Mon cas s'agrave...

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Mon cas s'agrave...

Message par Tatianaska le Sam 2 Juil 2011 - 12:27

Bonjour à tous,
Depuis octobre 2010, mon épilepsie s'est transformée. De 3 crises de grand mal par an, de suis passée à une soixantaine par mois en moyenne. Elles ont changé de forme : mouvements saccadés de tous le corps, pendant une dizaine de secondes, breve perte du contact, reprise de la conscience immédiate. Mon traitement est si lourd, rien n'y fait. Moral au plus bas, car personne ne peut témoigner du même genre de crise. J'évolue dans le flou. Merci à vous tous.

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Re: Mon cas s'agrave...

Message par kev le Sam 2 Juil 2011 - 13:59

:bienvenue:
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Re: Mon cas s'agrave...

Message par Alpaga le Lun 4 Juil 2011 - 1:27

:bienvenue: et courage !
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Re: Mon cas s'agrave...

Message par Ma louloutte24 le Lun 4 Juil 2011 - 1:49

Bienvenue parmis nous tatiana :bienvenue:
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Re: Mon cas s'agrave...

Message par mej3131 le Lun 4 Juil 2011 - 10:24

Bonjour et bienvenue
Les neuros que dissent-ils?
Quel type d'epilepsie as-tu?
Il y a quelque chose dans ta vie qu'a changer?
Courage
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Re: Mon cas s'agrave...

Message par Tatianaska le Mar 5 Juil 2011 - 11:36

Bonjour mej3131,
j'ai une épilepsie partielle frontale. J'attends que le CHU de Montpellier reçoive la "super machine" qui détecte la moindre micro lésion. Mais ce ne sera pas avant la fin de l'année. Ensuite l'espoir d'une opération me fera entrevoir du mieux. Afin, si la chirurgie est possible...

Bonne journée à toi.

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Re: Mon cas s'agrave...

Message par djé le Ven 8 Juil 2011 - 0:30

bonjour je dois je reconait tes crises
je fait plus ou moin les meme avec breve perte de connaisance jai une sensation detre ailleur puis quelque seconde ou je suis debout consient mes comme inerte puis je tombe et vien des mouvement des bras et des jambes la perte de connaisance avec mouvement dure jamais plus de 30seconde on ma dit quil y avez 80/100 de chance que ce soit de lepilepsie mais je nest ataquer aucun traitment car je doute encore du diagnostique vu qui sont mis plus 1 ans a trouver
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Re: Mon cas s'agrave...

Message par anne le Ven 8 Juil 2011 - 20:12

:bienvenue:
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Re: Mon cas s'agrave...

Message par Orilana le Dim 10 Juil 2011 - 21:17

Bonsoir,

Tu as eu un EEG je suppose ?

Si il y a un doute sur le diagnostic, on peut peut être te faire passer un EEG longue durée sous vidéo mais rester sans traitement ca n'est pas la solution, surtout si il y a des chutes, c'est dangereux....!

Bon courage !


djé a écrit:bonjour je dois je reconait tes crises
je fait plus ou moin les meme avec breve perte de connaisance jai une sensation detre ailleur puis quelque seconde ou je suis debout consient mes comme inerte puis je tombe et vien des mouvement des bras et des jambes la perte de connaisance avec mouvement dure jamais plus de 30seconde on ma dit quil y avez 80/100 de chance que ce soit de lepilepsie mais je nest ataquer aucun traitment car je doute encore du diagnostique vu qui sont mis plus 1 ans a trouver
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Re: Mon cas s'agrave...

Message par Ma louloutte24 le Dim 10 Juil 2011 - 23:12

Bonsoir Orilana,je suis d'accord avec toi sur le fait que de rester sans médicament n'est pas une solution.au contraire,si c'est bel et bien de l'épilepsie; ses crises vont s'amplifier(elles ne se stabiliseront pas) et si il y a des chutes c'est dangereux.Djé:comme le disais Orilana si il y a un doute sur le diagnostic,ils peuvent te faire passer des EEG plus poussés(EEG longue durée avec enregistrement vidéo par exemple),mais rester sans traitement ce n'est pas une solution.essaie de contacter ton neurologue pour voir ça avec lui.
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Re: Mon cas s'agrave...

Message par djé le Lun 11 Juil 2011 - 9:40

oi jai deja eu eeg et eeg avec privation de sommeil et de nouriture c a se moment quil ma dit quil y avait 80/100 de chance que c de lepilpsie
oui et comme vous dite il me faut un traitment sa devient de plus en plus regulier et les crises arivent souyvent au travaille heuresement jai une bonne equipe qui a des tres bonne reactioin merci atous
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Re: Mon cas s'agrave...

