Présentation

Bonjour tout le monde,

je suis atteint d'épilepsie généralisée , idiopathique, pharmaco resistante, rebelle, sévère et résistante . Je suis épileptique depuis l'age de huit ans et demi ... malheureusement mes parents n'ont pas accepter la maladie et n'ont pas tenu a me faire soigner ... comme vous vous en doutez ma maladie a pris une telle evolution qu a ce jour je ne suis inoperable, on ne peut pas me poser un stimulateur vague, je suis actuellement entre 10 et 12 cachets par jour . ma derniere crise remonte a un an et neuf mois , mais par contre j ai toujours des absences rebelles que je n'arrive pas a faire partir .
j'arrive a avoir une vie quasi normale ( en respectant mes heures de sommeil, en enlevant ceux qui pourrait me contrarier car contrairement a ce qu on pourrait penser chez moi ce n'est pas le stress qui me provoque les absences voir les crises c est la contrariété), j'ai trouver un homme qui m'a accepter malgré ma maladie et nous sommes tres heureux a l'heure d'aujourd hui et j espere qu avec mon ami ca va continuer dans ce sens la !
Malgré les différentes etapes de la vie que j'ai du traverser ( je suis partie de chez moi a 20 ans pour conflit familial, mon ecole d infirmiere spécialisé pour personnes handicapées m'a toujours mis des batons dans les roues et a ce jour elle refuse de me donner mon diplome car elle estime que la maladie n est pas en adequation avec le métier que je souhaite faire ... par contre , ils donnent le diplome a des personnes psy et/ ou bi polaires, chercher ou est l'erreur ! la société aura toujours je pense un regard sur ce qu'elle ne connaitra pas mais elle devrait plutot avoir peur de sa connerie humaine plutot qu une ignorance.
A présent! mon prochain objectif est bien sur d'avoir ce diplome coute que coute , quitte a refaire une ecole ailleurs ( en attendant je recherche un CDD voir un CDI en tant qu aide soignante ) et avoir mon permis pour pouvoir me deplacer .... j'entends par la que je sais tres bien qu etant epileptique on va pas me l'offrir surtout si j'ai des absences rebelles et je me dis qu avec une voiture sans permis peut etre ca me permettrai d 'avoir un peu de liberté et d etre autonome !

Bonjour et bienvenue sur le forum!
Je pense que du courage tu en as, alors continues dans ce sens...

Bienvenue à toi !

Bonjour, bienvenue sur le forum. Beaucoup de courage pour accomplir ce que tu as entrepris !

Salut et bienvenue !!!

Il se dégage une belle énergie de ta présentation ! Tu as l'air d'avoir de la volonté et d'être courageuse, alors continues comme cà !!

merci a vous tous et toutes pour vos messages . je pense que dans toutes formes de maladies il faut avoir du courage pour vouloir s'en sortir ou avoir un semblant d'envie de s'en sortir . Comme certains et certaines ont pu le voir je suis une personne qui en veut et qui me bat pour arriver a mes objectifs! je me suis toujours dit que ce n'est pas cette foutu maladie qui arrivera a me bouffer car des deux c'est moi qui controler et finalement apres beaucoup de batons dans les roues ! une maladie qui est soit disant facilement equilibrable ... la mienne est une grosse galere pour la stabiliser ... meme apres 10 a 12 cachets par jour mais je ne fais plus une crise généralisée par semaine ( comme c'était le cas quand je vivais chez mes parents ) ,j'ai enfin trouver la stabilité que je cherchais chez mes parents adoptifs . mais bon ce n'est pas une maladie de tout repos quand meme ! vive les jolies plaies que nous nous faisons quand ns tombons comme on dit qd on aime on compte plus lol. j'ai jamais pu parler de ma maladie avec mes vrais parents car il rejetter toute la faute sur moi mais avec mes parents adoptifs je peux en parler, je peux leur dire la raison qui a fait pourquoi j'ai fait une crise, je peux aussi grace a eux mieux accepter ma maladie , etc.... et le fait de pas se sentir seul de pouvoir echanger avec d autres personnes ca fait aussi du bien !

Quand je dis, comme toi, que je contrôle ma vie, à ma mère elle me rétorque que l'épilepsie est une perte de contrôle. Je déteste quand elle dit ça
Si on veut éviter les crises on est bien obligé de se surveiller et de contrôler nos vies non?

