Re: EEG Vidéo

par **aladin** Ven 24 Fév 2012 - 10:29

mycia a écrit:Bonjour,
Il y a 2 ans j'ai fait une video eeg pendant 4 jours (juste avant Noël)branché 24h/24 seul dans une chambre. La seul compagnie c'était la porte qui donnait dans le bureau des infirmières. J'avais un câble de 3 m branché au électrode et au mur qui me permettait de me déplacer jusqu'à la salle de bain. Le premier jour le traitement est baissé et diéte de sommeil(3 heures), 2ème jour plus de traitement et diéte de sommeil (3 heures) et tous les jours eeg et lampe blanche (je me rappel plus le nom). Dernier jours remise en place du traitement progressivement. Moi je désespérais car crises le dernier jour. Et 4 jours pour reprendre le travail. Début février 2012 SEEG 18 jrs d'hospitalisation dans la même chambre, même branchement sauf electrodes intra-craniennes. Idem, les crises se sont fait attendre, mais les infirmières sont sympathiques. Durant mon séjour, j'ai vu passer plusieurs filles avec cheveux longs pour video eeg, et visiblement pas de soucis pour la mise en place et l'enlèvement des electrodes. Comme les infirmières ouvraient la porte de la chambre pour intervenir rapidement e cas de crises c'est comme ça que je sais que ça se passe bien pour les cheveux longs. Elles donnent même des conseils pour le nettoyage après.
De toute façon en cas de non crise, ils redonnent rendez-vous, mais même s'il n'y a pas de crises, ils voyent quand même des pointes sur l'electro avec le sevrage.

Merci pour ton témoignage Very Happy

Ca approche, je commence à stresser surtout que je n'ai pas fait de crises depuis la dernière augmentation de vimpat il y a 5 mois ! Je pense qu'en arrêtant le traitement + privation de sommeil, "ca devrait aller" mais pfffff si j'y vais pour rien. :crievert:

par **savana** Ven 24 Fév 2012 - 11:00

Comme mycia l'a dit, même si tu ne fais pas de crises ils enregistrent des anomalies sur l'eeg qui leur servent quand même. Et au pire ils peuvent soit prolonger l'eeg, soit t'en proposer un autre. Mais ne t'inquiète pas il est rare qu'un patient ne fasse pas de crise (sauf les patient comme avenir lol). Par contre ca arrive plus souvent pendant les seeg, c'est pour ca qu'ils les font durer 2 semaines. Je confirme aussi que les infirmières sont vraiment très gentil, attentionné, et à l'écoute dans ce genre de service. Ca m'a d'ailleurs surprise pendant mon tout premier eeg vidéo.
no stress et bon courage Wink

par **aladin** Ven 24 Fév 2012 - 11:22

savana a écrit:Comme mycia l'a dit, même si tu ne fais pas de crises ils enregistrent des anomalies sur l'eeg qui leur servent quand même. Et au pire ils peuvent soit prolonger l'eeg, soit t'en proposer un autre. Mais ne t'inquiète pas il est rare qu'un patient ne fasse pas de crise (sauf les patient comme avenir lol). Par contre ca arrive plus souvent pendant les seeg, c'est pour ca qu'ils les font durer 2 semaines. Je confirme aussi que les infirmières sont vraiment très gentil, attentionné, et à l'écoute dans ce genre de service. Ca m'a d'ailleurs surprise pendant mon tout premier eeg vidéo.
no stress et bon courage

Merci Savana :top:

MDRRR pour avenir :mrgreen:

par **Alpaga** Sam 25 Fév 2012 - 0:43

Un truc que tu auras aussi en cas de crises durant ton examen, ce sera un rituel que viendront te faire les infirmières.
Du style: "Madame, quelle jour sommes-nous? Je vais vous dire 3 mots que vous allez me répéter + tard" (elles te demandent de les répéter à la fin de ta crise et pas toujours simple vu l'état dans lequel on est durant certaines crises).
J'ai eu aussi des séances d'exercices avec le neuropsy. durant cette semaine-là.

Enfin en gros ;-)
Reste positive d'ici là, ça se passera bien!

par **aladin** Sam 25 Fév 2012 - 18:51

Alpaga a écrit:Un truc que tu auras aussi en cas de crises durant ton examen, ce sera un rituel que viendront te faire les infirmières.
Du style: "Madame, quelle jour sommes-nous? Je vais vous dire 3 mots que vous allez me répéter + tard" (elles te demandent de les répéter à la fin de ta crise et pas toujours simple vu l'état dans lequel on est durant certaines crises).
J'ai eu aussi des séances d'exercices avec le neuropsy. durant cette semaine-là.

Enfin en gros ;-)
Reste positive d'ici là, ça se passera bien!

Me souvenir de 3 mots après qq minutes, j'ai déjà beaucoup de mal en temps normal, alors après une crise :mdr2:

Je ne pensais pas qu'ils faisaient les tests neuropsy pendant l'eeg vidéo, comment on peut se concentrer pour mémoriser alors qu'on est fatigué et perturbé par les crises :chépa:

par **soazic** Dim 26 Fév 2012 - 10:13

Oui il y a eu aussi des tests neuropsys pendant la semaine d'EEG : je ne voyais pas l'intérêt. Pour moi ils étaient faussés par le manque de sommeil et les crises. Mais si tout le monde en a, ces tests doivent être faits expres pour voir ce qui ne va pas à ces moments là et mieux définir les zones touchées par les crises ?

par **savana** Dim 26 Fév 2012 - 10:29

Moi ils m'ont fais des tests quelques temps avant l'eeg video, et ensuite pendant. Je pense que c'est pour voir les troubles que l'on peu avoir pendant les crises (visuel, du langage, ou autre..) et donc déterminer de quel facon notre cerveau est atteint pendant la crise. C'est un plus pour eux avec l'eeg et l'irm.

