cococinelle

Bonjour,
J'ai 28 ans et j'habite en Sarthe. Je suis épileptique depuis maintenant 10 ans mais sous traitement depuis 9 ans. En effet mon ancien généraliste pensait que mes crises s'apparentaient à de la tétanie et étaient purement psychologique. Les différents anxiolitiques ne donnant rien (à part me faire planer) j'ai donc changé de médecin qui m'a orienté vers un neurologue qui a diagnistiqué un épilepsie.
Je m'inscrit aujourd'hui sur ce forum car je suis un peu (voir complêtement) paumée. Après 9 ans à modifier et adapter les traitements je commence à prendre conscience de l'impact de la maladie sur ma vie de famille, ma vie professionnelle, ma vie quotidienne...jusqu'à maintenant je voyais l'épilepsie comme un détail et non une maladie, ce qui m'a parfois joué des tours puisque je ne respectais pas toujours les recommandations des médecins quant à mon hygiène de vie. Mais il y a quelques jours j'ai fais une série de crises alors que ma fille de 3 ans était présente. Elle ne m'a pas vu convulser mais a entendu le lit taper contre le mur et a vu le Samu m'emmener à l'hopital. Malgré toute la bonne volonté de son papa pour l'épargner elle a été choquée et ça m'a boulversé d'être à l'origine de celà.
Le neuro que j'ai vu à l'hopital a totalement contredit ce que me dit celui qui me suit habituellement. Je ne sait plus quoi penser et vers qui me tourner. Je pense même parfois que la vie de mes proches serait plus simple sans moi. Mais je me ressaisie en entendant ma fille me dire "je t'aime à la folie pour la vie". Je m'en veut de ne pas relativiser davantage, de ne pas être plus forte car après tout je ne suis pas en danger de mort, je travaille, j'ai une fille merveilleuse en bonne santé. Mais parfois c'est fatiguant. J'espère donc trouver ici des gens qui me conprendront.
Bonne journée à tous.

et bon courage à toi ;-)

Bienvenue à toi ;-)

Si tu n'as pas confiance dans ton neuro, d'autant plus après 9 ans a tatonner dans le traitement, n'hésites pas a aller voir des spécialistes de l'épilepsie, autrement appelés épileptologues. Dans ton coin, les plus proches sont probablement sur rennes voir paris. Bien sur ca te fera de la route mais il vaut mieux y aller moins souvent (2 fois par an) en étant bien conseillé et traité que tous les 2 mois sans voir le bout du tunnel...

Bonjour et bienvenue sur le forum !

Je rejoins l'avis d'Aladin, si tu n'as pas confiance en ton neuro, va prendre un troisième avis ou consulter quelqu'un d'encore plus spécialisé comme un épileptologue.

Pour dernière partie de ton message, je te trouve très dure avec toi-même. Tu ne vas pas bien en ce moment j'imagine mais donne-toi ce droit de ne pas aller très bien sans pour autant être aussi dure avec toi. Tu as le droit d'être fatiguée et d'en avoir marre, ça ne fait pas de toi une mauvaise mère ou une mauvaise personne. Au contraire, comme tu dis "je me ressaisis", tu avances et c'est sur ça qu'il faut que tu t'arrêtes, l'image de quelqu'un qui avance malgré les obstacles !

bon courage pour la suite ... moi je vais me faire opérer de l'épilepsie dans 8 jours ...

Bonjour et bienvenue sur le forum
Si tu veux un avis spécialisé sur l'épilepsie je rejoins ce que disent aladin et kinetic...Un hôpital spécialisé sur l'épi se trouve sur Angers.
C'est moins loin de chez toi.
Pour ta fille que tu as choquée ne t'en fais pas trop; avec quelques grosses séances de câlins et de paroles réconfortantes elle se rassurera car les enfants sont entiers et comprennent tout très vite.Et puis elle t'aime; c'est normal qu'elle s'inquiète pour sa maman chérie qu'elle aime à la folie...
J'ai 2 garçons du même âge qui ont les mêmes réactions...

Merci tous pour vos réponses. Meme si mon entourage essaye de me soutenir du mieux qu'ils peuvent c'est la première fois que je me sens "comprise".
Je pense qu'il est grand temps pour moi de prendre les choses en main et l'inscription sur ce forum est la première étape pour ne plus être dans le déni. Je vais donc suivre vos conseils et prendre un rdv avec un épileptologue.
Effectivement Kinectic, je suis peut-être dure avec moi-même mais je n'arrive pas à accepter d'avoir des faiblesses, surtout pour ma fille qui n'a rien demandé. Mais tu as raison Yannkuza, les gros calins arrangent bien des choses, j'espère que ça continuera.
encore merci à tous pour votre accueil.

Tout le monde a des faiblesses, ne pas l'accepter équivaut à tomber de très haut le jour où on s'en rend compte.
Ta fille n'a rien demandé, non tu as raison. Mais elle a, il me semble tout ce dont peuvent rêver les petites filles, une maman et un papa qui l'aiment. Toi non plus, tu n'as rien demander mais tu fais face et même si c'est fatiguant tu t'acccroches, c'est le principal.