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Message par permanence Mer 18 Mai 2011 - 17:54

Salut à tous,

J'ai eu ma première crise une nuit (symptômes qui m'ont permis de dire ça: perte des urines, morsures de langue, grosses fatigue et contractures au niveau du dos). J'avais 31 ans. A cette époque la fatigue (un bébé qui dormait très peu), et mes conditions de vie difficiles sur le plan familial et professionnel m'ont permis de justifier ces crises. Deux mois plus tard à nouveau une crise généralisée alors que je passais un concours. Réveil dans le camion des pompiers,"qu'est ce que je fais là! ramenez moi , j'ai la deuxième partie de mon concours à passer cet après midi". Il ont du se mordre les joues pour ne pas rire. Deux ans et demi plus tard (fin 2006), re-crise à la maison et cette fois ci sans raison particulière et devant mon aînée. La pauvre était paniquée. Du coup, cette fois ci visite chez le généraliste. Et là, direct, il m'envoie chez le neuro qui en a vu des tas comme moi à ne pas vouloir croire qu'ils sont malades. On discute un bon moment et j'accepte de prendre un traitement. Entre 2003 et maintenant, j'ai du faire 8 crises.
Bref, depuis ces 8 derniers mois, j'ai fait trois crises, en faisant un footing et en étant très essoufflée. Que ce soit clair, je ne fais pas des crises à chaque fois que je cours mais les 3 dernières ont eu lieu alors que je faisais un effort intense en course à pieds. Par habitude, je cherche toujours une explication rationnelle à ces crises. Donc je me dis qu'en arrêtant le footing, je n'en ferai plus . En tous les cas, la dernière a été particulièrement violente puisque j'ai perdu une incisive et j'ai tout le côté gauche du visage violet comme si on m'avait cognée. Et le pire, c'est que j'ai honte et que je ne sais pas quoi trouver à dire aux collègues et amis et voisins pour éviter de dire ce que j'ai. C'est la grosse déprim'. JE voudrais croire qu'on peut se sortir d'une telle m..... et j'ai très peur d'avoir transmis cette maladie à mes enfants. A ce propos, je n'ai jamais bien compris l'explication des neuro selon laquelle il y a des terrains familiaux et qu'il y aurait hérédité mais pas génétique....
JE ne sais pas quel type d'épilepsie j'ai. C'est à chaque fois des crises généralisées. Je lis sur certain forum que cette maladie peut durer ou peut s'arrêter au bout d'une dizaine d'années. Je n'arrive pas à croire que j'en serai atteinte tout ma vie et je veux croire que ça s'arrête un jour. Peut être est-ce que j'ai tort mais je ne peux pas faire autrement pour garder espoir.
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Message par Alpaga Mer 18 Mai 2011 - 17:57

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Message par Invité Mer 18 Mai 2011 - 18:27

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Message par Orilana Mer 18 Mai 2011 - 19:16

:bienvenue:

Pouvoir dire si le traitement dure à vie ou non, c'est difficile et cela dépend des cas.

Il apparaît que votre traitement est peut être à revoir si vous avez beaucoup de crises.
En tout cas, revoyez votre neurologue pour lui en parler.

Moi, je fais des crises partielles et j'ai eu aussi 2 crises généralisées.
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Message par aladin Mer 18 Mai 2011 - 19:20

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Message par Invité Mer 18 Mai 2011 - 19:25

Bienvenu permanence !
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Message par Stephen58 Mer 18 Mai 2011 - 20:28

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Message par cylvia Mer 18 Mai 2011 - 20:41

Bonjour permanence,

Je suis toute nouvelle epi aussi, enchantée Very Happy

En effet, si tu continues a faire des crises c'est peut etre que ton traitement n'est pas assez efficace?? qu'en dit ton médecin?? il a réévalué les doses??

En ce qui concerne l'héridité mon neuro et les différents médecin m'ont dit qu'il n'y en avait aucune, d'ailleurs dans ma famille personne n'en fait a part moi....

Bon courage pour la suite, et repasse peut etre voir ton neuro
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Message par Ninie Mer 18 Mai 2011 - 21:05


Salut à toi et :bienvenue:

Tu n'as pas l'air d'avoir accepté ton épilepsie, est ce que je me trompe ? Attention c'est une simple question, je ne dis pas que c'est facile. Ce sont de sacrés bouleversements de vie... En tous cas, tu n'as pas à avoir honte !!! Tu n'as pas choisi, c'est ainsi.

Je voulais te poser quelques questions. T'es pas obligé de répondre si tu n'en as pas envie ou si tu trouves que je suis indiscrète.
Allez je me lance... Es tu bien entouré ? ou peut être de trop ? qu'en penses ta famille ? tes enfants ? Tes amis proches sont ils au courant ?

