Vivre avec un conjoint épileptique

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Vivre avec un conjoint épileptique

Message par blankette le Mar 30 Aoû 2011 - 23:32



Je ne vis pas très bien l'état épileptique de mon conjoint.....Je le vis mal dans le sens que je suis inquiète de quand surviendra la prochaine crise... Comment faire pour accepter la situation, en sachant qu'il pourrait avoir une crise en voiture.. avec ou sans moi... Je trouve ça difficile.. en ne pouvant pas conduire, il ne peut pas aller travailler non plus parce que c'est trop loin il n'y a pas de transport en commun. Il devra aller habiter chez un collègue pendant 3 mois, le temps que l'interdiction de conduire soit terminée. .

Comment vivez-vous cette situation ? est-ce que vos conjoints conduisent quand même ?
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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

Message par prissou94340 le Mer 31 Aoû 2011 - 11:43

Je dirais a mon mari de passer pour te repondre de sa place de conjoint mais je sais qu'il est plus angoissé depuis mon dernier état de mal pdt la naissance de notre fils

Sinon pour ma part j'ai dù lacher un boulot que j'adorais pour lequel je m'etais défoncé. Je n'ai pour le moment pas le droit de travailler sur les coneils de mon neuro, je suis en invalidité (cpam), dossier MDPH en cours et je ne conduit pas
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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

Message par Ben le Mer 31 Aoû 2011 - 15:53

Je ne suis pas non plus conjoint, je suis simplement l'épileptique. Il y a 8 ans, dans les débuts de mon épilepsie, je conduisais déjà depuis 2 ans en conduite accompagnée et il était venu le temps de passer le permis. Malgré les risques je me suis dit que ça passerait le temps de passer l'examen et que j'arrêterais par la suite. Malheureusement pour moi, l'examen a fait que j'ai beaucoup stressé et que j'ai mal dormit la veille, du coup j'ai fait une crise au volant en pleine autoroute. Heureusement, aucun dommage à déplorer car j'ai eut le temps de prévenir que j'allais faire un malaise. Je n'ai plus jamais touché un volant mais je me suis inscrit pour repasser mon permis parce que mon épilepsie est stabilisée aujourd'hui. L'épilepsie n'est pas une fatalité, tout dépend de la fréquence et de la sévérité des crises. On a juste à allumer la radio, combien de fois on entend qu'un alcoolique est monté en sens inverse sur l'autoroute ? Bien plus souvent qu'un épileptique qui provoque un accident. Les plus dangereux sur la route sont ceux qui ne sont pas conscients du danger qu'ils génèrent. Le meilleur conseil que je puisse te donner c'est de parler de ce que tu ressens avec ton conjoint, d'essayer de moins stresser pour ne pas le stresser lui et ça ne pourra que mieux se passer. J'ai passé des années à m’interdire des choses à cause des dangers de l'épilepsie et ça ne vaut même plus le coup de vivre. On passe son temps à se dire que notre maladie gâche notre vie et nos crises ne se font que plus fréquentes. On va tous mourir de quelque chose. Pour certains d'entre nous ce serait de la faute de l'épilepsie mais si elle n'en avait pas été la cause ça aurait peut être été un crash d'avion, un cancer ou autre chose peu de temps après. Tout ce qu'on peut faire en attendant c'est de se décider à vivre notre vie du mieux qu'on le peut. Je ne dis pas qu'on doit faire l'autruche et planter la tête dans le sol pour ne plus voir le danger mais bien souvent la peur fait plus de mal que le danger lui-même. C'est d'ailleurs le principe du terrorisme, ce n'est pas la catastrophe qui fait changer les choses, mais la peur de la prochaine. Tu peux faire le choix de céder à la paranoïa et tu peux aussi faire le choix d'appendre à vivre avec l'épilepsie, mais ce sera long et difficile.


Dernière édition par Ben le Mer 31 Aoû 2011 - 16:08, édité 1 fois
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Message par blankette le Mer 31 Aoû 2011 - 16:07

