mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

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mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par froggy15 le Sam 15 Oct 2011 - 22:14

Je vais vous donner un récit qui mêlera petits détails « techniques » et ressenti, n'hésitez pas pour des questions. Je ne parlerai pas que de l'opération mais de tout.
C'est un « roman »... Sleep attention...Je ne citerai aucun nom de praticien par respect pour eux, je sais qu'ils n'aiment pas voir leur nom apparaître dans les sites et forums.

J'ai été diagnostiquée épileptique entre 2000/2001 (ils ont mis un certain temps à trouver) pour des crises comitiales partielles ou complexes. Neurontin, Dépakine, Dépakine Chrono, Lamictal, Tégrétol, Tégrétol LP, Keppra, Urbanyl, Vimpat...seuls ou mélangés, rien n'a marché. Je consultais depuis plus de 10 ans sans résultats « chimiques » d'où la suggestion de l'opération (j'ai 33 ans). L'idée n'a pas été facile à digérer au début mais finalement...
Le temps d' »explorer » mon cas a duré 1 an et demi presque. Un souhait de ma part et aussi le temps que les choses se fassent : ça permet à l'idée de s'installer tranquillement.

Mai 2011 on m'a proposé l'intervention suite aux divers examens : extraction ou thermo-cortectomie.
On m'a expliqué que dans mon cas la thermo était plus prudente car la lésion était au centre de la zone du langage, lobe frontal gauche.
On m'a aussi proposé d'aller prélever un petit « bout » pour voir ce que c'était.

J'ai dit oui à la thermo et au prélèvement. J'ai demandé septembre pour des raisons personnelles. La décision avait déjà fait son nid depuis longtemps, si j'étais là c'était pour le faire, dans la confiance.

Jour 1 - mi septembre : admission.
Je me sentais fragile même si armée de courage pour faire face, sentiment très étrange. Donc les détails type téléphone et TV ça vous passe au-dessus de la tête. Mon mari a été là pour régler ça et répondre à ma place quand il s'agissait de tout cela.
Dans la chambre : petit bilan, dossier de l'anesthésiste revu, les infirmiers sont passés pour des prises de sang et la tension, et le médecin traitant pour un bilan sur mon état et mon traitement.
Ensuite IRM et radio du thorax.
Puis visite du chirurgien : on passe en revue les actes, j'ai pu poser des questions sur les temps des actes et ceux de réveil.
Puis douche complète à la Bétadine pour être toute propre et toute désinfectée. Ca m'a surprise.
Passage en soirée pour température, tension...classique, tous les matins, soirs, nuits. On m'a donné des anxyolitiques : j'étais assez nerveuse, mon mari venait de partir et il me manquait. Je me sentais fragile émotionellement mais forte dans mon corps, c'était une sensation étrange.
Tout cela a duré de 14h30 jusque 20h00 environ. Mon mari a pu rester jusqu'à cette heure.

Jour 2 : angio-stéréo-biopsie. Au début je n'ai rien compris quand on m'a annoncé ces mots. En gros on cartographie la zone du cerveau concernée, on introduit des électrodes et on réalise un diagnostic de la lésion.
Un peu avant 08h00, douche à la Bétadine. Mon dernier repas a eu lieu la veille vers 18h30/19h00. Depuis rien. On m'a mis un bracelet d'identifiant (comme pour les bébés). On m'a fait passer mes bas de contention. Et là attente : je n'étais pas la seule à passer au bloc. On m'a donné des calmants de nouveau. Un groupe de médecins est passé pour faire une revue de mon cas (ça arrive souvent) et je me suis endormie.
Quand je me suis réveillée il était 11h27 : je passais pile devant une horloge, allongée dans mon lit que l'on amenait au bloc. Arrivée en salle j'étais assez dans le brouillard, je fixais le plafond, j'en ai retenu certains détails. Les infirmières ont dit leur prénom et avaient l'air toutes très gentilles et l'anesthésiste n'était pas celui que j'avais rencontré au R-V. J'ai un peu bloqué là-dessus et puis les infirmières ont commencé à installer la couverture, les perfusions...j'ai commencé à penser à mon mari et à ma lune de miel (c'était mon souvenir pour m'endormir « bien » et me réveiller « bien », conseil de n'anesthésiste) et puis dodo.
Je ne sais pas à quelle heure je me suis réveillée. L'extubation m'a fait vomir, ça me faisait mal (ça a continué jusqu'à récemment). Le bandeau autour de ma tête était très serré sous le coup et c'était pire. On a vérifié que je bougeais mes membres. On m'a ramené dans ma chambre, ils l'avaient changée. J'ai pu voir mon mari et j'étais assez bien pour parler un peu, j'étais heureuse de le voir même s'il n'a pas pu rester longtemps. J'ai écrit quelques mots dans le carnet que j'ai tenu pendant cette hospitalisation : du charabia, mais de quoi comprendre et aider à se souvenir.
J'ai très mal dormi, les bruits me gênaient, j'avais tout le temps envie d'uriner. Mais je n'avais pas tellement mal à la tête.

