"l'épilespie il manquerait plus que ça"

C'est pas vraiment un coup de gueule.
Hier, conversation avec une collègue qui a un enfant touché par une maladie rare et cela prend une tournure plutôt mauvaise . Elle me raconte que sa fille est tombée inconsciente, les yeux révulsés et qu'elle s'est réveillée toute bizarre mais qu'elle n'a pas convulsé, qu'elle a pensé à de l’épilepsie mais ajoute-t-elle: "il manquerait plus que ça"....
Silence de ma part.

Bravo à ta collègue , moi je l'aurai ouverte ...

bonjour,
Je pense qu'il ne faut pas prendre à mal cette réflexion. Si cet enfant souffre déjà d'une maladie rare, je comprends que de rajouter une difficulté est d'autant plus dur à accepter par sa maman qui doit déjà bien en baver. L'épilepsie n'est pas une tare mais une maladie compliquée dont on se passerait volontier.

demy a écrit:bonjour,
Je pense qu'il ne faut pas prendre à mal cette réflexion. Si cet enfant souffre déjà d'une maladie rare, je comprends que de rajouter une difficulté est d'autant plus dur à accepter par sa maman qui doit déjà bien en baver. L'épilepsie n'est pas une tare mais une maladie compliquée dont on se passerait volontier.

Je suis assez d'accord avec Demy, ce n'était pas forcément une chose à prendre sur la défensive mais un ras-le-bol d'une maman qui n'a pas envie que sa fille souffre d'une maladie de plus. Cumuler les affections, ça rend les traitements compliqués et à l'annonce d'une nouvelle affection, on ne saute pas souvent de joie.
On ne la connaît pas, donc on ne peut que spéculer.

salut à tous,

ce qu'il faudrait faire, c'est lui demander, la prochaine fois que tu la verras, pourquoi elle a dit ça !

kév

Bonjour,

Même avis que les autres personnes, quand on a déjà un autre handicap, une autre maladie à gérer dans la vie, c'est très difficile de voir arriver un 2e truc en plus dans notre vie ou celle de notre enfant ! ca alourdit les choses, le traitement aussi

Dans mon cas, par exemple, j'étais déjà sourde profonde, je suis devenue épileptique, je me rappelle avoir dit les mêmes mots et pourtant, ca n'avait rien de péjoratifs envers les personnes épileptiques, c'était juste que je me serai bien passé de la maladie puisque j'avais déjà assez d'un handicap que je traînais depuis la naissance.

Je trouve cet échange très intéressant et plein de tolérance et de compréhension. C'est chouette !!

Orilana a écrit:Bonjour,

Même avis que les autres personnes, quand on a déjà un autre handicap, une autre maladie à gérer dans la vie, c'est très difficile de voir arriver un 2e truc en plus dans notre vie ou celle de notre enfant ! ca alourdit les choses, le traitement aussi

Dans mon cas, par exemple, j'étais déjà sourde profonde, je suis devenue épileptique, je me rappelle avoir dit les mêmes mots et pourtant, ca n'avait rien de péjoratifs envers les personnes épileptiques, c'était juste que je me serai bien passé de la maladie puisque j'avais déjà assez d'un handicap que je traînais depuis la naissance.

Coucou Orilana,

Comment as-tu fait pour accepter cette 2è maladie-handicap (l'épilepsie) quand on te l'a annoncée? ça a dû être "la fin du monde" j'imagine?

Bizz
Alpaga

Bonsoir Alpaga,

Au début, je me suis dit moi aussi "ah il ne me manquait plus que ca...!" mais sans pensées péjoratives contre les personnes épileptiques, je tiens bien à le souligner.
J'ai pleuré toutes les larmes de mon corps pendant bien 3 semaines, 1 mois. Et puis, j'en ai reversé périodiquement aussi par la suite pendant les semaines qui ont suivies.

