feenoa ma princesse épileptique
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choubidou
feenoa
6 participants
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feenoa ma princesse épileptique
Bonsoir, je m'appelle aurélie j'ai 24ans et je suis l'heureuse maman de 3enfants de 5ans , 4ans et 9mois. A 3semaines de vie ma petite derniére NOA a convulsé dans son berceau et le médecin de garde qui est venu m'a clairement dit que c'était rien, puis le lendemain sa a recommencé aux urgences on m'a dit que c'était un reflux qu'à son âge c'était normal soite puis plus rien jusqu'à ses 3mois ou là les crises ont reprit c'était jusqu'à 4par jour. Retour aux urgences ou on me dit que c'est encor un reflux mais je voyais ma fille "partir" et j'ai décidé de l'emmener à toulouse "purpan" l'hopital des enfants, sauf qu'à notre arrivée NOA est tombée dans le coma 48h de stress où un médecin m'a dit c'est ou cardiaque ou neurologique!!! LE CHOC d'un reflux on passe à un truc grave... ECG normal puis à son réveil un neuropédiatre vient me voir en me disant que l'EEG montre des anomalies, que aux vus des divers examens réalisés NOA souffre d'épilepsie . Alors depuis elle est sous dépakine matin et soir et valium en intra rectal en cas de crise. De 4a 5crises qu'elle faisait avant elle en fait 1a 2 par mois mais souffre de grosses migraines et de nombreuses absences, de pertes de poids et à cause de la dépakine souffre de problémes reinaux. Une maladie que je ne comprend toujours pas et j'ai du mal à me faire à ce monde médical (hospi de jour 1fois par semaine)!!! C'est notre vie de famille qui a été bouleversé et c'est le combat que ma princesse méne tout les jours! désolé d'avoir été longue aurélie
feenoa-
Nombre de messages : 1
Age : 36
Localisation : ARIEGE
Date d'inscription : 16/02/2012
Re: feenoa ma princesse épileptique
kikou et bienvenue sur le forum!!!
bon courage à toi et à ta poupette.
bon courage à toi et à ta poupette.
choubidou- Membre Très Actif
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Nombre de messages : 205
Age : 35
Localisation : perpignan
Date d'inscription : 24/01/2011
Re: feenoa ma princesse épileptique
Tu n'as pas à t'excuser d'avoir été longue Aurélie.
J'espère que malgré ces épreuves ta princesse est pleine de vie et que ses parents gardent courage...
Si tu as besoin de parler n'hésites pas, nous sommes aussi là pour ça!
@+
yannkuza- Administrateur
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Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: feenoa ma princesse épileptique
Bienvenue sur le forum aurélie !
Bon courage pour toi et ta puce. J’essaie d'imaginer ce que tu peux ressentir, ca doit être très dure pour une maman.
Bon courage pour toi et ta puce. J’essaie d'imaginer ce que tu peux ressentir, ca doit être très dure pour une maman.
savana- Administrateur
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Nombre de messages : 2644
Age : 38
Localisation : PACA
Date d'inscription : 08/11/2007
Re: feenoa ma princesse épileptique
Bonjour Aurélie!
Bienvenue parmi nous et merci à toi pour toutes tes explications. J'espère que depuis le diagnostic établi tu as pu reprendre un peu le cours de la vie quotidienne de manière "plus sereine".
N'hésite pas à parcourir le forum et/ou à poser toutes tes questions ! Un forum est fait pour ça.
Courage à vous tous
Bienvenue parmi nous et merci à toi pour toutes tes explications. J'espère que depuis le diagnostic établi tu as pu reprendre un peu le cours de la vie quotidienne de manière "plus sereine".
N'hésite pas à parcourir le forum et/ou à poser toutes tes questions ! Un forum est fait pour ça.
Courage à vous tous
Alpaga- Modérateur
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Nombre de messages : 1377
Age : 42
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 15/02/2010
Re: feenoa ma princesse épileptique
Bienvenue! En tant que maman de princesse aussi épileptique, je suis de tout coeur avec toi. Pleins de courage!
Lilas- Membre Actif
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Nombre de messages : 108
Date d'inscription : 23/01/2012
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