Jour 3 : la thermo-cortectomie. Je crois que l'on dit aussi thermo-coagulation. Cela permet d'utiliser une chaleur (via électrodes) pour détruire localement une lésion ou une petite tumeur.
On m'a réveillée vers 06h30, on m'a lavée. J'avais continuellement envie d'uriner, c'était assez terrible. On m'a emmenée vers 09h30, j'avais toujours cette envie qui ne passait pas et ça me stressait.
Arrivée au bloc on s'aperçoit qu'on ne m'a pas fait faire le scan : je suis donc partie au scan. Une fois revenue, j'ai vu mon chirurgien, un autre anesthésiste que je connaissais et que je trouvais sympa et toutes mes gentilles infirmières. Je me suis endormie avec mes beaux souvenirs, malgrè cette envie d'uriner, je me suis dit « tant pis ». Je l'ignorais mais mon neuro a été présent pendant l'opération, c'est idiot mais c'est rassurant de savoir qu'il était là.
En salle de réveil aucun problème d'extubation, on m'a permis d'uriner avec une sonde (soulagement). On regarde si je bouge les membres. Là j'ai vu mon chirurgien, je lui ai dit merci plusieurs fois, l'infirmière en était émue. Là j'ai demandé à parler à mon mari, j'ai donné son numéro de téléphone (alors que je suis incapable de le retenir d'habitude), on me l'a passé et je lui ai dit quelques mots et je me suis sentie bien, et je l'ai senti bien mieux aussi. Je ne sais toujours pas d'où je tiens cette présence d'esprit à peine réveillée.
On m'a fait passer la soirée et la nuit en salle de réa. C'était horrible : j'entendais des bruits de sonnettes, de bips, voire de cloches en quasi permanence. Mon neuro est venu me voir et m'a parlé un peu, je me souviens très peu de ses paroles mais c'était réconfortant. Mon mari a pu passer, il était protégé par un tablier, charlotte, masque, chaussons. Ca m'a fait un bien fou de le voir, je croyais qu'on ne le laisserait pas venir.
J'ai passé une nuit infernal à entendre toutes ces clochettes et ces bruits. Quelques-temps après, j'ai dit à mon neuro que c'était bizarre de faire sonner des cloches et que ça empêchait les patients de dormir. Sa réponse : il n'y avait pas de cloches, juste des bips de machines pour la réa. Avec tous les produits que j'avais reçus, je devais percevoir tout cela comme du vacarme.

Jour 4 : on m'a fait la toilette en réa, le petit-déj et retour dans ma chambre, service neurochirurgie. Malgré la perfusion et les injections de Rivotril, on s'est arrangé pour me permettre d'aller seule aux toilettes car je pouvais me lever et marcher. On a revu les classiques : date, lieu (j'avais un peu de mal), président...J'ai mélangé des mots (chaussons est devenu poussins) mais rien de grave. Légers maux de tête. J'ai beaucoup dormi, mon mari était là et a passé l'après-midi avec moi même si je dormais par intermittence. J'ai vu mon neuro, toujours aussi rassurant quant à mon état. La nuit j'ai très mal dormi, j'entendais les bruits qui me gênaient, j'ai fait des cauchemars et j'ai arraché ma perf très tôt le matin dans mon sommeil.

Jour 5 : dès ce jour une forme de routine s'est installée : entre les vérifications quotidiennes des infirmiers, les repas, le passage des aide-soignants, promenade dans le service pour marcher, sieste l'après-midi et le soir piqûre contre les phlébites.
J'ai pu me faire la toilette seule. J'ai vu ma tête, le bandeau : pas choquée du tout. Ma perf a de nouveau lâché, ma super-infirmière a réussi à la refaire (il n'y en a qu'une qui y arrivait). J'ai passé une IRM, en attendant j'ai failli m'endormir. Après le repas on a changé le pansement : plus léger, j'ai pu porter mes lunettes. Ma mère est venue, une amie est passée rapidement et mon mari est arrivé. Il m'a apporté un soda : j'en rêvais ! Un kiné m'a fait marcher dans le service. J'avais une faiblesse à la jambe droite mais rien d'inquiétant. J'ai très mal dormi : une patiente a passé sa nuit à crier, on m'a passé une perf de Dafalgan tellement je ne tenais plus.

Jour 6 : j'ai pu porter mon propre pyjama, c'est bête mais c'est mieux d'être dans ses vêtements. J'ai décidé de faire des genres d'exercices en marchant autour du lit (j'étais « attachée » au Rivotril). J'ai essayé de lire et là l'horreur : impossible de me concentrer., puis en lisant à voix haute j'ai pu me concentrer. Ma lecture « butait » un peu mais ça ne m'a pas effrayée et j'ai continué. L'après-midi ma famille est venue, puis mon mari. Ces visites parfois courtes font du bien au moral. Mais il est vrai que ça reste fatigant. Seul mon mari pouvait rester sans que ça me fatigue car il avait pris l'habitude de me laisser dormir et de s'occuper. Ce soir-là on m'a retiré ma perf et le Rivotril en injection : liberté ! Mon traitement a continué normalement avec du Rivotril en comprimés. De nouveau une mauvaise nuit : à cause du bruit.

Jour 7 : on m'a refait un joli pansement et on m'a indiqué qu'on le retirerait 2 à 3 jours après. Mon mari est venu et nous avons pu sortir. Sur une chaise roulante il m'a promènée dans le parc et on a pris un prendre un verre à la cafétaria : un bien fou.

