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Crise étrange !?

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Message par Orilana Jeu 1 Sep 2011 - 9:49

Bonjour à tous,

Hier matin après presque 2 mois de tranquillité, nouvelle crise partielle complexe. Je suis dégoûtée :grrrr:

Surement dû à la fatigue car en ce moment, j'ai une grosse entorse du genou et malgré que mon médecin m'est conseillé de ne pas aller travaillé, j'ai voulu prendre les transports avec mes béquilles et une attelle à jambe, et surtout 1h de métro avec 3 changements, bcp de marches, d'escalators, brefs, l'enfer! j'ai tenu lundi et mardi mais j'étais épuisée! et puis boom mercredi matin, crise :crievert:

Mais c'était une crise étrange selon mon chéri qui a été témoin de A à Z.

En faite, il m'a dit qu'il y a eu l'impression que j'ai fait 2 crises en 1, est-ce possible ? je vous explique. Il m'a dit, que j'avais le regard vide et que je tenais ma brosse à dent sans bouger dans ma main et que je mâchonnais. Jusque là, rien de très anormal, c'est le déroulement typique de mes crises. Puis j'ai tourné la tête, j'ai regardé ma brosse à dent, je l'aurais regardé un peu l'air "je suis perdue" sans parlé; il a essayé de me prendre la main, de me dire "ca va ?" comme il fait habituellement; et là, le truc trop bizarre selon lui, la crise a recommencé, c'est à dire que mon regard est reparti dans le vide et que j'ai recommencé à mâchonné. Au total, la crise a duré plus de 15 min. Je n'ai aucun souvenir de "l'entre-crise". Ca m'a mis complètement KO. J'ai dormi toute la matinée et pas très au top toute la journée.

J'ai vu le médecin généraliste hier soir, mais bon comme elle y connait que dalle à l'épilepsie, elle a pas trop su quoi me dire pour cette crise bizarre s ce n'est "je vous avais dit de ne pas aller travailler avec votre attelle" donc j'ai pensé vous demandé, vous avez déjà eu ce genre de truc ?

Merci d'avance.


Dernière édition par Orilana le Sam 3 Sep 2011 - 19:02, édité 1 fois
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Message par aladin Jeu 1 Sep 2011 - 11:03

De part ma petite expérience, je dirai que c'est "simplement" la crise qui a duré plus longtemps que d'habitude, plus forte et au lieu de reprendre conscience au même moment que d'habitude, la crise a continué. Rolling Eyes
Par contre, ton copain aurai pu essayer de t'enlever la brosse a dents des mains, tu aurai pu te faire mal...
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Message par Orilana Jeu 1 Sep 2011 - 11:44

aladin a écrit:De part ma petite expérience, je dirai que c'est "simplement" la crise qui a duré plus longtemps que d'habitude, plus forte et au lieu de reprendre conscience au même moment que d'habitude, la crise a continué. Rolling Eyes
Par contre, ton copain aurai pu essayer de t'enlever la brosse a dents des mains, tu aurai pu te faire mal...

Il a essayé... mais je l'aggripais tellement fort que pas moyen que je lâche la brosse à dent. Je l'ai lâché de moi même quand je l'ai regardé.

Merci pour ta réponse. Je suis de nouveau super inquiète alors que je me sentais mieux avec l'épi, cette accalmie me faisait du bien et là cette crise, étrange en plus, me plombe le moral :crievert:
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Message par Alpaga Jeu 1 Sep 2011 - 22:02

D'après ton récit Orilana, ta crise pourrait être due à ton épuisement suite à ta journée de boulot, ta "promenade" en transports en commun ... ça fatigue tout ça et Dame Epi n'aime pas l'épuisement Wink

Autre chose : pensais-tu qu'après une accalmie de 2 mois sans crises tu n'allais plus en faire?
Mon neuro te répondrait: "Non Mademoiselle, même stabilisée vous risquez toujours d'en faire 1." Rolling Eyes
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Message par Orilana Jeu 1 Sep 2011 - 22:19

Alpaga a écrit:D'après ton récit Orilana, ta crise pourrait être due à ton épuisement suite à ta journée de boulot, ta "promenade" en transports en commun ... ça fatigue tout ça et Dame Epi n'aime pas l'épuisement Wink

Autre chose : pensais-tu qu'après une accalmie de 2 mois sans crises tu n'allais plus en faire?
Mon neuro te répondrait: "Non Mademoiselle, même stabilisée vous risquez toujours d'en faire 1." Rolling Eyes

Bonsoir tout le monde,

Après presque 2 mois de tranquillité, j'avais presque oublié l'épi! je me croyais tranquille avec ce nouveau traitement (Epitomax), apparement non puisque j'arrive encore à criser :crievert:

Là, mon médecin m'a remis en arrêt pour mon entorse du genou, pour ne pas que j'ai à prendre les transports en commun avec mon attelle avec mes béquilles. Donc repos complet à la maison, en espérant que ca suffise pour que mon cerveau se calme car ce midi, j'ai eu un aura No
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Message par Alpaga Jeu 1 Sep 2011 - 23:58

