neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans

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neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans

Message par chasny le Ven 30 Sep 2011 - 14:19

bonjour,

je me joint a vous dans cette galère de maladie.

je me presente Noémie 30 ans maman d'un petit Noa 3 ans 1/2 qui est atteint de la maladie de recklinghausen ( neurofibromatose de type 1) depuis ses 3 mois. cette maladie lui provoaque des taches café au lait sur le corp. mais cela ne s'arrete pas la, mon ptit loulou est un cas grave de la maladie car ses artères se bouchent donc il a 4 arteres de bouché dans le ventres et lundi soit le 26 septemt une c surement bouchées dans sa tete et il a fait 3 crise convulsives coups sur coups sans revenir a lui entre les crises.
les pompiers le samu était la il est resté inconscient ' etat de mal pendant 5 heures. a l'irm et l'eeg ; ralentissement de l'hemisphqere droit donc légère hémiplégie du coté gauche qu'il rcupere petit a petit.

j'aurai voulu avoir des conseils vis a vis de l'école, de la vie en général et du soutien

cordialement

noémie
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Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans

Message par Ben le Ven 30 Sep 2011 - 14:51

Tout d'abord :bienvenue:

Je ne sais pas si nous pourrons beaucoup t'aider car ce qui chez la plupart d'entre nous déclenche des crises convulsives sont des choses telles que le stress, la fatigue, la photosensibilité. D'après ce que je comprend, chez ton fils ce sont des problèmes de circulation du sang. Il y aura surement des jours où ça ira, des jours où ça n'ira pas mais assez aléatoirement finalement je pense alors que nous, nous sentons dans quels cas nous sommes en danger et de cela vient notre meilleur arme contre l'épilepsie à part les médicaments et la chirurgie. Pour ma part, je ne connais bien pas la neurofibromatose, surtout que celle-ci à l'air spécifique. Peut être, d'autres pourrons t'aider mais pour ma part je ne sais trop que dire Sad
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Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans

Message par yannkuza le Ven 30 Sep 2011 - 16:15

Bonjour et bienvenue Noémie.
Que t'as dit le corps médical sur cette maladie et ce qui concerne ton gars? (tu n'es pas obligée d'y répondre).
Mais ton fils a-t-il déja fait ou refait des convulsions? T'ont ils dit que c'était de l'épilepsie?

Quoi qu'il en sois je suis de tout coeur avec toi et j'espère que ton petit noa se remet de ses déboires.
Courage!
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Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans

Message par chasny le Ven 30 Sep 2011 - 18:39

oui ils m'ont dit que c'étaient de l'épilepsie et on débuter les traitement micropakine et rivotril .
il s'en remet tout doucement mais surement
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Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans

Message par Kinetic le Sam 1 Oct 2011 - 10:45

Bienvenue Chasny ! Smile
Parfait si ton fils se remet doucement mais sûrement ! Pour les questions plus pratiques, tu trouveras des réponses sur le forum, n'hésite pas à poser tes questions à toi. A bientôt !

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Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans

Message par Stephen58 le Sam 1 Oct 2011 - 12:59

:bienvenue:
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Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans

Message par kev le Sam 1 Oct 2011 - 13:51

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Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans

Message par anne le Sam 1 Oct 2011 - 21:31

:bienvenue:
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Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans

Message par demy le Lun 3 Oct 2011 - 8:29

Bonjour et bienvenue.
Je te souhaite beaucoup de courage car en tant que maman, c'est très dur de se sentir impuissante devant la détresse de son enfant. En même temps, cela nous donne un nouveau regard sur ce qu'on attend de la vie, cela nous permet de nous recentrer sur l'essentiel (beaucoup de parents ne voient que par les performances de leur enfant).
A bientôt sur le forum.
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Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans

Message par Ninie le Mer 5 Oct 2011 - 18:25


Bonjour et bienvenue !!

Si tu as besoin de soutien, on est là !!! Ton petit Noa (j'adore ce prénom drunken ) a de la chance d'avoir une maman telle que toi qui t'accroche !!! Ces crises importantes sont flippantes pour un petit bout de cet âge, mais courage Chasny !!!

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Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans

Message par choubidou le Sam 8 Oct 2011 - 20:46

kikou et bienvenue sur le forum!!!!
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Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans

Message par chris91 le Mar 11 Oct 2011 - 7:38

Bienvenue à toi sur le forum. Je souhaite tout plein de courage à ton petit Noa et à toi même pour bien l'accompagner dans cette douloureuse maladie.
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Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans

Message par jean-michel le Lun 9 Jan 2012 - 10:39

bonjour !
je suis atteint de la maladie de recklinghausen ( neurofibromatose de type 1) !
c'est une maladie génétique (maladie rare, orpheline et ... évolutive)
Au vu des différents cas, contactez moi par message personnel !
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Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans

Message par aladin le Lun 9 Jan 2012 - 10:49

Bonjour, vous devriez lui envoyer vous même un MP car elle ne s'est aps connecté depuis un petit moment, son message date du mois de septembre, ce n'est pas sur qu'elle repasse par ici.

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Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans

Message par jean-michel le Lun 9 Jan 2012 - 11:50

bonjour j'ai envoyé Message P.
merci
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Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans

Message par laurent3121 le Lun 9 Jan 2012 - 15:25

bievenue sur le forum
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Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans

Message par laurent3121 le Lun 9 Jan 2012 - 15:27

bienvenue sur le forum dsl pour la faute
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Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans

Message par Alpaga le Lun 9 Jan 2012 - 15:30

:bienvenue: Noémie et beaucoup de courage à toi dans l'accompagnement de ton "petit loup" dans cette maladie assez complexe.
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Re: neurofibromatose et epilepsie chez un enfant de 3 ans

Message par savana le Mer 11 Jan 2012 - 10:15

:bienvenue:
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