Jour 8 : mon chirurgien est passé pour faire un bilan avec tout un tas d'étudiants et a annoncé qu'on allait me retirer mon bandage. Une fois retiré, j'ai pu constaté que la cicatrice était assez petite (5 à 6 cm) et plutôt bien caché sous mes cheveux. J'ai pu me remettre à lire sans parler à voix haute. J'ai commencé à demander des infos sur le jour de ma sortie mais personne n'arrivait à statuer : dans 3, 4 ou 5 jours ? Ca dépend de tellement de décisions...
J'avais la sensation d'aller bien et de pouvoir sortir bientôt, je commençais presque à m'ennuyer. Le fait de se voir marcher, avec tous ses cheveux, pas de séquelles importantes, peu de maux de tête, certes fatiguée, et bien ça donne des envies de liberté. Mais la sensation est fausse car l'hôpital est un cocon.
J'ai commencé à prendre des photos de tout et n'importe-quoi : mon petit-déj, ma chambre, les couloirs, des fleurs dans une pièce, des statues dehors, à ma marche dans les couloirs j'ai ajouté les escaliers...J'ai continué à écrire dans mon carnet, tout ce qui me passait par la tête, jusqu'aux choses à faire à ma sortie. J'ai essayé de trouver des moments que j'aimais comme prendre le petit-déj dos au soleil en sentant la chaleur du matin. Ce sont des choses bêtes et simples mais ça m'a beaucoup aidée à ne pas stagner. C'est contradictoire : on est heureux de voir que l'opération s'est bien déroulée, qu'elle peut apporter un énorme soulagement, avec petites séquelles dans mon cas, mais on est frustrés d'être enfermé.

Jour 9 : j'ai encore passé une mauvaise nuit, des gens parlaient à voix haute dans les couloirs. Une dame criait, il a fallu intervenir pour la calmer. Le médecin traitant m'a dit que je devais parler à mon chirurgien de ma sortie pour bien la préparer.
En journée un nouveau groupe d'étudiants est passé.
Le soir le chirurgien et le neuro sont venus : sortie prévue dans 4 jours, dans le laps de temps les agraffes seront retirées, et le traitement à revoir.

Jour 10 : une bonne nuit, réparatrice. J'ai regardé la TV, j'ai supporté un peu. Visite de l'aumônier, du bibliothécaire. Visite de ma mère puis de mon mari. Le neuro est passé : après biopsie la tumeur bénigne a bien été identifiée. J'ai écouté de la musique sur mon balladeur et j'ai savouré à volume bas, ça m'a fait du bien.

Jour 11 : une bonne nuit encore. Mais j'ai été réveillée à 06h00 sans pouvoir me rendormir, trop de bruit dans les couloirs. Ils avaient tous l'air en retard : les petits-déj, ménage, lit à refaire...tout a été décalé et on prend vite ses habitudes. Résultat j'étais dérangée dans mon programme quotidien. Encore une visite d'étudiants qui ont passé plus de temps à « étudier » mon cas.
J'ai décidé d'aller voir le personnel soignant pour en savoir plus sur les agraffes. Là on m'apprend que je vais sortir et qu'une infirmière viendra me les retirer à la maison : surprise. Mon mari est arrivé. Repas affreux (depuis quelques jours ils ne me gâtent pas).
Mon neuro passe : le lendemain je passe un EEG le matin avant la sortie mais il apprend avec surprise que j'ai toujours les agraffes, alors il signe l'ordre pour qu'on me les retire sur le champ et me donne mon ordonnance. Mon traitement se poursuivra à la maison comme avant, avec Rivotril en sevrage et R-V fixé pour IRM et revue du traitement dans 2 mois. 2 mois d'arrêt de travail.

Jour 12 : j'ai été réveillée à 05h40 par des conversations dans le couloir entre patientes et personnel. Je me suis rendormie vers 07h50. Dernier petit-déj, on passe me voir pour les papiers de sortie, un autre neuro vient me confirmer mon R-V dans 2 mois, mon arrêt et mon ordonnance. Je pars faire l'EEG. Mon mari arrive vers 11h30 pour régler la sortie, il s'est occupées des détails téléphone et TV. Nous sommes partis en taxi pour la maison.


Ressenti de mon mari (excellente idée d'Anne qui avait posté cela) pendant l'hospitalisation :
-alors qu'on l'avait demandé, alors que l'on nous l'avait promis, personne ne l'a appelé après la 1ère intervention. Il a fait des pieds et des mains pour avoir une info et s'est relayé avec ma mère. Personne ne savait si j'étais au bloc, ou en réveil, ou en chambre...Un peu dur et stressant pour lui.
-leur indécision quant aux actes après opérations (examens, agraffes...), personne n'était d'accord et personne ne statuait sur ma sortie
-le personnel l'ignorait un peu au début mais il est tellement ouvert aux autres qu'ils ont bien partagé les nouvelles et les infos sur la fin. Le personnel fait de son mieux : il font passer nos journées plus sereinement et nous rassurent. Qu'ils soient infirmiers, aide-soignant, médecins, agents du ménage...on peut parler à certains. Mon mari et moi avions sympathisé avec l'un des aide-soignant, il passait nous saluer, quand il était dans mon aile
-sans mon mari cela aurait été impossible, il a fait preuve de calme et de compréhension, malgré l'épreuve que ça a représenté.


