maman d'un enfant atteint d'épilepsie

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maman d'un enfant atteint d'épilepsie

Message par christina124 le Jeu 20 Oct 2011 - 17:47

bonjour,je suis maman de 2 enfants,mon dernier agé de 3 ans m'a fait sa première crise d'épilepsie il y a 1 mois,je ne connaissais pas cette maladie et j'avoue que j'ai du mal a m'y faire.Je souhaite donc a travers vos témoignage trouver un peu de réconfort.christina
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Re: maman d'un enfant atteint d'épilepsie

Message par yannkuza le Jeu 20 Oct 2011 - 18:57

Bonjour Christina et bienvenue sur le forum.
Malheureusement l'épilepsie peut toucher les enfants et cela nous touche....
Lorsqu'elle touche les enfants, elle arrive soudainement et peut repartir tout aussi vite.
A-t-il été diagnostiqué épileptique?Une crise de convulsions isolée n'est pas forcément de l'épilepsie...
Tu trouveras certainement un début de réponses en parcourant les différentes rubriques du forum...
A bientôt Christina....Comment s'appellent tes enfants?

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Re: maman d'un enfant atteint d'épilepsie

Message par mej3131 le Jeu 20 Oct 2011 - 21:21

Bonjour Christina
Moi aussi j'ai un fils epileptique et moi aussi je suis venu sur ce forum pour trouver des reponses a mes questions, c'est le bon endroit, il y a plein de rubriques interessantes et sinon n'hesite pas a ouvrir une avec tes questions.
Courage et a bientot
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Re: maman d'un enfant atteint d'épilepsie

Message par christina124 le Ven 21 Oct 2011 - 8:38

Merci pour vos réponses,je vais vous expliquez plus exactement ce qui se passe,mon fils a fait sa première crise d'épilepsie il y a 1 mois au soir au moment du coucher,mais je suis arrivé a la fin de la crise il avait les yeux fixe et réagissait pas a ce que je lui disais et avait une forte respiration,mon mari et moi avons eu trop peur nous somme donc allé aux urgences qui ont regardé si il avait de la température mais rien,ils l'ont gardé une nuit en observation et ils m'ont donc dit de revenir si cela ce reprodusait,une semaine pus tard moi qui avait laissé cette mauvaise chose loin derière moi en croyant que c'était une crise isolé,c'est a l'école a l'heure du midi qu'il a fait la deuxième,ils ont donc appelés les pompiers et retour a l'hopital pour une nuit,il a fait un EEG tout a fait normale,puis retour a la maison et 4 jours aprés du dimanche matin au levé nouvelle crise,et la j'ai vraiment pus voir comment se déroulaient ses crises(il pousse un crit,il devient raide et inconcient,les yeux révulsés,il bave,tremble parfois de partout d'autre fois que d'un coté ou d'un bras et machouille sa langue,on m'a dit c'est des crises tonico clonique),puis suite a ca les autres crises car il en ai au nombre de 7 actuellement sur tout juste un mois ben ce sont enchainé,il en a meme fait une a l'hopital 1H heure aprés sont réveil il y a une semaine alors qu'ils venaient de le mettre sous dépakine 200mg en solution buvable(qui n'est pas sans effets secondaire),étant donné qu'il me fait environ 2 crises par semaines,et la meme sous traitement ca ne s'arrete pas il m'en a encore fait une hier matin,maintenant que je connais la crise et sais quoi faire je ne vais plus a l'hopital je l'accompagne dans sa crise et reste auprés de lui jusqu'a ce que celle ci soit fini.Mais est ce normale aprés etre à 2 semaines de traitement que les crises soit toutjours aussi fréquente?et qu'il ai passé 3 EEG,le premier normale,le deuxième mauvais et le 3 eme il y a une semaine de nouveau normale,est ce vraiment fiable cet examen?
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Re: maman d'un enfant atteint d'épilepsie