Saches qu'ici plein de petit bout de vie sont écris, n'hésites pas à faire le tour, et si tu es toujours en grosse déprim' comme tu dis, on est là !!!!! T'es pas tout seul !!! Bonne soirée Very Happy
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Message par cylvia Mer 18 Mai 2011 - 21:27

tu prends quoi comme ttt en ce moment??

Juste pour te rassurer gt super angoissée a l'idée de ce qu'aller penser les autres, et surtout mes amies, mais en fait il n'en pense rien, ils sont juste inquiéts pour nous mais tjs dispo pour rendre service!!
Pour le footing il est vrai que je ne m'y lance plus, je préfère une bonne balade au contact de la nature...
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Message par Invité Mer 18 Mai 2011 - 22:07

Katie a écrit:Bienvenu permanence !
Tu peux passer en permanence sur le forum si tu veux Smile

:mdr3:

Quelle clown cette Katie !!!!

Gros muxus !!!!
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Message par anne Jeu 19 Mai 2011 - 21:20

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Message par kev Jeu 19 Mai 2011 - 22:35

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Message par djé Ven 8 Juil 2011 - 0:49

boujour pour ma part ca fait un ans que jai des crise perte de connaissance plus mouvement des membres il y a 1 mois suite en une grosse crise au travaille un exam a ete fait apres la crise au urgence le neuro ma dit 80/100 de chance que je suis epilptique je dois lui ammener ma prise de sens pour adapter un traitment mais javous que le 80/100 me laisse des doute et que jai du mal a passer le capte de la prise dun traitement cela est dure a acepter
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Message par mej3131 Ven 8 Juil 2011 - 11:05

Bonjour,
D'abord il ne fat pas avoir honte, est-ce que les allergiques ont l'honte?
De mon cote c'est mon fils qu'est epileptique, a l'ecole et dans notre entourage tout le monde est au courant pour pouvoir l'aider en cas de crise et je pense avoir bien fait parce que a l'ecole il a fait plusieres grandes crises.
A la maison il a fait un grand mal (90 min) et plusieres grandes crises sans parler des absences.
En fait, il a fait pleins des crises qu'on remarque pas (les absences on les voit), et avec un eeg le neuro il m'a dit la tete de votre fils est un seisme, donc de fois les crises ne se voient pas, comment on peut savoir en ce cas si quelqu'un d'autre de la famille a fait des crises?
Dans notre cas son arriere-grande-mere etait epileptique (declancher par la polio) et son grand-pere a 55 ans premieres grandes crises!!! Vive les heritages! lol!
Les types de crises n'est pas facile a trouver, on cherche depuis un ans...c'est de crises idiopathiques, mais on est a un troisieme possible type de crise.
Il faut pas deprimer, qui doit gagner l'epilepsie ou tes enfants?
Pour finir avec mon roman, quand mon fils fait des eeg il le font hyperventiler pour provoquer des crises, est-ce que ta course a pied n'a pas provoquer l'hyperventilation ou trop de fatigue? Mais sinon la course est un bon sport, il faut faire doucement.
Bon courage et tu veras petit a petit tu reprendrais ta vie en main
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Message par djé Ven 8 Juil 2011 - 12:24

il soont trouver aucune reson de cette aparition du jour au lendemain jai 25an et lannée dernier cetait la premier fois que jalais a lhosto donc comme premier ces un peut dur a acepter jsui sur nice mais je crois que je vais allé sur monpelier pour voir un specialiste moi les crise aparaissent sur quand jsui dans un etat de fatigue pousser ou une monter dadrenaline
le faite de reprendre connaisance et de pas savoir se qui ces passer estassez pertubant surtout quand on voit les persone autour de toi un peu paniqué limite plus que moi voila javou que sa fait du bien den parler jen parle jamai merci de votre ecoute et bon courage atts
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Message par djé Ven 8 Juil 2011 - 12:57

petite precision dzns ma famille il y a eu aucun d epilepsie
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Message par chris91 Dim 31 Juil 2011 - 16:35

Bonjour Permanence et bienvenue à toi sur le forum.

Tu te poses de nombreuses questions et c'est normal. Vas-tu faire encore d'autres crises ? Devra-tu prendre un traitement à vie ? Que dire à tes proches ?

Pour ma part, je suis stabilisé depuis 3ans presque, parce que la neuro a su me donner le bon traitement. Avant cela, je faisais 2 crises généralisées et beaucoup d'absences.

Bon courage à toi Smile
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