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Message par bb29 le Ven 2 Sep 2011 - 1:58

Very Happy je vis a brest. J ai commence a faire des crises d epilepsie a l age de 13 ans. Jusqu a mes 41 ans je faisais toujours des crises plus ou moins severes. Parfois justes des absences et souvent je faisais des crises en dormant. Aujourdhui grace a un traitement bien dose et aussi a un farniente que je qualifie de benefique je suis parvenue a me stabiliser. Si je veux temoigner aujourdhui c est pour apporter de l espoir a tous ceux qui souffrent de cette maladie . Ne baissez pas les bras, j ai attendu a peu pres 10 ans entre le 1er et le dernier traitement pour enfin etre liberee.


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Message par demy le Ven 2 Sep 2011 - 7:28

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Message par Ben le Ven 2 Sep 2011 - 9:23

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Message par Orilana le Ven 2 Sep 2011 - 10:19

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Re: je me presente

Message par choubidou le Ven 2 Sep 2011 - 20:50

kikou et bienvenue sur le forum
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Re: je me presente

Message par Kinetic le Sam 3 Sep 2011 - 16:04

Bonjour, bienvenue et merci pour ce témoignage très encourageant !

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J'annonce la couleur tout de suite : je réponds sèchement, je suis obtus, dénué de compassion et de tact. Personne n'est obligé de me lire.
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Message par permanence le Sam 3 Sep 2011 - 17:07

Ah oui ça fait plaisir!!! Parfois on se dit que l'arrêt de l'épilepsie c'est un mythe! Merci de nous montrer le contraire.
Bienvenue à toi.
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Message par Invité le Sam 3 Sep 2011 - 22:14

Bienvenue ;-)

Je suis à quatre ans sans aucune crise ...

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C est normal de temoigner quand c est dans le bon sens.

Message par bb29 le Lun 5 Sep 2011 - 2:30

Jusque la je n avais jamais eprouve le besoin d aller sur l site de vivre avec l epilepsie mais je me rends compte aujourdhui a quel point c est indispensable de temoigner quand on est passe par des phases d angoisses extremes et de depression dues certainement aux crises et que l on arrive a etre stabiliser et a avoir 1vie equilibree etpresque normale. Je dis presque car je suis declaree inapte au travail et j ai beaucoup de difficultes a m organiser. Je ne sais pas si vous etes pareil. Sinon j ai une vie fa buleuse depuis que mon traitement agit correctement. Alors NE DESESPEREZ PAS!!!! votre tour viendra. Very Happy cheers i
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Message par Ben le Lun 5 Sep 2011 - 9:19

Pour ma part, comme l’épilepsie a porté préjudice à mon parcours scolaire et à ma recherche d'emploi, j'ai demandé à être reconnu travailleur handicapé. Comme ça, ça donne au moins un petit bonus pour compenser le CV pas très reluisant et si je dois avoir des phases où je suis longtemps en arrêt maladie à cause des crises, ils ne peuvent pas dire qu'ils n'étaient pas au courant de mes problèmes. J'ai des problèmes de mémoire non négligeables mais côté organisation ça va puisque je suis informaticien Smile
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Message par Invité le Lun 5 Sep 2011 - 11:35

Aucune difficulté à m'organiser que ce soit dans la vie de tous les jours ou au boulot ...

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Re: je me presente

Message par bb29 le Lun 5 Sep 2011 - 12:29

Est ce que je peux savoir ce que tu prends comme traitement? Et aussi si tu fais des crises severes ou legeres ou absences si tu as des pertes de consciences avec convulsions ou pas. Moo generalement je faisais des crises pas trop violentes mais avec pertes de conscience et convulsions. J ai aujourdhui comme traitement 3depakine chrono le matin et 3 depakine le soir + 150mg de gardenal 1jour sur deux. Mais mm stabilisee on m a dit que un changement dans ma vie pouvait tout deglinguer. Pour l instant ca va je touche du bois et de la peau de singe. Bon courage a toi

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Re: je me presente

Message par Invité le Lun 5 Sep 2011 - 13:02

Je prends du keppra 500 matin et soir et du neurontin 600 matin midi et soir , je n'ai fait que 5 crises généralisées depuis mes 18 ans , âge où j'ai été diagnostiquée épileptique ...