Prends bien soin de toi et courage Wink
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Message par Ben Ven 2 Sep 2011 - 9:46

Je connais si bien se moment là ... le moment de la rechute où on se dit "Et merde !". Toujours accompagné de ce sentiment de culpabilité en se disant "Pourquoi j'ai fait ça ? Si je l'avais fait autrement je n'aurais peut être pas eut de crise et je n'en serais pas là !". C'est déjà très dur pour soit-même et quand vient le moment d'affronter l'inquiétude des autres c'est pire encore, je crois que c'est pour ça qu'à la fin je finissais à l’hôpital sans en parler à qui que ce soit. Pour moi, la solution c'était l'isolement et j'écoutais de la musique ou je jouais à des jeux vidéos pour oublier que j'avais rechuté. C'était pas la meilleur solution mais j'ai jamais eut grand monde à qui je puisse exprimer ce que je ressens et qui puisse me remonter le moral :s
Courage louloute ! On est tous avec toi !
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Message par Orilana Ven 2 Sep 2011 - 10:17

Alpaga a écrit:Prends bien soin de toi et courage Wink

Merci Alpaga Wink
Là maintenant en arrêt, je n'ai qu'a me faire chouchouter par mon chéri ! Smile

Ben a écrit:Je connais si bien se moment là ... le moment de la rechute où on se dit "Et merde !". Toujours accompagné de ce sentiment de culpabilité en se disant "Pourquoi j'ai fait ça ? Si je l'avais fait autrement je n'aurais peut être pas eut de crise et je n'en serais pas là !". C'est déjà très dur pour soit-même et quand vient le moment d'affronter l'inquiétude des autres c'est pire encore, je crois que c'est pour ça qu'à la fin je finissais à l’hôpital sans en parler à qui que ce soit. Pour moi, la solution c'était l'isolement et j'écoutais de la musique ou je jouais à des jeux vidéos pour oublier que j'avais rechuté. C'était pas la meilleur solution mais j'ai jamais eut grand monde à qui je puisse exprimer ce que je ressens et qui puisse me remonter le moral :s
Courage louloute ! On est tous avec toi !

Merci Ben pour ce message et je me retrouve dans tes mots ! c'est tout à fait ca ! cette crise, en plus d'être bizarre, je l'ai vraiment en travers de la gorge! car je me dis que si j'avais pas été bossé alors que mon médecin me le déconseillai, je n'aurais eu de nouvelle crise.
C'était la plus grande accalmie que j'avais depuis que je suis épi et j'ai tout foutue en l'air parce que je suis une tête de mule :grrrr:
Je vois le neurologue samedi, le rdv était pris depuis longtemps, j'avais complètement zappé. J'angoisse à fond, j'étais tellement contente de lui apporter mon calendrier de crises vide!!! et là non, il sera pas vide, y aura cette foutue crise! :crievert:
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Message par aladin Ven 2 Sep 2011 - 11:14

Tu peux aussi essayer de l'a considérer comme une crise isolée ayant été provoqué par une situation exceptionnelle et qui ne se reproduira plus a moins d'a nouveau forcer a ce point.
Quelque part, il vaut mieux quelle ait été provoqué par une "bonne" raison que sans avoir rien fait de spécial ce qui serait plus mauvais signe pour l'évolution d ela maladie et l'épitomax. Rolling Eyes
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Message par permanence Sam 3 Sep 2011 - 0:11

:top: Aladin. Tout à fait d'accord.
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Message par Orilana Sam 3 Sep 2011 - 18:58

Bonjour a tous,

J'ai vu mon neurologue ce matin et elle m'a augmenter l'epitomax.
Je dois prendre 25mg en plus le soir.

Même si c'est une grosse crise du a la fatigue, elle n'aime pas les crises prolongées d'autant plus qu'il y a eu 2 crises successives sans reprise de conscience entre chaque d'ou l'augmentation du traitement.

Je dois aussi faire une prise de sang car j'ai perdu un peu de poids avec l'epitomax.

Voilà, bon je dois me reposer. Et j'espère bien supporter l'augmentation du traitement.
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Message par Kinetic Sam 3 Sep 2011 - 22:25

Bonjour Orilana, j'espère qu'avec cette augmentation de ton traitement, tu seras tranquille !
Bon repos ! Smile
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Message par Orilana Dim 4 Sep 2011 - 10:39

Kinetic a écrit:Bonjour Orilana, j'espère qu'avec cette augmentation de ton traitement, tu seras tranquille !
Bon repos ! Smile

Merci Kinetic ! Je l'espère aussi !
Aujourdhui, levée 10h, une petite grass' mat ca fait du bien de temps en temps Smile
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Message par froggy15 Sam 15 Oct 2011 - 23:37

