apres le stimulateur nerf vague

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Message par dimo8 le Mer 10 Avr 2013 - 10:15

pour ce qui est du stimu, je suis un peu perdu on a réduit la puissance quand je passe l'aimant cela m'étranglait litéralement mais augmenté et espacé quand il relance "normalement". Cela me gêne bcp en fin de journée même la voix ce transforme, ce qui ce passait il y a quelques années et j'ai déjà refait des crises il y a quelques jours!
Je m'écouterai parfois je l'arracherai, la seul chose qui me motive est que lorsqu'il y a quelqu'un il peut stoppé les crises et je n'ai plus ces migraines au réveil ou bcp moins fortes!
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Message par melanie07081990 le Mer 15 Mai 2013 - 20:26



Bonjour je m'appelle Mélanie j'habite à Mons mais pas a Mons même j'ai commencer à faire des crises quand j'étais bébé et puis c'est revenu a partir de mes 18ans. Les types de crises que je faites ont ne sait pas ce que sait mais aujourd'hui je suis parti a Gand pour un EEG et la on m'a dit que mes crises était sur le cote gauche plus précisément mais je doit faire des examens pour être sur et après c'est peut être l'opération ou le Vns j 'ai peur quand même. Bisous a vous tous mes amis.

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Message par aiduba974 le Mer 15 Mai 2013 - 22:50

Bonjour et bienvenue,
Pour tes crises qui sont sur le coté gauche, dois-je comprendre que tu tourne vers la gauche ou bien c'est le coté gauche de ton cerveau qui est le foyer de l'épilepsie?
Cet élément est important pour un diagnostic médical si tu souhaite une opération.
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Message par melanie07081990 le Mar 21 Mai 2013 - 21:32

c'est le coté gauche qui est le foyer de l'épilepsie mais on est pas encore sur enfaite
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Message par MuffinShow le Mer 22 Mai 2013 - 20:51

melanie07081990 a écrit:c'est le coté gauche qui est le foyer de l'épilepsie mais on est pas encore sur enfaite

La localisation demande du temps mais reste confiante :top:

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Message par melanie07081990 le Jeu 23 Mai 2013 - 22:27

j'essaie de rester confiante mais c'est dur.
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Message par MuffinShow le Jeu 23 Mai 2013 - 22:37

melanie07081990 a écrit:j'essaie de rester confiante mais c'est dur.

Il faut passer tous tes examens avec sérénité, ne mise sur rien, reste solide en prenant une certaine distance. Il ne faut pas faire de fixation mais te vider la tête. Tu seras moins sous pression. Courage :top:

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Message par dimo8 le Mar 25 Juin 2013 - 23:41

melanie07081990 a écrit:j'essaie de rester confiante mais c'est dur.

il faut aussi ce dire que même si c'est un peu long et pénible, si la zone concerné est bien localisé ça va être un grand pas en avant pour des solutions  mieux adapté et sans doute plus efficaces et même une réduction des effets secondaires si cela te gene aussi ! en tous cas je te le souhaite
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Message par phiphi69100 le Dim 7 Juil 2013 - 18:16

Bonjour

pour ma part il est hors de question de me le faire enlever... Mes absences étaient à l ' inverse essentiellement pour la plupart nocturnes, je n'en fait plus que la journée...ma femme redort normalement. mais avec l'aimant je réagis très bien je m’arrête immédiatement... Je ne sens pas mes crises arriver et ne m'en rappelle pas...c'est donc mon entourage qui s' occupe de me le passer et ça marche à chaque fois... La vie des collègues et de ma famille s' en est changée... Quant aux désagréments ils sont tellement moindres qu'à la qualité de vie...un peu retrouvée..

