maman de petit lutin epileptique

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maman de petit lutin epileptique

Message par liberté07 le Sam 28 Jan 2012 - 13:11

je me presente, je m'apelle marie, j'ai 25 ans, je suis maman de deux petit garcon, de 4ans et 2 ans 1/2
mon fils ainé est atteind d'epilepsie depuis bientot 3 ans maintenant,
sont traitement stabilisé ses crises ( generalisée )
mais je suis inquiete concernant beaucoup de chose le concernant, je pense qu'ici j aurai une idee de toute les facette que peuvent engendrer cette maudite maladie, et peu etre des idee pour l'aider au quotidien a gerer cette difference
je suis d'ardeche, et mon fils est suivi a lyon a l HFME, service epilepsie exploration fonctionelle ainsi qu'en neurologie

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Re: maman de petit lutin epileptique

Message par choubidou le Sam 28 Jan 2012 - 16:28

kikou et bienvenue sur le forum!!!
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Re: maman de petit lutin epileptique

Message par yannkuza le Sam 28 Jan 2012 - 21:12

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Re: maman de petit lutin epileptique

Message par dimo8 le Sam 28 Jan 2012 - 22:47

:bienvenue: je ne pourrai surement pas souvent te répondre je pense mais tu dis elles sont stabilisé c'est un SACRÈ BON POINT car les 4/5 des prob sont lié aux crises et en plus il est suivit a LYON il me semble qu'ils font parti des BON , j'habite dans les ardennes et j'en ai entendu parlé plus d'une fois en bien. :bienvenue:
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Re: maman de petit lutin epileptique

Message par liberté07 le Sam 28 Jan 2012 - 23:45

merci

les crises sont stabilisé, enfin je veut dire par la qu'il n'en fait presque plus, on est passé de 6 en 10 jours a 2 sur un ans.....
oui, lyon est reputé parait il, je suis contente u'il y soit suivi

par contre de petite absence se font de plus en plus souvent sentir, du coup on fait un EEg de 48 h mercredi pour en savoir plus....
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Re: maman de petit lutin epileptique

Message par dimo8 le Dim 29 Jan 2012 - 0:08


je te dis je ne répondrais peut-etre pas souvent car je n'ai pas d'enfant mais ce que tu nous dit les progrés sont fabuleux en plus les petites absence on été remarqué c'est souvent trés dur à décelé donc elles pouront sans doute vite etre stabilisé aussi en tous cas plus c'est repéré tôt et plus il y a d'atout de son coté :top: en plus elle est encore fort jeune les traitement évolue doucement mais évolue quand meme pas trop mal
maintenant ils font bcp plus attention au effet secondaire dans ceux qu'ils sortent ils commence à avoir de l'expérience sur le long terme et les conséquances qui suivent
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Re: maman de petit lutin epileptique

Message par liberté07 le Dim 29 Jan 2012 - 10:05

oh oui des progres fabuleux,
dans son "malheur" il a de la chance mon lutins

j'espere qu'un jour il aura un traitement qui lui permettra de ne plus du tout faire de crise ( le reve de tous je pense )

merci de ton attention, et a bientot
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Re: maman de petit lutin epileptique

Message par Stephen58 le Mar 31 Jan 2012 - 21:38

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Re: maman de petit lutin epileptique

Message par MuffinShow le Mer 1 Fév 2012 - 19:24

Traitement ou chirurgie... les mamans s'en effraient mais c'est sur elle qu'on mise énormément Wink En même temps, no panic, il a tout le temps. Il commence par son 1er SEEG ce petit homme et ça va apporter de l'eau au moulin des grands espoirs sunny :bienvenue:

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Re: maman de petit lutin epileptique

Message par liberté07 le Sam 4 Fév 2012 - 13:04

l eeg c'est bien passé, mais ca a ete dur pour moi et pour lui, il lui on diminuer son traitement, ce qui a eu des effet terrible sur lui, et sa personalité, crise d'angoise, nervosité, pleur, mon lutin si drole etait terrifiant

pas de cris,e mais ils m'on dis avoir fait des progres tout de meme sur son epilepsie, on a vu deux epileptologue,
( la sienne habituelle + son remplacant a partier de mars puisqu'elle part en congé maternité )
il sont confiant, trouve le traitement bien equilibré, et m on rassuré sur l'avenir,
petit homme est normaleemnt tranquille pour 8 mois, prochain rv en septembre Very Happy enfin si pas de crise d'ici la Very Happy


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Re: maman de petit lutin epileptique

Message par dimo8 le Lun 13 Fév 2012 - 21:16


de super nouvelle on dirait :top: en plus ils essayent déja de baisser le traitement c'est aussi un super bon signe moins on prends et mieux c'est !!!

pour les "changement de personnalité" il faut peut-etre attendre le faite de baisser le traitement peut y etre bcp mais cela ne devrait pas durer? (je suppose) seul le temps va le dire
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Re: maman de petit lutin epileptique

Message par Alpaga le Mar 14 Fév 2012 - 0:02

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Re: maman de petit lutin epileptique

Message par savana le Mer 15 Fév 2012 - 10:16

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