Message par Orilana le Lun 11 Juil 2011 - 9:49

djé a écrit:oi jai deja eu eeg et eeg avec privation de sommeil et de nouriture c a se moment quil ma dit quil y avait 80/100 de chance que c de lepilpsie
oui et comme vous dite il me faut un traitment sa devient de plus en plus regulier et les crises arivent souyvent au travaille heuresement jai une bonne equipe qui a des tres bonne reactioin merci atous

Ma question est donc : alors pourquoi ne commence tu pas de traitement ? car là tu prend des risques avec ta vie....!
Les médocs, oui on a peur des effets secondaires, et c'est normal ! moi aussi j'avais peur au début ! mais quand j'ai vu les effets sur mes crises (moins de crises), je me dis que j'aurais été bête de rester sans traitement; surtout que je crisais tous les jours avant de commencer car ca avait empirer petit à petit faute d'avoir été mal aiguiller par mon médecin traitant.
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Re: Mon cas s'agrave...

Message par permanence le Lun 11 Juil 2011 - 12:23

Réponse à tatianaska,

As-tu des éléments de réponse sur l'aggravation de ton épilepsie? Ex: modification du mode de vie, du mode d'alimentation, du manque de sommeil. Peut être qu'il faut un nouveau ttt de substitution ou une double thérapie.
Personnellement, j'ai tendance à penser qu'au cours de la vie, le cerveau peut connaître des modifications de fonctionnement (une sorte d'usure) et que ça peut occasionner des évolutions dans l'épilepsie.
J'ai 38 ans et je pense que ça peut m'arriver aussi car c'est déjà le cas depuis quelques mois.
A la prochaine , mon neuro m'a fait comprendre qu'il y aurait une modification du ttt (augmentation du lamictal ou plus probablement alternative thérapeutique: double thérapie ou changement du médicament).
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Re: Mon cas s'agrave...

Message par Ma louloutte24 le Lun 11 Juil 2011 - 12:39

Bonjour djé,j'espère que tu trouveras un traitement adéquat et que tes crises vont s'estomper(voir s'arrêter complètement).les effets secondaires des traitements,c'est normal que tu en ai peur;mais il vaut mieux que tu ai un traitement plutôt que de faire tout le temps des crises.et puis avoir des crises trop fréquemment,ce n'est pas vivable pour toi(tu ne peux rien faire,tout le monde aura peur pour toi...).quel type de crises as-tu?les sent-tu venir?comme te le disais Orilana et permanence,tu prends des risques avec ta vie.
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Re: Mon cas s'agrave...

Message par djé le Lun 11 Juil 2011 - 18:11

jai eu eeg puis ee g avec privation de sommeil
cest a ce moment quil ma dit 80/100 que ce soit de l epilpsie mais en 2jour jau eu 2 nouvel perte de connaissance donc je pense que je vais lui amener ma prise de sang pour commencer le traitement et jai pris un 2eme avis jai rendez vous le 24 pour etre sur je prefere
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Message par djé le Lun 11 Juil 2011 - 18:16



Ma question est donc : alors pourquoi ne commence tu pas de traitement ? car là tu prend des risques avec ta vie....!
Les médocs, oui on a peur des effets secondaires, et c'est normal ! moi aussi j'avais peur au début ! mais quand j'ai vu les effets sur mes crises (moins de crises), je me dis que j'aurais été bête de rester sans traitement; surtout que je crisais tous les jours avant de commencer car ca avait empirer petit à petit faute d'avoir été mal aiguiller par mon médecin traitant.[/quote]
jatennd un 2eme avis ils sont mis 1ans et demi pour trouver c pour cela que j hesiter mais jpense avec le deuxieme avis je serais plus apte a lacepté
et en voyant tout se que vous echanger je me renconte que jai les meme (symptome ,crise ) que certain donc sa ma ouvert les yeux
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Re: Mon cas s'agrave...

Message par djé le Lun 11 Juil 2011 - 18:44

louloutte
la plupart des crises ces des perte de connaissance avec convultion et apres jai tendence a me redir mais tous cela dure max 30seconde ya du en avoir 1 ou 2 de 1minu ou un peut plus on ma dit que je resemble a un poisson qui ert dehors de leau et 3 ou je tombe mais sans convultion comme den un etat endormi donc si je suis debout je tombe une cliente a dit a ma collegue "ces vraix quil avait lair fatiguer mais de la a sendormir faut le fair " et des persone qui me connaisse bien me disent que depui que sa a commencer ya des moment ou je suis absent ailleur
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Re: Mon cas s'agrave...

