neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans
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neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans
bonjour,
je me joint a vous dans cette galère de maladie.
je me presente Noémie 30 ans maman d'un petit Noa 3 ans 1/2 qui est atteint de la maladie de recklinghausen ( neurofibromatose de type 1) depuis ses 3 mois. cette maladie lui provoaque des taches café au lait sur le corp. mais cela ne s'arrete pas la, mon ptit loulou est un cas grave de la maladie car ses artères se bouchent donc il a 4 arteres de bouché dans le ventres et lundi soit le 26 septemt une c surement bouchées dans sa tete et il a fait 3 crise convulsives coups sur coups sans revenir a lui entre les crises.
les pompiers le samu était la il est resté inconscient ' etat de mal pendant 5 heures. a l'irm et l'eeg ; ralentissement de l'hemisphqere droit donc légère hémiplégie du coté gauche qu'il rcupere petit a petit.
j'aurai voulu avoir des conseils vis a vis de l'école, de la vie en général et du soutien
cordialement
noémie
je me joint a vous dans cette galère de maladie.
je me presente Noémie 30 ans maman d'un petit Noa 3 ans 1/2 qui est atteint de la maladie de recklinghausen ( neurofibromatose de type 1) depuis ses 3 mois. cette maladie lui provoaque des taches café au lait sur le corp. mais cela ne s'arrete pas la, mon ptit loulou est un cas grave de la maladie car ses artères se bouchent donc il a 4 arteres de bouché dans le ventres et lundi soit le 26 septemt une c surement bouchées dans sa tete et il a fait 3 crise convulsives coups sur coups sans revenir a lui entre les crises.
les pompiers le samu était la il est resté inconscient ' etat de mal pendant 5 heures. a l'irm et l'eeg ; ralentissement de l'hemisphqere droit donc légère hémiplégie du coté gauche qu'il rcupere petit a petit.
j'aurai voulu avoir des conseils vis a vis de l'école, de la vie en général et du soutien
cordialement
noémie
chasny-
Nombre de messages : 2
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Date d'inscription : 30/09/2011
Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans
Tout d'abord
Je ne sais pas si nous pourrons beaucoup t'aider car ce qui chez la plupart d'entre nous déclenche des crises convulsives sont des choses telles que le stress, la fatigue, la photosensibilité. D'après ce que je comprend, chez ton fils ce sont des problèmes de circulation du sang. Il y aura surement des jours où ça ira, des jours où ça n'ira pas mais assez aléatoirement finalement je pense alors que nous, nous sentons dans quels cas nous sommes en danger et de cela vient notre meilleur arme contre l'épilepsie à part les médicaments et la chirurgie. Pour ma part, je ne connais bien pas la neurofibromatose, surtout que celle-ci à l'air spécifique. Peut être, d'autres pourrons t'aider mais pour ma part je ne sais trop que dire
Je ne sais pas si nous pourrons beaucoup t'aider car ce qui chez la plupart d'entre nous déclenche des crises convulsives sont des choses telles que le stress, la fatigue, la photosensibilité. D'après ce que je comprend, chez ton fils ce sont des problèmes de circulation du sang. Il y aura surement des jours où ça ira, des jours où ça n'ira pas mais assez aléatoirement finalement je pense alors que nous, nous sentons dans quels cas nous sommes en danger et de cela vient notre meilleur arme contre l'épilepsie à part les médicaments et la chirurgie. Pour ma part, je ne connais bien pas la neurofibromatose, surtout que celle-ci à l'air spécifique. Peut être, d'autres pourrons t'aider mais pour ma part je ne sais trop que dire
Ben- Nouveau Membre
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Nombre de messages : 38
Age : 37
Localisation : Strasbourg
Date d'inscription : 24/08/2011
Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans
Bonjour et bienvenue Noémie.
Que t'as dit le corps médical sur cette maladie et ce qui concerne ton gars? (tu n'es pas obligée d'y répondre).
Mais ton fils a-t-il déja fait ou refait des convulsions? T'ont ils dit que c'était de l'épilepsie?
Quoi qu'il en sois je suis de tout coeur avec toi et j'espère que ton petit noa se remet de ses déboires.
Courage!
Que t'as dit le corps médical sur cette maladie et ce qui concerne ton gars? (tu n'es pas obligée d'y répondre).
Mais ton fils a-t-il déja fait ou refait des convulsions? T'ont ils dit que c'était de l'épilepsie?
Quoi qu'il en sois je suis de tout coeur avec toi et j'espère que ton petit noa se remet de ses déboires.
