nati79 presentation

Bonjour, on habite Strasbourg , mon petit garçon souffre d'une epilepsie partielle tres farmacoresistente. Recement il a été opere. Je voudrais partager cette experience et avoir des temoignages d'autre familles dans la meme situation ou similaire

(pas dans la meme situation) il y a deja plusieurs conversation sur ce sujet

moi aussi je viens d etre opérer

Bonjour et bienvenue sur le forum. L'opération de ton fils remonte à quand ? Comment s'est-elle passée ?
J'espère que tu trouveras ici ce que tu cherches.

bonjour et bienvenue, j'espère que tu trouveras réponse et réconfort ici

Bienvenue!
J ai moi aussi été opérée il y a Quelques années!
Parles nous d avantage de ton enfant!
Que veux tu savoir?

Au plaisir de te lire!

Bon week end!

kikou et bienvenue sur le forum!!!!

Bonjour, et merci pour votre accueil. Je vais essaie de vous raconter un quelques mots notre histoire.
Son epilepsie a comencer a l'age de 5 ans très brusquement , du jours au lendemain, avec au debut 2-3 crises et recement 4-6 crises par jours. Malgres son traitement qui devenais de plus en plus lourd les crises n'on pas cesser , au contraire ca evoluer . Le traitement etant deja au maximum, les medicins nous ont conseiller l'operation. C'étais un choque pour moi, qui venais de me séparer de leurs père(j'ai encore 2 enfants). Je me retrouve avec mes 3 enfants , dans un pays etranger , sans aucune famille..bref seulle a prendre une aussi lourde decision, c'etais un cauchemar. En plus il y avais que 60% de chances, dans les meilleurs des cas. Mais voir mon fils souffrir tous les jours étais encore plus dur, donc je decide . J'ai dis moi , car Dylan(mon fils) , ne comprenais pas se qui lui arrive et ce rendais pas compte de se qui ce passe.
Mais avant l'operation on a du passer par le test de Wada, qui n'a rien donner, car Dylan n'etais pas capable de comuniquer corectement. Suite a ca une SEEG a etais programer pour la fin 2009, qui c'est passer relativement bien , le plus dur etais de gerer un petit garçon qui compener pas ce qu'on lui veux. Après, on a enfin la date de son operation , 13 avril (jour de son 10 anniversaire) , mais 2 jours avant on nous apelle pour reporter l'opération a juin suite a une urgence pour un autre petit. Encore un coup dur a passer car tout étais deja organiser , le voyage , les enfants , le travail. J'ai oublier de preciser que tous ca ce fesais a Lyon alors que nous habitons Strasbourg, donc a chaque fois pour ce deplacer a 500km il me fallait une sacrée organisation. Et puis enfin arrive le jour J.
Avant l'operation finale il a eu aussi l'implantation d'un grig avec des electrodes. Au bout d'une semaine l'ablation du grid ainssi que de la lesion quil avais. Depuis plus aucune crise, miracle pour nous! Il reste toujours sous traitement car le eeg montre encore des perturbations , comme il en a plusieurs lesions qui reste , mais comme elle sont petite pour l'instatnt il continu le traitement et on surveille.