enfant et épilepsie !

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enfant et épilepsie !

Message par ptinous le Mar 4 Oct 2011 - 14:24

coucou tout le monde ...

Je me demandais si nous étions nombreux avec des enfants épileptique ???

maintenant que loulou et certifié TED et TDAH je me posais la question de l épilepsie ? Le dernier EEG date de 2009 ... J'aurais voulus en savoir plus sur son activité à ce jour .... Mais je suis pas trop pour arrêter le traitement d un coup et attendre ... c est pour moi une théorie qui ne tien pas debout !

J'imaginais une sorte de dyspraxie chez lui mais comment savoir avec les médicaments si il n y a pas d interférence la au milieu ?

:coucou:
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Re: enfant et épilepsie !

Message par prissou94340 le Mar 4 Oct 2011 - 15:35

Mon fils de 3 ans est epileptique et mon fils de 2 mois a une suspicion
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Re: enfant et épilepsie !

Message par demy le Mer 5 Oct 2011 - 8:32

Bonjour,
Mon fils Lucas, agé de 9 ans, est atteint d'une forme d'épilepsie rare qui s'appelle des POCS. Ca ne fait que quelques mois que le verdic est tombé après plusieurs années de combat pour trouver ce qu'il avait exactement.
Cela fait plusieurs traitement que l'on essaie mais pour l'instant, rien ne marche sauf les effets secondaires dont les symptômes sont proches de sa maladie: troubles de la concentration, de la parole, de la mémoire, pas organisé...
C'est vrai qu'il est difficile de faire la part des choses entre les effets secondaires et la maladie.
Il fait un EEG par trimestre alors quand je lis que ton fils n'en a pas fait depuis 2009 Shocked
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Re: enfant et épilepsie !

Message par mej3131 le Jeu 6 Oct 2011 - 22:19

Bonsoir,
Mon fils a presque 6 ans avecun epilepsie inconnue, parce que les medecins n'ont pas trouve son point de depart de crisis.
Un peu comme le fils de demy, on a des problemes pour savoir s'il a de mini crises ou si c'est les effets secondaires.
Le neurologue nous a dit que si pendant 2 ans ne fait pas de crise on arreterai le traitement, peut-etre la meme chose pour ton fils?
Pour nous c'est mal parti, il fait encore des absence.
Courage
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Re: enfant et épilepsie !

Message par demy le Ven 7 Oct 2011 - 11:15

En fait, mon fils Lucas ne fait pas de crises. Il a des absences mais son épilepsie se caractérise par des pointes ondes continues pendant tout son sommeil, pour résumer, son cerveau est en surcharge permanente dès qu'il dort, sans que l'on puisse s'en apercevoir (sauf à l'EEG). Cela a des répercussions la journée par son comportement et peut générer des séquelles neurologiques. Donc, tant que l'EEG n'est pas bon, on essaie les traitements. Normalement, cela se guérit à l'adolescence mais il faut le préserver des séquelles.
On dit souvent que l'épilepsie infantile passe à l'adolescence, peut-être en sera t-il de même pour ton fils.
:coucou:
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Re: enfant et épilepsie !

Message par mej3131 le Sam 8 Oct 2011 - 18:52

Il fait des absences pendant son sommeil?
Vraiment on remarque rien?
Désolée de poser autant des questions, en fait, l'EEG sommeil de mon fils n'a rien donne, il faut dire que il a dormi pendant son examen uniquement 1 heure... en theorie pas assez mais les medecins ont considere que "posiblement il n'y a pas beaucoup d'activite". Mais PAS BCP, si mon français est bon (je suis espagnole), ça veut dire un peu d'activite, et pendant son sommeil il bouge enorment et je voudrais savoir quand il est en crise, absences, ou rien?
En plus, il fait pipi au lit (avant l'epilepsie il etait prope), le neuro nous a dit que la micropakine peut faire ça, les crises nocturne aussi...comment savoir?
Les neuros nous on dit que quand l'epi commence avant 8 ans l'enfant a plus de probabilite de ne pas etre epileptique a l'age adulte mais que vers le 3eme age ça peut revenir. Mais c'est des estatistiques!!!!
De toutes les façons pour nous le plus important est faire que la vie de mon fils resemble a celle des autres sans cache sa maladie, parce que je pense que plus on cache ça maladie plus les autres ont peur et ils n'osent pas posser des questions.
Bon courage et bcp d'espoir a tous!!!
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Re: enfant et épilepsie !