Ben a écrit:Je ne suis pas non plus conjoint, je suis simplement l'épileptique. Il y a 8 ans, dans les débuts de mon épilepsie, je conduisais déjà depuis 2 ans en conduite accompagnée et il était venu le temps de passer le permis. Malgré les risques je me suis dit que ça passerait le temps de passer l'examen et que j'arrêterais par la suite. Malheureusement pour moi, l'examen a fait que j'ai beaucoup stressé et que j'ai mal dormit la veille, du coup j'ai fait une crise au volant en pleine autoroute. Heureusement, aucun dommage à déplorer car j'ai eut le temps de prévenir que j'allais faire un malaise. Je n'ai plus jamais touché un volant mais je me suis inscrit pour repasser mon permis parce que mon épilepsie est stabilisée aujourd'hui. L'épilepsie n'est pas une fatalité, tout dépend de la fréquence et de la sévérité des crises. On a juste à allumer la radio, combien de fois on entend qu'un alcoolique est monté en sens inverse sur l'autoroute ? Bien plus souvent qu'un épileptique qui provoque un accident. Les plus dangereux sur la route sont ceux qui ne sont pas conscients du danger qu'ils génèrent. Le meilleur conseil que je puisse te donner c'est de parler de ce que tu ressens avec ton conjoint, d'essayer de moins stresser pour ne pas le stresser lui et ça ne pourra que mieux se passer. J'ai passé des années à m’interdire des choses à cause des dangers de l'épilepsie et ça ne vaut même plus le coup de vivre. On passe son temps à se dire que notre maladie gâche notre vie et nos crises ne se font que plus fréquentes. On va tous mourir de quelque chose. Pour certains d'entre nous ce serait de la faute de l'épilepsie mais si elle n'en avait pas été la cause ça aurait peut être été un crash d'avion, un cancer ou autre chose peu de temps après. Tout ce qu'on peut faire en attendant c'est de se décider à vivre notre vie du mieux qu'on le peut. Je ne dis pas qu'on doit faire l'autruche et planter la tête dans le sol pour ne plus voir le danger mais bien souvent la peur fait plus de mal que le danger lui-même.

Je comprend ton point de vue Ben. Dans le cas de mon conjoint, il est incapable de prédire ses crises et m'avertir, et j'étais juste à côté de lui quand la dernière s'est déclenchée et je n'ai rien vu venir. C'est tout un apprentissage de vivre avec quelqu'un qui peut faire une crise n'importe où n'importe quand. Quand il est au volant, je suis anxieuse et je surveille constamment ses faits et geste, prête à bondir sur le frein s'il arrivait quelque chose. J'ai l'impression de jouer nos vies à chaque fois. Pourtant il était contrôlé avec la médication, mais arrive un jour où elle doit être augmentée et ce jour là on n'en est conscient que si une crise survient.. Oui je comprend qu'il y a des gens qui ont bu qui prenne le volant, il y a la vitesse. La fatalité touche tout le monde, et nous sommes tous à risque d'avoir un accident lorsque nous prenons la route, mais quand le danger est assis au volant et qu'on sais tout très bien qu'une crise ne se contrôle pas et peut être déclenchée n'importe quand... ça fout la trouille.
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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

Message par Ben le Mer 31 Aoû 2011 - 16:23

Un jour tu t'endormiras peut être au volant en rentrant du travail. Nous sommes tous des dangers publiques, c'est la dure réalité de la vie. Moi je pense que tu devrais lui acheter une fleur et lui dire que tu l'aime si c'est le cas. Fais des choses avec lui, remet toi en tête ce qui t'as fait craquer pour lui et arrête de le regarder comme un malade. Ma mère est épileptique et infirmière mais pourtant elle n'a pas réussit à m'aider, au contraire son anxiété a aggravé mes problèmes. J'avais juste besoin d'une mère et pas d'une infirmière. Je n'ai que 25 ans et je ne suis pas le mieux placé pour dire aux gens comment ils doivent vivre mais je n'ai qu'une chose à te dire, soit sa conjointe, pas sa neurologue. Je comprend que tu ai peur car tout le monde sur ce forum a peur.
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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

Message par prissou94340 le Mer 31 Aoû 2011 - 19:20

Ayant 3 enfants, je ne prends aucun risques concernant la voiture. Mon neuro m'a dit non donc je repsecte. De toute façon je sens bien qu'apres 4 état de mal en un an mon cerveau bug tres souvent donc impossible pour moi de mettre en danger mes enfants. J'ai faillit perdre la vie deux fois en 3 asn ça me suffit tres largement sans en plus mettre mes enfants en danger, sans parler des gens que je risque de percuter
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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

Message par permanence le Jeu 1 Sep 2011 - 9:02

Blankette, est-ce qu'il n'est pas possible que tu prennes le volant autant que possible.
Bien sûr que s'il va au travail, il sera obligé de prendre la voiture tout seul mais quand il est avec toi, et si tu as le permis (ça, je ne le sais pas), il est préférable que tu le prennes systématiquement. Si tu n'as pas le permis, il conviendrait que tu le passes. Ça sert souvent Wink
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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

