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Message par cococinelle le Sam 24 Sep 2011 - 15:32

Bonjour,
J'ai 28 ans et j'habite en Sarthe. Je suis épileptique depuis maintenant 10 ans mais sous traitement depuis 9 ans. En effet mon ancien généraliste pensait que mes crises s'apparentaient à de la tétanie et étaient purement psychologique. Les différents anxiolitiques ne donnant rien (à part me faire planer) j'ai donc changé de médecin qui m'a orienté vers un neurologue qui a diagnistiqué un épilepsie.
Je m'inscrit aujourd'hui sur ce forum car je suis un peu (voir complêtement) paumée. Après 9 ans à modifier et adapter les traitements je commence à prendre conscience de l'impact de la maladie sur ma vie de famille, ma vie professionnelle, ma vie quotidienne...jusqu'à maintenant je voyais l'épilepsie comme un détail et non une maladie, ce qui m'a parfois joué des tours puisque je ne respectais pas toujours les recommandations des médecins quant à mon hygiène de vie. Mais il y a quelques jours j'ai fais une série de crises alors que ma fille de 3 ans était présente. Elle ne m'a pas vu convulser mais a entendu le lit taper contre le mur et a vu le Samu m'emmener à l'hopital. Malgré toute la bonne volonté de son papa pour l'épargner elle a été choquée et ça m'a boulversé d'être à l'origine de celà.
Le neuro que j'ai vu à l'hopital a totalement contredit ce que me dit celui qui me suit habituellement. Je ne sait plus quoi penser et vers qui me tourner. Je pense même parfois que la vie de mes proches serait plus simple sans moi. Mais je me ressaisie en entendant ma fille me dire "je t'aime à la folie pour la vie". Je m'en veut de ne pas relativiser davantage, de ne pas être plus forte car après tout je ne suis pas en danger de mort, je travaille, j'ai une fille merveilleuse en bonne santé. Mais parfois c'est fatiguant. J'espère donc trouver ici des gens qui me conprendront.
Bonne journée à tous.
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Message par anne le Sam 24 Sep 2011 - 15:46

:bienvenue:
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Message par Alpaga le Sam 24 Sep 2011 - 16:43

:bienvenue: et bon courage à toi ;-)
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Message par Invité le Sam 24 Sep 2011 - 16:53

Bienvenue à toi ;-)

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Message par aladin le Sam 24 Sep 2011 - 18:46

:bienvenue:

Si tu n'as pas confiance dans ton neuro, d'autant plus après 9 ans a tatonner dans le traitement, n'hésites pas a aller voir des spécialistes de l'épilepsie, autrement appelés épileptologues. Dans ton coin, les plus proches sont probablement sur rennes voir paris. Bien sur ca te fera de la route mais il vaut mieux y aller moins souvent (2 fois par an) en étant bien conseillé et traité que tous les 2 mois sans voir le bout du tunnel...

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Message par Kinetic le Sam 24 Sep 2011 - 19:58

Bonjour et bienvenue sur le forum ! Smile

Je rejoins l'avis d'Aladin, si tu n'as pas confiance en ton neuro, va prendre un troisième avis ou consulter quelqu'un d'encore plus spécialisé comme un épileptologue.

Pour dernière partie de ton message, je te trouve très dure avec toi-même. Tu ne vas pas bien en ce moment j'imagine mais donne-toi ce droit de ne pas aller très bien sans pour autant être aussi dure avec toi. Tu as le droit d'être fatiguée et d'en avoir marre, ça ne fait pas de toi une mauvaise mère ou une mauvaise personne. Au contraire, comme tu dis "je me ressaisis", tu avances et c'est sur ça qu'il faut que tu t'arrêtes, l'image de quelqu'un qui avance malgré les obstacles ! Smile

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Message par Stephen58 le Sam 24 Sep 2011 - 20:18

:bienvenue: bon courage pour la suite ... moi je vais me faire opérer de l'épilepsie dans 8 jours ... Smile
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Message par yannkuza le Dim 25 Sep 2011 - 8:43