Aujourd'hui :
A mon retour j'ai eu envie que tout soit propre et rangé : j'ai donc fait une liste.
Je me suis fixée un programme quotidien pour ne pas faire le « légume ».
Le matin je me lève tôt, séance douce de yoga qui me fait un bien fou, douche. Puis je fais l'activité de la journée que j'ai prévue (1 par jour sinon c'est trop). Je peux faire un peu d'ordi (un de mes grands loisirs) mais je m'autolimite. Je lis ou j'écoute de la musique, volume bas, ça détend.
Les maux de tête sont quotidiens en 2ème partie de journée. Plus ou moins forts. Donc sieste ou détente dans le calme.
La chaleur de début octobre m'a vraiment incommodée, j'ai passé des journées affreuses en douleurs et insomnies. Je suis contente de ne pas avoir dû subir ça tout un été.
Le soir, je suis assez détendue, les maux de tête plus rares.

Côté « séquelles » et ressenti :
-je sens le haut de mon crâne, pas seulement le lieu de la cicatrice, et quand je fais une expression du visage, ça tire et ça peut faire mal, voire mal à la tête à proprement parler
-problèmes de concentration
-je cherche beaucoup mes mots (et les trouve parfois plus facilement en anglais, bizarre ? )
-je tiens plusieurs carnets de notes et ça aide, ça revient
-je ne peux pas parler trop longtemps à plusieurs personnes, c'est épuisant : 3 visiteurs et je suis sur le carreau
-le bruit me gêne, tout ce qui est répétitif, les cris des enfants, les conversations trop longues (pas plus d'1h maxi)
-j'ai fait un genre de déprime au début, j'avais la sensation que mes proches me croyaient plus en forme à cause de mon apparence. Ma chevelure est quasi intact, je ne me laisse pas aller question vêtements et je me maquille légèrement pour me faire plaisir. Lors d'une « colère » je suis même allée jusqu'à dire que si j'avais eu la moitié du crâne rasé les gens auraient peut-être mieux saisi mon état de fatigue et d'esprit. Après l'avoir dit plus calmement, l'entourage a compris mon ressenti. C'est essentiel de leur expliquer (pour certains). Attendez-vous à recevoir 1 millier de conseils, ça peut parfois être agaçant au bout d'un moment. Il faut faire preuve de patience vis-à-vis d'autrui aussi.
-je me dis que j'ai vécu une expérience extraordinaire et qu'il faut qu'elle me serve, pour ne plus stresser au boulot, pour voir les choses importantes. Si je ne suis pas entièrement « guérie » au moins ça m'aura appris ça.
-2 mois d'arrêt ? J'ignore si c'est assez. Une reprise à temps partiel est de toute façon exigée et vu mon travail où je parle du matin au soir, je ne sais pas ce que ça va donner.


Depuis mon retour j'ai eu quelques crises : une fois j'ai eu l'impression d'en faire, comme des rêves ou des résurgences, c'était dans la semaine à l'hôpital. Ensuiste prenons J comme le jour de l'opération.
A J+15 jours : pendant une sieste ça m'a réveillée (plus d'activité ce jour-là et chaleur).
A J+17 jours : vertiges et sieste pertubée par ce qui ressemble à une crise.
A J+26 jours : impression que la crise essaie de revenir, sensation d'être ailleurs (sevrage du Rivotril)
A J+31 jours : une crise comme avant, moins forte, avec mastication et gestes répétitifs
Cela m'inquiète : serait-ce dû à la combinaison du traitement ? Une espèce de « reste « ? L'opération étant la plus prudente, mais aussi celle qui comporte un taux de réussite plus faible, est-elle vraiment une réussite complète ?
Dans 1 mois je vois le neuro, le chirurgien et je passe une IRM : j'en saurai plus.
D'ailleurs si certains ont subi la thermocortectomie ont eu ce genre d'expériences.

N-B : j'ai écrit ce post en plusieurs fois mais ça m'a fait du bien de revenir sur cette expérience, les idées fraîches.
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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par Alpaga le Mar 18 Oct 2011 - 23:23

Très beau témoignage de ta part !
Ne t'inquiète pas davantage
Bon courage pour la suite, tu verras ce ne sera que du bonheur sunny
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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par BRAQUET le Mer 19 Oct 2011 - 13:21

Quand je lis ton témoignage cela me ramène un an en arrière, moi c'était tumeur côté droit mais les sentiments avant de "descendre" en op et le retour à la salle de réveil, l'après opération même si de mon côté j'ai connu un gros coup de blues la semaine d'après. Après 30 ans j'ai vu les crises disparaître ainsi que la tumeur (double cadeau), je te souhaite qu'il en soit ainsi pour toi également car comme le dit alpaga ce n'est que du bonheur.
Que tout aille bien et bonne chance pour le futur
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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par froggy15 le Mer 19 Oct 2011 - 15:12

merci à vous d'avoir pris le temps de lire mon témoignage
et merci de votre soutien
tout ça est très encourageant
à bientôt
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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par PATRICK26 le Mer 19 Oct 2011 - 20:37

mon operation était un peu differente. ablation d'un bout du cerveau (zone de charcot et de broca= zone du langage), pour enlever une tumeur, qui pouvait un jour, virer cancereuse. c'est cette opération qui m'a rendu epileptique !!! mais qui m'a sauvé la vie...

va voir ma presentation... c'est pas loin de ce qui t'est arrivé, sauf que pour moi, l'operation etait une operation "eveillée"!

je me rapelait pas de certains details que tu evoque, comme la douche a la bétadine, ou le pansement en forme de casque !!!

t'inquietes pas pour le langage, ca va revenir, laisse le temps a la plasticité cerebrale de jouer son role... moi, c'etait pas chausson et..., c'etait chat et ecureuil, et un autre opéré comme moi, c'etait café et cachalot !
aujourd'hui, lui comme moi, on discute sans souci!!!

comme m'avait dit mon neurochir, "une operation du cerveau, ca vaut un voyage en navette spaciale. apres, on ne peut plus, ni etre le meme, ni voir les choses de la meme façon".

pour les proches, meme constat! incomprehension de l'etat au vu de l'aparence physique intacte... j'ai appris a faire avec... JE gere mon etat de santé. il en pensent ce qu'ils veulent, ils ont pas fait le tour de navette spatiale que j'ai fait, et ne sont pas a ma place.

bon courage, et surtout, prends le temps de te remettre, n'en fait pas plus que tu ne peux faire.

