Ambre

[Ambre]

Bonjour,
Je me présente, j'ai 28 ans et je souffre depuis l'adolescence de crises généralisées. N'ayant pas fait de crise depuis plusieurs années, je suis actuellement (avec l'accord de mon neurologue) en train de faire un sevrage.
J'espère pouvoir échanger avec vous sur nos "expériences" concernant cette maladie.
Ambre

[Orilana]

J'espère que ton sevrage se passera bien
Moi je suis épileptique depuis 9 mois et je suis sous Epitomax.

Bonne lecture du forum!

[Ambre]

Merci beaucoup Orilana
Moi je suis sous dépakine. J'étais à 1g par jour et j'ai réussi à descendre jusqu'à 500mg il y a un an. Depuis quelques semaines j'ai entamé un sevrage parce que les effets secondaires deviennent de plus en plus "difficiles" à vivre au quotidien et à assumer
Jusqu'à maintenant la diminution se passait bien, mais depuis que je suis à 200mg je ressens une très grosse fatigue avec parfois des vertiges. Je pense (enfin j'espère!) qu'il s'agit seulement des effets liés au sevrage et que ce n'est que temporaire parce que je n'ai pas d'absences. Enfin je croise les doigts. Je ne forcerai pas les choses, mais arrêter ce traitement c'est un gros projet pour moi, j'attends ça depuis 15 ans.

[Orilana]

Merci beaucoup Orilana
Moi je suis sous dépakine. J'étais à 1g par jour et j'ai réussi à descendre jusqu'à 500mg il y a un an. Depuis quelques semaines j'ai entamé un sevrage parce que les effets secondaires deviennent de plus en plus "difficiles" à vivre au quotidien et à assumer
Jusqu'à maintenant la diminution se passait bien, mais depuis que je suis à 200mg je ressens une très grosse fatigue avec parfois des vertiges. Je pense (enfin j'espère!) qu'il s'agit seulement des effets liés au sevrage et que ce n'est que temporaire parce que je n'ai pas d'absences. Enfin je croise les doigts. Je ne forcerai pas les choses, mais arrêter ce traitement c'est un gros projet pour moi, j'attends ça depuis 15 ans.

Je croise les doigts pour que tu sois bientôt débarrassée et que, surtout les crises ne reviennent pas ! depuis quand tu n'a pas eu de crises ?

Tu avais quoi comme effet secondaire ?

Pour la grosse fatigue et les vertige, je ne sais pas si c'est comparable mais avant je prenais du Keppra et j'en ai changé pour Epitomax (trop d'effets secondaires) et quand j'ai complètement arrêter le Keppra, je n'ai pas été très bien pendant plusieurs jours.

En tout cas, je comprend que ce soit important pour toi
De mon coté, c'est plutôt l'inverse, pour le moment, à chaque fois que je vois le neurologue, c'est pour me rajouter des cachetons à prendre
Ma plus longue accalmie a duré presque 2 mois.

[kev]

[Kinetic]

Bonjour, bienvenue et bon courage pour le sevrage, que tout se passe bien pour toi !

[Alpaga]

Bienvenue à toi sur le forum !

Bon courage à toi pour ton sevrage. C'est une étape pas évidente car c'est assez long parfois. Mais garde patience et tu arriveras au bout :-)

[choubidou]

kikou et bienvenue sur le forum !!! bon courage pour tone sevrage !!!

[Ambre]

Merci à tous pour vos encouragements

Orilana :
Je n'ai pas eu de crises depuis plus de 10 ans, je n'en ai pas fait beaucoup mais elles étaient plutôt violentes (enfin, d'après ce qu'on m'en a dit parce que moi je n'en ai aucun souvenir, elles m'ont trop "mise à plat"...).
Je reconnais que j'ai eu la chance de trouver rapidement un traitement qui me convenait (dépakine) et une fois le bon dosage trouvé, il m'a bien stabilisée
Par contre j'ai rapidement eu des effets secondaires : syndrome des ovaires polykystiques; grosse prise de poids il y a quelques années (15kg) que j'ai ensuite réussi à perdre en grande partie (j'essaye de faire du sport et je fais attention à mon alimentation, mais rien à faire, il y a toujours quelques kilos "tenaces"); mon foie ne fonctionne pas au mieux, j'ai du cholestérol; je suis globalement toujours fatiguée; et le dernier effet secondaire en date, chute de cheveux plutôt importante. Bref, pas évident... et je ne parle pas des effets que tout cela a sur le moral
Et pour toi, comment cela se passe sous Epitomax?
As-tu noté un changement par rapport aux effets secondaires que tu avais sous Keppra?

[Orilana]

La maladie ce n'est pas que les crises, c'est aussi supporter les effets secondaires des traitements, c'est certain! et c'est pas évident du tout !
Après, c'est sûr que si tu n'a plus de crise, c'est motivant pour avaler chaque jour tes médicaments et supporter au mieux tout ces effets indésirables.

De mon coté, ca se passe plutôt pas mal sous Epitomax; moi c'est l'inverse avec le poids. Je ressens un effet coupe-faim, si je ne me forçais pas un peu, je pourrais facilement rester une journée complète sans rien avaler. J'ai perdu 6 kilos en 3 mois. J'ai des fourmillements dans les extrémités et tout comme toi, une perte de cheveux.
Mais comparé au Keppra, alors lui plus jamais... je n'avais plus de mémoire immédiate, de grosses difficultés de concentration, très énervée aussi (d'après mes proches, moi je ne m'étais pas vraiment rendue compte)! ca avait de gros impacts au travail; bref très difficile! j'étais quasiment à la dose maximale et j'avais toujours des crises.

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