Comment le prendre autrement de toute façon ? je me voyais mal aller faire la fiesta après l'annonce du diagnostic en me disant "chouette je suis épileptique, c'est trop génial"

Et puis... et puis... eh bien, je ne sais trop comment j'ai relativiser, je ne sais pas comment tout cela a fait son chemin dans ma tête; j'ai appris tout dabord à apprivoiser ma bête intérieure, ces crises, qui me faisaient si peur; j'ai appris à connaitre la maladie, puis, j'ai dialogué avec d'autres personnes épileptiques pour comprendre que la vie n'étaient pas si noire que je ne le pensais au départ.

Tout ca pour dire que 7 mois après ma première crise, je ne dirais pas que je l'ai accepté mais je vis avec, j'ai cessé de pleurer, cela ne sert à rien du tout !
Grâce à l'épi, j'aurais rencontré des gens formidables, voila déjà un point, si je puis dire, "positif"....!

Alpaga a écrit:

Orilana a écrit:Bonjour,

Même avis que les autres personnes, quand on a déjà un autre handicap, une autre maladie à gérer dans la vie, c'est très difficile de voir arriver un 2e truc en plus dans notre vie ou celle de notre enfant ! ca alourdit les choses, le traitement aussi

Dans mon cas, par exemple, j'étais déjà sourde profonde, je suis devenue épileptique, je me rappelle avoir dit les mêmes mots et pourtant, ca n'avait rien de péjoratifs envers les personnes épileptiques, c'était juste que je me serai bien passé de la maladie puisque j'avais déjà assez d'un handicap que je traînais depuis la naissance.

Coucou Orilana,

Comment as-tu fait pour accepter cette 2è maladie-handicap (l'épilepsie) quand on te l'a annoncée? ça a dû être "la fin du monde" j'imagine?

Bizz
Alpaga

Oui je comprends que ma collègues ait pu dire cela aussi. Mais c'est plutôt ma réaction qui a été bizarre pour moi. J'étais un peu gênée en fait de ne pas dire que je suis épileptique et que je comprends qu'elle soit paniquée à la vue de sa fille faisant une crise. Elle a expliqué très précisément ce qui s'était passé et je me suis défendue de lui dire que ça ne pouvait pas être autre chose que de l'épilepsie parce qu'elle doutait.
Effectivement, il ne manquait plus que ça pour elle. J'imagine aussi quand il s'agit de son enfant et pas de soi-même. Le sentiment d'impuissance est encore plus terrible.
En fait, ce qui me gêne c'est de ne pas pouvoir lui apporter un peu d'aide sur le plan moral grâce à mon expérience.

tu ne devrais pas etrre gener et oser lui aporter de laaide quui ces avec un peu de chance sa sera benefique pour toi osi
mais je c que jai ete confronter a la meme situation et que je nest meme pas osé dire que moi meme je le suis depui quelque mois

Pour ma part, je pense que de lui dire que tu es épileptique pourrait au contraire la rassurer. De voir quelqu'un qui souffre de la même affection de son enfant sans qu'elle n'ait pu le remarquer, se rendre compte que la vie ne s'arrête pas pour autant pour toi et surtout avoir tes impressions d'adulte car ce n'est pas toujours facile pour les enfants d'exprimer ses sentiments, ce ne peut être que bénéfique pour ta collègue. Et en contrepartie, pour toi, peut-être le sentiment d'être utile par le biais de ton expérience.
Après tout cela dépend de la relation et surtout de la confiance que tu as avec cette personne.

Oui tu as raison, tout dépend du degré de confiance qu'il y a entre cette collègue et moi. Il est bon mais je crains plus les fuites vis à vis d''autres collègues. C'est vite arrivé et pas forcément de façon volontaire.

