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Message par maluce le Mar 16 Aoû 2011 - 9:42

Nous savons que Lulu est épileptique depuis avril 2010.Depuis elle est suivi par un neurologue.Son traitement a été long a trouvé. Elle a eu beaucoup d'effets secondaires.Son quotidien n'est pas toujours facile.
Son épilepsie se traduit par des chutes conscientes.Elle sait que grace à ses médicaments elle tombe partiquement plus .Certains jours elle est très difficile pleure sans raison apparente crie elle est souvent fatiguée J'essaie de l'aider au mieux ce n'est pas facile comment lui expliquer sa maladie?
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Message par Kinetic le Mar 16 Aoû 2011 - 11:12

Bonjour et bienvenue ! Le neurologue ou neuropédiatre de Lulu a déjà dû lui expliquer avec ses mots à lui ce qu'était sa maladie. Les médecins qui suivent des enfants ont l'habitude de leur expliquer leur pathologie. Si Lulu oublie ou a besoin de se faire réexpliquer les choses pour être rassurée, vous pouvez reprendre ses mots et explications. Vous pouvez aussi lui expliquer ce que signifie sa maladie pour vous, ce qu'elle implique et surtout n'implique pas, la rassurer et la rassurer encore ! C'est votre fille, je ne pense pas que vous aurez du mal à trouver les mots ! Smile
Pour l'aspect plus technique : Epilepsie-France a une petite bande dessinée sur le sujet mais je pense que Lulu est un peu jeune pour accrocher ( http://www.epilepsie-france.com/index.php/comprendre/l-epilepsie-expliquee-aux-enfants/steve-le-heros.html ). Il existe aussi des livres pour enfants sur le sujet. En voilà un exemple dans une collection qui aborde plusieurs maladies de la même façon : http://www.amazon.fr/orage-dans-t%C3%AAte-L%C3%A9pilepsie/dp/2895952310
Et tu auras sans doute des réponses de papas ou de mamans qui te feront part de leur expérience. A bientôt ! Smile

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Message par Kinetic le Mar 16 Aoû 2011 - 11:33

Je viens de faire une petite recherche et j'ai trouvé cette brochure qui n'est pas française mais canadienne Les enfants et l'épilepsie : ce que les paarents doivent savoir. et il y a une partie qui s'intitule "Soyez franc avec votre enfant" qui peut peut-être t'aider. Sur le même site, j'ai aussi trouvé une partie destinée aux enfants que tu peux peut-être lire avec ta fille pour avoir une base et lui expliquer ce qui n'est pas encore à sa portée : http://www.epilepsy.ca/fr-CA/Coin-des-enfants/Guide-de-l-enfants.html

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Message par Ma louloutte24 le Mar 16 Aoû 2011 - 12:24

Sois la bienvenue parmi nous maluce!! Smile
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Message par choubidou le Mar 16 Aoû 2011 - 21:23

kikou et bienvenue sur le forum !!!
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Message par Ma louloutte24 le Mar 16 Aoû 2011 - 22:01

Bonsoir choubidou, j'ai une question à vous poser: Qui est kikou?
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Message par Kinetic le Mar 16 Aoû 2011 - 23:41

Je suis connecté et je me permets de répondre à ta place Choubidou, j'espère que tu ne m'en voudras pas.
Ce n'est pas quelqu'un : kikou > coucou > bonjour / salut

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Message par Ma louloutte24 le Mar 16 Aoû 2011 - 23:47

Bonsoir Kinétic, merci pour ta réponse.
Je viens de comprendre maintenant, merci pour tes explications à propos de la signification de Kikou.
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Message par choubidou le Mer 17 Aoû 2011 - 20:50

kinétic a tout a fait raison
ca ne me dérange pas d’ailleurs que tu reponde a ma place ^^
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Message par Kinetic le Mer 17 Aoû 2011 - 20:51

Ouf ! Wink :coucou:

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Message par Alpaga le Jeu 18 Aoû 2011 - 0:35

:bienvenue:
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Message par kev le Jeu 18 Aoû 2011 - 12:29

:bienvenue:
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Message par mej3131 le Jeu 18 Aoû 2011 - 16:37

Bonjour,
Qulle age a Lulu?
Quel est son traitement?
Mon fils a 5 ans, il dit que son cerveau est tres excite et qu'il a besoin de l'exprimer.
Je ne sais pas si ça peut aider mais je trouve sa façon de l'expliquer assez mignone (je suis sa mere), pour contre les medecins n'ont jamais explique a mon fils sa maladie et tres peu aux parents, j'avait trouve les sites de kinetic et ils m'ont aide.
Bon courage et bienvenue
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Message par Ninie le Jeu 25 Aoû 2011 - 20:33


Bonjour et bienvenue sur le forum !

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Message par maluce le Dim 28 Aoû 2011 - 14:30

mej3131 a écrit:Bonjour,
Qulle age a Lulu?
Quel est son traitement?
Mon fils a 5 ans, il dit que son cerveau est tres excite et qu'il a besoin de l'exprimer.
Je ne sais pas si ça peut aider mais je trouve sa façon de l'expliquer assez mignone (je suis sa mere), pour contre les medecins n'ont jamais explique a mon fils sa maladie et tres peu aux parents, j'avait trouve les sites de kinetic et ils m'ont aide.
Bon courage et bienvenue

lulu a 6 ans
Après différents traitements qui lui ont donné des effets secondaires difficiles à supporter pour elle ou des traitements qui ne marchait pas elle prend micropakine300mg matin et soir et zarontin 3 ml matin et soir mais ce n'est pas encore ça.
Lulu ne dit rien à propos de son épilepsie.Elle sait qu'elle est épileptique depuis avril 2010.Malheureusement pour elle elle a aussi la maladie de charcot marie tooth (maladie génétique neurologique qui lui donne des douleurs aux jambes). Du coup elle ne différencie pastout le temps les deux .
Je trouve mignonnes les paroles de ton fils.Je suis comme toi Lulu est suivi par de bons médecins à l'écoute mais coté explication de la maladie ce n'est pas ça.
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Message par permanence le Lun 29 Aoû 2011 - 9:51

Bonjour Maluce et bienvenue sur le forum.
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