2 semaines en bretagne et 2 crises + une absences ! ! !

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2 semaines en bretagne et 2 crises + une absences ! ! !

Message par kev le Lun 15 Aoû 2011 - 0:46

salut à tous,

je reviens de 2 semaines en bretagne ! je me suis bien amusé la-bas mais j'ai fais 2 crises et une absences ce qui me fait douter de l'épitomax ! c'est soit que je me suis habitué à l'épitomax comme à tous les autres traitements que j'ai eu avant ou sinon c'est l'effet des vacances (soleil, chaleur,...) ! en tout cas, si je m'habitue au traitement et que je redeviens malade comme avant alors je demanderai d'en changer car c'est énervant les effets secondaires (fatigue, troubles de la mémoire, ...) et toute ma famille voit que j'ai changé depuis que j'ai l'épitomax !

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Message par Ma louloutte24 le Lun 15 Aoû 2011 - 1:18

Bonsoir kev,oh..la la,il s'en est passé des choses pendant ton voyage!(des crises).
j'espère que ton neurologue va trouver une solution à ce problème,essaie peut-être de le contacter.
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Message par kev le Lun 15 Aoû 2011 - 15:50

salut,

oui, je vais voir ça avec lui ! et je vais lui demander de m'augmenter l'intensité du stimulateur du nerf vague ! je n'ai pas trop envie qu'il m'augmente l'épitomax car les effets secondaires risquent d'augmenter aussi !
mes 2 crises puis l'absence sont venues quand il faisait très chaud et en plein soleil !

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Message par Ma louloutte24 le Lun 15 Aoû 2011 - 16:14

Merci Kev pour ta réponse et tes explications.
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Re: 2 semaines en bretagne et 2 crises + une absences ! ! !

Message par BRAQUET le Mar 16 Aoû 2011 - 20:12

J'avais souvent ce genre de crises en vacances plus exactement en période de repos et d'exposition au soleil, le docteur m'avait dit que cela était dû aux veines du cerveau qui augmentaient et touchaient la zone responsable des crises provoquant la crise.
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Message par Kinetic le Mar 16 Aoû 2011 - 23:46

BRAQUET a écrit:J'avais souvent ce genre de crises en vacances plus exactement en période de repos et d'exposition au soleil, le docteur m'avait dit que cela était dû aux veines du cerveau qui augmentaient et touchaient la zone responsable des crises provoquant la crise.
C'est intéressant cette explication. Là, je suis partie sous la pluie et habituellement je fais toujours attention au chapeau mais je ferai encore plus attention à l'avenir. Merci Braquet !

Kev remets-toi bien de tes vacances ! Wink
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Re: 2 semaines en bretagne et 2 crises + une absences ! ! !

Message par kev le Jeu 18 Aoû 2011 - 13:26

merci à tous !

je sais que je suis sensible au soleil et à la chaleur ! mais ça peux m'entrainer aussi des migraines ! si je regarde une lumière trop brillante comme le soleil ou si je suis beaucoup trop fatigué alors ,9 fois sur 10, j'aurai une migraine (avec vertige, parfois vomissement ou envie de vomir, yeux troubles, mal de la tête jusqu'au nez, bégaiement, parfois tremblements, ...) !

ps: on ne m'a jamais dit réellement si les crises étaient de migraines, d'angoisses, d'épilepsie ou autres !

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Message par Ma louloutte24 le Jeu 18 Aoû 2011 - 13:33

Merci Kev pour ces explications. :top:
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Re: 2 semaines en bretagne et 2 crises + une absences ! ! !

Message par kev le Jeu 1 Sep 2011 - 11:52

salut à tous ,

il y a 2 jours, j'ai refait une crise et une autre il y a 1 semaine ! mes parents pensent que c'est en partie parce que j'ai trop maigri et veulent changer l'épitomax si je perds encore et que je ne n'arrive pas a reprendre !

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Re: 2 semaines en bretagne et 2 crises + une absences ! ! !

Message par Alpaga le Jeu 1 Sep 2011 - 21:54

kev a écrit:salut à tous ,

il y a 2 jours, j'ai refait une crise et une autre il y a 1 semaine ! mes parents pensent que c'est en partie parce que j'ai trop maigri et veulent changer l'épitomax si je perds encore et que je ne n'arrive pas a reprendre !

