bonjour...

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bonjour...

Message par Marieeva le Lun 15 Aoû 2011 - 22:19

bonsoir,

C'est mon petit garçon de 7 ans qui est épileptique, il a le syndrome de ohtahara (Encéphalopathie épileptique infantile précoce).

Il a fait des crises d'épilepsie dés ses trois mois... il eut des tas de médicaments...

j'expliquerais plus en détail plus tard...

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Message par anne le Mar 16 Aoû 2011 - 10:38

:bienvenue:
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Message par Ma louloutte24 le Mar 16 Aoû 2011 - 12:23

Sois la :bienvenue: Marieeva.
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Message par Marieeva le Mar 16 Aoû 2011 - 12:26

alors Maxime à donc une épilepsie pharmaco-résistante..

voilà la déf toute faites...il y a tellement à dire : Résumé

L'encéphalopathie épileptique infantile précoce ou syndrome d'Ohtahara est la forme la plus précoce des encéphalopathies épileptiques âge-dépendantes qui incluent aussi le syndrome de West et le syndrome de Lennox-Gastaut. Ce syndrome rare est caractérisé par un début très précoce, dans les premiers mois de vie, de spasmes toniques avec des « suppression-burst » à l'électroencéphalogramme. Des crises motrices partielles peuvent survenir. Une malformation cérébrale est retrouvée dans la majorité des cas et plus rarement une anomalie métabolique. Le traitement est surtout à visée antiépileptique. Le pronostic est sévère ; décès précoce ou retard psychomoteur important et des crises résistantes avec une évolution vers un syndrome de West ou spasmes infantiles. Ce syndrome constitue avec l'encéphalopathie myoclonique précoce le groupe des « encéphalopathies épileptiques avec suppression-burst » ou « épilepsies sévères néonatales avec suppression-burst ». *Auteur : Dr R. Nabbout (juillet 2004)*.




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Message par Ma louloutte24 le Mar 16 Aoû 2011 - 12:43

Merci Marieeva pour les informations complémentaires que vous nous avez donnés sur l'épilepsie de votre fils Maxime.
une question:quel traitement prends-t-il?
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Message par Marieeva le Mar 16 Aoû 2011 - 13:26




En faite Maxime à fait un régime cétogéne pendant deux ans ce qui a permis surtout qu'il ne fasse plus de crises d'épilepsies .

C'est un régime qui existe depuis très longtemps bien avant que les anti-épileptique existe. je suis un jour tombé sur un article parlant brièvement de ce régime. j''ai demandé au neuro si on pouvait le faire car ce régime est fait avec suivit médicale. Pour le commencer Maxime à été hospitalisé 3 jours.

C'est un régime contraignant mais pour Maxime c'était un pari qu'on a gagné.

je vous mets un lien qui explique : http://www.regimecetogene.fr/

et celui-ci c'était mon blog

http://enfantdelespoir.blogs-handicap.com/archive/2008/08/08/le-regime-cetogene.html













Dernière édition par Marieeva le Mer 17 Aoû 2011 - 15:05, édité 1 fois
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Message par Ma louloutte24 le Mar 16 Aoû 2011 - 13:32

Merci pour vos explications Marieeva.
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Message par Marieeva le Mar 16 Aoû 2011 - 19:45

de rien.

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Message par choubidou le Mar 16 Aoû 2011 - 21:29

kikou et bienvenue sur le forum !!!
j'ai une question a te poser quel est le régime qu'a suivi ton fils?
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Message par Marieeva le Mer 17 Aoû 2011 - 15:10



C'est un régime Cétogéne...qu'il a suivi pendant 2 1/2 ça fait quasi 2 ans qu'on a arrêté. (je viens de faire tout un post mais il s'est effacé).  :calimero:

d'ou je vais vous mettre les liens pour expliquer le régime Cétognéne.

http://www.regimecetogene.fr/index.php

celui ci c'est mon blog
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Message par dimo8 le Mer 17 Aoû 2011 - 15:38


:bienvenue:

ton petit garçon ne suis plus se régime et il continut a ne plus faire de crise, je supose qu'il continut un traitement mais celui-ci est maintenant éfficace, ce qui n'etait pas le cas avant
dommage que ça ne soit que pour les enfants je suis allé suis les adresse ke tu donnes, trés intérressant je ne connaissais m pas
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Message par choubidou le Mer 17 Aoû 2011 - 21:21

merci marieeva pour ces infos fort interessante
j'ai pu apprendre plein de chose grace a toi
je suis ravie que pour ton fils cela ai fonctionné
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Message par Alpaga le Jeu 18 Aoû 2011 - 0:19

Bonjour Marieeva! Et bienvenue parmi nous ;-)
Est-ce que le syndrome d'Ohtahara serait-il un nouveau "syndrome épileptique" ou éventuellement un syndrome découvert chez des grands prématurés?
Je ne connaissais pas du tout ce terme avant que tu nous donnes plus d'infos.

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Message par kev le Jeu 18 Aoû 2011 - 12:29

:bienvenue:
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Message par Marieeva le Dim 21 Aoû 2011 - 21:51

merci à tous.

Sinon le syndrome de ohtahara , j'ai mis l'explication dans la partie sorte d'épilepsie.

bizzz
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Message par Ma louloutte24 le Dim 21 Aoû 2011 - 21:58

Merci marieeva, j'irai voir tout à l'heure pour cela. Wink
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Message par Ninie le Jeu 25 Aoû 2011 - 20:44


Bonjour et bienvenue sur le fourm !
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Message par Marieeva le Ven 26 Aoû 2011 - 13:51

merci lol!
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