Message par yannkuza le Ven 21 Oct 2011 - 17:05

Une EEG ne révèle pas toujours quoi que ce soit...On peut avoir une activité électrique cérébrale "normale" et se réveler épileptique.
Maintenant après 2 semaines de traitement sans un début de stabilisation n'est pas, à mon avis, normal.
Je pense que tu devrais recontacter le neurologue pour lui en parler...
Ne t'inquiètes pas, on ne trouve pas forcément du premier coup le "bon" traitement Smile
@+

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Re: maman d'un enfant atteint d'épilepsie

Message par dimo8 le Ven 21 Oct 2011 - 18:01

:bienvenue: sorry j'ai pas le temps de lire mais j'y reviendrai pour peut-être t'éclairé sur quelques unes de te question
P.S. t'inquiet pas je me prends pas pour 1 toubib
bye
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Re: maman d'un enfant atteint d'épilepsie

Message par lenou06 le Sam 22 Oct 2011 - 11:25

:bienvenue: Christina!
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Re: maman d'un enfant atteint d'épilepsie

Message par choubidou le Dim 23 Oct 2011 - 9:47

kikou et bienvenue sur le forum!!!
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Re: maman d'un enfant atteint d'épilepsie

Message par christina124 le Dim 23 Oct 2011 - 17:19

Merci a tous de faire que ce forum existe car je viens de le découvrir mais il est vraiment trés interessant
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Re: maman d'un enfant atteint d'épilepsie

Message par mej3131 le Mar 8 Nov 2011 - 21:19

A nouveau bonjour,
Ton histoire resemble a la mienne, il faut etre un peu patient (facile a dire plus difficil a faire), mons fils apres 2 mois de micropakine il se stabilise, et quelques mois apres ... c'est des absences qu'il a fait, on a re-aumente le dossage ... et a nouveau des absences ... et a nouveau aumentation du dosage, tout ça avec le generaliste que maintenant est en contact avec le neuropediatre que suive mon fils a l'hopital.
Dans 15 jours on le rdv semestriel, et on veras.
Il y a une autre chose difficil a vivre (pour moi) c'est les effects secondaires de la micropakine... Pas toujours facile a voir.
Bon courage, et tu n'est pas seule, n'hesite pas a nous dire tes inquitudes, on te racontera nos experiences
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Re: maman d'un enfant atteint d'épilepsie

Message par christina124 le Mer 9 Nov 2011 - 14:40

Bonjour,des nouvelles de mon fils: Ceci fait 3 semaines qu'il n'a pas fait de crise,alors que son rythme était de 2 par semaines,la dépakine a l'air de faire effet,malgrés les changements d'humeur,l'agressivité et surtout l'hyper activité.Merci pour le soutiens que l'on peut trouver sur le forum car avec les medecins on a pas toujours des expliquations et des réponses nos questions.
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Re: maman d'un enfant atteint d'épilepsie

Message par yannkuza le Mer 9 Nov 2011 - 15:26

C'est génial Very Happy
C'est vrai que les médecins n'expliquent pas toujours correctement; c'est pour ça qu'il ne faut pas hésiter à les "marteler" de questions.
Pour les changements d'humeur, l'agressivité et l'hyper activité c'est normal...Il en est au début de son traitement...Pour la suite, cela dépendra de son accoutumance...
Croisons les doigts pour la suite.

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Re: maman d'un enfant atteint d'épilepsie

Message par Alpaga le Mer 9 Nov 2011 - 19:36

:bienvenue:
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Re: maman d'un enfant atteint d'épilepsie

Message par mej3131 le Jeu 10 Nov 2011 - 20:38

C'est une bonne nouvelle.
Pour les autres effets...patience, mon fils a des symptomes de hyperactivite uniquement quand la micropakine recommence a ne plus faire d'effet, pour contre, les sauts d'humour, agressivite et pipi au lit...on attends encore (on perd pas espoire), j'espere que pour vous ça ira plus vite.
A tres bientot
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