Grossesse et VIMPAT

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Message par alpiniste76 le Lun 16 Jan 2012 - 9:43

Bonjour,
Je suis actuellement sous VIMPAT et LAMICTAL et nous tentons mon mari et moi d'avoir 1 enfant.
Je suis à la recherche de filles sous VIMPAT qui sont ou aurait été enceintes.
Comment ça s'est passé ?
Aujourd'hui mon neuro et mon gynéco n'ont pas de recule vis à vis de ce traitement et je suis bien sûr bombardée de questions dans ma tête. Malgré tout, le fait d'avoir déménagé et d'être loin de mes parents devrait être bénéfique pour nous : je ne me sens moins prise au piège,surprotégée, moins considérée comme "un problème" par ma famille et ça c'est énorme

Merci à toutes Question
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Message par aurelbb le Sam 21 Jan 2012 - 21:07

Bonjour,
J'ai le même traitement que toi et j'ai déjà fait des recherches sur plusieurs forums à ce sujet. Je n'ai trouvé aucune femme qui est sous vimpat et lamictal et qui aurait eu un enfant.
C'est aussi dans mes projets d'avoir un bébé mais il est vrai qu'avec la nouveauté du vimpat, les médecins n'ont pas beaucoup d'expériences.
J'espère que tu pourras trouver quelqu'un qui te donnera de l'espoir et bonne chance pour le petit bout de chou qui viendra.
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Message par alpiniste76 le Dim 22 Jan 2012 - 12:28

Bonjour,
Merci pour ta réponse. Pour ma part, je continue mes recherches, aussi bien les forums que les différents cites concernant le VIMPAT.
J'ai cherché sur le site http://www.ema.europa.eu qui est le site que préconise la notice notée que l'on trouve dans les boites de Vimpat. J'ai cherché également sur d'autres sites comme doctissimo et autres sites du même style. Je tombe toujours sur la même réponse comme quoi les médecins n'ont pas suffisamment de recul sur ce nouveau médicament. Il est bien sûr conseillé de revoir et réévaluer le traitement par Locosamide (principe actif du Vimpat) avant et pendant la grossesse mais je pense que c'est la même réponse pour tous les anti-épileptiques.
Pour ma part, mon gynéco m'a mis sous "gynéfam" (oligo-éléments, fer, vitamines en tout genre) en plus de la Spéciafoldine... Bien sûr il me conseille d'aller voir le Neuro dès le début de la grossesse.. Conclusion : affaire à suivre. En tout cas bon courage à toi aussi. :coucou:
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Message par alpiniste76 le Ven 2 Mar 2012 - 23:06

Bonsoir,
Dernières nouvelles : il semble que le Vimpat ne soit pas vraiment recommandé au même titre que le Neurontin pour la grossesse. A ce jour je suis retourné voir le neuro qui m'a donc changé le VIMPAT (qui ne fonctionne pas très bien chez moi) contre du Tegretol. A l'époque quand j'étais môme il semblait bien fonctionner et à ce jour il semble plutôt être l'un des médocs qui soit le mieux pour débuter une grossesse avec le Lamictal (celui avec lequel on a le plus de recul et les meilleurs résultats). De plus, j'ai arrêté le Gynéfam qui je pense m'a bien détraqué ce dernier mois. Trois semaines sans règles (alors que je confirme ne pas être enceinte ; prise de poids et échographie cette semaine à l'appui), troubles de l'humeur, 2 grosses crises en 2 semaines de temps et troubles de l'humeur en tout genre....
J'avoue qu'au milieu de tout ça avoir de grosses périodes où je flippe quand une grosse malade : j'ai passé une semaine de merde à cause de tout ça. Mon neuro bien sûr me conseille de ne pas tomber enceinte avant d'équilibrer mon nouveau traitement et je me pose tjrs les questions de savoir est ce que ça ne va pas être le parcours du combattant ? Est-ce que je vais pouvoir avoir des mômes un jour et surtout ne pas avoir un môme handicapé ? Je ne veux surtout pas décevoir le mec avec qui je vie .... ? ça doit tellement être le bonheur d'avoir des enfants et de construire une famille Wink. A ce jour, ça fait 7 mois que j'ai arrêté la pilule et que je suis sous Spéciafoldine et nous sommes toujours au même point....Alors j'espère que tout ça va s'équilibrer et que notre déménagement en Haute Savoie va nous porter bonheur ... Smile
Bisous à toutes :coucou:
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Message par aladin le Ven 2 Mar 2012 - 23:20

Je te le souhaite très sincèrement !!