Message par BRAQUET le Jeu 1 Sep 2011 - 13:38

Ben, j'étais un peu comme toi avant je roulais seul jusqu'a ce qu'un accident arrive à cause de cela, j'ai ressenti la crise arriver mais n'ai pas eu le temps de me ranger sur le coté car pas de place et puis trou noir... quand on m'a ramener au lieu de l'accident (car j'avais parcouru 2 km sans savoir que j'avais fait un accident j'ai senti qu'il y avait un problème à la voiture...) il y avait une voiture...retourné et dedans une fille de 19 ans que l'on avait emmené à l'hopîtal heureusement elle s'en est bien sortie sans bobos. Je m'en suis toujours voulu et je m'en veux toujours d'avoir été si prétentieux car ces crises même si tu les sens arriver il est parfois déjà trop tard pour réagir, il faut que tu l'ais toujours en tête, chaque mètre parcouru est un risque d'accident. A partir de ce jour là je n'ai plus jamais voulu conduire, du moins seul, sans ma femme au début car quand je lui disais que la crise arrivait elle savait ce qu'il fallait faire ou m'aider, heureusement cela n'est pas trop souvent arrivé mais il y aura eu dans ma vie toujours "l'accident de trop". Puis après l'arrivée de mes enfants un peu plus tard je n'ai plus voulu conduire du tout du fait que j'étais devenu un père responsable de leur vie de tout les jours et surtout avec leur présence à bord...C'est seulement depuis peu (il y a 1 an que je me suis fais opéré et comme je n'ai plus rien ressenti ni d'auras ni de crises) que je me suis remis à conduire. Je crois que chaque cas est particulier mais il faut bien réfléchir avant de prendre le volant que l'on soit épileptique (quelle fréquence, si l'on ressent une aura avant etc..., en ayant bu un verre ou autre).
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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

Message par Ben le Jeu 1 Sep 2011 - 16:02

Je me suis peut être mal exprimé, j'ai pas voulut dire qu'il faut conduire même si on fait des crises et qu'on s'en fout de toute manière on va crever ... Mais tout dépend de la fréquence et de la force des crises, si son mec a prit la décision de continuer à conduire je pense qu'il ne va pas si mal que ça. Moi qui n'est pas fait de crise depuis 2 ans je prendrais mal qu'un de mes proches vienne me jeter des œufs à la tête en me traitant de danger publique. C'est pareil pour l'alcool, en général c'est pas le bonhomme qui a but une petite bière qui va monter en sens inverse sur l'autoroute. Il y a un risque mais il faut savoir le mesurer et ne pas se priver de tout si on estime que le jeu en vaut la chandelle.
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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

Message par prissou94340 le Jeu 1 Sep 2011 - 21:18

Ah bah moi c'est vite vu
-le boulot : j'ai plus le droit
-la voiture : meme pas en reve
-garder mes enfants : il me faut de l'aide car je fatigue vite

Et le tout a 26 ans youhoooooo, heureusement que mon mari gere bien l'epilepsie
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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

Message par yannkuza le Ven 16 Sep 2011 - 17:11

Je suis aussi un conjoint épileptique, et 6 mois après ma dernière grande crise, je me suis remis à conduire sur de tous petits trajets (10-15 km), pour me redonner confiance...Il est clair que pour moi les crises (grandes ou petites) sont toujours arrivées à la faveur de la fatigue...Alors quand je suis fatigué je m'abstiens. Il est vrai que j'ai des prodromes (précurseurs ou petites crises également), et étant à l'écoute je réagis de suite. J'arrive comme ça à anticiper et peut être à empêcher les grosses convulsions...qui sait?

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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

Message par feline65 le Jeu 13 Déc 2012 - 10:43

Moi mon compagnon n'est pas épileptique mais il a d'autres pathologies donc je peux dire que pour moi c dure de gérer. Il sait ce qu'il faut faire si une crise devait m'arriver mais sans plus. Depuis que je suis inscrite sur ce forum je peux m'exprimer et cela me fait du bien.
J'ai pendant plusieurs années dû mettre mon permis de conduire dans un tiroir aujourd'hui je peux reprendre le volant mais j'appréhende à chaque fois et il faut surtout que je sois bien reposée avant de prendre le volant.
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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