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Salut kev,
Si tu perds trop de kilos n'hésites pas à en parler à ton neuro dès que possible. Car la perte de poids - si elle est énorme - est 1 des effets secondaires de ce médicament qu'il faut prendre en compte!
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Re: 2 semaines en bretagne et 2 crises + une absences ! ! !

Message par kev le Ven 2 Sep 2011 - 2:10

salut,

depuis février 2011, j'ai perdu 27 kilo ! la période entre février et mars, c'était sans l'épitomax et j'ai perdu 18 kilos ! mais depuis le 30 mars, début de l'épitomax, j'ai perdu que 9 kilo !
en février, le médecin m'avait demandé de perdre 2 ou 3 kilos car j'ai du cholestérol je faisais 96 kilo pour 1m80 ! maintenant je fais entre 68 et 69 kilos ! on ne me reconnait même pas car j'ai tellement fondu au niveau de la graisse mais aussi des muscles ! on me dit qu'il faut absolument que je mange jusqu'à prendre quelques kilos !

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Dernière édition par kev le Mar 6 Sep 2011 - 0:22, édité 1 fois
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Re: 2 semaines en bretagne et 2 crises + une absences ! ! !

Message par permanence le Ven 2 Sep 2011 - 23:51

Effectivement passer de 96 kg à 69 en 7 mois c'est bq, y en a qui doivent être envieux (ses). :mrgreen:
LA perte de poids est peut être en lien avec la stabilisation de la maladie.
Est-ce que tu te sens bien, toi? Les autres à la limite, c'est pas leur pb mais toi, as-tu l'impression que cela t'aide dans ta vie. JE pense que si tu as moins de cholesterol c'est une très bonne chose.
Le neuro voit il un effet entre ta perte de poids et la stabilisation de la maladie.
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Re: 2 semaines en bretagne et 2 crises + une absences ! ! !

Message par kev le Mar 6 Sep 2011 - 0:22

salut,

c'est sur que de perdre autant de poids en si peu de temps c'est envieux mais il ne faut pas le faire car c'est un peu dangereux pour la santé ! à cause de la perte de poids trop précipité, j'ai quelques problèmes au système digestif ! j'ai pu maigrir aussi vite car je n'avais pas de sensation de faim ! parfois je mangeais qu'une pomme dans une journée et ça me suffisait !
oui, je pense qu'il y a un lien car les traitements font beaucoup plus d'effets dans un corps de 69 kilo que de 96 kilo ! quand j'ai maigri très vite, j'ai eu comme une augmentation de traitement ce qui m'a permis de plus me protéger mais en même temps d'avoir le nouveau traitement (qui a été un moment très efficace) !
oui, je me sens mieux dans ma peau ! je suis passé de XXL (haut) à L et de 46 (bas) à 42 ! j'ai un ventre plat, il faut maintenant que je fasse de la musculation ! je peux enfin mettre des t-shirt sans avoir un ventre qui dépasse ! oui, je me sens plus a l'aise si je vais en boite, si je vais a la piscine, si je me mets torse nu, ... !
j'ai débuté le traitement du cholestérol en mars et je n'ai pas fait d'analyse de sang depuis ! je ne respecte pas trop les interdictions mais je fais quand même attention !
je n'ai pas vu mon neuro-chirurgien depuis mars (début de l'épitomax) ! je lui demanderai la prochaine fois que je le verrai !

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Re: 2 semaines en bretagne et 2 crises + une absences ! ! !

Message par Orilana le Mar 6 Sep 2011 - 9:46

Bonjour Kev,

L'Epitomax a souvent comme effet secondaire l'effet coupe faim et donc perte de poids donc c'est pas très étonnant... j'ai vu mon neurologue samedi et elle ne m'avait pas vu depuis le mois de Mai et la première réflexion qu'elle a fait en ouvrant la porte c'est "wahou".

Pourtant elle voit un tas de patients chaque jour mais elle se rappelait bien de mon physique en Mai et a pu constaté l'effet de l'Epitomax sur moi en 3 mois.

