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Message par MuffinShow Mar 20 Nov 2012 - 11:30

Pup24 a écrit:Merci de ta réponse Muffinshow,
Pas évident de l'admettre, mais bon, il va falloir son temps ..
Merci en tout cas !! Smile

De rien.
J'ai eu du mal aussi mais je te rassure, je suis parvenue à maîtriser ces sautes d'agressivité sans collier électrique lol!
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Message par Pup24 Mar 20 Nov 2012 - 11:34

hihi, c'est encourageant !! merci !
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Message par Liyah Mar 20 Nov 2012 - 11:55

J'ai aussi commencé le traitement mais heureusement pour moi, je ne suis pas devenue plus agressive (ce que je craignais beaucoup).
En revanche, pareil, je dois dormir énormément aussi mais gros point noir avec le Keppra, mes crises ont considérablement augmenté donc ma spécialiste me le fait diminuer jusqu'à l'enlever et m'augmente la Dépakine du coup.
J'attends impatiemment l'EEG de sieste de jeudi. Est ce que qqun pourrait m'expliquer en quoi consiste cet examen et à quelle(s) conclusion(s) il permet d'aboutir ?
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Message par Pup24 Mar 20 Nov 2012 - 13:18

je crois que c'est pour voir si tu es apte à te faire opérer mais je ne suis pas sur du tout, good luck c'est une chance .. Malheureusement j'ai une épilepsie généralisée donc pas opérable.......... bonne journée Smile
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Message par Isalou Mar 20 Nov 2012 - 15:22

Ma fille a débuté Keppra le 13 novembre. Le bonheur est que les maux de tête liés à sa commotion cérébrale ont considérablement diminué. Elle en a tjrs sans arrêt, mais de moindre intensité.

Là où ça se gâche, c'est au niveau de ses humeurs... Elle est agressive, impatiente, elle-même ne se comprend plus...

Elle a débuté sa série 250 mg 3 fois/jr ce dimanche et vendredi elle commencera 500mg 2 fois/jr. Elle prends tjrs son Épival (375 mg 2 fois/jr)+ Topamax (100mg 2 fois/jr)

Ses crises partielles complexes sont un peu moins fréquentes depuis le début de son traitement, mais pas les crises partielles simples.

Est-ce que selon vos expériences ses humeurs risquent de s'améliorer avec le temps?
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Message par Pup24 Mer 21 Nov 2012 - 17:24

Je n'en sais rien, d'après MuffinShow, cela s'estompera mais il faudra du temps.

Bon courage Smile
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Message par MuffinShow Mer 21 Nov 2012 - 20:17

Isalou a écrit:
Est-ce que selon vos expériences ses humeurs risquent de s'améliorer avec le temps?
Bonne chose déjà si ta fille souffre moins, je t'imagine rassurée à ce sujet.
Quant aux effets secondaires, beaucoup témoigne d'un phénomène qui nous échappe à tous, l'irritabilité, l'irascibilité nouvelle. J'ai connu ces mêmes interrogations, ce sentiment d'impuissance et l'impression de ne plus être soi même.
J'ai évidemment envie de rassurer tout le monde puisque ces phases, j'en parle au passé sans plus aucun trouble de l'humeur. Néanmoins je n'ai pas envie de cacher une réalité, tout le monde n'est pas biologiquement prédisposé à "tolérer" ce médicament et il ne faut pas hésiter à faire part des craintes et des doutes par rapport à des effets trop handicapants. La preuve incarnée, moi même, après 9 ans de traitement mon neurologue a validé mes inquiétudes et a décidé de stopper keppra, des effets trop gênants venant s'incruster dans ma vie déjà perturbée.
Courage à tous, il faut voir chaque molécule comme une chaussure et chacun doit trouver sa pointure. Armez vous de patience et misez sur la compétence de vos neurologues.
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Message par Isalou Mer 21 Nov 2012 - 20:37

Merci MuffinShow,

Oui c'est encourageant qu'elle souffre moins! Souhaitons que ses humeurs se stabilisent Smile

On voit le neurologue lundi, alors je verrai ce qu'il pense de tout ça!
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Message par MuffinShow Jeu 22 Nov 2012 - 10:34

Isalou a écrit:Merci MuffinShow,

Oui c'est encourageant qu'elle souffre moins! Souhaitons que ses humeurs se stabilisent Smile

On voit le neurologue lundi, alors je verrai ce qu'il pense de tout ça!

Contente aussi de ce prochain rdv dont je ne peux te souhaiter qu'une issue positive.
D'expérience, au départ on a peu de résultats, peu d'informations car, encore une fois, il faut du temps pour que "la machine se mette en route".
Il ne faut pas douter pour autant. Je me répète au sujet de choses qui paraissent logiques, mais prépare bien ce rdv en mettant tout par écrit afin d'aborder tous les points qui t'intriguent. En plus, on gagne en crédibilité :top:
Tiens nous au courant !
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Message par Kinetic Jeu 22 Nov 2012 - 14:04

Certains sont très contents de ce traitements qu'ils supportent très bien (après la période d'adaptation) et d'autres sont obligés d'arrêter.
Il faut un peu de temps pour savoir, le neurologue saura vous donner les bons conseils et un avis éclairé !
MuffinShow donne un conseil très judicieux : préparez bien ce rendez-vous ! Smile
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Message par Isalou Jeu 22 Nov 2012 - 15:07

Oui, je crois que c'est la clef, se préparer pour le RDV!