Ce finit toujours par se savoir. On a beau faire très attention, prendre toutes les précautions nécessaires, un jour tout le monde est au courant. C'est comme ça. Je ne te dis pas d'en parler mais de te préparer pour ce jour là. Moi je n'étais pas prêt, ça a été un sacré choc pour tout le monde et j'ai mis beaucoup de temps à gérer le truc pour arriver à la conclusion que s'ils avaient un problème avec ma santé, c'était le leur et que moi je n'en avais pas.
Donc oui c'est vite arrivé, même si l'épilepsie reste assez bien perçue à mon avis comme maladie.

oui c'est vite arrivé, même si l'épilepsie reste assez bien perçue à mon avis comme maladie..

L'épilepsie est moins mal percue que d'autres maladies mais elle est loin d'être au hit parade des "maladies qui plaisent". Je pense que le cancer est en tête des maladies bien percues puisque ca touche toutes les familles!!!
Comme kinetic, ca finit toujours pas se savoir, je m'en suis rendu compte l'an dernier surtout dans le milieu du travail. Avec les collègues, l'entente peut changer rapidement et le secret confié peut devenir un objet de chantage...il faut parfois peu de choses!

Bonjour,
Je suis maman d'un enfant epileptique et l'effect de pouvoir en parler avec des epileptiques...ça enleve un grand poids!!!
Son grand pere est epileptique depuis un an et il ne veut pas trop parler de ça. Donc c'est bien avoir un ami-college...quelqu'un pour parler.
En plus comment dit tout le monde trop ou tarde ça se sais et elle va se facher parce que tu ne l'as pas dit.
Courage

suis maman d'un enfant epileptique et l'effect de pouvoir en parler avec des epileptiques...ça enleve un grand poids!!!
Son grand pere est epileptique depuis un an et il ne veut pas trop parler de ça. Donc c'est bien avoir un ami-college...quelqu'un pour parler.
En plus comment dit tout le monde trop ou tarde ça se sais et elle va se facher parce que tu ne l'as pas dit.
Courage

Il faut aussi se mettre à la place de la personne épileptique qui n'a peut etre pas envie de voir sa vie professionelle gachée pour consoler qq'un d'autre! Désolée si c'est égoïste mais à un moment donné, faut aussi se mettre à la place des autres...
Si son patron l'apprends, elle peut se faire virer, s'il l'apprends il peut aussi l'obliger a le dire a la médecine du travail et se faire virer pour inaptitude ou bien devoir passer en comiussion pour le permis de conduire! Bref les conséquences sur sa vie peuvent être très graves, on ne peut pas parler de l'épilepsie aussi facilement que tu semble le croire. Dans qq années, ton enfant sera dans le même cas que nous et tu le soutiendra dans sa démarche de discrétion...

Alors je comprends que parler a un épileptique ca soulage d'un grand poids surtout de constater qu'ils sont normaux et travaillent mais il y a de nos jours d'autres moyens de se renseigner comme le net. Le net a l'avantage d'être anonyme et donc sans danger pour nous.

mej3131 a écrit:Bonjour,
Je suis maman d'un enfant epileptique et l'effect de pouvoir en parler avec des epileptiques...ça enleve un grand poids!!!
Son grand pere est epileptique depuis un an et il ne veut pas trop parler de ça. Donc c'est bien avoir un ami-college...quelqu'un pour parler.
En plus comment dit tout le monde trop ou tarde ça se sais et elle va se facher parce que tu ne l'as pas dit.Courage

Ca relève tout de même du libre arbitre et c'est une décision personnelle. Celui ou celle qui se fache parce qu'on n'a pas rendu notre bulletin de santé public, il a plutôt intérêt à aller râler ailleurs !
Je n'ai pas conseillé à Permanence d'en parler, je ne me permettrais pas de lui dire comment elle doit gérer sa maladie et son travail, mais j'ai plutôt cherché à expliquer qu'il faut envisager et ne pas se fermer totalement à l'éventualité d'un jour où cela se saura, parce que ça secoue si on n'est pas prêt ! Rien de plus !

Bonsoir,
Avez-vous déjà pensé à l'éventualité de faire une crise sur le lieu de travail, devant les collègues. Pensez-vous qu'il n'est pas plus prudent que quelqu'un soit au courant afin qu'il sache intervenir au cas où ?
Est-ce que c'est quelque chose que vous appréhendez tous, la réaction des collègues ou même des élèves pour les instits, si cela devait arriver ?.

