tentative de description de mon épilepsie

Le diagnostic de mon épilepsie est récent ( cette année), elle est idiopathique, l'activité électrique se situe dans le lobe pariétal droit ( dixit neuro). Pour le neuro, je suis épileptique depuis l'enfance, mais personne n'y avait pensé! Les signes sont: excellente mémoire immédiate mais pas de souvenirs d'enfance...hyper sensibilité aux odeurs, nervosité, spasmophilie diagnostiquée par erreur, palpitations, tachycardie, tremblements, aura gastrique ( crampes+ diarrhées un jour sur deux), quelques rares pertes de connaissance inexpliquées. Jusqu'à une crise généralisée à 34 ans qui a nécessité une hospit', l'EEG était normal, irm et scan aussi, le neuro a supposé une crise d'épilepsie et a proposé un traitement ( tegretol). J'ai refusé le diagnostic et le traitement. j'ai mis deux mois à me remettre de la crise, puis plus rien pendant deux ans!!
Cette année, suspition d'hapnée du sommeil, tachycardie, palpitations, nervosité, irritabilité, réveil crevée avec migraines et mal partout,chute de tension ( même sous praxinor!), absences la journée,déprime, difficultés de concentration...dans un contexte de stress très important au boulot. Du coup, batterie d'examens, stress....jusqu'à une crise généralisée avec hospitalisation en fevrier dernier: eeg " pas bon" ( dixit le neuro), épilepsie confirmée avec un diagnostic plus précis. Essai traitement tégrétol: la cata! Hallucinations, angoisses, démangeaisons, impression d'être défoncée!Je décide d'arrêter le traitement et de changer de neuro. Le nouveau me propose Lamictal et un travail par l'hypnose. Là, ça fait deux mois que je prends Lamictal, je suis à 100 actuellement, le travail en hypnose consiste à apprendre à lâcher prise et à décontracter mes muscles: ça marche bien! Plus de crise partielle depuis 10 jours ( la dernière dans la nuit du 13 au 14 juillet!!!). Mais : fatigue, étourdissements, déprime, idées noires, palpitations, chute de tension, problèmes de peau ( eczéma, allergie au soleil, peau sèche), baisse de la qualité de la vision, pb digestifs récurrents ( diarrhées).
Les crises généralisées: bruits très forts dans les oreilles, odeurs insupportables,perte de connaissance longue ( 10 à 15 minutes), yeux ouverts, larmes qui coulent, perte des urines, contractions musculaires ( bras et jambes), confusion au "réveil", chute de tension, très grande fatigue, vomissements, plus de tonus musculaire...récupération longue!!!!
Voilà! Quelqu'un se reconnait-il dans ce tableau?
Inutile de dire que pour le moment je n'accepte pas l'idée d'une maladie qui durera toute ma vie, et du traitement qui va avec!!! Mes enfants sont au courant mais je ne suis pas entrée dans les détails, mon conjoint est au courant mais ne voit pas tout ça comme une maladie mais plutôt comme une réaction au stress, du coup, je n'en parle pas avec lui et le tiens peu informé de mes examens médicaux et de l'évolution de ma pathologie!
Les crises partielles sont plutôt nocturnes, rarement diurnes mais c'est arrivé quelques fois!

Je n'ai pas du tout le même type d'épilepsie que toi, je fais des absences parfois au réveil. Je prend du tégrétol depuis l'enfance et le supporte plutôt bien, malgré quelques petits effet secondaire pas trop gênant et que j'arrive à gérer avec les années. J'ai pris du lamictal pendant deux ans, mais j'ai eux beaucoup d'effets secondaire insupportable, par contre le traitement à était très efficace sur mes crises. Comme quoi on réagis tous différemment au traitement, c'est le mystère du cerveau humain.

Le nouveau me propose Lamictal et un travail par l'hypnose. Là, ça fait deux mois que je prends Lamictal, je suis à 100 actuellement, le travail en hypnose consiste à apprendre à lâcher prise et à décontracter mes muscles: ça marche bien! Plus de crise partielle depuis 10 jours ( la dernière dans la nuit du 13 au 14 juillet!!!).

Ton travail par l'hypnose m'intéresse. L'hypnose m'a toujours intrigué mais je n'ai jamais essayé. Je ne pense pas que ca puisse guérir de l'épilepsie, mais ca peu beaucoup aider à diminuer les crises et à mieux gérer le quotidien avec cette maladie.

Mais : fatigue, étourdissements, déprime, idées noires, palpitations, chute de tension, problèmes de peau ( eczéma, allergie au soleil, peau sèche), baisse de la qualité de la vision, pb digestifs récurrents ( diarrhées).

Tu devrais contacter ton médecin car tous ca ressemble beaucoup aux effets secondaire du lamictal. Demande l'avis de ton neuro pour être sure. Aladin à eux également une longue expérience avec ce médicament. Si elle passe par là, elle t'en parlera surement.

Hello Mélanie,

Je n'avais pas le même type d'épi. que toi non plus du tout (je parle au passé car opérée depuis 1 an avec succès d'1 épilepsie temporale droite).

le travail en hypnose consiste à apprendre à lâcher prise et à décontracter mes muscles: ça marche bien!

Perso., lorsque j'avais beaucoup de crises, j'étais très angoissée et anxieuse. Je n'ai pas dû faire appel à l'hypnose. Mais ce qui m'a aidée - non à me soigner! mais - à me détendre, ce sont des séances de relaxation et de sophrologie. La sophrologie que je fais encore actuellement