maman d'une fille de 10 ans ayant lépilepsie petit mal
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Orilana
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maman d'une fille de 10 ans ayant lépilepsie petit mal
Bonjour,
ma fille de 10 ans est malade du petit mal, on a commencé sous micropakine, qui ne lui a pas convenu et maintenant elle est sous lamictal, tout semblait bien se passé, les absences avaent disparu depuis février mais ça a recommencé en mai, la neuro-pédiatre semble surprise et a décidé d'augmenter la dose.
Je me suis inscrite sur ce forum, car je suis un peu perdue, je croyais qu'avec les médicaments ça allait passer, et j'ai qu'une moyenne confiance dans cette neuropédiatre. j'envisage de demander un autre avis.
ma fille de 10 ans est malade du petit mal, on a commencé sous micropakine, qui ne lui a pas convenu et maintenant elle est sous lamictal, tout semblait bien se passé, les absences avaent disparu depuis février mais ça a recommencé en mai, la neuro-pédiatre semble surprise et a décidé d'augmenter la dose.
Je me suis inscrite sur ce forum, car je suis un peu perdue, je croyais qu'avec les médicaments ça allait passer, et j'ai qu'une moyenne confiance dans cette neuropédiatre. j'envisage de demander un autre avis.
aggieleg-
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kev- Membre Hyperactif
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Nombre de messages : 421
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Localisation : rouen
Date d'inscription : 19/07/2010
Re: maman d'une fille de 10 ans ayant lépilepsie petit mal
Bonjour,
En dehors de l'âge, nous avons le même profil...sauf que de mon côté je "découvre" puisque l'idée d'épilepsie a été évoquée il y a 2 semaines environ, et confirmé par une neuropédiatre hier.
Comme toi je ne sais trop que penser de la neuropédiatre rencontrée hier.
As-tu facilement des rdv avec des neuropédiatre? Car sans l'intervention de mon doc généraliste, mon rdv était en octobre!
Les absences de ta fille sont-elles fréquentes? Comment les as-tu découvertes?
Bon courage.
En dehors de l'âge, nous avons le même profil...sauf que de mon côté je "découvre" puisque l'idée d'épilepsie a été évoquée il y a 2 semaines environ, et confirmé par une neuropédiatre hier.
Comme toi je ne sais trop que penser de la neuropédiatre rencontrée hier.
As-tu facilement des rdv avec des neuropédiatre? Car sans l'intervention de mon doc généraliste, mon rdv était en octobre!
Les absences de ta fille sont-elles fréquentes? Comment les as-tu découvertes?
Bon courage.
epi974-
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Localisation : réunion
Date d'inscription : 14/06/2011
anne- Membre Plus
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Orilana- Membre Très Présent
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Nombre de messages : 612
Age : 37
Localisation : Région parisienne
Date d'inscription : 15/12/2010
Re: maman d'une fille de 10 ans ayant lépilepsie petit mal
Bienvenue sur le forum aggieleg.ici tu trouveras pleins de conseils et informations concernant l'épilepsie(on peut même discuter par MP).c'est un forum,donc disons qu'on se soutient tous mutuellement en vivant cette maladie sous différentes formes et différents traitements(avec leur effets secondaires,chirurgie aussi,stimulation nerf vague...).
Ma louloutte24- Membre Hyperactif
-
Nombre de messages : 441
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Localisation : Limousin
Date d'inscription : 27/08/2009
Stephen58- Membre Actif
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Nombre de messages : 170
Age : 32
Localisation : Nièvre 58
Date d'inscription : 15/05/2011
Re: maman d'une fille de 10 ans ayant lépilepsie petit mal
bonjour,
je suis aussi inscrite depuis peu sur ce forum. Moi c'est mon fils de 10 ans qui est épileptique (épilepsie partielle idiopathique photosensible). Il ne fait pas d'abscence ms des crises généralisées et des crises myocloniques. Je me suis inscrite pour communiquer avec d'autres parents qui vivent un peu la même chose, savoir comment ils gèrent ça (voir : maman d'un garçon épileptique de 10 ans).
Pour ce qui est du traitement, j'ai l'impression que c'est un peu à taton :
- micropakine 3 ans ms bcp d'effets secondaires devenus difficilement gérables pr lui
- depuis le début de l'année : lamictal que l'on a régulièrement augmenté puis introduction du keppra, que l'on a aussi régulièrement augmenté, puis diminué pour arrêter
- depuis une semaine, on introduit la dépakine chrono (+ toujours lamictal)
On fait confiance au neuro même si on se pose des questions ms on a peur d'être encore plus perdu si on en voit un autre.
Je ne pense pas t'avoir rassurer ms je me suis inscrite un peu pour les mêmes raisons que toi et pour l'instant j'avoue que les réponses ne se bousculent pas alors comme ta fille a le même âge que mon fils, peut-être y a-t-il qq points communs... Comment vous vivez cela ?
je suis aussi inscrite depuis peu sur ce forum. Moi c'est mon fils de 10 ans qui est épileptique (épilepsie partielle idiopathique photosensible). Il ne fait pas d'abscence ms des crises généralisées et des crises myocloniques. Je me suis inscrite pour communiquer avec d'autres parents qui vivent un peu la même chose, savoir comment ils gèrent ça (voir : maman d'un garçon épileptique de 10 ans).
Pour ce qui est du traitement, j'ai l'impression que c'est un peu à taton :
- micropakine 3 ans ms bcp d'effets secondaires devenus difficilement gérables pr lui
- depuis le début de l'année : lamictal que l'on a régulièrement augmenté puis introduction du keppra, que l'on a aussi régulièrement augmenté, puis diminué pour arrêter
- depuis une semaine, on introduit la dépakine chrono (+ toujours lamictal)
On fait confiance au neuro même si on se pose des questions ms on a peur d'être encore plus perdu si on en voit un autre.
Je ne pense pas t'avoir rassurer ms je me suis inscrite un peu pour les mêmes raisons que toi et pour l'instant j'avoue que les réponses ne se bousculent pas alors comme ta fille a le même âge que mon fils, peut-être y a-t-il qq points communs... Comment vous vivez cela ?
isa29-
Nombre de messages : 3
Age : 52
Localisation : finistere
Date d'inscription : 27/05/2011
Re: maman d'une fille de 10 ans ayant lépilepsie petit mal
Bienvenue sur le forum. Tu verra qu'il est très agréable et qu'on y trouve toujours un grand réconfort. Bon courage à toi et ta fille
chris91- Membre Très Actif
-
Nombre de messages : 296
Age : 44
Localisation : île-de-france
Date d'inscription : 13/12/2008
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