Message par phiphi69100 le Mer 10 Juil 2013 - 10:10

bonjour
c'est moi l’épileptique,j'ai commence ma première crise un mois après mon mariage... Ma femme travaillant dans un métier où il y a beaucoup de gens qui sont comme nous ou épileptiques ou ayant des crise de tétanie etc... Donc je ne dirais pas qu'elle n 'a pas eu peur mais elle a géré.. du mieux qu'elle a pu et qu'elle peut..On ne m'a jamais interdit de conduire, elle m'a laissé faire.. c'est même moi qui est décidé d'arrêter à la suite d’un gros accident..il y a deux ans...
Elle e toujours fait des heures sup et j'ai été souvent avec les enfants le mercredi, elle m'a fait confiance pour m'en occuper, c'était un plaisir pour moi et un peu un soulagement pour elle surtout que les enfants savaient gérer mes crises même petits... Je suis en maison et il a toujours quelque chose à faire, je fais attention de ne pas me mettre en danger lorsque je suis seul( échelle etc etc) pour ne pas en rajouter...
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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

Message par MuffinShow le Mer 10 Juil 2013 - 10:43

phiphi69100 a écrit:bonjour
c'est moi l’épileptique,...
..Elle e toujours fait des heures sup et j'ai été  souvent avec les enfants le mercredi, elle m'a fait confiance pour m'en occuper, c'était un plaisir pour moi et un peu un soulagement pour elle surtout que les enfants savaient gérer mes crises même petits... Je suis en maison et il  a toujours quelque chose à faire, je fais attention de ne pas me mettre en danger lorsque je  suis seul( échelle etc etc) pour ne pas en rajouter...

Je trouve votre organisation très perspicace, efficace et respectueuse. Ton épouse t'a fait confiance et tu as un rôle majeur au sein de votre famille. C'est une épouse méritante certes, mais qui te porte beaucoup d'amour pour s'être ainsi alliée à toi pour combattre les obstacles dressés par la maladie. Fous formez une équipe de choc. Bonne continuation à la famille :top:

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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

Message par phiphi69100 le Mer 10 Juil 2013 - 11:12

merci MuffinShow, ça fait chaud au coeur de lire ce que tu as écrit... c'est vrai que c'est une femme méritante et amoureuse...elle m'a et me fait confiance et face à la vie, deux enfants, ( grands maintenant 23 et 16) il a bien fallu s'organiser, mais c'est bien ce qu'il faut faire, non, même dans une famille où il n'y a pas de 'malade'? On a fait du mieux qu'on pouvait ,avec les problèmes, surtout pour préserver notre couple et faire en sorte d’élever le mieux possible nos enfants,qui, j 'espère n'en ont pas trop souffert... Je pense que non au contraire ils font encore plus attention au respect des autres et sont toujours prêts à aider quelqu'un...d'ailleurs bizarrement notre fils est très amoureux d'une jeune fille de 20 ans devenue diabétique à 18..qui se pique et porte toujours sur elle une pompe .On en a parlé tout est ok pour lui....
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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

Message par permanence le Jeu 22 Aoû 2013 - 19:10

Mon conjoint me dit qu'il est toujours sur le kiviv. Il se met en colère quand je fais des bruits bizarres pour amuser les filles. Dès qu'il y a des bruits bizarres, il arrive paniqué puis il se contrôle rapidement. Il me dit "tu te rends pas compte, j'ai toujours peur que tu en fasses une". C'est très gênant. Je ne peux pas le rassurer.
Ma fille ainée 12 ans a vu 3 crises. A chaque fois, elle hurle et appelle son papa et court se mettre sous sa couette affraid . Son dernier "poème" (vous vous souvenez des poèmes qu'on écrit à l'école pour la fête des mères), donc dans son dernier poème, elle y fait allusion. Elle n'est pas bête et même si on n'en parle pas ouvertement avec mon mari, elle se rend bien compte que je tombe régulièrement...
Pour la petite, 9 ans, c'est plus confus. Elle a un retard de développement et elle n'exprime pas ses émotions et on en n'est jamais venu à parler de ça. Dans les faits, elle arrive le soir avec mon médicament et un verre d'eau. Elle ne m'a jamais demandé pourquoi je prends ce médicament. Je lui ai dit une fois que si je ne prenais pas ce médoc, je tombais. Ça s'est arrêté là.
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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