Bonjour et bienvenue sur le forum
Si tu veux un avis spécialisé sur l'épilepsie je rejoins ce que disent aladin et kinetic...Un hôpital spécialisé sur l'épi se trouve sur Angers.
C'est moins loin de chez toi.
Pour ta fille que tu as choquée ne t'en fais pas trop; avec quelques grosses séances de câlins et de paroles réconfortantes elle se rassurera car les enfants sont entiers et comprennent tout très vite.Et puis elle t'aime; c'est normal qu'elle s'inquiète pour sa maman chérie qu'elle aime à la folie...
J'ai 2 garçons du même âge qui ont les mêmes réactions...
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Message par cococinelle le Dim 25 Sep 2011 - 11:09

Merci tous pour vos réponses. Meme si mon entourage essaye de me soutenir du mieux qu'ils peuvent c'est la première fois que je me sens "comprise".
Je pense qu'il est grand temps pour moi de prendre les choses en main et l'inscription sur ce forum est la première étape pour ne plus être dans le déni. Je vais donc suivre vos conseils et prendre un rdv avec un épileptologue.
Effectivement Kinectic, je suis peut-être dure avec moi-même mais je n'arrive pas à accepter d'avoir des faiblesses, surtout pour ma fille qui n'a rien demandé. Mais tu as raison Yannkuza, les gros calins arrangent bien des choses, j'espère que ça continuera.
encore merci à tous pour votre accueil.

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Message par Kinetic le Dim 25 Sep 2011 - 11:19

Tout le monde a des faiblesses, ne pas l'accepter équivaut à tomber de très haut le jour où on s'en rend compte.
Ta fille n'a rien demandé, non tu as raison. Mais elle a, il me semble tout ce dont peuvent rêver les petites filles, une maman et un papa qui l'aiment. Toi non plus, tu n'as rien demander mais tu fais face et même si c'est fatiguant tu t'acccroches, c'est le principal. Smile

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Message par Ninie le Dim 25 Sep 2011 - 19:43

Salut et bienvenue à toi !!

Je rejoins Kinetic : "Pour dernière partie de ton message, je te trouve très dure avec toi-même. Tu ne vas pas bien en ce moment j'imagine mais donne-toi ce droit de ne pas aller très bien sans pour autant être aussi dure avec toi. Tu as le droit d'être fatiguée et d'en avoir marre, ça ne fait pas de toi une mauvaise mère ou une mauvaise personne. Au contraire, comme tu dis "je me ressaisis", tu avances et c'est sur ça qu'il faut que tu t'arrêtes, l'image de quelqu'un qui avance malgré les obstacles ! "

C'est exactement ce à quoi j'ai pensé en te lisant.

Kinetic a écrit:Tout le monde a des faiblesses, ne pas l'accepter équivaut à tomber de très haut le jour où on s'en rend compte.
Ta fille n'a rien demandé, non tu as raison. Mais elle a, il me semble tout ce dont peuvent rêver les petites filles, une maman et un papa qui l'aiment. Toi non plus, tu n'as rien demander mais tu fais face et même si c'est fatiguant tu t'acccroches, c'est le principal. Smile

J'ajouterai à cela que l'épilepsie ne fait pas de toi une personne faible, juste une personne qui a une différence et cette "faiblesse" dont tu parles, me fait davantage penser à une sorte de culpabilité qui à mon sens doit cesser !! Ta fille n'est pas traumatisée, elle a eu surement très peur pour sa maman, a ét surprise également, mais avant tout elle t'aime. Tu es la maman d'une petite fille qui va apprendre à comprendre ce qu'il se passe pour sa maman au fur et à mesure, et qui en sera plus forte dans sa vie future. Armes toi de confiance et d'un peu plus de paix pour toi même et n'hésites pas à venir parler de tout cà ! On est là, et surement pas pour te juger !!! :kissme:


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Message par cococinelle le Lun 26 Sep 2011 - 19:33