Je note d'ailleurs sur un calendrier tous les évènements , afin d'établir la fréquence de ses crises, ses symptômes, son comportement, ect.

Elle a un neurologue dont la spécialité est l'épilepsie mais malheureusement, il ne parle pas bcp pour expliquer. D'où l'importance de noter ce que je veux savoir! tongue
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Message par Kinetic Jeu 22 Nov 2012 - 18:43

Ca aussi, ça "peut" se discuter avec lui...
J'ai eu un spécialiste (pas un neurologue) qui parlait à son dictaphone : "Je revois Kinetik virgule le 22/11/12 point à la ligne. Aucun trouble apparent à l'examen clinique point. L'examen sur échantillon sanguin montre une défaillance en deux points à la ligne un tiret, etc, etc..."
C'était un peu pénible et quand on a vingt ans, qu'on est inquiet et qu'on veut comprendre, on manque peut-être un peu de subtilité pour faire comprendre au gentil monsieur qu'on est dans la même pièce que lui et que si on a attendu plus de cinq heures, c'est pour qu'il nous parle ! :mdr2:
Après, il m'a parlé à chaque fois mais j'en discutais dans la salle d'attente, j'étais un des rares...
Tu peux peut-être gentiment lui faire la remarque que tu es inquiète et que tu as besoin de comprendre et que pour ça, il faut qu'il t'explique des choses... Ou simplement insister comme tu prévois de le faire avec tes questions !
Bon courage ! Smile
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Message par Isalou Jeu 22 Nov 2012 - 20:06

Ouch! Je n'en reviens, ton médecin parlait à son dictaphone devant toi! :enerve:
Quel manque de tact! Tu as bien fait d'user de ta "subtilité" Smile pour faire changer la situation!
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Message par yannkuza Jeu 22 Nov 2012 - 20:22

Isalou a écrit:Ouch! Je n'en reviens, ton médecin parlait à son dictaphone devant toi! :enerve:
Quel manque de tact! Tu as bien fait d'user de ta "subtilité" Smile pour faire changer la situation!

Ouch! il y en a un paquet des comme ça...
Je pense qu'ils ont la flegme de prendre des notes grimace
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Message par SAND42 Jeu 22 Nov 2012 - 21:26

Malheursement pratiquement tous les spécialistes ont ce joujou dans la poche!!! Encore une preuve de leur soi-disant supérieurité par rapport à leurs patients.... mais lorsqu'on leurs demande des explications précises personne est là!! une des explications du changement de deux de mes spécialistes.... des coups de pied dans cette fourmilière ne seraient pas un luxe!
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Message par yannkuza Jeu 22 Nov 2012 - 21:50

Y a plus qu'a sortir sa tablette pour faire un jeu en même temps!
Ou éventuellement faire des mots croisés, ou bien encore se couper les ongles... :youpi:
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Message par Kinetic Jeu 22 Nov 2012 - 22:21

Qu'il parle à son dictaphone ne me gênait pas vraiment mais qu'il considère que ça suffisait comme discours et qu'il ne s'adresse QU'au dictaphone, à part pour le bonjour et l'au revoir me gênait vraiment !

J'avais fait comme Yannkuza, le préconise, j'avais sorti une carte IGN de ma prochaine rando et comme c'est un peu encombrant, ça avait un peu foutu le bordel sur son bureau, après on s'était comment dire... expliqué... Very Happy

Enfin, tout ça pour dire, qu'il avait réussi à changer d'attitude et que le tien aussi doit être capable de se mettre à la portée de ton humanité. Après tout, nous ne sommes pas tous des robots... Wink
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Message par yannkuza Ven 23 Nov 2012 - 7:45

Pas mal le coup de la carte! :top:

C'est clair que nous ne sommes pas des robots, et lorsque l'on traite les gens de la même facon (j'appelle cela de l'empathie de comportement Suspect ), les interlocuteurs changent souvent leur façon de faire....
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Message par Kinetic Ven 23 Nov 2012 - 8:10

yannkuza a écrit: (j'appelle cela de l'empathie de comportement Suspect )
Pas mal, moi je dis tout simplement, effet miroir. Ca fait moins savant... Wink
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Message par yannkuza Ven 23 Nov 2012 - 15:54

J'étais particulièrement inspiré ce matin Laughing
Mais le coup de ta carte m'y à aidé, j'imaginais la scène et j'en rigole encore...
Je ne suis pas randonneur mais je vais aller acheter une carte... Laughing grimace
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