Je n'ai pas perdu tant que ca, 6 kilos seulement. Mais elle l'a vu de suite que j'avais perdu du poids!

Et comme toi, je peux rester une journée entière sans rien avaler car j'ai du mal à avoir la sensation de faim.
Bon heureusement, je mange mais en moins grosse quantité qu'avant c'est certain.

Tu le prend à quelle dose l'Epitomax ?
Moi, j'ai 100mg le matin et 125mg le soir.

J'ai aussi d'autres effets secondaires comme les fourmillements dans les extrémités (mains, pieds) et une perte de cheveux.
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Re: 2 semaines en bretagne et 2 crises + une absences ! ! !

Message par kev le Mar 6 Sep 2011 - 11:54

salut,

je sais que ça fait effet coupe faim mais j'ai perdu autant sans avoir le traitement ! il m'a vu avec 18 kilo en moins et il ne sait même pas rendu compte ! c'est moi qu'il lui ai dit que j'avais perdu 18 kilo et demandé si l'épitomax me ferait perdre beaucoup ou pas ! il m'a répondu "non" et que ce sont les autres effets secondaires à surveiller (fatigue, troubles de mémoire, vigilance,...) ! depuis l'épitomax j'ai perdu 9 kilo !

moi je n'ai pas la sensation de faim depuis longtemps ! c'est peut-être dû à un autres médicaments ! en tout cas ce n'est pas à cause de l'épitomax que j'ai perdu la sensation de faim !

je prends 75 mg d'épitomax matin et soir ! mon neuro-chirurgien ne veut pas augmenter car ça risque d'augmenter les effets secondaires aussi !
j'ai les fourmillements dans les extrémités (mains, pied), perte de poids, fatigue, troubles de la mémoire(concentration, vigilance, ...) et l'impression d'être "mou" ! j'ai besoin de me répéter 3 ou 4 fois (et même plus parfois) la même chose pour "essayer" de retenir mais que avant l'épitomax, il suffisait que je lise a peine ! c'est énervant parfois !

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Re: 2 semaines en bretagne et 2 crises + une absences ! ! !

Message par Orilana le Mar 6 Sep 2011 - 12:04

Ah tu as commencé à perdre avant l'Epitomax ! donc ca devait être autre chose en effet !

Pour les ES, c'est vrai que tu en a beaucoup en plus tu a encore des crises ? je suis passé du Keppra à l'Epitomax parce que justement j'avais de gros troubles de la mémoire et de la concentration avec le Keppra donc je te comprend, à la longue c'est usant et je me sentais vraiment diminuée! depuis que je ne prend plus le Keppra, quel changement!

L'Epitomax ne me donne pas du tout d'ES au niveau cognitif; juste les fourmillements dans les mains, la perte de cheveux et la perte de poids.

Es-tu stabilisé au niveau du poids maintenant ?

Mon neurologue m'a dit samedi que l'important c'est de ne pas perdre trop et de stabiliser au niveau du poids, elle veut que je sois bien suivie par le généraliste car l'Epitomax peut faire perdre bcp de poids et très vite. Je dois d'ailleurs faire une prise de sang.


Bon courage en tout cas.

kev a écrit:salut,

je sais que ça fait effet coupe faim mais j'ai perdu autant sans avoir le traitement ! il m'a vu avec 18 kilo en moins et il ne sait même pas rendu compte ! c'est moi qu'il lui ai dit que j'avais perdu 18 kilo et demandé si l'épitomax me ferait perdre beaucoup ou pas ! il m'a répondu "non" et que ce sont les autres effets secondaires à surveiller (fatigue, troubles de mémoire, vigilance,...) ! depuis l'épitomax j'ai perdu 9 kilo !

moi je n'ai pas la sensation de faim depuis longtemps ! c'est peut-être dû à un autres médicaments ! en tout cas ce n'est pas à cause de l'épitomax que j'ai perdu la sensation de faim !

je prends 75 mg d'épitomax matin et soir ! mon neuro-chirurgien ne veut pas augmenter car ça risque d'augmenter les effets secondaires aussi !
j'ai les fourmillements dans les extrémités (mains, pied), perte de poids, fatigue, troubles de la mémoire(concentration, vigilance, ...) et l'impression d'être "mou" ! j'ai besoin de me répéter 3 ou 4 fois (et même plus parfois) la même chose pour "essayer" de retenir mais que avant l'épitomax, il suffisait que je lise a peine ! c'est énervant parfois !

