Epilepsie rolandique de ma fille
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yannkuza
LEPAGE
6 participants
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Epilepsie rolandique de ma fille
Bonjour,
Je suis maman d'une jeune fille de 11 ans qui est atteinte d'une épilepsie depuis l'âge de 6 ans. Il s'agit vraisemblablement d'une épilepsie à paroxysme rolandique. Elle recommence actuellement à faire des crises partielles et je suis inquiète, tout comme elle quand à un changement de traitement qu'on nous propose, puisqu'il n'est pas commercialisé en France mais seulement utilisé dans les hôpitaux. Doit-on faire confiance et ne pas craindre de servir de cobaye pour la science...
Merci à tous ceux qui pourront nous éclairer de leurs connaissances.
Je suis maman d'une jeune fille de 11 ans qui est atteinte d'une épilepsie depuis l'âge de 6 ans. Il s'agit vraisemblablement d'une épilepsie à paroxysme rolandique. Elle recommence actuellement à faire des crises partielles et je suis inquiète, tout comme elle quand à un changement de traitement qu'on nous propose, puisqu'il n'est pas commercialisé en France mais seulement utilisé dans les hôpitaux. Doit-on faire confiance et ne pas craindre de servir de cobaye pour la science...
Merci à tous ceux qui pourront nous éclairer de leurs connaissances.
LEPAGE-
Nombre de messages : 4
Age : 55
Localisation : Château-Gontier
Date d'inscription : 22/12/2011
Re: Epilepsie rolandique de ma fille
Bonjour,
Bienvenue sur leforum!
Ta question est délicate...Il est un fait que nous sommes obligés d'un certain côté de faire confiance à la science mais rester très critique et toujours peser le pour et le contre...
Poses, poses, et reposes des questions aux spécialistes qui suivent ta fille, ou même à d'autre qui ne la suivent pas...
Mais peut être quelqu'un sur le forum à vécu cette expérience que vous traversez et saura vous aider à trouver une réponse......
Bienvenue sur leforum!
Ta question est délicate...Il est un fait que nous sommes obligés d'un certain côté de faire confiance à la science mais rester très critique et toujours peser le pour et le contre...
Poses, poses, et reposes des questions aux spécialistes qui suivent ta fille, ou même à d'autre qui ne la suivent pas...
Mais peut être quelqu'un sur le forum à vécu cette expérience que vous traversez et saura vous aider à trouver une réponse......
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“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
yannkuza- Administrateur
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Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Alpaga- Modérateur
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Nombre de messages : 1377
Age : 42
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 15/02/2010
Re: Epilepsie rolandique de ma fille
bonjour et
Stephen58- Membre Actif
-
Nombre de messages : 170
Age : 32
Localisation : Nièvre 58
Date d'inscription : 15/05/2011
Re: Epilepsie rolandique de ma fille
Bonjour,
J'ai lu ton autre message que tu parlais de l'Ospolot. Je n'ai pas d'expérience personnelle avec ce traitement mais cela fait quand même un petit moment qu'il est utilisé dans les hôpitaux français et plus à l'étranger comme en Suisse, il me semble. Je ne crois pas que ta fille servirait de cobaye pour la science.
Parfois quand un médicament n'est pas distribué à grande échelle par un laboratoire, c'est parce que les laboratoires jugent que le public concerné est trop restreint pour faire suffisamment de bénéfices dessus. Je ne sais pas si c'est le cas de l'Ospolot mais il faut retenir qu'il y a peu (ou pas ?) de traitement spécifique à l'épilepsie rolandique et que bénéficier d'un traitement comme celui-ci pourrait aussi être une chance pour ta fille.
Si vous êtes inquiète, demandez un second avis, cela peut vous pemettre à toutes les deux de vous rassurer. Avez-vous fait part de vos inquiétude, ta fille et toi à son neurologue ? Ce pourrait être une bonne chose qu'il vous explique mieux de quoi il retourne exactement.
Bon courage !
J'ai lu ton autre message que tu parlais de l'Ospolot. Je n'ai pas d'expérience personnelle avec ce traitement mais cela fait quand même un petit moment qu'il est utilisé dans les hôpitaux français et plus à l'étranger comme en Suisse, il me semble. Je ne crois pas que ta fille servirait de cobaye pour la science.
Parfois quand un médicament n'est pas distribué à grande échelle par un laboratoire, c'est parce que les laboratoires jugent que le public concerné est trop restreint pour faire suffisamment de bénéfices dessus. Je ne sais pas si c'est le cas de l'Ospolot mais il faut retenir qu'il y a peu (ou pas ?) de traitement spécifique à l'épilepsie rolandique et que bénéficier d'un traitement comme celui-ci pourrait aussi être une chance pour ta fille.
Si vous êtes inquiète, demandez un second avis, cela peut vous pemettre à toutes les deux de vous rassurer. Avez-vous fait part de vos inquiétude, ta fille et toi à son neurologue ? Ce pourrait être une bonne chose qu'il vous explique mieux de quoi il retourne exactement.
Bon courage !
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J'annonce la couleur tout de suite : je réponds sèchement, je suis obtus, dénué de compassion et de tact. Personne n'est obligé de me lire.
Kinetic- Administrateur
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Nombre de messages : 2449
Age : 51
Localisation : _
Date d'inscription : 02/02/2011
Re: Epilepsie rolandique de ma fille
Bonsoir,
Grand merci pour vos réponses. Je vais poser ces questions à la neuro mais elle est difficilement joignable. Effectivement, il faut faire confiance, je me suis inquiétée rapidement, en tout cas, merci et bon courage à tous, et surtout JOYEUX NOEL !!!
Karine
Grand merci pour vos réponses. Je vais poser ces questions à la neuro mais elle est difficilement joignable. Effectivement, il faut faire confiance, je me suis inquiétée rapidement, en tout cas, merci et bon courage à tous, et surtout JOYEUX NOEL !!!
Karine
LEPAGE-
Nombre de messages : 4
Age : 55
Localisation : Château-Gontier
Date d'inscription : 22/12/2011
Re: Epilepsie rolandique de ma fille
kikou et bienvenue sur le forum!!!!
choubidou- Membre Très Actif
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Nombre de messages : 205
Age : 35
Localisation : perpignan
Date d'inscription : 24/01/2011
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