Courage!
yannkuza- Administrateur
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Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
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Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans
oui ils m'ont dit que c'étaient de l'épilepsie et on débuter les traitement micropakine et rivotril .
il s'en remet tout doucement mais surement
il s'en remet tout doucement mais surement
chasny-
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Date d'inscription : 30/09/2011
Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans
Bienvenue Chasny !
Parfait si ton fils se remet doucement mais sûrement ! Pour les questions plus pratiques, tu trouveras des réponses sur le forum, n'hésite pas à poser tes questions à toi. A bientôt !
Parfait si ton fils se remet doucement mais sûrement ! Pour les questions plus pratiques, tu trouveras des réponses sur le forum, n'hésite pas à poser tes questions à toi. A bientôt !
Kinetic- Administrateur
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Nombre de messages : 2449
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Stephen58- Membre Actif
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kev- Membre Hyperactif
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anne- Membre Plus
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Date d'inscription : 03/11/2007
Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans
Bonjour et bienvenue.
Je te souhaite beaucoup de courage car en tant que maman, c'est très dur de se sentir impuissante devant la détresse de son enfant. En même temps, cela nous donne un nouveau regard sur ce qu'on attend de la vie, cela nous permet de nous recentrer sur l'essentiel (beaucoup de parents ne voient que par les performances de leur enfant).
A bientôt sur le forum.
Je te souhaite beaucoup de courage car en tant que maman, c'est très dur de se sentir impuissante devant la détresse de son enfant. En même temps, cela nous donne un nouveau regard sur ce qu'on attend de la vie, cela nous permet de nous recentrer sur l'essentiel (beaucoup de parents ne voient que par les performances de leur enfant).
A bientôt sur le forum.
demy- Membre Actif
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Nombre de messages : 80
Age : 45
Localisation : Cote d'Or
Date d'inscription : 26/05/2011
Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans
Bonjour et bienvenue !!
Si tu as besoin de soutien, on est là !!! Ton petit Noa (j'adore ce prénom ) a de la chance d'avoir une maman telle que toi qui t'accroche !!! Ces crises importantes sont flippantes pour un petit bout de cet âge, mais courage Chasny !!!
Ninie- Membre Hyperactif
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Nombre de messages : 392
Age : 42
Localisation : Bourgogne
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Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans
kikou et bienvenue sur le forum!!!!
choubidou- Membre Très Actif
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Nombre de messages : 205
Age : 35
Localisation : perpignan
Date d'inscription : 24/01/2011
Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans
Bienvenue à toi sur le forum. Je souhaite tout plein de courage à ton petit Noa et à toi même pour bien l'accompagner dans cette douloureuse maladie.
chris91- Membre Très Actif
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Nombre de messages : 296
Age : 44
Localisation : île-de-france
Date d'inscription : 13/12/2008
Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans
bonjour !
je suis atteint de la maladie de recklinghausen ( neurofibromatose de type 1) !
c'est une maladie génétique (maladie rare, orpheline et ... évolutive)
Au vu des différents cas, contactez moi par message personnel !
je suis atteint de la maladie de recklinghausen ( neurofibromatose de type 1) !
c'est une maladie génétique (maladie rare, orpheline et ... évolutive)
Au vu des différents cas, contactez moi par message personnel !
jean-michel-
Nombre de messages : 2
Age : 55
Localisation : bretagne
Date d'inscription : 09/01/2012
Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans
Bonjour, vous devriez lui envoyer vous même un MP car elle ne s'est aps connecté depuis un petit moment, son message date du mois de septembre, ce n'est pas sur qu'elle repasse par ici.
aladin- Administrateur
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Nombre de messages : 5912
Age : 40
Date d'inscription : 14/10/2007
Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans
bonjour j'ai envoyé Message P.
merci
merci
jean-michel-
Nombre de messages : 2
Age : 55
Localisation : bretagne
Date d'inscription : 09/01/2012
Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans
bievenue sur le forum
laurent3121-
Nombre de messages : 19
Age : 59
Localisation : toulouse
Date d'inscription : 04/01/2012
Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans
bienvenue sur le forum dsl pour la faute
laurent3121-
Nombre de messages : 19
Age : 59
Localisation : toulouse
Date d'inscription : 04/01/2012
Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans
Noémie et beaucoup de courage à toi dans l'accompagnement de ton "petit loup" dans cette maladie assez complexe.
Alpaga- Modérateur
-
Nombre de messages : 1377
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Localisation : Belgique
Date d'inscription : 15/02/2010
savana- Administrateur
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Localisation : PACA
Date d'inscription : 08/11/2007
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