maman d'un ado de 16 ans épileptique
+4
Alpaga
choubidou
yannkuza
jenny
8 participants
Page 1 sur 1
maman d'un ado de 16 ans épileptique
bonsoir, je suis une maman d'un garçon agée de 16 et épileptique depuis l'âge de 6 ans. Malgré toutes ces années écoulées, toujours pas de nom a sa maladie, changement de traitement répetitif sans compter les effets secondaires, et malgré tout ça n'arrive pas a stabiliser les crises.
son epilepsie est partiel, tout le coté droit est paralysé de la tête aux pieds, avec la tête qui part de gauche a droite, mais grace aux traitements ces crises ne se passent plus comme ça, maintenant elle sont a l'interieur de lui et demarre de l'orteil jusqu'a la cuisse, il a l'impression de recevoir comme une décharge, mais quelques temps après il est très fatigué, et a la tête en "pastèque". il peut en faire une dizaine dans la matinée ou moins, c'est toujours en dent de scie.
j'avoue que je ne sais plus quoi faire, il est démoralisé de voir que sa maladie reste au même point, et que tous les neurologues ne font que de se renvoyer les dossiers, beaucoup de changement d'hopital et rebolote a chaque fois il faut tout recommencer.
j'espère que cette association pourra m'aider, si quelqu'un pourrait avoir les mêmes symptomes que mon fils ou me dire ou je pourrais m'adresser, car nous avons déjà consulter des hopitaux tels que "trousseau, rostchild et maintenant ste anne" , enfin je vous remercie de m'avoir lu
son epilepsie est partiel, tout le coté droit est paralysé de la tête aux pieds, avec la tête qui part de gauche a droite, mais grace aux traitements ces crises ne se passent plus comme ça, maintenant elle sont a l'interieur de lui et demarre de l'orteil jusqu'a la cuisse, il a l'impression de recevoir comme une décharge, mais quelques temps après il est très fatigué, et a la tête en "pastèque". il peut en faire une dizaine dans la matinée ou moins, c'est toujours en dent de scie.
j'avoue que je ne sais plus quoi faire, il est démoralisé de voir que sa maladie reste au même point, et que tous les neurologues ne font que de se renvoyer les dossiers, beaucoup de changement d'hopital et rebolote a chaque fois il faut tout recommencer.
j'espère que cette association pourra m'aider, si quelqu'un pourrait avoir les mêmes symptomes que mon fils ou me dire ou je pourrais m'adresser, car nous avons déjà consulter des hopitaux tels que "trousseau, rostchild et maintenant ste anne" , enfin je vous remercie de m'avoir lu
jenny-
Nombre de messages : 7
Age : 55
Localisation : seine et marne
Date d'inscription : 08/11/2011
Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique
Bonsoir et bienvenue sur le forum
Ce ne va pas être évident de vous répondre précisement car chaque épilepsie est différente....
Avez vous consulté un épileptologue?Sinon demandez le...
A t il fait des exams genre EEG, EEG vidéo en hospitalisation...?
Essayez d'aller trouver des réponses sur les sous-sections:
https://epilepsie.forumpro.fr/f6-les-enfants-les-ados-et-l-epilepsie
https://epilepsie.forumpro.fr/f20-type-de-crises
Mais n'hésitez surtout pas à poser des questions...
Courage
Ce ne va pas être évident de vous répondre précisement car chaque épilepsie est différente....
Avez vous consulté un épileptologue?Sinon demandez le...
A t il fait des exams genre EEG, EEG vidéo en hospitalisation...?
Essayez d'aller trouver des réponses sur les sous-sections:
https://epilepsie.forumpro.fr/f6-les-enfants-les-ados-et-l-epilepsie
https://epilepsie.forumpro.fr/f20-type-de-crises
Mais n'hésitez surtout pas à poser des questions...
Courage
yannkuza- Administrateur
-
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique
kikou et bienvenue sur le forum!!!!