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Message par Alpaga le Sam 3 Mar 2012 - 23:54

Je te souhaite également beaucoup de bonheur dans tes projets qui s'annoncent. Et que ton déménagement proche t'aide à garder le moral! sunny
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Message par alpiniste76 le Dim 4 Mar 2012 - 12:14

Merci beaucoup à vous 2 !!!!!
:coucou:
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Message par alpiniste76 le Sam 17 Mar 2012 - 22:22

Bonsoir,
Dernières nouvelles : après ma consultation chez mon nouveau neuro (et oui, nous avons déménagé il y a maintenant 6 mois et je n'avais pas encore retrouvé de neuro), je rechange de traitement. En il a décidé de me retirer le VIMPAT et de le remplacer par le TEGRETOL. Il semble que celui ci soit un des traitements correspondant le mieux pour une tentative de grossesse Very Happy J'ai également le LAMICTAL qui semble être le mieux. Bon pour l'instant c'est encore le gros bordel : obligée d'arrêter le dernier traitement que le gynéco m'avait donné et encore changement de traitement neuro. Résultat des courses : pas de règles le mois dernier et ce mois là je suis en train de jongler comme une malade ;maux de tête, maux de ventre, plusieurs crises nocturnes en quelques semaines et en + j'suis crevée mais je mets ça sur le compte du changement de traitement... Ouf heureusement il commence à refaire beau, les pistes de ski vont fermer et je vais pouvoir enfin reprendre la rando et redécouvrir les sommets alpins Smile ... et dans 2 semaines on remonte voir la famille... Smile
Bon là encore affaire à suivre....
:coucou:
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Message par Alpaga le Lun 19 Mar 2012 - 14:26

Super chouette tout ça lol!
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Message par savana le Lun 19 Mar 2012 - 15:02

En il a décidé de me retirer le VIMPAT et de le remplacer par le TEGRETOL. Il semble que celui ci soit un des traitements correspondant le mieux pour une tentative de grossesse Very Happy J'ai également le LAMICTAL qui semble être le mieux.

Je suis choqué d'entendre que le tégrétol est un traitement adapté pour une grossesse. Pour le lamictal oui c'est vrai que c'est le seul qui est conseillé pour une grossesse (à ma connaissance). Mais le tégrétol est un véritable poison !! Autant que la dépakine !!

Je ne suis pas un médecin pour me permettre de remettre en question ton neuro. Je suis juste une maman dont le bébé a eux une grave malformation à cause du tégrétol. Un rein multikystique, atrophié quelques mois après la naissance. Elle vit avec un seul rein, mais heureusement elle est en parfaite santé. C'est la première fois que j'en parle sur le forum.

On recense énormément de malformations à cause du tégrétol. Pendant ma grossesse je prenais exactement la même chose tégrétol/lamictal. Je suis désolé, je ne veux pas te faire flipper mais je préfère te mettre en garde.
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Message par MuffinShow le Dim 7 Fév 2016 - 18:55