certes ! l epilepsie est comme une attaque , elle ne previent pas quand elle va nous toucher ( je parle en matiere de crise ) mais je pars du principe que la personne qui souhaite laisser la maladie evolue le fera et celle qui souhaite se battre pour montrer a la maladie que c'est l etre humain qui a les rennes et non la maladie .... mes parents n'ont pas accepter ma maladie et ne m'ont pas traiter du tout resultat ma maladie a evoluer vitesse grand V en sept ans et tout les medecins que j ai vu , neurologue, epileptologue, expert en neurologie m ont dit la meme chose " si votre epilepsie avait été traiter a temps , vs auriez été guéri "; en l'espace de dix ans je sais que je me suis battu contre cette maladie car j'ai eu la volonté de m'en sortir et de faire qq chose de ma vie et finalement meme si je ne suis pas gueri, je suis stabiliser sur le plan des crises et c est un grand pas en avant pour moi , alors que je faisais une fois par semaine ( y a dix ans ) une crise généralisée qui durait une demi heure et qui été violente ! je vous raconte mon experience car je pense que tout est possible de nos jours et que quand on regarde derriere soit on s apercoit que la nature ne nous a pas si mal gater que ca ....

yannkuzza je rajouterai juste un detail, il ne faut pas en vouloir a ta maman car elle essaye de te protéger comme le fait la plupart des mamans

Je disais que je n'aimais pas les propos qu'elle tient; mais je ne lui en veux pas...Il faut être concerné pour pouvoir totalement comprendre ce que nous vivons; la maladie, les galères, les joie, les peines et tout le toutim.
Ce que tu dis plus haut est également vrai qu'il faut se battre, mais la vie n'est elle pas un combat de tous les instants?

Il faut être concerné pour pouvoir totalement comprendre ce que nous vivons; la maladie, les galères, les joie, les peines et tout le toutim. je suis tout a fait d accord avec toi yannkuza! un jour qq un m'a dit qu'elle me comprenait par rapport a ma maladie, par rapport a ce que je pouvais ressentir etc... et j'ai repondu a cela que jamais elle ne pourra savoir ce que nous les epileptiques ressentons, car chaque epileptique vit sa maladie differement et qu'en plus il faut etre malade au quotidien pour savoir ce que ns vivons et ressentons! je lui ai dit connais tu quel est mon reve le plus cher a ce jour ? non certainement pas car tu es ce reve le plus cher! c'est de me reveiller et de me regarder dans une glace enfin normale et de ne plus avoir peur d etre frapper par n importe quel crise mais toi tu n'as pas a te soucier de cela car tu connais la normalité. moi, pour avoir un semblant de vie normale j avale par jour 10 cachet qui me bousille le foie et les reins . La fille en face de moi était désolé de ces paroles et apres ce que je venais de lui dire , je lus dans son regard de la pitié .... ce que je dois t avouer entre le jugement et la pitié je deteste ! La derniere chose que je tenais a dire a yannkuza et a vous tous et toutes si vous avez des parents qui vous comprennent , qui vous soutiennent dans votre maladie profitez en car personnellement se battre seule contre une maladie et vos parents vous rendent responsable de l'aggravation de votre cas alors que vous etes adolescente beh c'est dure a porter comme poids, c'est dure a accepter ( pendant les premieres annees de ma maladie j ai bcp rejeter ma maladie ) mais ma seconde famille que j'appelle ma famille d'adoption m'a bcp aider et si aujourd hui je suis bien suivi et que j'ai fait des etudes d infirmiere c est aussi grace a eux ! merci a vous tous de me lire et de m ecouter ca fait du bien . bon dimanche quand meme

Je ne veux pas contredire ce que tu dis, mais en ce qui me concerne mes proches ont tendance à minimiser mes antécédents et ce que je suis aujourd'hui, mais comme je te le disais quand on est pas concerné...Mais nous face à une personne malade, avons nous le droit de la juger et lui dire que nous la comprenons? On ne peux qu'entourer d'amour du mieux qu'on peut les gens qu'on aime et leur proposer notre épaule...Nous ne sommes pas tous égaux au niveau du don de soi.Nous sommes aussi ce que la vie à fait de nous.
Je pense que l'humain est ainsi fait, que ses qualités et ses défauts propres sont ses meilleures armes pour assurer sa propre survie.
Ta seconde famille est l'amour qui t'entoure et l'épaule qui te soutiens ta combativité...(c'est mon avis)
2 ingrédients essentiels pour toi, il me semble!

Sans savoir exactement comment nous vivons la maladie (et on ne la vit pas tous pareil), les gens peuvent éprouver de la sympathie ou de l'empathie pour une personne malade. Même sans le vécu, les sentiments ne passent pas nécessairement par le jugement ou par la pitié.
Et en face, on n'a pas tous les mêmes attentes non plus. Je n'aime pas en parler, je n'aime pas que l'on agisse comme si j'étais différent, je ne veux pas que mes proches s'approprient mes soucis de santé et je préfère qu'ils minimisent plutôt qu'ils s'inquiètent à ma place. Je sais que ce n'est pas le cas de la majorité. On est tous différents face aux attentes et aux sentiments. L'essentiel est de trouver un équilibre avec ses proches ou comme toi, de trouver d'autres proches capables de nous entourer et de nous épauler de la manière dont nous le souhaitons.

kikou et bienvenue !!!!