C'est vrai que je culpabilise d'imposer à mes proches les difficultés engendrées par l'épilepsie, même si elle aussi s'impose à moi. J'essaye de travailler sur moi mais le chemin vers la réconciliation avec moi-même me paraît très long, trop long.
Cependant lire vos messages me laisse penser que trouver cette paix intérieure est possible. Après tout, comme disait Nietzsche : ce qui ne tue pas rend plus fort. Et j'espère que ma complicité avec ma fille n'en pâtira jamais.
Pour ce qui est du concrêt, j'ai vu mon généraliste suite à mon hospit et je lui ai fait part de mon désaroi face aux discours contradictoires des neuro. Il a été très à l'écoute et m'a dit de prendre rdv avec un épileptologue. C'est donc chose faite pour le 14/02/12 sur Paris.
Encore merci à tous.
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Message par aladin le Lun 26 Sep 2011 - 19:43

Pour la st valentin :mrgreen:
Voila c'est une bonne chose, tu sera rassurée et aura un avis de spécialiste, ne t'étonne pas s'ils ont u peu psychologues que les neuros vers chez toi, ils voient des sujets très atteints a longueur de journées, nous sommes pour eux des "cas faciles" mais au moins, il répondra a toutes tes questions et tu pourrra avoir confiance en lui quant à ses décisions. :top:
Tu vas dans quel hopital a paris?

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Message par cococinelle le Lun 26 Sep 2011 - 20:12

c'est un peu ce qui m'arrêtait dans le fait d'aller voir un spécialiste dans un grand hopital. Je me dis qu'il y a des cas beaucoup plus importants que moi et qu'ils vont se dire que je leur fais perdre leur temps. Mais merci de me prévenir, je penserai à toi s'il est pas très aimable et surtout je le prendrai moins à coeur Wink
Je vais à la Pitié-Salpetrière.
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Message par aladin le Lun 26 Sep 2011 - 20:25

Justement, je connais un peu la salpétrière :mdr2:
Ils sont vraiment très compétents mais sans vouloir faire de généralités, ils sont avant tout neurologues spécialisés et non psychologues :mdr2: Dans la salle d'attente, selon l'heure, tu y verra probablement des déficents mentaux et tu te demandera ce que tu fais ici...mais il faut savoir que dans la salle d'attente, il y a aussi tous ceux qui ont un problème neuro divers et qui attendent d'autres neuros, ils ne sont pas tous épileptiques, heureusement...
Faut pas paniquer et malheureusement, c'est le prix a payer pour rentrer chez soi sereinement avec enfin un traitement adapté, un suivi sérieux et surtout des réponses a tes questions. Very Happy

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Message par choubidou le Mer 28 Sep 2011 - 17:23

kikou et bienvenue sur le forum !!!
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Message par Invité le Mer 28 Sep 2011 - 22:51

:bienvenue:

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Message par Ben le Jeu 29 Sep 2011 - 13:56

:bienvenue:

Je suis épileptique depuis l'âge de 17 ans, cela fait donc 8 ans ça dure. Dans mon cas l'épilepsie est héréditaire, c'est ma mère qui me l'a transmise. Ne t'en fais pas, ce type d'épilepsie est assez rare. Pour ma part, j'ai vu ma mère faire sa première et unique crise vers l'âge de 12 ans. Avec l'aide de mon grand-frère on l'a sauvée de la noyade alors c'est resté très traumatisant. Du fait de ce choc psychologique, l'épilepsie est devenue beaucoup plus dure a gérer chez moi et ma mère s'en ai beaucoup voulut. Même aujourd'hui que nous sommes tous les deux stabilisés, l'épilepsie est un sujet très sensible dans ma famille. Je te conseille donc de ne pas avoir peur des mots et de parler à ta fille de ce que tu ressens vis à vis de l'épilepsie avec la plus grande franchise, elle ne se sentira que mieux comprise de ce qu'elle a pu voir ou entendre et se confira plus facilement à toi. N'es pas peur de lui faire peur, la peur engendrée par les crises est plus forte que celle des mots. Elle comprendra que sa maman aussi a peur et elle comprendra aussi que cela prendra fin quand tu sera stabilisée. L'important si tu veux garder ta complicité avec ta fille, c'est de faire en sorte que l'épilepsie ne devienne pas un tabou, qui ne peut que vous écarter l'une de l'autre.
J'espère que ça va s'arranger pour toi, et dis toi bien que ne pas payer ses PV parce qu'on pense qu'on a mieux à faire ça ne fait que nous attirer d'avantages d'ennuis Smile
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