"l'épilespie il manquerait plus que ça"

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Re: "l'épilespie il manquerait plus que ça"

Message par Ninie le Mer 13 Juil 2011 - 13:53

permanence a écrit:En fait, ce qui me vient toujours à l'esprit en premier vis à vis de cette maladie c'est la honte Embarassed....alors ne vous offusquez pas, je sais, je sais, il n'y a pas à en avoir honte. Tout cela est très clair . N'empêche que j'ai quand même honte. Et s'il y a un truc dont on ne peut pas parler aux autres, c'est bien ça. Donc le reste devra se passer sur le fauteuil d'un psy je présume mais je crois que je partage cela avec beaucoup d'entre nous.

Une petite question me vient à l'esprit Permanence... tu ne parles vraiment pas de ton épilepsie ? je veux dire en dehors de ce forum, tu n'as personne auprès de qui tu pourrais "décharger" un peu ce bagage (amis, famille...) ? ou est ce volontaire à cause de cette "honte" que tu décris, de n'en parler à personne ?
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Re: "l'épilespie il manquerait plus que ça"

Message par permanence le Mer 13 Juil 2011 - 15:30

Une petite question me vient à l'esprit Permanence... tu ne parles vraiment pas de ton épilepsie ? je veux dire en dehors de ce forum, tu n'as personne auprès de qui tu pourrais "décharger" un peu ce bagage (amis, famille...) ? ou est ce volontaire à cause de cette "honte" que tu décris, de n'en parler à personne ?
Absolument Ninie.
Je n'en parle jamais. C'est assez simple comme principe. Ma famille le sait. Ça les fait ch..... autant voire plus que moi donc j'en rajoute pas. Mon frère me soutient (il est lui-même épi). Je ressens que mon conjoint évite d'en parler (ça évoque la mort et comment il faudra qu'il se débrouille si le pire arrive). Ma fille m'a déjà vue en faire et je lui ai demandé de ne pas en parler autour d'elle. J'ai tenté de la rassurer mais je pense qu'elle s'inflige aussi le silence. La dernière ne m'a pas vue en faire une. Elle a conscience que je me suis fait très mal lors des deux dernières et me demande de ne plus aller courir seule.
Aucun de mes amis ne le sait. Aucun de mes collègues ne le sait (enfin je pense). C'est vrai que mes deux dernières hospitalisations en 6 mois en a questionné plus d'un.
J'en parle ici. J'aime l'anonymat (vous vous en doutez) et le fait de pouvoir en parler sans autocensure.
Ah si! j'oubliais quelqu'un avec qui j'en parle: mon médecin traitant. Et qui ne comprend pas pourquoi je ressens de la honte. Elle trouve que je m'inflige une double peine. Elle m'écoute beaucoup et n'essaie pas de me rassurer. On discute sur une autre "longueur d'onde".
Et oui, tout cela prouve que je n'accepte pas cette maladie. Je pense qu'en parler aux autres provoquerait chez moi un effondrement. Le temps passe, les crises continuent (à une fréquence qui me permet d'oublier la maladie souvent) et je fais confiance au temps qui passe pour accepter cet état et en parler plus librement.
Je sais la raison de ce refus d'accepter cette maladie (et au fond ce n'est pas la honte de l'épilepsie) mais je n'ai pas encore envie d'en faire part autour de moi.
J'aime ce forum parce qu'il ne sombre pas dans le "pathos" et ça me plait de pouvoir en parler sans "pleurer" sur mon sort.
La plupart du temps je n'y pense pas puisque je n'en parle pas.
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Re: "l'épilespie il manquerait plus que ça"

Message par Ninie le Jeu 14 Juil 2011 - 17:50

Merci de ta réponse Permanence ! Smile Je pense qu'il est important d'être réaliste, et visiblement tu l'es. Ce n'est pas toujours évident d'accepter ce qu'il peut arriver dans nos vies et tu as bien raison de prendre le temps d'accepter et de digérer l'épilepsie.
Je t'encourage donc dans cette voie et suis ravie que ce site te permette d'y trouver ton "compte" !! cheers

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Re: "l'épilespie il manquerait plus que ça"

Message par Alpaga le Ven 15 Juil 2011 - 0:35

@ Permanence: Merci pr ta réponse en répondant à la question de Ninie :o)
Si je réagissais comme toi - avec ma personnalité bien-sûr - je ne pourrais pas tenir le temps longtemps (en cachant mon épi.)
Je l'ai directement expliqué à mon entourage "amical", "école", ... surtout que cette Dame épi est apparue à mes 15 ans.
A présent j'en parle différemment depuis l'opération: je donne mon témoignage positif de cette "délivrance de la sale bête" Wink Mais je n'expose plus trop le sujet sur tous les terrains puisque je ne fais plus de crises (donc aucune "obligation").

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