a rien de raconter 10 fois la même chose si les crises se déroulent à chaque fois de la même manière, et ce, même si le patient n'a aucun souvenir de la crise.

En plus, un neuro, gère aussi tout ce qu'il y a autour, vécu de la maladie par le patient, vécu du traitement, effet secondaire des médoc, adaptation du traitement etc etc... Et tout cela, parfois, on en parle pas toujours devant le conjoint ou les proches donc je maintiens à dire que c'est pas toujours bon que les proches soient toujours là.

De plus, on a pas toujours le courage de dire à sa femme/son mari : "désolé(e), j'ai pas envie que tu vienne avec moi", de peur de vexer....!


Là, le mien vient de me dire qu'au prochain rendez-vous, il ne pourra pas (rdv pro); de toute façon, je devais annuler aussi (impératif pro)
Reste plus qu'a décaler le rdv auprès du neuro

j'ai poser la questions hier soir en rentrant du boulot en insistant bien sur le fet qu'il fallait qu'il soit sincère et que je ne me vexerais absolument pas suivant sa réaction: Réponse:" sa ne me gêne absolument pas que tu sois là, au contraire, je préfère, et je préfère que tu continus à venir avec moi!" j'ai insister sur le fet qu'il aimerais peut être dire des chose de manière privé au neuro comme vous me l'avez fait remarquer et apparemment non âpres je me dis je pourrais aussi l'accompagner au début de la consult et ensuite partir... et c'est vrai que quand je vois vos derniers messages, si en effet vos compagnons respectifs vous coupe la parole constamment, je comprend le sentiment d'infantilisation, mais je tiens à dire que je n'agit pas du tout comme cela ! je l'écoute parler, si des fois il a du mal a s'expliquer de lui même il me fait rentrer dans la conversation ou sinon j’attends simplement que la neuro me demande mon avis et si je vois les même chose âpres tout ce qui est "autour de la crise"je n'interviens quasiment pas ! ensuite elle s'adresse à nous deux, quand même beaucoup plus à lui, pour expliquer ce qu'elle veut changer et ce qu'elle lui conseil de faire et moi aussi.