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Re: 2 semaines en bretagne et 2 crises + une absences ! ! !

Message par kev le Mar 6 Sep 2011 - 18:52

j'ai perdu 18 kilo avec une sorte de régime (de février à mars) et sans épitomax ! mais c'est parce que je ne mangeais pratiquement pu rien et c'est pour ça que j'ai maigri aussi vite ! quand j'ai eu l'épitomax je me suis remis à manger a peu près normalement et j'ai perdu, depuis l'épitomax, 9 kilo ! le problème de maigrir aussi vite c'est que l'estomac n'a pas le temps de s'habituer au régime ! maintenant si je mange juste un petit peu plus, alors ça m'entraine un mal de ventre !
mon médecin généraliste ma demandé de perdre 3 ou 4 kilo pour le sur-poids et le cholestérol mais puisque c'était facile pour moi j'en n'ai perdu un peu plus !

oui j'en ai encore ! j'avais eu un moment de calme (sans aucune crise ni absence) mais maintenant j'en refais et même parfois à une semaine d'intervalle ! je pense que si je recommence à faire trop de crises alors je verrai pour me changer l'épitomax car entre les crises et les ES, je n'ai pas très envie de le garder ! mais le problème c'est qu'il agit aussi sur mes migraines (les médecins ne savent pas exactement ce que j'ai) !
si on m'enlève l'épitomax je risque de recommencer les migraines (avec d'autres symptômes comme tremblement, vertige, envie de vomir ou parfois vomissement, bégaiement,yeux troubles,...) !

c'est bien que ton neuro ait changé ton traitement ! même s'il y a quelques effets secondaires faut apprendre a vivre avec s'ils deviennent pas trop lourds !

non, je ne suis pas stabilisé au niveau du poids mais j'essaye de rester entre 68 et 71 ! je peux perdre 2 kilo ou en prendre 1 ! j'essaye de reprendre du poids en mangeant un peu plus pendant les repas et sinon de grignoter, à n'importe quelle heure de la journée ! je sais que normalement il ne faut pas grignoter entre les repas mais on m'a dit de le faire pour pouvoir reprendre du poids ! on m'a dit sinon de manger toutes les 2h mais si je le fait je vais avoir encore plus mal au ventre !

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Message par Orilana le Mar 6 Sep 2011 - 21:49

Si c'est pour supporter un traitement lourd et avoir encore des crises, je comprend que tu ai envie d'en changer....
C'est ce qui m'a motiver pour changer le Keppra, surtout que c'était mon tout premier traitement !

C'est pas simple quand même tout ca Sad

Je viens d'augmenter l'Epitomax la semaine dernière, pas grand chose mais ca suffit pour me donner un petit coup de mou le soir après la prise!

Pour la perte de poids, je suis d'accord, faut faire super gaff, c'est pas à prendre à la légère tout ca car le corps en prend un sacré coup!


Sur ce, d'ailleurs, je commence à bailler, je vais aller me mettre au lit je crois! :mrgreen:

:coucou:
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Re: 2 semaines en bretagne et 2 crises + une absences ! ! !

Message par kev le Mer 7 Sep 2011 - 21:24

salut,

mais le problème c'est que le traitement agit peut-être au niveau de mes migraines donc si je le change, il faudra essayer de me trouver un traitement contre la migraine ! mes migraines sont très fortes et même si on me tape avec un marteau sur la tête, ça sera moins douloureux que mes migraines !

non, pas dutout simple, il y a un médecin qui me dit que ce sont des "maux de tête" et mon neuro-chirurgien me dit que ce sont des "migraines" !

j'espère que tu n'auras pas les même effets secondaires que le keppra ! l'épitomax sera peut-être le bon traitement pour toi !

ça c'est sur, faut surveiller le poids et j'essaye de ne pas trop maigrir car sinon mon corps ne tiendra pas !

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