Message par demy le Sam 8 Oct 2011 - 19:14

Non, on ne perçoit absoluement rien. Pendant les vacances nous avons dormi dans la même pièce et il ne bouge pas. Par contre, dès qu'il s'endort, on remarque immédiatement à l'EEG que tout s'emballe et puis tout s'arrête dès qu'il se réveille. Il a juste quelques petites perturbations quand il est éveillé.
j'ai exactement le même raisonnement que toi sur le fait d'en parler avec lui et les autres. Il n'y a pas de gêne à avoir, personne n'est responsable de cela. Il faut se dire que cela fait partie de notre vie et que ce n'est pas pour autant que l'on doit le priver de ce que font les autres.
Il n'y a plus qu'à attendre que ça passe mais, en attendant, la scolarité avance et c'est de plus en plus dur à gérer. Alors, forcément, même à 9 ans on s'inquiète pour son avenir et je prie pour qu'il récupère ses capacités d'apprentissage afin qu'il puisse exercer le métier qu'il aura envie.
:coucou:
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Re: enfant et épilepsie !

Message par liberté07 le Sam 28 Jan 2012 - 18:02

maman de luti epileptique depuis presque 3 ans, je voudrais etre en contact avec d'autre maman dans mon cas

mon lutin a 4 ans , il est merveilleux, est atteind de crise generalisé , traité par tegretol matin et soir.....
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Re: enfant et épilepsie !

Message par Lilas le Sam 28 Jan 2012 - 21:25

Bienvenue liberté!
Ca se passe bien avec son traitement?

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Re: enfant et épilepsie !

Message par liberté07 le Sam 28 Jan 2012 - 23:51

les contre coup habituel, (fatigue et iritabilité ) + une super contre indication a la chaleur,
medoc + chaleur - petit lutin tout mal Sad

le matin a l'ecole il a du mal a etre attentif a cause du traitement, l'apres midi ca va mieux, mais il font le plus important le matin, du coup il est pas en avance


et il a un leger retard dans l'aquisision de la motricité fine ( bouton, fermeture, perle, dessin , apprentissage de l'ecrit )
par contre la motricité "forte" pas de soucis, velo sans les roulette, corde a sauté, cloche pied, poirier....;

et toi, ??? j'ai cru lire que c'etait le debut de traitement non ?? des dçfference ?? ( je me trompe peut etre, j'ai pas encore pris mes marques :$ )
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Re: enfant et épilepsie !

Message par Lilas le Dim 29 Jan 2012 - 11:10

Pour l'instant, elle n'est pas retournée à l'école depuis la rentrée de janvier, j'espère à partir de la semaine prochaine mais que le matin.
Elle a commencé la dépakine mercredi et elle est déjà excitée. Par contre, les 3 premières nuits, je pense que le médoc l'a couché. Elle a bien dormi pendant les trois premières nuits jusqu'à 5h30 après ça se gatte. Elle fait beaucoup de crises la nuit. Donc l'école, elle était beaucoup trop épuisée pour y aller. Là, elle commence à s'habituer à la dose de la semaine puisque cette nuit, ce fût la cata. 21h45, 22h30, puis de 1h à 4h. Elle crise, elle est épuisée et moi aussi car je reste près d'elle.
L'augmentation du traitement se fait sur 5 semaines mais le neuro m'a dit d'attendre 2 à 3 semaines avant qu'il fasse effet.

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Re: enfant et épilepsie !

Message par liberté07 le Lun 30 Jan 2012 - 21:03

il faut du temp pour trouver le "bon" dosage, et pour que tout se stabilise...
ici on a mis un opeu plus de 3 mois a evincer le max de crise,
josh a du coup loupé pas mal l'ecole,
et la depuis la rentré de septembre il a deja louppé 5 semaine, et ne doit pas retorné a l'ecole avant la fin fevrier, :$

l'epilepsie de ta fille s'est declenché a quel age ?? si je comprend bien s'est recent ??
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Re: enfant et épilepsie !

Message par Lilas le Lun 30 Jan 2012 - 21:37

Oui elle a eu sa première crise convulsive à la mi-décembre mais on avait remarqué qu'elle faisait des abscences depuis novembre 2011. On pensait qu'elle était dans la lune. Elle avait quelques nuits agitées aussi. Mais tout s'est déclenché très vite depuis sa grosse crise. Elle va avoir 10 ans à la fin de la semaine.
Ton petit Josh fait toujours des crises pour louper 5 semaines d'école?

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Re: enfant et épilepsie !

Message par yaellou le Mar 31 Jan 2012 - 6:54

est ce que vos enfants sont en état de grand colère ou d'énervement juste avant la crise?
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Re: enfant et épilepsie !