J'ai arpenté les sites, en long en large et en travers, torturé mon neuneu pour obtenir des réponses concrètes. Je n'ai trouvé aucun témoignage même en décortiquant quelques essais en anglais. Les seules trop fragiles info m'ont ramenée directement sur ce topic pas très riche. Je me suis retrouvée enceinte il y a 4 mois sans avoir préparé le terrain, planté le décor et le dilemme s'est rapidement dessiné. Bien que très prudente, il semblerait qu'un changement de contraception occasionnant un bouleversement hormonal explique cet événement improbable. Une première grossesse à mon âge, sous ttt antiépileptique n'a d'autre équivalent que l'impression de commettre un crime de façon complètement irresponsable et égoïste.
Après une décision commune et quelques conseils de mon neurologue, je me suis sentie investie d'une mission : le témoignage d'une hypothétique future maman sous vimpat et urbanyl.
Il se trouve que le neuneu a jugé que sous monothérapie (exit urbanyl ? !), cette grossesse n'avait rien de critique. Il estima que les risques de malformations ou anomalies passaient à 10 % contre 5% chez une population "normale" sans traitement. ça fait une "chance" sur 10 à ce petit bonhomme innocent de me reprocher un handicap, une différence et ses difficultés.
Ce même neurologue avec qui le courant passe toujours très bien m'a avoué que les ES d'un allaitement étaient complètement méconnus et que c'est pour cela qu'il le déconseillait. Il se réjouit aussi que notre ville ait une maternité régionale renommée. Cette dernière m'assure un suivi mensuel, un peu chaotique, courant d'un bureau à un autre parce que nombreux papiers et procédures passés à la trappe.
Chaque épée de Damoclès (car c'est bien ainsi que je vois cette aventure humaine) semblait rangée au fourreau, bien que mise en place tardive sous acide folique, bien que grossesse cataloguée à risque du fait de mon âge avancé viellard , je me vois relèguée à un cardiologue car la dernière échographie laisserait penser à une anomalie sur le plan cardiaque. Il m'est alors aussitôt revenu à l'esprit que Vimpat occasionne des désagréments cardiaques aux patients. J'aurai bientôt l'avis d'un spécialiste sur les dernières images d'un tout petit chez qui tout est en place mis à part l'organe le plus vital.
Depuis le début, c'est mon généraliste qui m'a le "mieux" explicité et préparée à cette "aventure humaine". Il m'a exposé le projet comme difficile car pouvant occasionner de graves décisions parentales à un stade avancé.
Voilà comment je gère la nouvelle; le généraliste aura eu les mots pour que je me prépare à tout, me valant bien une larme au cours de ma dernière écho mais aussi les mots pour ce petit ange tombé du ciel. Un nouveau challenge à relever, un petit challenger à préserver de tout ce stress.
A mi-parcours, énième autre épreuve de ce scénario que je n'avais certainement jamais souhaité me valant d'ailleurs d'avoir fait le deuil de la maternité.
La confiance est un tuteur, le courage un recours pour continuer à chercher THE prénom de ce petit bandit qu'on qualifie d'ailleurs par 2 fois de miraculé. To be continued ...

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Message par yannkuza le Dim 7 Fév 2016 - 22:51

Je te souhaite ainsi qu'à ce petit bonhomme, le plus grand bonheur sans ecueils!

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Message par corinette le Lun 8 Fév 2016 - 7:31

Ce qu'il y a de certain, c'est que ce petit bandit a une sacrée force! Le portrait craché de sa mamounette!
Courage et force à vous deux!

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Message par MuffinShow le Sam 27 Fév 2016 - 18:54

#2
Femme épileptique sous vimpat avec désir de grossesse, tu m'as lue et mes propos t'ont effrayée  Question
C'est normal Exclamation  mais justifé ? ça reste une question sans réponse. Pour l'instant, je n'ai pas plus d'éléments; les investigations sont nombreuses, le suivi est chaotique (faute à pas de chance), hypermédicalisé et c'est peut être là le souci  Rolling Eyes  
A l'heure où le dossier des ES de dépakine sur un foetus refait surface pour jugement prochain, j'ai l'impression d'être une souris de laboratoire. Toujours enceinte, on se propose de dresser le caryotype complet du bébé, ou véritable fiche d'identité génétique susceptible de révéler jusqu'aux prédispositions du petit être à certaines maladies, cancers, troubles psy, et tutti quanti. J'y ai donné mon accord, afin d'écarter l'existence d'une pathologie qui expliquerait un épanchement péricardique (mais qui souhaite savoir si son enfant deviendra schyzophrène ?? dixit la généticienne  affraid)  
Celui-ci est-il tout simplement dû à VIMPAT ? Je me permettrais de formuler l'accusation quand tous les tests seront bouclés. S'il s'agit d'une anomalie génétique, il faudra être fort, s'il s'agit de conclure qu'il n'y a aucune pathologie derrière cette malformation, il faudra que mon neuneu soit fort, car ses prédictions étaient sans équivoque : pas d'ES de vimpat sur le développement cardiaque du foetus... scratch
Quelle course d'obstacles, quel challenge, que le temps passe lentement, que les espoirs doivent être résistants... ça m'a au moins permis à moi et acolytes de trouver THE prénom à un potentiel futur nourrisson signifiant "Fort", fort approprié, et je viendrai, ou pas, en bonne journaliste d'investigation, confirmer qu'il baptisera ce pirate. Merci aux admins, vous êtes des champions  :top:
To be continued ...