Orilana a écrit:
En faite, il m'a dit qu'il y a eu l'impression que j'ai fait 2 crises en 1, est-ce possible ? je vous explique. Il m'a dit, que j'avais le regard vide et que je tenais ma brosse à dent sans bouger dans ma main et que je mâchonnais. Jusque là, rien de très anormal, c'est le déroulement typique de mes crises. Puis j'ai tourné la tête, j'ai regardé ma brosse à dent, je l'aurais regardé un peu l'air "je suis perdue" sans parlé; il a essayé de me prendre la main, de me dire "ca va ?" comme il fait habituellement; et là, le truc trop bizarre selon lui, la crise a recommencé, c'est à dire que mon regard est reparti dans le vide et que j'ai recommencé à mâchonné. Au total, la crise a duré plus de 15 min. Je n'ai aucun souvenir de "l'entre-crise". Ca m'a mis complètement KO. J'ai dormi toute la matinée et pas très au top toute la journée.

bonjour Orilana,

je fais des crises partielles parfois complexes (pharmaco-résistante j'ai été opérée il y a 1 mois)

au début, il y a 10 ans, c'était léger et puis ça a évolué sous diverses formes mais jamais en crises généralisées (sauf 3 cause sevrage ttt)
les crises dont tu parles sont celles que je faisais récemment, je pouvais en faire 2 ou 3 d'affilée avec une espèce de reprise de conscience entre 2
voilà les diverses manifestations : je me fige, tout semble se refermer autour de moi, et puis des gestes automatiques et répétitifs sans sens particulier, ou regard dans le vide, ou espèce de grognement ou de paroles incompréhensibles, ou je bavais voire je vomissais...pas tout en même temps heureusement mais un mix
sur les dernières années les crises étaient pires : je pouvais voir se succéder les crises ou des genres de début de crises sur toute la journée avec des entre-crises qui me laissaient du soulagement, ça arrivait sur des jours suivant des grosses périodes de fatigue, et ça se produisait sans régularité particulière

peut-être vis-tu le même genre de choses ? j'en ai parlé à mon neuro, ça fait partie de ma maladie qui, comme tu le sais, aime garder ses mystères : donc aucune explication particulière excepté cette fatigue sans doute

j'espère que mon témoignage t'aidera un peu, et surtout j'espère ne pas t'avoir inquiétée : toutes les épilepsies sont différentes (ça fait de nous des gens uniques Very Happy )
bises, à bientôt
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Message par Orilana Lun 17 Oct 2011 - 8:45

Bonjour Froggy,

Moi ca ne fait que 1 an que je fais des crises partielles complexes, en faite ca ne fait que 1 an que je fais de l'épilepsie. Ca a généralisé quelques fois.

J'avais consulté mon neurologue après cet épisode décrit plus haut qui m'avait demandé si ca avait généralisé et qui m'avait parlé de risque de mal épileptique et qui m'avait dit que ce n'était pas normal d'en arriver à faire des crises de plus de 20 minutes à cause du stress et/ou de la fatigue.

Personnellement, j'ai quand même vu une amélioration depuis le début de mon épi, comparé au début où je faisais des partielles complexes tous les jours, parfois plusieurs fois par jours; là je dirais qu'en moyenne c'est 1 à 2 par mois, mais j'ai eu une accalmie de presque 2 mois.

Actuellement, je prend Epitomax et Trileptal (celui-là je viens de le commencer) comme traitement.

Je vois que toi, tu as été opéré; est-ce que tu as encore des crises ou plus du tout depuis ton opération ?


Merci de ton témoignage Smile


froggy15 a écrit:
bonjour Orilana,

je fais des crises partielles parfois complexes (pharmaco-résistante j'ai été opérée il y a 1 mois)

au début, il y a 10 ans, c'était léger et puis ça a évolué sous diverses formes mais jamais en crises généralisées (sauf 3 cause sevrage ttt)
les crises dont tu parles sont celles que je faisais récemment, je pouvais en faire 2 ou 3 d'affilée avec une espèce de reprise de conscience entre 2
voilà les diverses manifestations : je me fige, tout semble se refermer autour de moi, et puis des gestes automatiques et répétitifs sans sens particulier, ou regard dans le vide, ou espèce de grognement ou de paroles incompréhensibles, ou je bavais voire je vomissais...pas tout en même temps heureusement mais un mix
sur les dernières années les crises étaient pires : je pouvais voir se succéder les crises ou des genres de début de crises sur toute la journée avec des entre-crises qui me laissaient du soulagement, ça arrivait sur des jours suivant des grosses périodes de fatigue, et ça se produisait sans régularité particulière

peut-être vis-tu le même genre de choses ? j'en ai parlé à mon neuro, ça fait partie de ma maladie qui, comme tu le sais, aime garder ses mystères : donc aucune explication particulière excepté cette fatigue sans doute

j'espère que mon témoignage t'aidera un peu, et surtout j'espère ne pas t'avoir inquiétée : toutes les épilepsies sont différentes (ça fait de nous des gens uniques Very Happy )
bises, à bientôt
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Message par neurones Lun 28 Mai 2012 - 10:52

Avec plus de 25 ans d'expérience, moi je connais aussi ce problème, principalement car après ma crise partielle, je fais du somnanbulisme.
J'ai de la chance d'être accompagnée dans la vie, mais ce n'est pas toujours facile, quant les deux se concilient.
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