Ben

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Message par Ben le Mer 24 Aoû 2011 - 14:06

Bonjour à tous !

Je viens de Strasbourg, depuis l'âge de 17 ans j'ai été diagnostiqué comme épileptique de type "grand mal", je fais des crises convulsives généralisées dont les facteurs déclencheurs sont le stress et surtout la fatigue. J'ai du faire face à l'épilepsie à un moment périlleux de la vie qu'est l'adolescence et notamment un an avant le passage du baccalauréat. L'épilepsie est à l'origine de gros problèmes dans ma vie mais avec 8 ans d'expérience j'ai surmonté tout ça et je réapprend à vivre normalement. Je conscient que je suis lui d'être le seul dans ce cas et c'est la raison de ma venue sur ce forum, d'autres pourront peut être trouver de l'aide dans les réponses et les conseils que je pourrais leur apporter.
Le contexte : A ma première crise j'avais tout juste 17 ans, peu après la rentrée en terminale. Ma mère est elle aussi épileptique, mon frère et moi l'avons sauvée de la noyade au début de notre adolescence. Elle aussi eut des problèmes de toxicomanie avec les médicaments pendant une période. Cela à géré deux traumatismes qui ont eut une lourde influence psychologique sur ma capacité à faire face à l'épilepsie et à la prise de médicaments à vie.
Les problèmes majeurs rencontrés : Refus psychologique du traitement entrainant l'intensification des effets secondaires et l'échec des médicaments anti-épileptiques, je suis passé à deux doigts de l'échec scolaire malgré de très bons résultats par le passé, parents trop investis dans ma maladie (ce n'était plus à moi de prendre les décisions concernant ma santé jusqu'à l'âge 21 ans), dépression.
J'en suis passé par le Lamictal, l'Urbanyl, le Rivotril et la dépakine. Peut être d'autres encore mais les crises d'épilepsie répétitives et les médicaments tels que les benzodiazépines (Urbanyl, Rivotril, ...) ne sont pas très bon pour la mémoire. C'est par le mensonge que j'ai pût commencer à gérer ma santé à l'âge de 19 ans, il m'a fallut 3 ans pour grandir et enfin arriver à maîtriser mon épilepsie en acceptant la seule solution, les médicaments. Ma dépression s'est nourrie de des années d'échec, de détresse et de souffrance et à explosée après l'obtention de mon DUT car j'ai fais beaucoup de sacrifices pour mener mon plus gros combat, réussir des études malgré mes problèmes.

Aujourd'hui ça fait deux ans que je n'ai fait aucune crise, je réapprend à vivre, à reconstruire mon cœur et je suis en fin de formation par alternance pour faire un bac +4 de concepteur développeur informatique (programmeur).
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Message par Kinetic le Mer 24 Aoû 2011 - 14:33

Bonjour et bienvenue Smile
Sacré récit et sacré parcours ! A ce que tu dis, tu as sacrément évolué dans ta parception de la maladie et malgré beaucoup d'obstacles. Les deux dernières années semblent avoir été très positives pour toi. Se construire ou se reconstruire, ça prend du temps, tu vas encore évoluer. Je te souhaite bon courage pour ta formation ! Et à bientôt sur le forum. :coucou:

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Message par Ben le Mer 24 Aoû 2011 - 15:36

Merci bien et à bientôt :coucou:
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Message par chris91 le Mer 24 Aoû 2011 - 19:26

Bonjour Ben et merci pour cette très belle présentation. Tu as un sacré parcours derrière toi, les points où je te rejoins sont "la difficulté à accepter les médicaments à vie", certains jours je me dis que je pourrai bientôt les arrêter même si je sais bien que c'est pas vrai et "les troubles de la mémoire" occasionnés par les crises ou les médicaments. Ce sont surtout ces troubles qui m'effraient pour l'avenir.
Je suis content pour toi que tu commences à remonter la pente, très bien en plus. Bon courage et au plaisir de te lire. Smile
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Message par Ma louloutte24 le Mer 24 Aoû 2011 - 20:45

Bonsoir Ben, très belle présentation!! :top:
Bienvenue parmi nous Ben: :bienvenue:
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Message par Alpaga le Jeu 25 Aoû 2011 - 0:00

Bonjour Ben !
Bienvenue à toi parmi nous!
Ta présentation - témoignage m'a beaucoup touchée dans le sens où je m'y retrouve dans beaucoup de points communs par rapport à la maladie ainsi que la façon dont tu la vies. Very Happy

Au plaisir de partager nos écrits ...
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Message par kev le Jeu 25 Aoû 2011 - 14:47

:bienvenue:
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Message par Ninie le Jeu 25 Aoû 2011 - 20:48

Piouuuuu ben dis, belle présentation. C'est agréable ! Merci.

Et surtout... bienvenue ici !!!
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Message par choubidou le Lun 29 Aoû 2011 - 10:27

kikou et bienvenue sur ce forum !!!
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Message par Orilana le Ven 2 Sep 2011 - 10:19

:bienvenue:
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Message par vanes le Dim 18 Sep 2011 - 15:43

bienvenu ben.et félicitation pour ton parcourt c'est admirable
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Message par anne le Mar 20 Sep 2011 - 20:50

:bienvenue:
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Message par agathe23 le Ven 6 Juil 2012 - 11:26

Bonjour Ben !

Excellente présentation !! Tu as eu du courage pour affronter tout sa Félicitations !! Chez moi j'ai eue une opération en 2007 auprès de mon frère ainé neurochirurgien, comme tout le monde grosse panique a mon entrée a l'hôpital.
Je posséde une épilepsie partielle et suis pharmaco-resistante. Il y a eu pourtant 4 ans sans en faire une seule alors pourquoi je rechute !!
Peu être resterai t il un petit morceau de l'opération que le chirurgien n'a pas osé enlever ? Ils vont donc tous se réunir pour en parler avec mon IRM devant eux que j'ai passer sans te cacher que j'ai pleurer dans l'appareil, pourtant j'ai vu Marc mon frère ainé avant qu'il ne retourne au bloc. Nous nous entendons a merveilles depuis que je suis petite. J'aurai la réponse au vacances de la Toussaint. c'est due a une anomalie de naissance, suis née avec le syndrome d'West qui les a commencer a l'âge de 4 mois. Bonn coutinuation au plaisir de discuter avec toi. Agathe23
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Message par marcastro le Ven 6 Juil 2012 - 18:24

:bienvenue:
Bien beau parcours Ben ,malgré les difficultés ,bravo !
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Message par Kinetic le Ven 6 Juil 2012 - 19:12

Ben fréquente le forum depuis bientôt un an.

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Message par marcastro le Ven 6 Juil 2012 - 19:26

Euh ! j'ai dû louper qqe chose ! Embarassed
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Message par no54 le Ven 6 Juil 2012 - 20:59

:bienvenue:
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Message par bense le Dim 8 Juil 2012 - 15:16

Ben je te dis bravo pour ton parcours,je suis exactement dans ton cas,j'ai 71ans,et je fais des mals epileptiques.
Ton message m'a fait chaud au coeur.
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Message par petitesandroo le Mar 10 Juil 2012 - 11:07

bienvenue Ben!
je me retrouve exactement dans ta présentation (les médicaments sont quasi similaires), lé dépression j'ai connu et ma psy m'a bien aidée. Je suis ravie que tu ais réussi tes études, c'est un magnifique combat et une belle victoire face à ce mal qui nous tenaille tous.
courage et continue comme ça!
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