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Message par corinette le Sam 27 Fév 2016 - 23:01

La force est en toi Muffin!

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Message par yannkuza le Dim 28 Fév 2016 - 9:01

Tu me sembles prendre toutes ces nouvelles avec une force!
Tu nous diras lorsque tu auras trouvé son petit nom?
Merci à toi Muffin!

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Message par Romy61 le Dim 28 Fév 2016 - 12:07

Muffin, je suis de tout cœur avec toi. Tu mênes un combat et parcours difficile, j'espère de tout cour que ce petit bonhomme continuera à être votre petit miracle.

Comment savoir un jour avec certitude que le Vimpat est responsable? Existe il un moyen infaillible de pouvoir l'incriminer en dehors d'une multitude de témoignage en ce sens?

Ce que je veux dire, c'est que même sans traitement les risques existes, sauf qu'on n'y pense pas. En tant que futur parent on se dit "y'a pas de raison"! Oui mais la vie ne fonctionne pas avec la raison. Des soucis de santé, des malformations ... Cela peut arriver à n'importe quel enfant, sans que maman soit en cause.

Ma pepette a eu un parcours du combattant dès l'âge de 3 semaines. Une tumeur rarissime chez les nourrissons, 20 cas en 10 ans, regroupant les enfants. Tumeur fatale qui revient systematiquement chez les adultes, mais qui heureusement ne semble pas fonctionner pareil chez les petits humains. Et je l'espère de tout mon cœur.
Pour qui, pourquoi? Rien ne présageait cela mais c'est arrivé. Forcément j'angoisse pour ma grossesse actuelle et espère que bébé aura une santé de cheval ...

Alors oui, il y a plus de risque compte tenu du traitement anti épileptique qui est loin d'être anodin, mais peut être que même sans ça, ton petit bonhomme aurait eu cette malformation et tu n'y pourrais rien. La faute à pas de chance comme on dit même si je trouve cet adage pas terrible.

Mes propos sont sûrement maladroits et je ne connais pas le "dossier" comme toi mais je voulais juste te dire d'essayer de te protéger, de prendre du recul, peut être que Vimpat n'y est pour rien. Après tout on peut se dire que s'il n'y a pas de témoignage c'est que c'est plutôt positif, sachant que sur le net on trouve principalement le négatif.

Bref, j'ai l'impression de m'enfoncer... Loin de moi l'idée de te juger ou de te paraître trop légère.
Plein de bonnes ondes pour toi et le bout de chou! Wink

PS: je suis jalouse, nous on a toujours pas trouvé le prénom.
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Message par MuffinShow le Dim 28 Fév 2016 - 17:34

corinette a écrit:La force est en toi Muffin!
dixit la mamounette blindée de courage ; "Corinette, je suis ton pair" lol!
yannkuza a écrit:
Tu nous diras lorsque tu auras trouvé son petit nom?
Je n'aspire qu'à le révéler dans "carnet rose" Wink ... avec un peu de chance
Romy61 a écrit:Muffin, je suis de tout cœur avec toi. Tu mênes un combat et parcours difficile, j'espère de tout cour que ce petit bonhomme continuera à être votre petit miracle.

