bonjour

bonjour à tous,
j'ai 33 ans, je suis mariée, je travaille et je suis sans enfant
je me suis inscrite sur ce forum pour avoir plus d'infos sur l'épilepsie
je suis épileptique depuis une dizaine d'années, il s'agit du "petit mal" même si cette expression est un peu large tant il y a de formes de la maladie
pharmacorésistante, aucun traitement ne fait effet alors depuis plusieurs mois j'ai engagé une démarche en vue d'une opération (côté lobe temporal gauche dans la zone du langage)
celle-ci va avoir lieu courant septembre et je me pose beaucoup de questions, même si j'en ai déjà posé beaucoup au personnel de l'hôpital
mon neuro m'avait déconseillé de lire des témoignages pas toujours fiables selon lui, car sur le web beaucoup de "bêtises" circulent
mais ce forum m'a l'air plus spécialisé, sans doute plus fiable
en tout cas plus à même de partager les expériences
voilà, j'espère partager avec vous
merci

Bienvenue à toi froggy15!
Ton inscription sera bientôt validée par les admins du forum(si ce n'est sans doute déjà fait de leur part).
Ce qui te permettra de lire, parcourir toutes les rubriques ... Dont 1 rubrique-témoignage sur les opérations qui pourra surement t'intéresser
Je suis 1 récente opérée d'épilepsie réfractaire mais du côté lobe temporal droit. N'hésite pas à me questionner si tu le désires.

A bientôt

Bonsoir, bienvenue et bon courage pour ta démarche ! J'espère que tu trouveras ici les informations qui te rassureront pour ton opération. A bientôt sur le forum.

Bonjour froggy15,
Bienvenue.
J'en profite pour dire que je trouve admirable toutes les personnes qui prennent la décision d'être opérées. Souvent sur ce forum, j'entends dire que la maladie (surtout pour ceux qui sont réfractaires aux ttt) est tellement pénible à supporter qu'ils veulent une opération à tout prix (quand elle est possible).
On lit les posts et on a l'impression que tout cela est "facile" et que c'est presque une formalité. Moi je trouve que c'est super difficile de prendre cette décision donc c'est sacrément culotté. Finalement, quand on pense à l'"ancienneté" de cette maladie , et le fait que l'opération du cerveau est très récente, c'est courageux de se lancer. Donc "respect" à toutes ces personnes.

kikou et bienvenue sur ce forum !!!

Bonjour et bienvenue

cela fait 11 mois exactement que j'ai été opéré mais côté temporal droit depuis plus rien c'est une nouvelle vie après 35 ans d'épilepsie pharmacorésistante également. Je te souhaite la même chose

bonsoir et merci à toutes et à tous

navrée de ne pas avoir pu répondre de suite, j'ai été assez occupée ces derniers temps

vos messages sont encourageants et réconfortants
l'opération aura lieu la semaine prochaine, en 2 temps, elle a été avancée

je suis entre stress et sérénité : soulagée d'arriver à LA date et un peu ennuyée à l'idée de passer tout ce temps à l'hôpital (ce qui peut paraître superficiel de ma part)
mais avec un peu de recul, je relativiserai bien vite, surtout si l'opération est réussie
c'est une chance de pouvoir déjà y avoir accès

concernant la prise de décision : sans mon mari je n'aurais pas eu cette "force" d'aller vers cette solution
nos proches sont souvent de merveilleux appuis

bientôt je serais heureuse de partager cette expérience avec ceux qui le souhaiteront
merci encore pour vos réponses
à bientôt et bonne soirée

Bonne chance pour cette opération. C'est bien que tu sois venue sur ce forum où tu feras partie de ceux qui témoigne de l'opération. Ils ne sont jamais de trop!
POur toi, à partir du moment ou tu as envisagé l'opération, combien de temps cela a pris.

permanence a écrit:Bonne chance pour cette opération. C'est bien que tu sois venue sur ce forum où tu feras partie de ceux qui témoigne de l'opération. Ils ne sont jamais de trop!
POur toi, à partir du moment ou tu as envisagé l'opération, combien de temps cela a pris.

merci !
je ne manquerai pas de témoigner dès que je pourrai
en fait l'évocation de l'opération date de fin novembre 2009, n'étant pas tout à fait décidée j'ai cherché à prendre un autre avis début 2010 qui a confirmé que ce pouvait être une solution
j'ai été orientée vers un service spécialisé à Paris et depuis 2010 j'ai effectué les examens nécessaires avec cette équipe
en mai 2011 on m'a dit que l'opération était faisable, j'ai donné mon accord et j'ai demandé si c'était possible de le faire à la rentrée
le délai peut sembler long, mais personnellement ça a été une bonne chose car doucement j'en ai appris plus sur l'origine de mon épilepsie et j'ai pu donner mon accord pour l'opération avec toutes ces infos en main, et avec une pleine confiance dans le personnel médical
peut-être que pour d'autres ça va plus vite, ma tumeur étant bénigne il n'y avait pas urgence et ça m'a bien convenu d'aller pas à pas vers cette solution

à bientôt

Merci de toutes ces infos. JE pense qu'effectivement, il faut un temps d'adaptation à l'idée de se faire opérer de l'épilepsie. Il faut que l'idée fasse son chemin. On ne fait pas ça comme on se faisait ôter une grain de beauté.

A bientôt.

Bonjour

Je suis une maman d'une ado de 16 ans qui vient d'avoir sa 2ème crise.
Je m'inscris pour avoir des infos et des témoignages pour mieux comprendre ce que vit ma fille

Bienvenue Solisa.
J'imagine que tu es bouleversée et ta fille aussi bien évidemment. Ici il y a beaucoup d'infos. Tu peux parcourir le forum pour avoir déjà une idée des nombreux types d'épilepsie.
Est-ce que ta fille a déjà vu le neuro et a fait un EEG (éléctro-encéphalogramme).
Quand a-t-elle fait sa première crise?
Surtout pas d'affolement. Il ne faut pas trop se faire de bile. De nombreuses personnes se stabilisent grâce à un ttt.(traitement). Le plus dur est d'accepter de le prendre (ce ttt) et durablement. Mais une fois accepté, ça se passe bien. CE forum réunit des personnes dont l'épilepsie n'est pas forcément stabilisée. CEla ne veut pas dire que c'est le cas pour tout le monde.
A bientôt Solisa.