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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par froggy15 le Mer 19 Oct 2011 - 21:59

bonjour Patrick,
je viens de lire ta présentation suite à ton post et je trouve que le tien est très positif, surtout dans ton cas, car tu te retrouves avec 2 situations (gliome+épilepsie) à gérer
merci de ta réponse, elle est encourageante
à ce jour je suis assez pressée de voir mes neuro et chirurgien dans 1 mois pour l'IRM et en apprendre plus sur les suites par rapport à ces crises qui suivent l'opération
tu as parlé de plasticité du cerveau et je me dis que le cerveau ne peut effectivement pas revenir de plus de 10 ans d'épilepsie sans certains couacs, surtout que passer le cap de l'opération c'est déjà pas mal
j'aime bien l'image du voyage spatial, c'est bien vu Very Happy
merci encore et à bientôt
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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par yannkuza le Mer 19 Oct 2011 - 22:07

Patrick26 a dit
une operation du cerveau, ca vaut un voyage en navette spaciale

Pas trop souvent les voyages hein? lol!
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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par PATRICK26 le Jeu 20 Oct 2011 - 11:42

bien d'accord!

pour moi, il y en aura surement un second...

et puis comparé a un voyage en navette spatiale, on peut pas laisser sa place!!!
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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par aladin le Jeu 20 Oct 2011 - 11:51

Merci pour ton témoignages, c'est très bien écrit, on s'y croirait ! :top:

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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par froggy15 le Jeu 20 Oct 2011 - 12:39

aladin a écrit:Merci pour ton témoignages, c'est très bien écrit, on s'y croirait ! :top:

merci
j'ai voulu détailler le plus possible car c'est souvent ce que je recherchais quand je lisais des témoignages

bonne journée :top:
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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par daudee68 le Jeu 20 Oct 2011 - 23:36

Ton témoignage est vraiment très interessant!!

J'aurai qq questions si cela ne te derange pas, mais se serait plutôt pendant la periode avant ton opé. Lors de ces 1an 1/2 tu as du faires des examens je penses quels etaient ils?
Pour ma part la machine est lancée depuis auj mon neuro a contacté un confrere (professeur neuro-chirurgien) pour analyser mon dossier et entreprendre tous ls examens! Pour l'instant je dois attendre que l'on me contacte!
Voila je voulais juste savoir comment c'est passé cette periode là et comment l'as tu vécu!

En tout cas ton recit est super!
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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par mycia le Ven 21 Oct 2011 - 7:33

Merci, merci et encore merciiiiii.
Enfin le témoignage que je recherchais non pas que les autres témoignages ne sont pas intéressant mais le tiens est chronologique et détaillés et pas du tous un roman pour moi. Je vais passé une seeg dans le premier semestre 2012 et suite à cela opéré. Et ton témoignage me rassure et les commentaires qui viennent s'ajouter aussi. Car l'attente me fais stresser. Il faut dire que le parcours est long et au bout d'un moment c'est usant.
Bon je te souhaite un bon rétablissement et encore mille merci et félicitations à vous tous les "spaciaunautes".

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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par froggy15 le Ven 21 Oct 2011 - 20:50

daudee68 a écrit:J'aurai qq questions si cela ne te derange pas, mais se serait plutôt pendant la periode avant ton opé. Lors de ces 1an 1/2 tu as du faires des examens je penses quels etaient ils?
(...)
Voila je voulais juste savoir comment c'est passé cette periode là et comment l'as vécu

bonsoir daudee68,
Voilà les examens que j'ai passés pour en arriver à l'opération : IRM fonctionnelle avec tests du langage (zone du cerveau concernée), IRM "classique", tests neuropsychologiques, PET-scan, EEG vidéo (on peut passer d'autres types d'examens, ça doit dépendre de chaque patient)
pour moi la période des examens n'a pas été trop longue car j'avais besoin de ce temps aussi pour me faire à l'idée d'être opérable...ou pas
c'est aussi une période pendant laquelle on en apprend plus sur sa propre épilepsie
j'ai vu ça comme un temps de préparation
j'ai été impatiente sur les dernières semaines qui ont précédé la date d'admission car ils ont mis du temps à la déterminer : je crois que je n'en pouvais plus de passer le cap
maintenant c'est fait et j'en suis très heureuse, c'est une étape importante qui va changer beaucoup de choses pour moi

je te souhaite plein de courage pour les mois à venir,
à bientôt en attendant de lire de tes nouvelles
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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par froggy15 le Ven 21 Oct 2011 - 20:52

mycia a écrit:Bon je te souhaite un bon rétablissement et encore mille merci et félicitations à vous tous les "spaciaunautes".

merci à toi ! bienvenue ! Very Happy
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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par daudee68 le Ven 21 Oct 2011 - 21:54

Encore merci pour tes renseignements, c'est gentil de répondre après que le plus dure soit passé!!!

