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Message par linece53 le Ven 4 Nov 2011 - 10:11

Bonjour,
j'habite en mayenne, Mon fils de 3ans a fait sa première crise d'epilepsie lundi soir. Paniqués, nous avons été aux urgences de mayenne qui nous ont tout de suite dit que c'était une crise d'epilepsie et qui a fait un scanner pour écarter l'hemorragie. N'ayant ni de service pédiatrie, ni le matériel nécessaire, ils nous ont ensuite envoyé à Laval mais là ils n'ont rien fait, rien expliqué !!!!!!!!!!!! Nous sommes perdus ! Un EEG est prévu jeudi mais du coup on se demande si on doit vraiment le faire la bas ou s'il faut mieux aller ailleur ?! quelqu'un peut il me donner des infos sur l'epilepsie et quelqu'un a t-il vecu cette situation en mayenne?
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Message par Alpaga le Ven 4 Nov 2011 - 14:04

:bienvenue: et garde courage Smile
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Re: linece53

Message par linece53 le Ven 4 Nov 2011 - 15:43

merci !!
est ce aussi difficile pour tout le monde d'avoir des infos par les médecins ou c'est juste qu'on est dans le mauvais endroit ???????????????????????
Merci aux forumeurs qui mettent à notre dispo des infos, ça aide !!!!
Comment vivez vous la situation, vous, personne qui ont cette maladie, comment vous sentez vous?
J'ai plusieurs fois lu que les personnes ayant cette maladie avait une vie "normale", est ce vraiment le cas (mis à part la prise de médicament et les crises qui surviennent intempestivement) ?
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Re: linece53

Message par Alpaga le Ven 4 Nov 2011 - 16:58

Lorsqu'on m'a diagnostiquée "épileptique" durant mon adolescence ce ne fut pas facile à vivre. Il faut avaler le fait qu'on te dise que tu sois malade etc. De plus l'épilepsie n'est pas toujours bien acceptée de nos jours (malheureusement).
Depuis mon adolescence, beaucoup d'eaux ont coulé sous les ponts et je suis passée par le cap de "l'acceptation" ... et maintenant le cap de "la guérison" car plus du tout de crises.

Pr répondre précisément à ta question, je te propose de te rendre à ton rendez-vous pour effectuer l'examen EEG pour ton enfant. Et regarde ce que le médecin te dit par la suite. Rien ne t'empêche de te diriger vers le neurologue de ton choix après Wink
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Re: linece53

Message par yannkuza le Ven 4 Nov 2011 - 18:21

Bonjour et bienvenue Linece!
Je rejoins Alpaga pour te dire de faire l'EEG pour ton fils et d'aviser ensuite...Rien ne t'empêcheras par la suite d'aller voir ailleurs.
Tu sais, je pense que les médecins sont tellement habitués que leur travail fini par devenir une routine...
J'ai remarqué (me concernant) qu'il faut toujours "se battre" pour avoir des réponses satisfaisantes.
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Message par choubidou le Ven 4 Nov 2011 - 20:30

kikou et bienvenue sur le forum!!!
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Message par Kinetic le Ven 4 Nov 2011 - 21:35

Bonjour,
Effectivement, même si vous voulez vous orienter sur un autre hôpital, il faut faire un EEG rapidement pour avoir les premières réponses aux questions qui vous tracassent. L'EEG sera toujours valable si vous allez voir un autre spécialiste un peu plus tard. Conservez bien le tracé, c'est tout.
Bon courage.

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Message par linece53 le Ven 4 Nov 2011 - 22:35

merci a tous pour vos reponses
alpaga, que veux tu dire quand tu dis que l'epilepsie n'est pas bien accepté ? Tu as eu de la discrimination (emploi...) par rapport à cette maladie?
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Message par Stephen58 le Dim 6 Nov 2011 - 9:39

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Message par linece53 le Dim 6 Nov 2011 - 21:28

merci stephen58, je croise les doigts pour toi. et com on dit chez nous : merde
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Message par kev le Lun 7 Nov 2011 - 9:57

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Message par Alpaga le Lun 7 Nov 2011 - 13:40

linece53 a écrit:merci a tous pour vos reponses
alpaga, que veux tu dire quand tu dis que l'epilepsie n'est pas bien accepté ? Tu as eu de la discrimination (emploi...) par rapport à cette maladie?
Bonjour linece53,
Oui effectivement, l'épilepsie peut amener à certaines discriminations parfois. Dans mon cas, ce fut des discriminations dans le monde professionnel (licenciement pour cause de crises ...). Durant mes études secondaires, ce fut plutôt le jugement de certains profs et les études n'ont pas toujours été comme je l'aurais souhaité.
Mais bon, malgré la maladie j'ai appris à vivre avec et il existe toujours des personnes compréhensives. C'est cela l'important! Wink
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Message par linece53 le Lun 7 Nov 2011 - 13:58

Oui effectivement, l'épilepsie peut amener à certaines discriminations parfois.

Evil or Very Mad A ce que je vois, l'epilepsie ne fait pas exception a la règle. Il y a toujours des c... qui jugent sans savoir et d'autres qui acceptent les gens comme ils sont sans les mettre dans des cases !!
En tout cas, je vous souhaite bon courage à tous.
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Message par linece53 le Sam 12 Nov 2011 - 15:23

bon, ca y est, l'EEG a été fait jeudi. La personne qui nous a pris en charge était super, très douce, très appliquée pour que les électrodes soient parfaitement mis, elle répondait à nos questions du moment. Le seul Hic, c'est que ce n'était pas une neurologue, elle était juste la pour faire le test. Elle l'envoie au Mans pour l'analyse et les résultats, donc du coup, pas plus avancé pour le moment !! pppffffffff
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Message par Kinetic le Sam 12 Nov 2011 - 21:25

Ce sont très rarement les neuros qui font les EEG. Patience.

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Message par Alpaga le Lun 14 Nov 2011 - 23:30

Effectivement! Les personnes qui font passer les EEG, EEG de sommeil et autres sont souvent des infirmier -ières.
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