Par exemple pour moi les tests pendant les crises c'était surtout des images qu'ils me montraient, me demandaient de reconnaitre et éventuellement de me souvenir. Car la partie atteinte de mon cerveau est le lobe occipital (qui gère la vision).

par **aladin** Dim 26 Fév 2012 - 12:01

Finalement c'est logique Wink

par **aladin** Mar 6 Mar 2012 - 11:03

Ca me saoule d'attendre :toctoc:

par **aladin** Mar 6 Mar 2012 - 15:59

Ils ont du m'entendre !!!!!!!!!!!
Ils m'ont appelé cet après midi, il faut que j'y sois demain...finalement j'étais pas si prête que ca... !!!

par **Kinetic** Mar 6 Mar 2012 - 19:40

Bon courage et à très bientôt Aladin ! Smile

Bises !

par **savana** Mar 6 Mar 2012 - 19:55

Bon séjour !!! Et ne martyrise pas trop les infirmière lol.
Bises Smile

par **aladin** Mar 6 Mar 2012 - 20:33

savana a écrit:Bon séjour !!! Et ne martyrise pas trop les infirmière lol.
Bises

Merci a tous les 2 :kissme:

Savana, t'as tout compris :mrgreen:

Au tél, elles ont vraiment l'air sympas donc on verra, elle souffriront peut etre moins que prévu :mrgreen:

par **savana** Ven 16 Mar 2012 - 9:15

Comment vas tu aladin ??? Je pense que tu as du sortir depuis le temps ? Donne nous des nouvelles vite. En tout cas j'espère que tous c'est bien passé.
:kissme:

par **aladin** Mar 27 Mar 2012 - 18:23

savana a écrit:Comment vas tu aladin ??? Je pense que tu as du sortir depuis le temps ? Donne nous des nouvelles vite. En tout cas j'espère que tous c'est bien passé.

Je suis sortie ce matin seulement !!!!!!!!!! :grrrr:

20 jours !!!!!!!!!!!!
Je vous raconte plus tard et ailleurs pitètre lol!

par **soazic** Jeu 29 Mar 2012 - 10:51

J'aimerais savoir aussi. Pour ma fille ce fut le 1er diagnostic en 14 ans... toutes les décisions ont changé sur son sort à la suite de ce bilan EEG de 15 jours. Courage !

par **aladin** Lun 2 Avr 2012 - 11:32

J'avais besoin d'un peu de recul pour en parler ici...
Ca c'est pas très bien passé, puisque les 20 jours + le sevrage du traitement et la privation de sommeil n'ont pas suffit a provoquer des crises. Etant dans une période de stabilisation de la maladie, je me suis dit que je devais etre dans une bonne période, que mon cerveau pouvait donc résister a tout...Ma neuro m'avait pourtant dit que c'était assez courant que les patients ne fassent pas de crises pendant l'hospitalisation même quand ils font actuellement plusieurs crises par semaine...je ne l'ai pas écouté et ai préféré penser que j'étais stabilisée, que ma maladie devait évoluer ainsi, dans le bon sens!

J'ai décidé de ne pas reprendre mon traitement a la sortie de l'hopital contre l'avis de ma neuro, de la neuro du service, des internes et du personnel soignant qui me faisait les gros yeux. Shocked

Hier après midi, crise partielle (tremblement du bras/main), ce matin rebelotte... Sad

Conclusion, j'ai les boules car non seulement l'hospitalisation n'aura servi a rien, il faudra recommencer et je n'ai même pas la consolation de me dire que je pourrai vivre sans traitement pendant qq semaines ou mois comme je l'espérais vraiment. Sad

Moral dans les chaussettes :triste:

par **savana** Lun 2 Avr 2012 - 21:21

Conclusion, j'ai les boules car non seulement l'hospitalisation n'aura servi a rien, il faudra recommencer et je n'ai même pas la consolation de me dire que je pourrai vivre sans traitement pendant qq semaines ou mois comme je l'espérais vraiment. Sad
Moral dans les chaussettes

Ton hospitalisation n'aura pas servi à rien. Car même si tu n'as pas fais de crises, ils enregistrent des anomalies en permanence.
Exemple : la fois où une infirmière est arrivé en panique croyant que tu faisais une crise (il m'est arrivé pareil) C'est enfaite des anomalies enregistré sur l'eeg qui se rapproche d'une crise. Donc ils ont récolté plein d'info t'inquiète t'as pas fais ça pour rien.

par **Alpaga** Mer 11 Avr 2012 - 0:41

aladin a écrit:J'ai décidé de ne pas reprendre mon traitement a la sortie de l'hopital contre l'avis de ma neuro, de la neuro du service, des internes et du personnel soignant qui me faisait les gros yeux.

Hier après midi, crise partielle (tremblement du bras/main), ce matin rebelotte...

Conclusion, j'ai les boules car non seulement l'hospitalisation n'aura servi a rien, il faudra recommencer et je n'ai même pas la consolation de me dire que je pourrai vivre sans traitement pendant qq semaines ou mois comme je l'espérais vraiment.
Moral dans les chaussettes

Reste prudente avec ton traitement Aladin Smile

Je ne suis pas ici pour te faire la morale loin de là mais pr te donner mon exemple perso. : pour m'ôter 1 seul anti-convulsivant "Topamax" (ds le cadre du sevrage post-opératoire), le neuro. aura mis 2 ans. Il en reste encore 2 ou 3 à enlever. Je n'ose pas imaginer le nombre d'années que j'ai encore à prendre.

Courage à toi Smile

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