Pour ma part je n'attend que cela arriver à une date d'opération j'ai deja fait certains examens (EEG pet scann 1jour et une nuit à l'hosto) mais jusqu'à présent je n'etais pas sur de moi (hésitation entre grossesse et opé). Mais maintenant stop j'arrive à bout et j'espere que cela sera possible mon neuro a dit que oui mais bon il faut l'avis du neuro chirurgien... Shocked J'ai eut un accident de voiture et se fut la goutte de trop..

Une question tu faisais bcp de crises à l'epoque?
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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par daudee68 le Ven 21 Oct 2011 - 22:02

mycia a écrit:Merci, merci et encore merciiiiii.
Enfin le témoignage que je recherchais non pas que les autres témoignages ne sont pas intéressant mais le tiens est chronologique et détaillés et pas du tous un roman pour moi. Je vais passé une seeg dans le premier semestre 2012 et suite à cela opéré. Et ton témoignage me rassure et les commentaires qui viennent s'ajouter aussi. Car l'attente me fais stresser. Il faut dire que le parcours est long et au bout d'un moment c'est usant.
Bon je te souhaite un bon rétablissement et encore mille merci et félicitations à vous tous les "spaciaunautes".




Je suis d'accord avec toi mycia le parcours est long et c'est vrai qu'à des moments on aurait besoin d'être reboosté!
En tout cas tiens nous au courant par rapport à ton seeg car moi aussi je dois en passer un mais je n'ai pas encore de date!
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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par mycia le Sam 22 Oct 2011 - 8:13

Dans le chr où je vais le planning des intervention est fait une fois par an. En octobre 2010, mon neuro avait tout les résultats entre les mains mais la zone de départ de mes crises est localisé à un droit où ce situe le langage et la mémoire donc comme les examens ne l'on pas assez bien localiser ils veulent la déterminer avec un seeg. Il m'a dit de réfléchir (nous a dit car femme vient chaque fois avec moi ainsi je suis sur de bien tout comprendre et elle est au courant de tout) car si je fait le seeg c'est que je fait l'opération aussi. En effet pour lui, il est clair que le seeg est un gros examen et une opération qui nécessite beaucoup de temps et qu'ils ne font pas à tous le monde, qu'il y a une liste d'attente alors pour lui comme pour moi, ne faite pas le seeg si par la suite je ne suis pas sur d'accepter l'opération.
Il m'a donné rendez-vous en mars 2011 pour savoir si j'acceptais ou pas.
En mars j'ai dit que j'acceptais mais les planning se font de juin en juin.
En octobre 2011, à la visite suivante, il m'a dit que pour moi se serait pour le premier semestre 2012. Certainement pas janvier et février car il avait pris 2 mois de retard sur leur planning (suite à problème technique et ..). mais très certainement entre mars et juin.
Je peux appeler les infirmières de son service à partir de mi-janvier car le nouveau planning du milieu d'année sera fait courant décembre.
Aussi non je recevrai un courrier pour rendez-vous chez l'anesthésiste 10 jours avant l'opération.
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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par choubidou le Dim 23 Oct 2011 - 11:34

kikou très beau témoignage froggy 15.
ça donne de l'espoir, pour le moment je fais pas partie des critères d'opération mais si jamais ça arrive j aimerai avoir le courage que tu as eu pour affronter cela.
bon rétablissement et bon courage pour la suite
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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par daudee68 le Mer 26 Oct 2011 - 19:32

mycia a écrit:Dans le chr où je vais le planning des intervention est fait une fois par an. En octobre 2010, mon neuro avait tout les résultats entre les mains mais la zone de départ de mes crises est localisé à un droit où ce situe le langage et la mémoire donc comme les examens ne l'on pas assez bien localiser ils veulent la déterminer avec un seeg. Il m'a dit de réfléchir (nous a dit car femme vient chaque fois avec moi ainsi je suis sur de bien tout comprendre et elle est au courant de tout) car si je fait le seeg c'est que je fait l'opération aussi. En effet pour lui, il est clair que le seeg est un gros examen et une opération qui nécessite beaucoup de temps et qu'ils ne font pas à tous le monde, qu'il y a une liste d'attente alors pour lui comme pour moi, ne faite pas le seeg si par la suite je ne suis pas sur d'accepter l'opération.
Il m'a donné rendez-vous en mars 2011 pour savoir si j'acceptais ou pas.
En mars j'ai dit que j'acceptais mais les planning se font de juin en juin.
En octobre 2011, à la visite suivante, il m'a dit que pour moi se serait pour le premier semestre 2012. Certainement pas janvier et février car il avait pris 2 mois de retard sur leur planning (suite à problème technique et ..). mais très certainement entre mars et juin.
Je peux appeler les infirmières de son service à partir de mi-janvier car le nouveau planning du milieu d'année sera fait courant décembre.
Aussi non je recevrai un courrier pour rendez-vous chez l'anesthésiste 10 jours avant l'opération.


C'est marrant mycia mais moi aussi mes crises sont localisées dans la zone du language et memoire, il m'a aussi prévenu qu'il pourrait y avoir qq pertes de memoire post-op! C'est sur qu'il vaut mieux reflechir à 2fois...J'attends avec impatience cette réponse du neuro chir pour avoir une date pour faire ce seeg!!
En tous cas si tu as le temps tiens moi au courant sur comment s'est passé ton seeg et la suite de ton parcours!