Message par Lilas le Mar 31 Jan 2012 - 10:45

Ma fille était énervée mais ça faisait 15 jours qu'elle était dans cet état avec Noël qui approchait. Et pas de colère!

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Re: enfant et épilepsie !

Message par tsilaosa le Mar 31 Jan 2012 - 13:23

Les crises de mon fils sont déclenchées par la fatigue, manque de sommeil, excitations ( anniversaires , fêtes ) et la fièvre !
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Re: enfant et épilepsie !

Message par Lilas le Mar 31 Jan 2012 - 13:28

C'est clair que la fatigue y joue énormément!

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Re: enfant et épilepsie !

Message par liberté07 le Mar 31 Jan 2012 - 14:49

mon petit lutin a fait une crise, il est tombé, s'est "eclater" l'arcade sur le sol, bilan un enorme hematome t cocard

le soir meme vomissement
le lendemain vomissement et aphasie
bilan on a filé au urgence, il on chercher, on penser hematome cerebral, fait scanner, irm, puis on pensé meningite, ponction lombaire, radio, il l'on laissé sortir au bout de 5 jours en me disant qu'il pensait que c'etait de nouvelle forme de crise ( il s'evanouissait et vomissait )
on est retourné a l'hopital le soir meme, il avait a nouveau des malaise et des vomissement
il nous on donc fait d'autre examen, et on contacter lyon car persuadé que tout ces maux etait en rapport avec son epilepsie,
le lendemain transfert a lyon, eeg, le probleme ne venait pas de l'apilepsie
donc toute une batterie d'examen,
au final ils on trouvé que mon petit bonhome a 8 gros glanglion a l'intestin, et que ceux ci on "abimé " son bidon, et le font vomir des qu'il mange

bilan 1 semaine d'hopital, traitement sur 1 mois, et surtout pas de microbe et autre joyeuseté donc pas d'ecole

mon lutin lui a commencer les absence recement, on verra ce que nous dira l'examen de demain


yaellou: mon lutin a des crise quand il n'est pas medicamenté lié a la fatigue, et au stress

sous medicament les crise sont beaucoup plus rare, mais arrive sans facteur exterieur ( ou alors on a pas trouvé )


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Re: enfant et épilepsie !

Message par Lilas le Mar 31 Jan 2012 - 20:31

Ma fille m'a fait le même style à 18 mois mais c'était l'intestin qui s'était retourné style occlusion intestinale, pour les petits on appelle ça invagination.
Par contre, quand elle a fait sa crise tonico-clonique en décembre elle a vomi 5 fois durant la journée. A l'hôpital, ils m'ont dit qu'elle faisait une gastro mais le lendemain, elle mangeait normalement sans vomissement ni nausées, perso je n'y crois pas.
Courage en tout cas pour ton petit lutin et prends soin de toi!

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Re: enfant et épilepsie !

Message par mej3131 le Mer 1 Fév 2012 - 20:06

Mon fils se plaint enormement du ventre, leneuro nous a explique que ses crises partielles peuvent commence dans le ventre (il fait aussi de migraines gastriques), donc de qu'il commence a se plaindre du ventre il faut donne de l'ibuprofene, au moins la migraine ne s'installe pas pour finir en crise d'epi, partielle et puis generalise.
Je n'aurait jamais cru que le maux de ventre sont son "aura"!!!!
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Re: enfant et épilepsie !

Message par Lilas le Mer 1 Fév 2012 - 20:30

Oui tu m'étonnes, on va de surprise en surprise, remarque comme ça tu sais quand ça commence. J'ai une amie son fils est épileptique depuis qu'il a 3 ans maintenant il en a 15. Dès qu'il dit j'ai mal à la tête, tu es sure qu'il perd connaissance dans les secondes qui suivent. Elle n'a pas le temps de donner quoi que ce soit mais au moins elle a le temps de le rattaper au vol avant qu'il s'écroule par terre et se blesse.

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Re: enfant et épilepsie !

Message par liberté07 le Ven 3 Fév 2012 - 16:42

oui, invagination, c'est ce qu'il a fait, du au glanglion, ( l'invagination est un retournement de l'intestin, la les glanglion bouche et du coup ca se retourne par dessu )

ca s'appele une adenolymphite mesenterique

pour les douleur suite au crise, ici c'est des courbature enorme, du au trop fort mouvement de son corp Sad
pas de signe precurseur, si ce n'est la fatigue, mais ca c'est general a presque tout les epileptique :$

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Re: enfant et épilepsie !

Message par Lilas le Ven 3 Fév 2012 - 20:32

Oh làlà! tu les cumules! Vivement les bonnes nouvelles!

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