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Re: je me presente

Message par Ben le Mar 6 Sep 2011 - 9:14

3 ? wow ça me parait beaucoup ... Je suis aussi à la dépakine chrono, 500 mg le matin et 500 mg le soir, mais je suis déjà dans les valeurs hautes aux tests de dépakinémie. Question crises, les miennes sont généralisées avec convulsions, perte de conscience et sont plutôt corsées. J'en ai fait une vingtaine depuis mes 17 ans et je suis sans crise depuis 2 ans
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Re: je me presente

Message par Kinetic le Mar 6 Sep 2011 - 18:55

Ben a écrit:Pour ma part, comme l’épilepsie a porté préjudice à mon parcours scolaire et à ma recherche d'emploi, j'ai demandé à être reconnu travailleur handicapé. Comme ça, ça donne au moins un petit bonus pour compenser le CV pas très reluisant et si je dois avoir des phases où je suis longtemps en arrêt maladie à cause des crises, ils ne peuvent pas dire qu'ils n'étaient pas au courant de mes problèmes. J'ai des problèmes de mémoire non négligeables mais côté organisation ça va puisque je suis informaticien Smile
Mieux qu'un plus sur le CV, ça permet de rentrer dans les quotas obligatoires pour les entreprises de l'emploi des travailleurs handicapés. Et pour les fonctionnaires, ça donne des avantages administratifs. Et comme tu le dis " ils ne peuvent pas dire qu'ils n'étaient pas au courant", le statut nous protège.
Par contre on peut faire la demande et choisir à un moment où à un autre de ne pas utiliser ce statut et personne ne sera au courant. C'est à nous de faire valoir ou non ce statut.
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Message par Alpaga le Mar 6 Sep 2011 - 19:37

Bienvenue à toi parmi nous Wink
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Message par bb29 le Mar 6 Sep 2011 - 22:44

Merci de votre accueil. Jusque la je n avais jamais dialogue avec des personnes elliptiques. Ça fait du bien de partager ses expériences. Je pense que vous êtes comme moi il faudrait au moins un livre pour raconter notre parcours.
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Re: je me presente

Message par Orilana le Mar 6 Sep 2011 - 23:07

Oui c'est vrai que cela fait beaucoup de bien de discuter ici ! Smile
Et de partager nos expériences même si je remarque que chacun à la sienne et qu'elle nous ai propre.
Moi ca fait seulement 9 mois que je suis épileptique mais c'est vrai qu'en 9 mois, j'en ai vécu des trucs avec l'épi, beaucoup de crises notamment, je pourrais déjà en raconter des choses alors j'imagine même pas ceux qui vivent avec depuis toujours!
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Message par bb29 le Mer 7 Sep 2011 - 0:02

Salut orilana. Oui c est vrai que chaqu un a son parcours car il y a tellement de sorte de crises! C est du à un accident tes crises? Excuses moi si je suis indiscrete! S il y a seulement. 9 mois que tu es soigné patientes le temps que le traitement soit accepté par ton organisme et tu verras peut-être une nette évolution positive! En tout cas je te le souhaite
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Message par Orilana le Mer 7 Sep 2011 - 0:28

bb29 a écrit:Salut orilana. Oui c est vrai que chaqu un a son parcours car il y a tellement de sorte de crises! C est du à un accident tes crises? Excuses moi si je suis indiscrete! S il y a seulement. 9 mois que tu es soigné patientes le temps que le traitement soit accepté par ton organisme et tu verras peut-être une nette évolution positive! En tout cas je te le souhaite

Non non tu n'est pas indiscrète Wink

Oui, j'ai eu un traumatisme crânien l'année dernière. On m'a poussée dans les transports en commun. Perte de connaissance et amnésie totale de l'accident et je garde comme séquelle, une épilepsie temporale. J'ai eu ma 1ère crise, 5 jours après l'accident.