Bonne soirée!
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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par STEPH30 le Dim 6 Nov 2011 - 15:32

moi j'ai 25ans et un grand chirurgien m'a opéré du lobe temporal gauche.a la sorti du bloque op' il a dit a mes parents sa c passer comme dans les livres.Ensuite on m'a diminuer le traitement jusqu'a arret total.Tout le monde m'a trouvé changer plus du tout renfermer sur moi meme et timide comme je pouvais l'etre .opération avait changer ma vie.......elle l'a changer 3 ans.Au bout de trois ans les crise sont réaparrus sous forme différentes.Avec en plus des absences.Comme entre temps on avait déménagé je suis partis voir un neuro ds un chu de montpellier et il m'a dit que normalement dans mon cas aprés l'opération ils auraient du me laisser l'équivalant d'une pillule.
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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par daudee68 le Lun 7 Nov 2011 - 16:33


Bonjour Steph30


J'espere que ça va mieux maintenant. T'on t'ils remis un traitement pour ces nouvelles crises? Si cette operation a pu te remettre en confiance et t'ouvrir aux autre c'est super!
Combien de temps cela t'a pris pour avoir un rdv avec le chir et pour te faire operer?

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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par MuffinShow le Mar 20 Déc 2011 - 22:11

HUG !

Après des mois d'absence je rejoins ce forum tombé aux oubliettes pour atténuer mes angoisses. Les témoignages de Froggy15 et PATRICK26 m'ont laissé bon espoir d'une évolution positive. Il ne me reste qu'à miser sur le meilleur coach que je n'aurai jamais sous la main : mon cerveau car sa plasticité vaudrait toute la technicité des spécialistes actuels.

Je suis épileptique, passée par tous les examens indispensables en 2 ans de temps et je reviens de 14 jours d'hospitalisation pour mon second SEEG et thermocoagulation dans la foulée. Je suis spationaute confirmée, un parcours chanceux à mes yeux rendu possible par la curiosité de cerveaux savants qui ont vu en moi un cas rare, une sorte de défi à relever alors que je n'ai, par chance, jamais eu qu'à cohabiter avec autre chose qu'une dysplasie de naissance. Et pourtant cette dernière a suscité l'enthousiasme de quelques chercheurs.
Soit on le vit bien, soit on explose. Personnellement je n'y ai vu que la possibilité d'apporter ma pierre à l'édifice et de gratter un billet gagnant, tout en prenant sur moi car ces chercheurs et techniciens se sont détachés d'une valeur fondamentale : l'humanité.
Vivez votre expérience, votre parcours avec une confiance sereine car ils font ce qu'ils connaissent le mieux, mais armez vous seuls d'une armure suffisamment solide car ils n'ont pas tous la compassion et le temps pour le réconfort et les paroles. La clé à mon sens est une motivation à faire baisser les yeux d'un neuro.
Dès le départ j'ai été jugée solide, étiquetée, et je confirme. Seulement les parcours sont souvent semés d'embuches et j'ai dû faire un choix de dernière minute, éveillée et consciente face à un dilemme "chirurgical". La région occipitale étant touchée on m'a fait cas de 2 alternatives possibles suite à toutes les stimulations programmées au cours de ce 2nd SEEG. D'après le mapping réalisé, soit je décidai d'augmenter les chances de diminution des crises avec séquelles visuelles (prosopagnosie aujourd'hui démontrée) avec une thermo plus "poussée" (avec incitation de neuro confiants), soit je me contentai d'une thermo plus "superficielle"donc moins efficace.
Une décision lourde que j'ai dû prendre sans recul et rapidement, l'équipe d'infirmiers les yeux tournés vers moi, certains les yeux brillants ( ceux-ci sont géniaux, ils n'ont pas banni l'empathie) et un neurochir aux abois un vendredi après midi. Qu'on me comprenne ou pas j'ai expliqué que puisque personne ne pouvait expliquer les troubles entraînés par cette épilepsie et puisque sans garantie de résultat je refusai le poids d'un handicap social certain. C'est en serrant les dents que j'ai entendu crépiter les émissions d'électricité tout à fait indolore. Peut être avec des regrets, de la déception aussi mais j'ai été sereine car je suis très sociable, fondamentalement sociale et j'ai opté pour une cohabitation avec l'épilepsie, nous 2 ça faisait 19 ans.. alors pourquoi pas continuer ?
Seulement la réaction a été très rapide, les visages se sont gommés, ma vision s'est troublée et j'ai dû patienter : électrodes désimplantées et retour en chambre. Pourtant rien à faire, je ne voyais plus comme avant. Depuis, après un rapide entretien dans ma chambre le lundi matin suivant avec un neuro, parce qu'hystérique de colère (merci keppra lol), je n'ai d'autre choix que de me raccrocher à la mention d'un oedème, qu'aux chaleureux soutiens des infirmiers et proches et en mon système nerveux, cette plasticité que vous avez mentionnée. Je note moi même mes progrès, car je me bouscule pour me confronter au monde dont j'ai perdu tout repère, la 3D est une découverte. Je n'ai pas le coeur aux fêtes et pourtant je note que depuis le 9 décembre, jour de la thermo, mon épilepsie me fait défaut. Cette absence me déboussole aussi, m'est tellement peu familière. Certains en parlent avec tendresse en me disant qu'elle me manquerait presque. Il y a du vrai et pourtant je demeure lucide, ce n'est sans doute là qu'un répit temporaire le temps de retrouver mes "compétences sociales".

