maman d'un ado de 16 ans épileptique

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maman d'un ado de 16 ans épileptique

Message par jenny le Mar 8 Nov 2011 - 19:59

bonsoir, je suis une maman d'un garçon agée de 16 et épileptique depuis l'âge de 6 ans. Malgré toutes ces années écoulées, toujours pas de nom a sa maladie, changement de traitement répetitif sans compter les effets secondaires, et malgré tout ça n'arrive pas a stabiliser les crises.

son epilepsie est partiel, tout le coté droit est paralysé de la tête aux pieds, avec la tête qui part de gauche a droite, mais grace aux traitements ces crises ne se passent plus comme ça, maintenant elle sont a l'interieur de lui et demarre de l'orteil jusqu'a la cuisse, il a l'impression de recevoir comme une décharge, mais quelques temps après il est très fatigué, et a la tête en "pastèque". il peut en faire une dizaine dans la matinée ou moins, c'est toujours en dent de scie.

j'avoue que je ne sais plus quoi faire, il est démoralisé de voir que sa maladie reste au même point, et que tous les neurologues ne font que de se renvoyer les dossiers, beaucoup de changement d'hopital et rebolote a chaque fois il faut tout recommencer.

j'espère que cette association pourra m'aider, si quelqu'un pourrait avoir les mêmes symptomes que mon fils ou me dire ou je pourrais m'adresser, car nous avons déjà consulter des hopitaux tels que "trousseau, rostchild et maintenant ste anne" , enfin je vous remercie de m'avoir lu

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Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique

Message par yannkuza le Mar 8 Nov 2011 - 20:19

Bonsoir et bienvenue sur le forum
Ce ne va pas être évident de vous répondre précisement car chaque épilepsie est différente....
Avez vous consulté un épileptologue?Sinon demandez le...
A t il fait des exams genre EEG, EEG vidéo en hospitalisation...?

Essayez d'aller trouver des réponses sur les sous-sections:
http://epilepsie.forumpro.fr/f6-les-enfants-les-ados-et-l-epilepsie
http://epilepsie.forumpro.fr/f20-type-de-crises

Mais n'hésitez surtout pas à poser des questions...
Courage

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Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique

Message par choubidou le Mer 9 Nov 2011 - 17:10

kikou et bienvenue sur le forum!!!!
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Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique

Message par jenny le Mer 9 Nov 2011 - 19:37

merci, très sympa :-)
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Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique

Message par Alpaga le Mer 9 Nov 2011 - 19:43

Bonjour à vous et bon courage dans votre "combat" Wink
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Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique

Message par Stephen58 le Mer 9 Nov 2011 - 20:24

:bienvenue: et bon courage
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Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique

Message par jenny le Mer 9 Nov 2011 - 21:20

je vous remercie tous de votre accueil, très sympa, par contre en réponse a stephen 48, apparemment en ce qui concerne mon fils, ca ne serait pas opérable, tout ce qu'ils savent nous dire c'est qu'elle est très rare, et donc c'est un peu l'inconnu, il a passé plusieurs irm, scanner et meme un patch scan recemment dont ont attend le resultat depuis presque 3 mois, sans compter les EEG, et les traitements j'aurais plus vite fait d'écrire ceux qu'il n'a pas eu ;-(
par contre y aurait il une personne qui pourrait me dire la différence entre un neurologue et un epileptologue, merci d'avance
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Message par jenny le Mer 9 Nov 2011 - 21:20

Alpaga a écrit:Bonjour à vous et bon courage dans votre "combat" Wink
merci, très sympa Very Happy
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Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique

Message par maryjo le Jeu 10 Nov 2011 - 8:43

bonjour et bon courage pour votre fils
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Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique

Message par TILEO le Jeu 10 Nov 2011 - 8:47

Bienvenue et courage je suis mère moi aussi et rien n'es plus terrible que de ne pas savoir pour ses enfants
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Message par Kinetic le Jeu 10 Nov 2011 - 9:29

jenny a écrit:je vous remercie tous de votre accueil, très sympa, par contre en réponse a stephen 48, apparemment en ce qui concerne mon fils, ca ne serait pas opérable, tout ce qu'ils savent nous dire c'est qu'elle est très rare, et donc c'est un peu l'inconnu, il a passé plusieurs irm, scanner et meme un patch scan recemment dont ont attend le resultat depuis presque 3 mois, sans compter les EEG, et les traitements j'aurais plus vite fait d'écrire ceux qu'il n'a pas eu ;-(
par contre y aurait il une personne qui pourrait me dire la différence entre un neurologue et un epileptologue, merci d'avance
Bonjour, un neurologue est un spécialiste qui s'occupe de toutes les pathologies du système nerveux, des migraines à Parkinson, en passant par Alzheimer et l'épilepsie (ce ne sont que des exemples parmi tant d'autres). Un épileptologue est un spécialiste encore plus plus spécialisé car il ne s'occupe que de l'épilepsie et de ce qui l'entoure.
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Message par jenny le Jeu 10 Nov 2011 - 17:52

merci du renseignement

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Message par jenny le Jeu 10 Nov 2011 - 17:55

rebonsoir tout le monde, j'ai besoin de vous, pourriez vous me dire ou je peux consulter un epileptologue, car je n'en trouve pas dans ma région, (77) et j'ai même essayé de trouver dans les pages jaunes sur paris et sans succès, si quelqu'un peut m'aider, merci d'avance cheers
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Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique

Message par Kinetic le Jeu 10 Nov 2011 - 18:31

Essaie le service neurologie d'un grand hôpital, certains neurologues auront forcément une spécialité.
A Paris, La Pitié-Salpétrière, Lariboisière, Bicêtre, etc...
Ce sont des neurologues spécialisés dans l'épilepsie.

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Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique

Message par Kinetic le Jeu 10 Nov 2011 - 18:34

Tiens, voilà ce que j'ai trouvé en faisant une recherche par le site de l'APHP : http://www.aphp.fr/index.php?module=offredesoins&action=recherche&hopital=&consultation=épilepsie

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Re: maman d'un ado de 16 ans épileptique

Message par jenny le Jeu 10 Nov 2011 - 19:31

merci du renseignement, bonne soirée
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