Comment savoir un jour avec certitude que le Vimpat est responsable? Existe il un moyen infaillible de pouvoir l'incriminer en dehors d'une multitude de témoignage en ce sens?

Alors oui, il y a plus de risque compte tenu du traitement anti épileptique qui est loin d'être anodin, mais peut être que même sans ça, ton petit bonhomme aurait eu cette malformation et tu n'y pourrais rien. La faute à pas de chance comme on dit même si je trouve cet adage pas terrible.
Merci à toi Romy ! Je pense avoir le recul nécessaire et suis très lucide : le rôle de vimpat dans cette histoire, je ne le connaîtrai jamais mais on peut dénoncer des convictions; "la faute à pas de chance" ? je la lorgne depuis le début de l'histoire en mère louve amoureuse de son ventre animé. Je trouve tout simplement extraordinaire de n'avoir trouvé aucun témoignage, aucun élément même dans des essais étrangers. J'écris mes lignes dans ce sujet, valeur de témoignage que j'aurais espéré sincèrement plus positif, moins alarmiste. Il faut en attendre la conclusion, je resterai objective.
Romy61 a écrit:Mes propos sont sûrement maladroits et je ne connais pas le "dossier" comme toi mais je voulais juste te dire d'essayer de te protéger, de prendre du recul, peut être que Vimpat n'y est pour rien. Après tout on peut se dire que s'il n'y a pas de témoignage c'est que c'est plutôt positif, sachant que sur le net on trouve principalement le négatif.

Va savoir... sous tegretol on m'avait prévenue qu'un sevrage était nécessaire en cas de projet de grossesse. Maintenant que le schmilblick est en route contre toute attente, autant dissiper tout malentendu, obtenir quelques éléments de réponse car la coïncidence est trop "grande".
De mon côté après quelques semaines sous vimpat, on me diagnostiquait des extrasystoles, attestées par mon neuneu comme ES ... un pas grand mal en soi c'est vrai, mais si la molécule a joué sur mon coeur, qu'en est-il de l'impact sur un organe cardiaque en construction ? En bon chef de chantier je remets en question quelques matériaux, en cause quelques conditions vu l'évolution du projet et surtout j'attends la fin des travaux pour démonter mes hypothèses.
Romy61 a écrit:Plein de bonnes ondes pour toi et le bout de chou! Wink
PS: je suis jalouse, nous on a toujours pas trouvé le prénom.
Pareillement future maman !
je me confesse Embarassed , je n'ai pas été franche : le prénom était presque tout trouvé dès lors qu'on a appris le sexe du bébé. Quand j'ai connu la signification du prénom, la famille ne s'est plus posée de questions vu ce qu'on lui fait subir.

Bonne continuation à nous, courage à ta nénette et vis ta grossesse sereine. Le prénom ce n'est qu'une "formalité", ce qui compte c'est le résultat. j'adore m'y prendre à l'envers  lol! mais c'est un peu contrariant comme situation : par prudence éviter toute projection sachant que le bandit à près de 20 semaines d'âge a déjà un prénom suspendu à un verdict qui se fait beaucoup trop attendre ...

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Message par MuffinShow le Lun 21 Mar 2016 - 20:20

