Salut à tous,

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Message par derrichter le Sam 28 Jan 2012 - 14:52

Bonjour! :coucou:

Je m'appelle Marine,je suis du 89.

Je suis épileptique depuis que j'ai 12 ans,au début ce n'était que des crises partielles et personne ne me prenait au sèrieux quand j'expliquais ce qui m'arrivais.A 17 ans,j'ai fait ma première crises généralisée et on m'a enfin cru,et soignée.
Je suis épileptique photosensible.

Je prend un traitement qui rèussi à gérer depuis plus d'un an mes crises généralisés mais j'ai encore des crises partielles qui m'empêche de vivre normalement.J'essaye en ce moment de passer en bithérapie et les effets secondaires sont durs,et j'ai besoin de parler,car je me sens très seule,et pas très soutenue,car pas très comprise dans ma maladie...

:coucou:
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Re: Salut à tous,

Message par choubidou le Sam 28 Jan 2012 - 16:55

kikou et bienvenue sur le forum!!!
tu es au bon endroit pour parler n'hésite pas à écrire et à poser des questions.
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Re: Salut à tous,

Message par yannkuza le Sam 28 Jan 2012 - 21:10

Bonjour et welcome,
Oui ici tu es tombée au bon endroit pour discuter et être comprise.
N'hésites pas à ouvrir des sujets...
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Re: Salut à tous,

Message par dimo8 le Sam 28 Jan 2012 - 22:42

:bienvenue:

en parlé soulage souvent et peut aussi rassuré, sais tu ce qu'il se passe pendant ces crises partielles? des absences par exemple ou autre "événements" ?
a bientot j'esperes :coucou:
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Re: Salut à tous,

Message par lalolodelavenir le Dim 29 Jan 2012 - 12:30

Bonjour Marine!!!!
Tu as trouvé le bon forum.
N'hésite pas à t'exprimer et poser toutes les questions que tu veux.
A bientôt à cette endroit j'espère.
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Re: Salut à tous,

Message par derrichter le Dim 29 Jan 2012 - 13:58

Merci pour votre acceuil,ca fait plaisir!

Ben justement Dimo,j'aimerais bien comprendre quel est mon type exact de crises partielles,puisque je ne suis encore tombé sur aucun neuro compétent et à l'écoute.

J'ai rdv fin mai chez un épileptologue,c'est long...

Mes crises partielles durent à peu près 10 à 20 secondes,et plus ou moins handicapantes,les plus embetantes,c'est quand je vais en quelquesorte perdre la mémoire.Tout d'un coup,tout va être confus.Je ne sais plus trop ce que je fais,et surtout comment je dois le faire.Je garde tout de même conscience de tout,mais tout s'embrouille,et dans certaines activités ca peut être handicapant,comme au volant par exemple...
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Re: Salut à tous,

Message par derrichter le Dim 29 Jan 2012 - 13:59

Autres sortes,sortes de ptits bugs à la chaine,comme si le cerveau était fatigué,ca fait comme des mini crises succesives,c'est un signe qu'il est temps de prendre mes médicaments,ou de m'asseoir un coup...
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Re: Salut à tous,

Message par dimo8 le Dim 29 Jan 2012 - 15:11

tu as deja un renseignement important , tu sais que c'est a cause de la lumiere, quand tu vas aller voir ton medecin il faudrat que tu essaye de rassemblé un max de renseignement, je sais que c'est pas facile, "l'idéale" c'est d'avoir quelqu'un qui ta vu pendant une crise.

je fais de crise convulsive mais aussi des partielles pendant la nuit je leve et je me deplace en cherchant des objets!! le l'ai su grace a mes parents quand je vivais chez eux. cela peux aider fortement aidé le toubib pour définir le type d'abscence que tu as. tu parles de lumiere aussi mais peut-etre a tu fais ou vecu des choses communes avant. ce sont les 1ere question qu'il va sans doute te posé.

pour les voir c tous les memes il y en a pour 4 ou 5 mois minimun entre chaque visite!! alors essaye un peu de préparer ce que tu veux lui dire, je ne compte plus ne nombres de fois ou quand je revenais le soir et me disait " #§£§ de mer...." j'ai oublié de lui dire ceci ou cela et il faut attendre des mois avant de le revoir.
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Re: Salut à tous,

Message par Kinetic le Dim 29 Jan 2012 - 15:25

quote="dimo8"]pour les voir c tous les memes il y en a pour 4 ou 5 mois minimun entre chaque visite!! [/quote]
C'est problématique, oui mais je ne pense pas qu'ils partent en vacances entre chacune de nos visites...
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Re: Salut à tous,

Message par MuffinShow le Mer 1 Fév 2012 - 19:12

Il est long de patienter jusqu'à un rdv afin d'avoir un interlocuteur expérimenté qui réponde à chacune de nos questions, surtout qu'elles sont nombreuses quand on est jeune. Ces rdv sont aussi très rapides car la liste de patients nécessitant une visite chez un spécialiste est très longue.
Comme le souligne dimo8 si tout ne devient que confusion, alors le témoignage de ton entourage est capital. Ce serait une bonne chose de tenir un "journal" où répertorier tous les signes significatifs, précurseurs, gestes automatiques, sensations ... et d'emmener un proche à ce fameux rdv. C'est un neurologue qui te renseignera quant à tes types de crises une fois qu'il aura le maximum de données. Voilà, bon courage, bug en douceur :coucou:

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