Message par Orilana le Lun 11 Juil 2011 - 18:58

Tous ces symptômes ressemblent fortement a de l'épilepsie...!

Chutes, convulsions, absences, etc etc... après, voila il faut l'accepter et prendre le taureau par les cornes et se dire "voila j'ai une épilepsie et je dois prendre un traitement pour aller mieux".
Je sais, c'est pas simple; j'étais dans le même cas que toi, il y a 7 mois. Et maintenant je suis bien contente d'avoir commencer, sinon où je serai maintenant !? je me le demande !

Bon biensur, c'est pas toujours tout rose les médocs mais c'est pas toujours tout noir non plus !

Faut pas croire que parce que tu lis que certains ont des ES que toi aussi tu va en avoir aussi !
Et puis dis toi aussi que la plupart qu'on a au début, finissent par s'estomper car le corps s'habitue.

Bon courage.
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Re: Mon cas s'agrave...

Message par Ma louloutte24 le Lun 11 Juil 2011 - 21:57

Merci de vos réponses Orilana et djé.
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Re: Mon cas s'agrave...

Message par djé le Lun 11 Juil 2011 - 22:06

merci c cool de pouvoir lacher tt ça
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Re: Mon cas s'agrave...

Message par Ma louloutte24 le Lun 11 Juil 2011 - 22:18

Je suis d'accord avec toi djé,parler entre nous tous ayant la même pathologie:l'épilepsie sous différentes formes et avec différents degrés de handicap,ça me fait du bien à moi aussi.voir que je ne suis pas toute seule à vivre ce calvert.ça me permet de connaître nos parcours et de discuter de nos expériences,nos peurs,nos joies,nos angoisses... et tout les tracas également de la vie quotidienne.
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Re: Mon cas s'agrave...

Message par Orilana le Lun 11 Juil 2011 - 22:23

Le forum est aussi fait pour ca car ici on se comprend ! Wink
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Bonjour permanence

Message par Tatiana le Mer 13 Juil 2011 - 8:41

permanence a écrit:Réponse à tatianaska,

As-tu des éléments de réponse sur l'aggravation de ton épilepsie? Ex: modification du mode de vie, du mode d'alimentation, du manque de sommeil. Peut être qu'il faut un nouveau ttt de substitution ou une double thérapie.
Personnellement, j'ai tendance à penser qu'au cours de la vie, le cerveau peut connaître des modifications de fonctionnement (une sorte d'usure) et que ça peut occasionner des évolutions dans l'épilepsie.
J'ai 38 ans et je pense que ça peut m'arriver aussi car c'est déjà le cas depuis quelques mois.
A la prochaine , mon neuro m'a fait comprendre qu'il y aurait une modification du ttt (augmentation du lamictal ou plus probablement alternative thérapeutique: double thérapie ou changement du médicament).

Je n'ai aucun élément de réponse quant à l'aggravation de la maladie. Rien n'a changé dans ma vie. Mon traitement agmente toujours et encore. Il est très lourd et je dois faire partie des cas d'école : Képra 2000/j, Lamictal 200/j, Tégrétol 800/j, Dépakine 1500/j, sans oublier l'Urbanyl et le Rivotril. Qui dit mieux ? Ce traitement est sensé évoluer vers une bi-thérapie, seulement quand les crises se seront calmées, si elles se calment.

A + tard, bon courage à tous

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Re: Mon cas s'agrave...

Message par Ma louloutte24 le Mer 13 Juil 2011 - 13:03

Bonjour Tatiana,je voie que tu en prends beaucoup de médicament.oui,ton traitement peut évoluer vers une bi-thérapie(c'est-à-dire 2 médicaments) mais comme tu le disais seulement si les crises se calment et que ton état se stabilise.en Dépakine(Valproate de sodium),tu prends de la dépakine chrono ou de la Micropakine?le Tégrétol j'en ai pris quelques fois quand j'étais enfant mais je le vomissais donc ils me l'ont vite enlevé.j'ai eu également de l'Urbanyl et de la Dépakine chrono puis après de la Micropakine(que l'on a stoppé il y a quelques mois:la Micropakine).le Rivotril aussi en gouttes puis en comprimés;c'est lui qui a été le pplus difficile a stoppé.
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Re: Mon cas s'agrave...

Message par djé le Mer 13 Juil 2011 - 13:12

jai une nouvell question^pour vous tous
combien te temps en moyen il vous a falu pour trouver les bon ttt et ya til toujour des eff secondaire ?
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