J'espère aussi arriver à être stabilisée avec le traitement mais il y a un mieux quand même depuis 9 mois. Avant le début du traitement, j'avais des crises partielles complexes tous les jours, voire plusieurs fois par jour, bref l'enfer ! je ne vivais plus !
Et là ma dernière crise datait de début Juillet, et j'en ai refait une la semaine dernière.

Voila pour le résumé de ma petite expérience Wink
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Re: je me presente

Message par bb29 le Mer 7 Sep 2011 - 1:52

Ok. Bon courage! Moi je ne sais pas trop à quoi c est dû. On m a fait plusieurs examens scanners, irm etc... Puis on m a dit que c était nerveux. Je ne sais pas vous mais moi je suis intravertie donc il n y a jamais d éclats de voix mm si ça me ferait du bien. Pourtant j ai parle à mon neurologie d un accident à vélo que j avais eu à 8 ans. Dans 1grande descente mon câble de frein avant à casse et s est pris dans la roue. Je suis passée par dessus mon vélo et j ai batterie la tête la première sur le bitume. Mes parents m ont gardée à la maison car ma mère avait trop peur qu on me recouse de partout . Je n étais pas belle pendant 1 mois et demi mais grâce à elle je n ai été defiguree qu un mois et demi.
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Re: je me presente

Message par BRAQUET le Mer 7 Sep 2011 - 8:09

C'était un peu la même histoire, dévaler un escalier à 5 ans, pas d'hopîtal car je ne semblais pas avoir quelque chose et un peu plus tard les crises débutaient...
Des années plus tard après un irm on a décelé une "cicatrice" dans le cerveau ou tumeur qui était la cause de l'épilepsie. J'ai été opéré il y a presqu'un an et depuis touchons du bois...je suis "libéré".
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Message par Orilana le Mer 7 Sep 2011 - 8:59

En ce qui me concerne, cette solution est inenvisageable pour moi, même si aucun médicament ne fonctionnait Sad
Ou si, il faudrait que je fasse enlever mes implants pour pouvoir passer un IRM et faire les tests pré-chirurgie sans être certaine de pouvoir être candidate à l'intervention et puis aussi sans être vraiment certaine de pouvoir être ré-implantée après l'opération.
Tous ces longs moins dans le silence complet sans plus entendre ma propre voix ni la voix des autres ni rien du tout, je ne le supporterai pas!
Donc c'est une option que je laisse totalement de coté dans mon cas mais je suis toujours ravie de lire que ca marche pour certains Smile
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Message par Ben le Mer 7 Sep 2011 - 9:31

Faut pas perdre espoir, moi ça a prit 5 ans avant d'aller mieux, le temps que j'accepte tout ça et que ça aille mieux dans ma tête. Chez d'autres ça met encore plus longtemps et d'un coup on peut constater une nette amélioration. Je pense qu'une fois qu'on a prit confiance en soit, qu'on a confiance en ses médicaments et plus globalement qu'on va bien dans sa tête et qu'on ne cède pas à l'anxiété et à la peur de l'épilepsie, on est bien moins vulnérable surtout si les médicaments en question marchent bien sur nous. Alors Orilana, je te dis "courage !" peut être que bientôt tu n'en fera plus du tout des crises Smile
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Message par Orilana le Mer 7 Sep 2011 - 9:41

Bonjour Ben,

Non non je ne perd pas espoir... j'expliquais juste que dans mon cas, je suis porteuse d'implants qui empêche que je passe une IRM et qui perturbent même l'EEG et donc, là, espoir ou non, la ferraille que j'ai dans la tête, il faudrait l'enlever pour pouvoir faire quelque chose si jamais un jour j'envisageai une opération.

Après, oui j'espère ne jamais en arriver là ! j'espère que les médocs suffiront ! Smile
Je n'ai nullement envie de repasser sur le billard et de me faire ouvrir la tête, j'ai déjà donné pour mes implants (1x 3h30 et 1x 5h).
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