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Frannie77

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Message par frannie77 Dim 7 Aoû 2011 - 14:46

Bonjour à tous,
je m'appelle Stéphanie, je vis en Seine et marne et je suis la maman de Johan, 5 ans 1/2, chez qui j'ai remarqué ce que l'on nomme des absences depuis le début des vacances scolaire.
J'ai eu la chance d'avoir un rdv rapide avec un pédiatre pour trouver ce dont souffrait mon fils, et l'EEG a été catégorique. Johan souffre d'absences, de quelques secondes, pendant lesquelles il "déconnecte" complètement.
Il a été mis sous Micropakine tout de suite.
Je m'inscris sur ce forum, car je me pose beaucoup de questions sur cette maladie, quel avenir pour mon fils???
Et j'espère pouvoir trouver des réponses, car mon coeur de maman souffre pour lui!!!!
Il prend son traitement depuis maintenant 10 jours et les absences sont toujours présente. Avez vous plus d'infos sur la micropakine???
Je vous remercie par avance des infos que vous pourrez me donner.
A bientôt!!!!
Stéphanie.
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Message par Invité Dim 7 Aoû 2011 - 14:50

:bienvenue:

De nombreux parents pourront t apporter des infos a ce propos...

Déjà l eeg a montrer des absences c est un bon début puisqu il est désormais traiter pour...

Courage! D autres témoignages suivront!

Au plaisir de te lire Stephanie !!

A bientôt sur le forum!
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Message par frannie77 Dim 7 Aoû 2011 - 15:18

Merci pour ta réponse rapide!!!!

Effectivement, il est traité très tôt et je sais que c'est une chance pour lui.
Malheureusement, j'ai l'impression que le traitement est inefficace, parce qu'il a toujours des absences quotidiennes, et selon les jours, plus ou moins fréquentes.
Pourtant, la prise de sang qu'il a fait cette semaine s'est révélée satisfaisante.

Son papa et moi, nous sommes un peu dans le flou artistique!!!!
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Message par Invité Dim 7 Aoû 2011 - 15:48

Je comprends...
Il faut du temps au traitement pour qu il soit efficace! Parfois!
Ne perds pas espoir...
Comment tout a commencè?? Est ce que ça fatigue beaucoup ton fils ??

Nous sommes une grande famille ! Qui grandit chaque jour ! N hésites pas a parcourir le reste du forum! De nombreux sujets sont traitès et actifs encore a ce jour! Alors profites en!

Saches que ton fils fait des absences mais il a le droit a une vie des plus normales! il faut avec ton mari que vous le souteniez dans cette épreuve! Mais ne pas le surprotéger! Plus il fera des activités hommes les autres (qu elles soient artistiques culturelles ou sportives) mieux il de sentira parce que ce dont bois souffrons le plus c est de l isolement... A cause des préjugés... Et de cette sale image qui nous colle a la peau : celle d etre différent or nous sommes tous pareil... Des humains...

N hésites pas à partager, ici, ce que peut etre, tu n oserais pas dire tout haut...

Bienvenue ! Et courage!!
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Message par frannie77 Dim 7 Aoû 2011 - 16:27

Je me suis rendu compte de ses absences au début des vacances scolaires. J'ai passé plus de temps avec son frère et lui car j'étais en arrêt maladie (grossesse oblige)!!!!
Je n'avais jamais remarqué ça chez lui avant, à l' ecole, pas de soucis.
J'ai l'impression que ça s'accentue avec la fatigue, du coup il refait une sieste l'après midi.

On continue, effectivement, d'avoir une vie normale. On lui a expliqué ce qu'il avait, ainsi qu'à son frère jumeau, on en parle ouvertement quand il nous pose des questions.

J'ai tendance à etre plus attentive à son comportement, mais je me suis fait la même remarque, de ne pas tomber dans la sur-protection!!!!

Je trouve pleins d'infos sur les autres discussions, ça nous aide déjà beaucoup!!!!

En tout cas merci pour tes conseils!!!!!! et ton écoute!!!!!!!
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Message par chris91 Dim 7 Aoû 2011 - 17:20

Bonjour Frannie et bienvenue à toi sur le forum.
J'espère que le bon traitement sera trouvé pour atténuer ou stopper les absences de ton fils. Moi aussi, à l'âge adulte, j'ai eu de nombreuses absences, qui ne duraient que quelques minutes mais je ne me souvenais plus de rien quand je revenais à moi,à mon état normal. C'était plus troublant encore pour mon entourage que pour moi-même. Mais depuis qu'on m'a changé le traitement, tout va mieux et je suis stabilisé. Je souhaite vraiment que ce soit le cas pour ton fils aussi.
Bon courage !!! Smile
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Message par frannie77 Dim 7 Aoû 2011 - 18:38

Bonjour Chris91!!!!

Merci pour tes encouragements.
Il faut certainement du temps pour trouver le traitement adéquat à chacun!!!!
Et oui, tu as raison, c'est très perturbant pour nous quand il a une absence, parce que lui ne se souvient de rien!!!!
On place tellement d'espoir dans les traitements proposés, et on aimerait que ça agisse vite, mais je crois qu'on va devoir s'armer de patience!!!!!
En tout cas, je suis heureuse de constater que pour toi, tout va bien, et surtout, ça nous donne du courage et de l'espoir!!!!!!!!!
A bientôt!!!!
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Message par Alpaga Lun 8 Aoû 2011 - 22:41

Bonjour Frannie77,
Bienvenue parmi nous sur le forum. Je te souhaite beaucoup de courage concernant le début de traitement et les crises de ton petit loustic.
Garde patience, car l'épi. ne se soigne pas en 2 temps 3 mouvements malheureusement.

Au plaisir de pouvoir répondre à l'1 de tes questions, de pouvoir t'aider Wink
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Message par Ninie Ven 12 Aoû 2011 - 19:44


Bonjour Frannie77 et bienvenue à vous !!

Faites le tour du forum, vous y trouverez ton mari et toi, beaucoup d'infos, et si tu as des questions, n'hésites pas à les poser, tout comme à écrire ici ou là tes moments de découragement, mais aussi de joie !! sunny

On est là !!!!!! A bientôt !! Wink



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Message par anne Ven 12 Aoû 2011 - 20:42

:bienvenue:
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Message par choubidou Ven 12 Aoû 2011 - 20:55

bienvenue sur le forum !!!!
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Message par mej3131 Jeu 18 Aoû 2011 - 17:14

Bonjour,
Mon fils de 5 ans 1/2 fait des absences depuis le debut du mois d'aout (sans changement de medicament) mais j'ai eu l'impression que la fatigue est pour quelque chose!!! J'ai eu l'impression de me lire avec ton explication, a une difference lui a commerce par de crises convulsives et ils l'ont mis sous depakine depuis un an, si tu as des questions on peut essayer de t'aider, je sais que au debut on se posse trois mille questions et que les reponses sont rares.
A bientot
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Message par Ma louloutte24 Jeu 18 Aoû 2011 - 22:14

Bienvenue parmi nous chère frannie77. :bienvenue:
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Message par kev Jeu 18 Aoû 2011 - 23:06

:bienvenue:
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