Je souhaite à tous l'opportunité de frémir de cette expérience car c'est un cap, l'aboutissement d'un temps trop long à espérer, le bout d'un chemin qui concrétise, ou non, nos rêves, la récompense d'un combat mené contre l'invisible mais qui nous rend fort, qui nous donne la hargne et l'audace de prétendre à une neurochirurgie. Pour certains la fin d'un chapitre et pour d'autres le début d'un nouveau roman.
Gardez confiance, gardez votre mental, c'est votre meilleur allier, car bétadine et couloirs blancs ne sont pas des fins en soi mais une récompense.

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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par Alpaga le Mer 21 Déc 2011 - 0:20

Wouaw! Je viens de terminer de lire ton témoignage et je reste scotchée par ta lucidité d'adulte que tu as eue. Quelle belle décision en toute âme et conscience, tu as prise ici. C'est vraiment beau à lire et à comprendre.
Ton écrit me ramène à mon opération d'il y a 18 mois: j'étais tellement prête, personnellement, que j'ai rapidement donné ma réponse positive au neuro-chirurgien.
Une étape qui ne fut pas facile mais qui a changé ma vie.
Je te souhaite vraiment une très belle continuation pour la suite :top:
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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par MuffinShow le Mer 21 Déc 2011 - 13:38

Alpaga a écrit:Wouaw! Je viens de terminer de lire ton témoignage et je reste scotchée par ta lucidité d'adulte que tu as eue. Quelle belle décision en toute âme et conscience, tu as prise ici. C'est vraiment beau à lire et à comprendre.
Ton écrit me ramène à mon opération d'il y a 18 mois: j'étais tellement prête, personnellement, que j'ai rapidement donné ma réponse positive au neuro-chirurgien.
Une étape qui ne fut pas facile mais qui a changé ma vie.
Je te souhaite vraiment une très belle continuation pour la suite :top:

Oui je crois que je ne fais appel à ma maturité qu'en cas d'urgence et cette épreuve inattendue l'a sollicitée sans ménagement. Je n'ai pas voulu de sacrifice de la sorte. J'ai assisté à une conférence sur la prosopagnosie et c'est un calvaire à mes yeux. Les personnes touchées ont un handicap digne des souffrances pouvant être infligées au purgatoire. Aujourd'hui je me remets doucement avec des angoisses mais je vois les visages de ceux que j'aime et le monde, pas encore très bien mais je mise sur le temps Sad .
Je crois te savoir opérée et stabilisée et j'en suis heureuse pour toi. Je surveille anxieuse la survenue d'un trouble. Je ne sais comment je vais accuser le coup en cas de manifestation surtout si ma vue n'est pas remise.
J'ai craint qu'on ne perçoive beaucoup de rancoeur envers les professionnels de la santé dans ce témoignage. Or ce n'est pas le cas, je suis très objective, il a fallu le devenir à l'âge de 14 ans. Mon moral joue au yoyo et ma fidèle ennemie n'est toujours pas de retour. Néanmoins il faut célébrer les fêtes et je me permets de te souhaiter un très joyeux Noël, à toi et à tous santa

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Re: mon témoignage : thermocoagulation lobe temporal gauche

Message par Alpaga le Mer 21 Déc 2011 - 14:20

MuffinShow a écrit:Oui je crois que je ne fais appel à ma maturité qu'en cas d'urgence et cette épreuve inattendue l'a sollicitée sans ménagement. Je n'ai pas voulu de sacrifice de la sorte. J'ai assisté à une conférence sur la prosopagnosie et c'est un calvaire à mes yeux. Les personnes touchées ont un handicap digne des souffrances pouvant être infligées au purgatoire. Aujourd'hui je me remets doucement avec des angoisses mais je vois les visages de ceux que j'aime et le monde, pas encore très bien mais je mise sur le temps Sad .
Je crois te savoir opérée et stabilisée et j'en suis heureuse pour toi. Je surveille anxieuse la survenue d'un trouble. Je ne sais comment je vais accuser le coup en cas de manifestation surtout si ma vue n'est pas remise.
J'ai craint qu'on ne perçoive beaucoup de rancoeur envers les professionnels de la santé dans ce témoignage. Or ce n'est pas le cas, je suis très objective, il a fallu le devenir à l'âge de 14 ans. Mon moral joue au yoyo et ma fidèle ennemie n'est toujours pas de retour. Néanmoins il faut célébrer les fêtes et je me permets de te souhaiter un très joyeux Noël, à toi et à tous santa
Je pense que tu as bien fait de peser le "pour" et le "contre" suite au discours des différents spécialistes. Ne te culpabilise pas suite à la décision qui est la tienne. L'avis de l'extérieur, à la limite tu t’en fous. C'est d'abord ton bien être à toi tout simplement qui compte pour la suite.
Je suis effectivement stabilisée car grâce à l'opération je ne fais plus du tout de crises. Le sevrage médicamenteux se passe aussi très bien (lentement mais surement Smile )
Je te souhaite aussi un très Joyeux Noël mais surtout une fin d'année et une nouvelle année qui commencera remplie de sérénité et de beaux projets pour toi Wink
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