Tout à fait demy. Mais moi je fais l'autruche. Je me ferme totalement à l'éventualité de devoir le dire . En gros je me dis qu'on verra si une crise se passe au boulot, au moins, je n'aurai pas à le dire. Mais c'est tout de même ce que je redoute le plus .

Je ne te dis pas d'en parler mais de te préparer pour ce jour là. Moi je n'étais pas prêt, ça a été un sacré choc pour tout le monde et j'ai mis beaucoup de temps à gérer le truc

Peux tu préciser Kinetic ce que tu veux dire.

En fait, ce qui me vient toujours à l'esprit en premier vis à vis de cette maladie c'est la honte ....alors ne vous offusquez pas, je sais, je sais, il n'y a pas à en avoir honte. Tout cela est très clair . N'empêche que j'ai quand même honte. Et s'il y a un truc dont on ne peut pas parler aux autres, c'est bien ça. Donc le reste devra se passer sur le fauteuil d'un psy je présume mais je crois que je partage cela avec beaucoup d'entre nous.

demy a écrit:Bonsoir,
Avez-vous déjà pensé à l'éventualité de faire une crise sur le lieu de travail, devant les collègues. Pensez-vous qu'il n'est pas plus prudent que quelqu'un soit au courant afin qu'il sache intervenir au cas où ?
Est-ce que c'est quelque chose que vous appréhendez tous, la réaction des collègues ou même des élèves pour les instits, si cela devait arriver ?.

Oui je l'ai toujours craint (= la réaction du patron et/ou des collègues) suite à l'annonce de mon épi qd je prévenais ce qu'il fallait faire en cas de crises ...
Le fait d'avoir fait des crises sur le lieu de travail m'a valu à plusieurs reprises de perdre mon (mes) emploi(s)...
Mais j'ai toujours suivi "la politique de la prévention" à savoir, vouloir prévenir un collègue assez proche mais jamais le directeur général

Bonjour,
Je me suis mal exprime, en fait, je sais que c'est pas facile a dire.
Je comprends bien la discrimination car je suis espagnole et pour trouver un travail j'ai eu meme des propositions de changer de nom de famille et je me suis fait virer parce que "c'est mieux un français pour le poste", et aussi parce que j'etait enceinte... je pense avoir donner de ce point de vue la... mais ma sante n'etait pas en jeu, donc si ma sante etait en jeu, je suis sure, que je previendre au moins une personnne et qui mieux que quelqu'un que comprendre la maladie et que puis comprendre que je ne veux pas que tout le monde le sage, mais si je n'avait pas ce possibilite je dire au RH car il sont sumis au secret.
Et bien sur que c'est mon point de vue et que je ne peux pas lui dire comment vivre sa vie car elle est une adulte responsable mais elle est la pour avoir les points de vue de nous tous et pour la soutenir, et j'espere pouvoir le faire.
Bon journee a tous

demy a écrit:Bonsoir,
Avez-vous déjà pensé à l'éventualité de faire une crise sur le lieu de travail, devant les collègues. Pensez-vous qu'il n'est pas plus prudent que quelqu'un soit au courant afin qu'il sache intervenir au cas où ?
Est-ce que c'est quelque chose que vous appréhendez tous, la réaction des collègues ou même des élèves pour les instits, si cela devait arriver ?.

Personnellement, c'est déjà arrivé. J'ai dit et redit comment je souhaitais qu'ils interviennent, à savoir, qu'ils n'interviennent pas mais cela n'a rien changé au fait qu'ils appellent quasi systématiquement les pompiers.
Pour l'épilepsie, je trouve que c'est gérable, les gens ont peur pour nous, pas pour eux. Ce n'est pas plaisant de faire ça en public, on passe pour une bête curieuse pendant quelques jours mais ça finit par passer quand ils se rendent compte qu'on n'a pas changé pour autant.

permanence a écrit:Tout à fait demy. Mais moi je fais l'autruche. Je me ferme totalement à l'éventualité de devoir le dire . En gros je me dis qu'on verra si une crise se passe au boulot, au moins, je n'aurai pas à le dire. Mais c'est tout de même ce que je redoute le plus .

