Ben

Bonjour à tous !

Je viens de Strasbourg, depuis l'âge de 17 ans j'ai été diagnostiqué comme épileptique de type "grand mal", je fais des crises convulsives généralisées dont les facteurs déclencheurs sont le stress et surtout la fatigue. J'ai du faire face à l'épilepsie à un moment périlleux de la vie qu'est l'adolescence et notamment un an avant le passage du baccalauréat. L'épilepsie est à l'origine de gros problèmes dans ma vie mais avec 8 ans d'expérience j'ai surmonté tout ça et je réapprend à vivre normalement. Je conscient que je suis lui d'être le seul dans ce cas et c'est la raison de ma venue sur ce forum, d'autres pourront peut être trouver de l'aide dans les réponses et les conseils que je pourrais leur apporter.
Le contexte : A ma première crise j'avais tout juste 17 ans, peu après la rentrée en terminale. Ma mère est elle aussi épileptique, mon frère et moi l'avons sauvée de la noyade au début de notre adolescence. Elle aussi eut des problèmes de toxicomanie avec les médicaments pendant une période. Cela à géré deux traumatismes qui ont eut une lourde influence psychologique sur ma capacité à faire face à l'épilepsie et à la prise de médicaments à vie.
Les problèmes majeurs rencontrés : Refus psychologique du traitement entrainant l'intensification des effets secondaires et l'échec des médicaments anti-épileptiques, je suis passé à deux doigts de l'échec scolaire malgré de très bons résultats par le passé, parents trop investis dans ma maladie (ce n'était plus à moi de prendre les décisions concernant ma santé jusqu'à l'âge 21 ans), dépression.
J'en suis passé par le Lamictal, l'Urbanyl, le Rivotril et la dépakine. Peut être d'autres encore mais les crises d'épilepsie répétitives et les médicaments tels que les benzodiazépines (Urbanyl, Rivotril, ...) ne sont pas très bon pour la mémoire. C'est par le mensonge que j'ai pût commencer à gérer ma santé à l'âge de 19 ans, il m'a fallut 3 ans pour grandir et enfin arriver à maîtriser mon épilepsie en acceptant la seule solution, les médicaments. Ma dépression s'est nourrie de des années d'échec, de détresse et de souffrance et à explosée après l'obtention de mon DUT car j'ai fais beaucoup de sacrifices pour mener mon plus gros combat, réussir des études malgré mes problèmes.

Aujourd'hui ça fait deux ans que je n'ai fait aucune crise, je réapprend à vivre, à reconstruire mon cœur et je suis en fin de formation par alternance pour faire un bac +4 de concepteur développeur informatique (programmeur).

Bonjour et bienvenue
Sacré récit et sacré parcours ! A ce que tu dis, tu as sacrément évolué dans ta parception de la maladie et malgré beaucoup d'obstacles. Les deux dernières années semblent avoir été très positives pour toi. Se construire ou se reconstruire, ça prend du temps, tu vas encore évoluer. Je te souhaite bon courage pour ta formation ! Et à bientôt sur le forum.

Merci bien et à bientôt

Bonjour Ben et merci pour cette très belle présentation. Tu as un sacré parcours derrière toi, les points où je te rejoins sont "la difficulté à accepter les médicaments à vie", certains jours je me dis que je pourrai bientôt les arrêter même si je sais bien que c'est pas vrai et "les troubles de la mémoire" occasionnés par les crises ou les médicaments. Ce sont surtout ces troubles qui m'effraient pour l'avenir.
Je suis content pour toi que tu commences à remonter la pente, très bien en plus. Bon courage et au plaisir de te lire.

Bonsoir Ben, très belle présentation!!
Bienvenue parmi nous Ben:

Bonjour Ben !
Bienvenue à toi parmi nous!
Ta présentation - témoignage m'a beaucoup touchée dans le sens où je m'y retrouve dans beaucoup de points communs par rapport à la maladie ainsi que la façon dont tu la vies.

Au plaisir de partager nos écrits ...

Piouuuuu ben dis, belle présentation. C'est agréable ! Merci.

Et surtout... bienvenue ici !!!

kikou et bienvenue sur ce forum !!!