Je m'avance car les 2 rendez-vous de cette semaine sont à venir pour confirmer mes réjouissances ; Le suivi d'une maman épileptique c'est du sérieux. Notamment parce que des anomalies détectées tôt, les praticiens ont accouru de partout, tous services confondus pour "comprendre". Or j'ai bien l'intuition qu'il n'y aura jamais de réponse à mes inquiétudes exprimées dans ce topic : le pourquoi d'une éventuelle défaillance cardiaque. Ce que je sais aujourd'hui c'est que je peux enfin me plonger dans ma grossesse. Il en aura fallu du temps et ce suivi m'apparaît véritable parcours du combattant. J'ai donc eu des fuites - aucune perte des eaux en vue lol - au cours de l'un de mes innombrables rdv hebdomadaires: on m'a soufflé que le souci cardiaque était minime, les affluxs sanguins tout à fait normaux, dans le cerveau notamment, et que toute anomalie génétique à écarter. ça soulage,on se sent tellement plus légers nous autres parents qui pouvons, à 5 mois et demi nous ... projeter ???!!! Non ? OUI, enfin !
Je continuerai personnellement à suspecter vimpat d'avoir contrarié le bon développement de cet organe cardiaque d'un tout petit innocent, mais qu'importe puisqu'il semblerait que, sans confirmation écrite aucune, le problème se soit résorbé progressivement de lui même, malgré les épreuves subies par Môman : quelle chance, si le "problème" reste minime, quelle clémence si ce souci était complètement résorbé à la naissance. Il va de soi que même sous ces joyeux auspices, je ne cesserai jamais en tant que mère, et personnage très attentif, maternel de nature, de scruter tout signe qui affolerait mes espérances d'une normalité légitime, d'une non-différence d'un petit en devenir. J'espère que ces prochains mois je n'aurai rien de plus à poster que les joies d'une maternité banale, les inculpations de vimpat infondées.

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Message par corinette le Lun 21 Mar 2016 - 20:38

Moi je te le redis; la "force est en toi Muffin" ;-) C'est un WINNER ce petit bout qui grandit en toi ! Allez, Yalla!

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Message par MuffinShow le Lun 21 Mar 2016 - 20:55

corinette a écrit:Moi je te le redis; la "force est en toi Muffin" ;-) C'est un WINNER ce petit bout qui grandit en toi ! Allez, Yalla!
Je ne cesse jamais de me vanter de mes plus belles répliques, donc je réitère : je suis ton pair corinette ! :mrgreen:
Pas besoin d'attendre sa naissance, j'ai pu "voir" un visage lors d'une échographie un peu plus intimiste que d'habitude. On a pu se congratuler mutuellement, maman et bébé, de notre exploit car c'en est un. On revient de loin oserais-je dire, lui son papa et moi, sa fratrie aussi puisqu'une grande demi soeur, et même si ses réponses à mes sollicitations intra-bidou me réjouissent, je le trouve turbulent et tenace. Futur jedi lui aussi ? Arff ce serait un joli scénario. Merci Corinne ! Il faut avoir la force semble t-il pour avoir le dessus sur chaque chose, sur ses peurs en l'occurrence. Petit winner à venir le 11 juillet 2016 : "vas-y fiston ! ne lâche pas l'affaire, tu t'es montré brave !! " ne seront certainement pas mes premiers mots mais le coeur y sera I love you

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Message par yannkuza le Mar 22 Mar 2016 - 18:09

Je suis bien heureux de lire ce soulagement en toi! Soyez heureux bébé/maman/papa :love:

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Message par MuffinShow le Mar 22 Mar 2016 - 19:20

Merci à toi yannkuza. On fera notre possible et je compte sur toi pour faire de même 😇

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Message par Romy61 le Mar 22 Mar 2016 - 19:24

Ha en voilà des nouvelles qu'elles sont bonnes!
Ca fait vraiment plaisir!!!

En espérant que ça continue dans ce sens...
En juillet, ton bonhomme dans les bras, tout ça ne sera qu'un mauvais souvenir. Même si, comme beaucoup de mamounette tu seras toujours à l'affût du je ne sais quoi.

Que ta grossesse se poursuive sous les meilleures hospices!
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Message par MuffinShow le Mar 22 Mar 2016 - 21:55

Merci Romy ! Que ta grossesse se déroule bien pour toi aussi.
Il y a des nouvelles qui font plaisir, qui libèrent plus exactement, autrement plus remarquables que l'actualité... Tristesse des attentats...
Le coeur de bébé est complètement ''remis'', plus aucune suspicion d'anomalie sur le plan anatomique, juste une radiologue circonspecte. C'est très satisfaisant et surtout rassurant pour les femmes épileptiques sous vimpat avec projet de grossesse.
Bonne continuation Romy et merci 😊

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