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Message par dimo8 le Dim 7 Juil 2013 - 22:46


pour moi c'est exactement le contraire, c'était la journée et je ne les sentait pas venir ou vraiment dans les dernières secondes alors je n'avais pas souvent le temps de passer l'aimant mais je vis seul alors 3fois4 crises égale chute et souvent blessure ou reveille dans l'ambulance.
maintenant quelles sont nocturne et si je suis pas seul quelqu'un peu passé l'aimant et arrêt immédiat ou si je suis seul au moins il n'y a plus de chute ou de réveil au urgence en plus je n'ai plus de super-migraine au reveille
ce qui me déçoit bcp c'est qu'au départ c'était pour baisser le traitement et que l'on m'avait parlé d'arrêt des crises!! ça aurait soulagé ma famille et mes proches et là c'est vraiment ce qui m'aurait soulager et même motivé pour le stimu
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Message par phiphi69100 le Ven 19 Juil 2013 - 19:43

bonjour
moi aussi je ne conduis plus de ma propre initiative depuis trois ans , j'ai eu deux ou trois accidents et le dernier j'aurais pu y laisser ma peau et celle de ma femme..Moi aussi ça m'em..(de ne plus conduire). je porte un système vns depuis deux ans qui finalement n'a pas changé grand chose sur mon type d'épilepsie,j 'en fais presque plus la nuit, j'en fais un peu plus la journée y-a-t'il un rapport? par contre le bénéfice est là, on peut me stopper immédiatement avec l'aimant,malgré les petits désagréments, si c'était à refaire je le referai...
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Message par aiduba974 le Ven 19 Juil 2013 - 23:06

Bonsoir,

Je souhaite avoir une info supplémentaire sur le VNS. Pour l'application de l'aimant est-il réalisé par une tierce personne, ou bien tu as le temps de réagir et de te l'appliquer?
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Message par dimo8 le Sam 20 Juil 2013 - 7:55

aiduba974
          Tu peux passer toi même l'aimant sur le stimulateur à partir du moment que tu sens venir tes crises, ce qu'il faut c'est l'avoir tous le temps à porter de main.  Il est pas gros et tiens dans une poche sans prob ou un sac à main.
           L'idéal est de pouvoir s'assoir ou s'appuyer contre un mur, car tu as la tête qui tourne pendant quelles secondes.  Si elles se passent  la nuit et que tu vis avec quelqu'un c'est lui qui peux  le passer et la crise s'arrêt aussitôt.
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Message par phiphi69100 le Jeu 29 Aoû 2013 - 22:41

encore faut il sentir arriver ses crises!!! moi je ne sens rien du tout et c'est mon entourage qui se charge de me passer l'aimant mais l'effet est immédiat arrêt net...
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Message par aiduba974 le Lun 2 Sep 2013 - 22:27

Merci Phiphi69100 de cette information en cas d'arrivée soudaine et brutale d'une crise.
Mais quand tu es seul dans un métro(par exemple) comment cela se passe-t-il vis a vis des passagers?
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Message par phiphi69100 le Mar 3 Sep 2013 - 0:10

Bonjour aidubai
pas pire qu'avant, je ne me rappelle de rien, j'ai pris des années le métro, je travaillais dans le centre de Lyon, et j'ai certainement dû en faire( une fois à hôtel de ville je suis descendu et il me semble que j'allais à la croix rousse, et je m’aperçois que j'ai oublié ma pochette, et je fais demi tour, j'ai rien compris je l'ai retrouvé dans la rame pourtant il me semble que j'ai pris la rame d'après enfin l'essentiel, c'est que je l'ai retrouvé avec tout dedans!) et jusqu'à peu de temps j'ai pris le t2 , il y a eu des fois que les gens me regardaient bizarrement!!...Heureusement pour moi en principe ça ne dure jamais longtemps, ou les gens ne s'en aperçoivent pas ou ils ont pas le temps de réagir que je reviens à moi, j'en sais rien... J'ai bien pensé mettre un mode d'emploi dans ma poche, mais le temps que les gens le trouvent, et comprennent comment s'en servir, j'ai en principe le temps de reprendre mes esprits.mais il est vrai que tu as raison il faudrait quand même que je pense à mettre un papier ou quelque chose..J'ai bien une carte avec ma carte vitale qui dit que j'ai un système vns mais personne ne connait le système à part des gens comme nous!
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