Je ne te dis pas d'en parler mais de te préparer pour ce jour là. Moi je n'étais pas prêt, ça a été un sacré choc pour tout le monde et j'ai mis beaucoup de temps à gérer le truc

Peux tu préciser Kinetic ce que tu veux dire.

En fait, ce qui me vient toujours à l'esprit en premier vis à vis de cette maladie c'est la honte ....alors ne vous offusquez pas, je sais, je sais, il n'y a pas à en avoir honte. Tout cela est très clair . N'empêche que j'ai quand même honte. Et s'il y a un truc dont on ne peut pas parler aux autres, c'est bien ça. Donc le reste devra se passer sur le fauteuil d'un psy je présume mais je crois que je partage cela avec beaucoup d'entre nous.

Préciser, je ne sais pas trop.
Pour être prêt à parler de son état de santé aux autres, je pense qu'il faut l'avoir accepté soi-même d'abord et pour pouvoir répondre aux chieurs, il faut avoir dépassé le stade de la honte.
Pour l'épilepsie, comme je le disais, à part quelques curiosités, une prévenance exagérée pendant quelques temps, ça s'est assez bien passé pour moi. Je ne pouvais pas le cacher, je faisais à l'époque beaucoup trop de crises.
Pour d'autres choses, il y a le rejet, la peur, la honte, les idées reçues et fausses... il faut pouvoir affronter tout ça et être capable de se dire que ces gens qu'on croyait nos amis ne valent pas la peine qu'on se rende malheureux pour eux. Il reste toujours des amis, des collègues, de la famille qui sont intelligents, capables d'entendre les explications, de s'informer, d'évoluer si ça s'est mal passé au début, ou pour qui ça n'a rien changé dès le départ. Pour moi, ils ont été moins nombreux, mais je sais aujourd'hui que ce sont des gens, amis, collègues, de la famille, qui m'aiment comme je suis, en dépit de tout problème de santé et sur qui je peux compter sans aucun souci.

mej3131 a écrit:Bonjour,
Je me suis mal exprime, en fait, je sais que c'est pas facile a dire.
Je comprends bien la discrimination car je suis espagnole et pour trouver un travail j'ai eu meme des propositions de changer de nom de famille et je me suis fait virer parce que "c'est mieux un français pour le poste", et aussi parce que j'etait enceinte... je pense avoir donner de ce point de vue la... mais ma sante n'etait pas en jeu, donc si ma sante etait en jeu, je suis sure, que je previendre au moins une personnne et qui mieux que quelqu'un que comprendre la maladie et que puis comprendre que je ne veux pas que tout le monde le sage, mais si je n'avait pas ce possibilite je dire au RH car il sont sumis au secret.
Et bien sur que c'est mon point de vue et que je ne peux pas lui dire comment vivre sa vie car elle est une adulte responsable mais elle est la pour avoir les points de vue de nous tous et pour la soutenir, et j'espere pouvoir le faire.
Bon journee a tous

J'ai l'impression que tu te justifies, excuse-moi, j'ai répondu assez séchement à ton dernier message.
Je comprends ton point de vue qui rejoint celui d'Alpaga.
Pour les RH, par contre, j'éviterais, mais j'ai été obligé de le faire. C'est le MT qui est soumis au secret médical, le RH, lui sait qu'il y a un souci médical mais il n'a pas à savoir lequel précisément sauf si on choisit de le lui dire. J'ai eu des entretiens avec le mien qui tournait autour du pot avec des périphrases à n'en plus finir pour ne pas employer les termes exacts alors qu'on savait tous les deux qu'il était au courant, c'était comique !