choubidou- Membre Très Actif
-
Nombre de messages : 205
Age : 35
Localisation : perpignan
Date d'inscription : 24/01/2011
Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique
merci, très sympa :-)
jenny-
Nombre de messages : 7
Age : 55
Localisation : seine et marne
Date d'inscription : 08/11/2011
Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique
Bonjour à vous et bon courage dans votre "combat"
Alpaga- Modérateur
-
Nombre de messages : 1377
Age : 42
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 15/02/2010
Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique
et bon courage
Stephen58- Membre Actif
-
Nombre de messages : 170
Age : 32
Localisation : Nièvre 58
Date d'inscription : 15/05/2011
Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique
je vous remercie tous de votre accueil, très sympa, par contre en réponse a stephen 48, apparemment en ce qui concerne mon fils, ca ne serait pas opérable, tout ce qu'ils savent nous dire c'est qu'elle est très rare, et donc c'est un peu l'inconnu, il a passé plusieurs irm, scanner et meme un patch scan recemment dont ont attend le resultat depuis presque 3 mois, sans compter les EEG, et les traitements j'aurais plus vite fait d'écrire ceux qu'il n'a pas eu ;-(
par contre y aurait il une personne qui pourrait me dire la différence entre un neurologue et un epileptologue, merci d'avance
par contre y aurait il une personne qui pourrait me dire la différence entre un neurologue et un epileptologue, merci d'avance
jenny-
Nombre de messages : 7
Age : 55
Localisation : seine et marne
Date d'inscription : 08/11/2011
Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique
merci, très sympaAlpaga a écrit:Bonjour à vous et bon courage dans votre "combat"
jenny-
Nombre de messages : 7
Age : 55
Localisation : seine et marne
Date d'inscription : 08/11/2011
Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique
bonjour et bon courage pour votre fils
maryjo-
Nombre de messages : 9
Age : 40
Localisation : suisse
Date d'inscription : 09/11/2011
Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique
Bienvenue et courage je suis mère moi aussi et rien n'es plus terrible que de ne pas savoir pour ses enfants
TILEO- Membre Actif
- Nombre de messages : 64
Localisation : Océan Indien
Date d'inscription : 29/10/2011
Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique
Bonjour, un neurologue est un spécialiste qui s'occupe de toutes les pathologies du système nerveux, des migraines à Parkinson, en passant par Alzheimer et l'épilepsie (ce ne sont que des exemples parmi tant d'autres). Un épileptologue est un spécialiste encore plus plus spécialisé car il ne s'occupe que de l'épilepsie et de ce qui l'entoure.jenny a écrit:je vous remercie tous de votre accueil, très sympa, par contre en réponse a stephen 48, apparemment en ce qui concerne mon fils, ca ne serait pas opérable, tout ce qu'ils savent nous dire c'est qu'elle est très rare, et donc c'est un peu l'inconnu, il a passé plusieurs irm, scanner et meme un patch scan recemment dont ont attend le resultat depuis presque 3 mois, sans compter les EEG, et les traitements j'aurais plus vite fait d'écrire ceux qu'il n'a pas eu ;-(
par contre y aurait il une personne qui pourrait me dire la différence entre un neurologue et un epileptologue, merci d'avance
Kinetic- Administrateur
-
Nombre de messages : 2449
Age : 51
Localisation : _
Date d'inscription : 02/02/2011
Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique
merci du renseignement
jenny-
Nombre de messages : 7
Age : 55
Localisation : seine et marne
Date d'inscription : 08/11/2011
Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique
rebonsoir tout le monde, j'ai besoin de vous, pourriez vous me dire ou je peux consulter un epileptologue, car je n'en trouve pas dans ma région, (77) et j'ai même essayé de trouver dans les pages jaunes sur paris et sans succès, si quelqu'un peut m'aider, merci d'avance
jenny-
Nombre de messages : 7
Age : 55
Localisation : seine et marne
Date d'inscription : 08/11/2011
Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique
Essaie le service neurologie d'un grand hôpital, certains neurologues auront forcément une spécialité.
A Paris, La Pitié-Salpétrière, Lariboisière, Bicêtre, etc...
Ce sont des neurologues spécialisés dans l'épilepsie.
A Paris, La Pitié-Salpétrière, Lariboisière, Bicêtre, etc...
Ce sont des neurologues spécialisés dans l'épilepsie.
Kinetic- Administrateur
-
Nombre de messages : 2449
Age : 51
Localisation : _
Date d'inscription : 02/02/2011
Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique
Tiens, voilà ce que j'ai trouvé en faisant une recherche par le site de l'APHP : http://www.aphp.fr/index.php?module=offredesoins&action=recherche&hopital=&consultation=épilepsie
Kinetic- Administrateur
-
Nombre de messages : 2449
Age : 51
Localisation : _
Date d'inscription : 02/02/2011
Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique
merci du renseignement, bonne soirée
jenny-
Nombre de messages : 7
Age : 55
Localisation : seine et marne
Date d'inscription : 08/11/2011
Sujets similaires
» Maman d'epileptique
» Maman d'enfant épileptique
» maman d'un bébé épileptique
» Maman d'un bébé épileptique
» maman d un enfants de 6 ans épileptique
» Maman d'enfant épileptique
» maman d'un bébé épileptique
» Maman d'un bébé épileptique
» maman d un enfants de 6 ans épileptique
Page 1 sur 1
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
|
|