Message par MuffinShow le Jeu 22 Aoû 2013 - 21:59

permanence a écrit:Mon conjoint me dit qu'il est toujours sur le kiviv. Il se met en colère quand je fais des bruits bizarres pour amuser les filles. Dès qu'il y a des bruits bizarres, il arrive paniqué puis il se contrôle rapidement. Il me dit "tu te rends pas compte, j'ai toujours peur que tu en fasses une". C'est très gênant. Je ne peux pas le rassurer.  
...
Pas évident de plaisanter avec l'épilepsie, ou la maladie en général d'ailleurs. ça m'est rarement arrivé ou alors de façon exagérée pour ne paniquer personne et pour les adeptes de l'ironie :mrgreen:  Ce que je peux dire, c'est que j'ai vécu de nombreuses années avec un compagnon qui veillait sur moi du mieux qu'il pouvait et ses réactions me déstabilisaient aussi. Il pouvait arriver brusquement me secouant les épaules, ou attirer vivement mon attention en public craignant toujours que je ne m' "absente",me croyant les yeux "vides". ça n'a jamais été source de conflit mais c'est gênant effectivement. En même temps, je me dis que j'aurais réagi de la même façon :chépa:

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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

Message par permanence le Ven 23 Aoû 2013 - 10:03

Précision: je ne m'amuse pas avec l'épilepsie. Quand je dis que je fais des bruits pour amuser mes filles, ce n'est pas des bruits qui imitent les crises (j'aurais du mal d'ailleurs, je ne me suis jamais vue faire une crise!). Non, c'est juste des bruits d'animaux ou autre pour les effrayer. Tout le monde fait ça. Donc, moi, il vaut mieux que j'évite ce genre de plaisanterie.

Comme toi muffin, quand ma fille ne me voit pas bouger et avoir les yeux ouverts sans regarder quelque chose de précis elle se met à crier car elle croit que j'en fais une.
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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

Message par phiphi69100 le Ven 23 Aoû 2013 - 10:12

bonjour,
j'avais bien compris, ce que tu disais Permanence, j'ai le même problème en famille, il est vrai que par moments on fait des bruits bizarres, et on voit tout le monde rappliquer et je me fais même 'engueuler' Avec le temps j'ai appris à faire attention à ça aussi, de ne pas faire peur aux autres inutilement, mais cela m arrive encore sans le faire expres
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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

Message par permanence le Ven 23 Aoû 2013 - 10:32

je me fais même 'engueuler'
Oui, moi pareil. Et je comprends mon entourage parce que quand j'ai peur de ce qu'a fait quelqu'un, je me mets en colère contre lui. C'est une réaction très primaire et difficile à contenir. Bref, pour ne pas affoler la galerie, je fais très attention. Par exemple quand je fais tomber un objet, je dis tout de suite qq chose qui permettent aux autres d'être rassurer.:who: 
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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

Message par phiphi69100 le Ven 23 Aoû 2013 - 10:41

c'est vrai c'est pénible mais on ne peut pas leur en vouloir, c'est pour notre bien!
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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

Message par corinette le Ven 23 Aoû 2013 - 12:01

Bonjour, je suis maman d'une petite fille épileptique...Je me retrouve dans vos témoignages! Lorsqu'Ella fait un bruit ressemblant aux bruits qu'elle fait pendant une crise j'ai le coeur qui se met à battre vite, dans mon ventre une boule se forme et j'ai une sueur froide dans la nuque:affraid: Le plus souvent je me reprends très rapidement, et je reprends mes occupations sans laisser paraître mon coup de chaud... Parfois, c'est plus fort que moi je sors un "Pfou....tu m'as fait peur!!!!" qui nous fait partir dans un éclat de rire:geek: 
Cette réaction est très "animale", pulsionnelle....C'est à moi de gérer mon stress!
Bonne journée!

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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

Message par aladin le Ven 23 Aoû 2013 - 15:53

permanence a écrit:
je me fais même 'engueuler'
Oui, moi pareil. Et je comprends mon entourage parce que quand j'ai peur de ce qu'a fait quelqu'un, je me mets en colère contre lui. C'est une réaction très primaire et difficile à contenir. Bref, pour ne pas affoler la galerie, je fais très attention. Par exemple quand je fais tomber un objet, je dis tout de suite qq chose qui permettent aux autres d'être rassurer.:who: 
LoL on fait tous pareil :-)

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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

Message par Cedric97432 le Ven 22 Nov 2013 - 10:48

C'est bizarre, je viens de penser, je n'ai jamais vu quelqu'un faire de crise d'epilepsie. Je ne saurai meme pas comment reagir meme si je sais ce qu'il faudrait faire.
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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

Message par MuffinShow le Sam 23 Nov 2013 - 10:23

Cedric97432 a écrit:C'est bizarre, je viens de penser, je n'ai jamais vu quelqu'un faire de crise d'epilepsie. Je ne saurai meme pas comment reagir meme si je sais ce qu'il faudrait faire.
Je serais la même surprise et empotée ... car je n'ai jamais accepté de me visionner et n'ai jamais assisté à une crise Shocked 

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Re: Vivre avec un conjoint épileptique

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